Provocări și sfaturi pentru vara pe spectrul de autism
Ce'e atât de provocatoare despre vară?
Mulți părinți se confruntă cu vara cu o combinație de emoție și teamă. Pe de o parte, vara înseamnă mai mult timp cu copiii; pe de altă parte, vara înseamnă mai multe oportunități nestructurate pentru copii să se plictisească sau, mai rău, să intre în necazuri.Pentru părinții care muncesc, vara poate însemna o grămadă de stres pentru a găsi un program de tabără de vară care este distractiv, accesibil și fiabil. Părinții cu copii cu autism se confruntă cu un set de provocări foarte diferite și mai impunatoare.
Pierderea structurii și rutina
Pentru copiii cu autism, structura și rutina sunt sinonime cu confortul și securitatea. Asigurați-o, iar viața este previzibilă și ușor de gestionat. Retrage-o (așa cum se întâmplă în fiecare an în iunie) și lumea se întoarce cu susul în jos. Atunci când copiii cu autism se simt stresați și anxios, aceștia își arată, de obicei, sentimentele prin comportamente care pot fi dificil sau chiar imposibil de gestionat.
Pierderea de terapii și sprijin
Majoritatea copiilor cu autism au programe sau terapii în școli care sunt plătite de districtul școlii. Acestea pot include analiza comportamentală aplicată (ABA) intensivă sau modificată, terapia logopedică, terapia ocupațională și / sau terapia socială a abilităților. Copiii pot avea, de asemenea, asistenți 1: 1 la școală, care sunt capabili să gestioneze comportamente dificile. La sfârșitul anului școlar, aceste suplimente și terapii pot să dispară (deși unele familii pot să continue să acceseze anumite terapii pe tot parcursul anului calendaristic).
Dificultate în găsirea programelor adecvate
Districtele școlare sunt obligate prin lege să ofere programe extinse de an școlar (ESY) în timpul verii studenților care s-ar putea regresa fără ele. Cu toate acestea, aceste programe sunt rareori cu normă întreagă și este puțin probabil să includă toate elementele unui program de an școlar. Între timp, taberele de vară tipice sunt puțin probabil să spună "da" includerii unui copil cu mai mult decât o versiune foarte ușoară a tulburării spectrului de autism. Taberele și programele cu nevoi speciale sunt disponibile din ce în ce mai mult în anumite domenii, dar nu sunt disponibile peste tot și pot să nu fie adecvate nevoilor copilului dvs..
Costuri înalte asociate cu programe adecvate
Chiar dacă găsiți un tabără de vară sau un program pentru copilul dvs., este probabil ca costurile să fie mult mai mari decât ar fi pentru un copil tipic. Asta pentru că copiii cu autism au adesea nevoie de un consilier mult mai înalt: raportul camperilor și poate necesita, de asemenea, îngrijire specializată. O altă alternativă, trimiterea unui copil la un program tipic cu ajutorul unui aide, vă poate costa aproape la fel de mult ca tabăra de "nevoi speciale".
Stres legate de îngrijirea copiilor
În unele familii, un părinte sau alt îngrijitor este capabil să stea acasă cu copiii în timpul verii. Cu un copil autist, aceasta poate fi o experiență foarte stresantă. Nu numai că este adesea dificil să aibă grijă de un copil cu autism și să-l ții ocupat, dar un copil cu autism în familie poate face mai dificilă excursii de familie.
Vacante provocatoare
Vacantele de vară trebuie să fie o perioadă de relaxare, deși mulți părinți găsesc vacanțe pentru a fi stresante. Părinții copiilor cu autism pot fi copleșiți de provocările de a părăsi acasă cu un copil autist, de a naviga în restaurante și hoteluri și, în același timp, a găsi ocazii de distracție cu frații. Adăugați la aceasta stresul de sentiment judecat de o familie extinsă sau de alți turiști și este posibil să aveți nevoie de o vacanță din vacanța dvs.!
Cum să depășească provocările de vară
Din fericire, știi exact când vine vara și cât durează. Asta inseamna ca poti planifica succesul cu mult timp inainte si ai toate ratele la rand cand vine ultima zi a scolii. Înseamnă, de asemenea, că vă puteți pregăti copilul și personalul său de sprijin cu mult timp pentru a vă scuti. Iată câteva sfaturi pentru a face experiența să fie mai puțin stresantă și mai reușită cu fiecare an consecutiv.1. Începeți devreme. Începeți să cercetați opțiunile în septembrie. Începeți conversațiile și planurile înainte de Crăciun. Răsfoiți rațele până la sfârșitul lunii februarie. Începeți pregătirea copilului și a altor persoane până în aprilie. Glisați în vară cu mai puțină stres în luna iunie.
2. Înțelegeți și aplicați pentru ESY. Extinderea programului școlar este aproape sigur disponibilă pentru copilul dvs., dar părinții nu sunt întotdeauna bine informați cu privire la procesul prin care copiii sunt evaluați pentru ESY. În plus, în timp ce unele districte oferă ESY pe parcursul întregii zile, altele oferă doar câteva ore, în timp ce altele sunt dispuse să ofere sprijin copiilor din afara unor școli, cum ar fi tabăra de vară. Toți trebuie să furnizeze cel puțin o terapie (adesea discurs, ABA și / sau terapie ocupațională) în timpul lunilor de vară.
