Sănătate digitală și îngrijire paliativă

În ultimele decenii, societatea a instituționat din ce în ce mai mult experiența morții și a morții. Există mai multe motive pentru acest lucru, dar puțini ar argumenta că afacerea "morului" a devenit comercializată și a devenit mai puțin personală. În acest proces, indivizii au devenit din ce în ce mai incomod cu gândirea propriei lor mortalități.
Dying este o parte inevitabilă a vieții, așa cum a subliniat BJ Miller, directorul executiv al Proiectului Zen Hospice din San Francisco, în povestea inspirativă a lui TED 2015.
BJ Miller promovează o abordare centrată pe om pentru îngrijirea paliativă, cu accent pe bunăstarea și confortul, mai degrabă decât pe "boală", unde există spațiu de intenție, creativitate și ușurare a suferinței inutile.
Moare nu trebuie privită ca un act final al vieții. Moare nu este ceva care trebuie îndurat în tăcere și izolare. Oamenii trebuie să fie sprijiniți în timp ce trec prin acest stadiu al vieții. Sperăm că acest proces va fi în termeni proprii, cu demnitate, dragoste și respect. Cu toate acestea, o majoritate a spitalelor care adăpostesc pacienți aproape de sfârșitul vieții nu au fost concepute pentru a sprijini îngrijirea paliativă. În plus, mulți oameni vor să aleagă unde și cum vor muri, și, în general, acest lucru nu este în limitele unui spital.
Tehnologia digitală de sănătate oferă acum câteva soluții care ar putea îmbunătăți calitatea îngrijirii la sfârșitul vieții.

Îmbunătățirea comunicării și a conexiunii

Institutul de Medicină (OIM) raportează că persoanele care se apropie de sfârșitul vieții lor sunt adesea observate și spitalizate în mai multe instituții de sănătate.
Prin urmare, este important ca informațiile despre sănătate să fie împărțite și transferate eficient între diferite localități, asigurând continuitatea îngrijirii. Înregistrările electronice electronice interoperabile (EHR) și alte sisteme digitale de sănătate pot sprijini acest proces și pot spori comunicarea între diferiți profesioniști, reducând astfel întârzierile și replicările de servicii evitate.
EHRs pot servi, de asemenea, pentru a comunica dorințele unui individ, precum și să facă parte din planificarea lor avansată de îngrijire. Accesul facil la dorințele pacientului asigură că o persoană aflată aproape de sfârșitul vieții (atunci când el sau ea ar putea să nu mai poată lua decizii) primește îngrijire care reflectă preferințele precizate anterior.
Un alt aspect vital al îngrijirii paliative este comunicarea interpersonală și împărtășirea sentimentelor. Mulți oameni, inclusiv profesioniștii în domeniul sănătății, nu se simt confortabil sau competent, discutând problemele existențiale dificile cu o persoană care moare și / sau cu membrii familiilor acestora. Sănătatea digitală poate oferi instrumentele de instruire care ajută la educarea și ghidarea atât a îngrijitorului cât și a pacientului prin conversații potențial dificile. Deoarece pacienții și îngrijitorii lor se simt deseori copleșiți, platformele sociale prezintă oportunități de a se conecta și de a se sprijini reciproc, atât din punct de vedere emoțional, cât și prin furnizarea de informații și educație. Grupurile de asistență pentru pacienți se transformă în comunități virtuale virtuale de pacienți, care pot fi foarte utile pentru persoanele care ar putea fi limitate la paturile lor. Centrul pentru Îmbunătățirea Îngrijirilor Paliative (CAPC) a pus la punct un centru online pentru inovația și dezvoltarea îngrijirii paliative. Site-ul lor oferă instrumente și cursuri de instruire, oportunități de colaborare cu profesioniști din întreaga țară, precum și asistență tehnică.
Ei încearcă să sprijine îngrijirile paliative în orice cadru medical și oferă, de asemenea, date comparative și raportarea diferitelor programe de îngrijiri paliative.

Îngrijirea telepalazei

Unele consultări și examinări pot fi făcute acum de la distanță. Când se apropie sfârșitul vieții, o persoană cere adesea implicarea unei echipe multidisciplinare de îngrijire paliativă, care poate implica numeroase vizite la domiciliu și spital.
Pentru a limita călătoriile și transferurile inconfortabile și, eventual, inutile, este posibil să efectuați niște consultări practic în intimitatea și confortul propriei locuințe prin utilizarea teleconferinței.
Telehospice a fost descrisă ca fiind "cea mai nouă frontieră a livrării telehealthcare." Comunicarea de la distanță, cum ar fi o conferință telefonică sau video, poate fi utilizată pentru a efectua anumite servicii care ar necesita o vizită în spital. Aceasta adaugă o nouă dimensiune serviciilor de îngrijire paliativă. De exemplu, dacă există o procedură de bază, neinvazivă necesară unui pacient, o asistentă medicală poate instrui persoanele care îngrijesc de origine printr-o conversație video cum să realizeze sarcina.
Stațiile de lucru complete de sănătate sunt, de asemenea, triali cu pacienți paliativi care trăiesc în zone mai îndepărtate. Aceste dispozitive pot măsura semnele vitale și pot transmite citirile unei asistente medicale, astfel încât pacienții pot fi monitorizați continuu între vizitele personale în afara spitalului. Organizația Națională pentru Îngrijiri și Paliative (NHPCO) a emis deja o lucrare care descrie cele mai bune practici pentru utilizarea telehealth. NHPCO a încercat să prezică multe dintre beneficiile adoptării telehealthului în îngrijirile paliative, incluzând îmbunătățirea accesului și calității și o mai bună eficiență a costurilor. Cu toate acestea, acestea recunosc și unele provocări, cum ar fi problemele de finanțare, lipsa de orientări standardizate ale programelor și disponibilitatea limitată a personalului de sprijin telehealth. Pregătirea personalului a fost, de asemenea, o limitare, iar absorbția serviciilor stabilite a fost lentă în multe locuri. Un studiu privind perspectivele clinicienilor privind un program telehealth în îngrijirile paliative comunitare, realizat de Dr. Aileen Collier, care a fost o asistentă medicală de îngrijire paliativă în diverse locații, a arătat că infrastructura fiabilă și suportul tehnic sunt importante pentru adoptare.
De asemenea, clinicienii raportează că consideră telehealth ca o modalitate de a-și spori furnizarea de servicii, dar nu neapărat ca înlocuitor pentru consultările față în față.
Telehealth a fost, de asemenea, recunoscut ca o resursă nouă importantă în îngrijirea paliativă pediatrică. Mulți experți o consideră o posibilitate nouă de a accesa familiile care locuiesc în zone mai îndepărtate și sunt dezavantajate de localizarea lor geografică. Spitalele care utilizează un program telehealth descriu mai multe aspecte care pot fi discutate în timpul unei consultații video, de exemplu, gestionarea simptomelor, bunăstarea psihologică, precum și planurile de urgență. Probleme care altfel ar putea deveni probleme mari din cauza lipsei unei înțelegeri preexistente.
Tehnologia digitală poate oferi acum o parte din îngrijirea și sprijinul pe care oamenii îl doresc în ultimele zile într-un mod sensibil și convenabil. Poate ajuta oamenii în stadiul final al vieții, precum și familiile lor și persoanele care îi îngrijesc, iar în viitor vor fi așteptate mai multe progrese în acest domeniu. Tehnologia digitală nu va înlocui elementele umane importante ale îngrijirii paliative, ci mai degrabă va elibera resurse, astfel încât îngrijitorii și pacienții să se poată concentra mai bine asupra a ceea ce este cu adevărat important,.