Puneți întrebări și verificați-vă cu alți părinți pentru a afla ce servicii au putut accesa. Districtele nu vă pot spune cum să accesați serviciile, deci depinde de dvs. să vă cunoașteți drepturile și opțiunile. Wrightlaw.com, un site web premier care oferă consultanță părinților cu nevoi speciale, spune:
"Dacă aveți întrebări cu privire la o problemă legală, trebuie să faceți propriile cercetări juridice. Acest lucru este valabil mai ales pentru anul școlar extins deoarece instanțele din diferite state și circuite federale au emis decizii care creează standarde diferite și standardele pentru ESY s-au schimbat repede. "
3. Construiți o rutină de vară. Dacă aveți un copil cu autism, este posibil să trebuiască să renunțați la spontaneitatea de vară - cel puțin câțiva ani, până când copilul dvs. poate merge cu fluxul. În loc să faceți planuri zi de zi, știți ce veți face în fiecare zi și în fiecare săptămână. Marcați planurile pe un calendar (sau folosiți o diagramă vizuală zilnică) și treceți planurile de mâine împreună cu copilul. Dacă faci ceva neobișnuit, folosește poze și povestiri sociale pentru a-ți ajuta copilul să se pregătească. Dacă activitatea dvs. este dependentă de vreme, aveți o alternativă în minte și o partajați cu copilul dvs. înainte de timp (dacă este însorită vom merge la piscină, dacă este ploioasă vom merge la bibliotecă).
4. Găsiți, creați sau plătiți pentru asistență. Părinții cu copii cu autism și în mod obișnuit în curs de dezvoltare au o provocare unică în timpul verii: cum oferă copilului tău obișnuit distracția obișnuită de vară, sprijinind în același timp un frate cu autism? Răspunsul evident este "împărțirea și cucerirea", ceea ce înseamnă împărțirea copiilor și un singur părinte să ia fiecare copil. Uneori, totuși, acest lucru nu este posibil. O altă opțiune este găsirea unui prieten sau a unei rude interesate să-și petreacă timpul cu copilul care se dezvoltă în mod obișnuit (poate fi minunat pentru un copil care se dezvoltă în mod obișnuit să aibă timp special cu bunica, de exemplu). Dacă aveți banii sau finanțarea, puteți angaja, de asemenea, un student sau chiar un profesor pentru a petrece timp cu copilul dumneavoastră autism, în timp ce vă bucurați de un răgaz atât de necesar.
5. Luați în considerare opțiunile taberei. Taberele cu nevoi speciale pot fi foarte scumpe, dar în unele cazuri sunt disponibile burse. În plus, unele organizații, cum ar fi Y, JCC și Rotary, vor accepta în mod limitat camperii cu nevoi speciale, la o taxă rezonabilă. Dacă copilul dumneavoastră este dispus și o tabără este disponibilă, spuneți da! Țineți minte că astfel de tabere nu pot face publicitate; prin urmare, ar trebui să faceți unele cercetări pentru a descoperi oportunități pentru copilul dumneavoastră.
6. Planificați cu atenție vacanțele. Este tentant să plecați doar în vacanță, care intenționează să descoperi și să exploreze noi destinații pe măsură ce mergeți. Dar dacă aveți un copil cu autism, o vacanță spontană este o rețetă pentru dezastru. Sigur, puteți avea perioade de nefuncționare (de fapt, veți avea nevoie cu siguranță), dar chiar și pe o vacanță pe plajă, majoritatea copiilor cu autism au nevoie de un program și un plan clar. Acest lucru merge dublu pentru vacanțe care includ o familie extinsă care nu sunt deja foarte familiarizați și confortabil cu copilul dumneavoastră autism. Cunoașteți exact ce se va întâmpla în fiecare zi și aveți planuri alternative deja în minte în cazul unei căderi cu autism sau a unei încetări neașteptate.
7. Fii terapeut copilului tău pentru câteva luni. În timp ce majoritatea părinților nu sunt dornici să devină terapeuți cu normă întreagă, există forme de terapie pe care părinții le pot lua în timp ce se bucură, de asemenea, de timp de calitate împreună cu copiii lor. Citiți și urmăriți videoclipuri cu ajutorul terapiei la joc, Floortime sau metoda de vorbire Hanen (pentru a numi câteva opțiuni) și aflați cum să transformați timpul obișnuit într-o sesiune terapeutică. Chiar dacă copilul dvs. nu are terapie formală în timpul verii (și ar trebui, prin ESY!), Va învăța foarte mult din timpul său cu tine.
8. Construieste-ti "timpul" in vara ta. Cheltuirea cantitatii de timp cu un copil autist poate fi satisfacatoare, dar poate fi si frustranta si obositoare. Pentru a fi cel mai bun avocat al copilului dvs., terapeut, îngrijitor și părinte, aveți nevoie de timp pentru a vă retrage și a vă reîncărca. Acest lucru poate însemna organizarea timpului dvs. pentru a profita de orele ESY sau, dacă nu este o opțiune, cheltuirea unor bani suplimentari pentru un babysitter care "devine" copilul dumneavoastră. În orice caz, nu vă permiteți să deveniți atât de copleșiți încât nu puteți fi pe deplin prezent pentru copilul dumneavoastră.
