Terminarea rușinii și vina despre boala Alzheimer
Diagnosticul bolii Alzheimer vs. Cancer: Cum sunt distribuite?
Un nou diagnostic de Alzheimer sau alt tip de demență ar putea fi șoptit în colțul unei camere la o adunare de familie sau vorbit în liniște doar unei mii de persoane foarte apropiate - uneori, cu o cerere de a nu împărtăși această informație cu nimeni altcineva. De multe ori, este complet ascunsă sau ignorată cu totul. Acest lucru poate duce uneori la descoperirea demenței numai după ce se întâmplă ceva rău, cum ar fi pierderea, neajunsuri financiare, accidente de mașină.În Raportul mondial Alzheimer 2012, cercetatorii au descoperit ca aproximativ 1 din 4 persoane si-au ascuns diagnosticul de la altii. Este o chestiune de tristețe pentru mulți - aproape ca un mic secret murdar care trebuie ascuns.
În schimb, dacă persoana iubită a fost diagnosticată doar cu cancer, este mult mai probabil să împărtășiți această veste cu alții, fie că este vorba de un apel telefonic, de un text sau de un social media. S-ar putea să creați un jurnal online în care să oferiți în mod regulat actualizări privind starea lui, tratamentele recente și ceea ce ar putea avea nevoie de sprijin, indiferent dacă este vorba de mese, rugăciuni sau plimbări la numirile sale de chimioterapie.
Evitarea sau respingerea diagnosticului
Pe lângă faptul că nu împărtășesc diagnosticul, mulți oameni evită să fie diagnosticați deloc. Își ascund confuzia de la familie și de la prieteni, resping orice preocupări la cabinetul medicului sau o sări peste întâlnire sau evită locurile sau situațiile care ar putea să-i facă să se alăture și să-și arate lupta cu găsirea de cuvinte sau memorie.De ce ascundem demența?
stigmatRaportul mondial Alzheimer 2012 au comparat sentimentele publicului general despre boala Alzheimer (și demențele asociate) altor afecțiuni cronice, inclusiv a condițiilor de sănătate mintală, cum ar fi depresia și SIDA, care a fost foarte mult un diagnostic șoptit, mai ales acum câteva decenii.
Există multe răspunsuri și reacții nerostite la cuvântul "Alzheimer". În timp ce unele dintre aceste răspunsuri conțin compasiune, durere împărtășită și sprijin continuu, altele includ stigmatul, frica și incertitudinea. În plus, unii oameni clasifică subconștient persoana cu un nou diagnostic de demență la o categorie de "prudență", aproape ca și cum ar fi acum un produs alimentar care ar putea să depășească data "cel mai bun până la". Aceste sentimente și reacții, dintre care multe sunt neintenționate, dar dăunătoare, sunt ceea ce trebuie să ne schimbăm.
Cu excepția cazului în care această stigmă a demenței este provocată, noi înmulțim provocările bolii Alzheimer și a altor tipuri de demență, adăugând insultă rănirii. Nu numai că trebuie să facem față cu demența, dar trebuie să ne dăm seama cum să ne ocupăm de răspunsurile celor din jurul nostru.
Rușine și jena
Spre deosebire de o condiție care este strict fizică, demența are conotații de "nebun", "nebun", "pierderea" și "senilitate". Deci, după un diagnostic, mai degrabă decât un răspuns al "Avem nevoie de ajutorul și sprijinul celor din jurul meu pentru a trece prin acest lucru" (care ar putea fi un răspuns tipic la alte diagnostice), un răspuns comun la demență este jenă și rușine, duce la încercări de ascundere a afecțiunii.
Definițiile de rușine includ cuvinte precum umilire, suferință, și dezonoare. Unii oameni spun că simt că au lăsat pe cei pe care îi iubesc prin dezvoltarea demenței.
blam
Deoarece există multe lucruri pe care le putem face pentru a reduce riscul de demență, cei care dezvoltă demență pot simți că este vina lor. Reacțiile pot include declarații precum "ar trebui să am ..." sau "dacă aș fi avut mai multă grijă de mine" sau "dacă ar fi exercitat doar odată la un moment dat". Desi este adevarat ca multe obiceiuri de stil de viata pot creste sau reduce riscul de Alzheimer, este de asemenea adevarat ca unii oameni dezvolta dementa in ciuda faptului ca au facut totul "drept".
Blamând-te pe tine însuți sau pe altcineva după ce fapta nu are nici un scop și adaugă povara diagnosticului.
Pierderea prietenilor
Persoanele care trăiesc cu demență declară adesea că prietenii și rudele se retrag de la ei, aproape dacă au murit deja. Poate că acesta este un rezultat al incertitudinii cu privire la ceea ce să spună sau a lipsei de cunoștințe despre cum să susțină individul, dar crește durerea bolii.
Frica de a fi discrediți
Pe lângă faptul că are prieteni înapoi, există și potențialul pentru comunitatea generală de a scrie individul. De exemplu, dacă bunicul tău - o autoritate respectată în profesia lui - a fost diagnosticat cu demență, el nu mai poate fi căutat pentru orice opinie și rapoartele sale anterioare ar putea fi acum chestionate. Deși abilitățile cognitive schimbă clar demența, este posibil ca expertiza unei persoane să rămână de ceva timp, deoarece este atât de profund stabilită. Cele mai multe scăderi cognitive ale bolii Alzheimer sunt graduale, nu o pierdere completă care apare în ziua diagnosticării.
Frica de demență fiind singura lor identitate
Deși există multe părți și caracteristici care compun o persoană, demența este una puternică și uneori poate umbri pe celelalte. Toate interacțiunile de la alții pot părea să conțină milă, în loc de un echilibru al compasiunii, înțelegerii și respectului permanent.
Stereotipurile și dezinformarea despre demență
Unii oameni cu demență descriu ipotezele altora despre ei ca și cum dintr-o dată sunt complet incapabili de a vorbi, trebuie tratați ca și cum ar fi un copil (numit elderspeak), nu au nici o amintire, au pierdut interesul peste noapte în orice în jurul lor și au fost fizic incapabili de toate activitățile imediat.
Există o mulțime de informații și mituri greșite despre afecțiunile Alzheimer și legate de demență și când opiniile celor din jur sunt formate din informațiile greșite, aceasta poate crește dificultatea de a face față demenței. Dacă partajați un diagnostic de demență cu cineva, este posibil să fiți pregătit să vă ajutați să corectați unele dintre neînțelegerile lor despre condiție.
Pierderea conducerii
Alzheimer și alte tipuri de demență sunt adesea ascunse pentru că o persoană nu dorește să-și piardă capacitatea de a conduce vehicule înainte de a fi necesar. Unele state solicită unei persoane cu demență să-și retestă permisul de conducere și acest lucru declanșează anxietate cu privire la eventuala pierdere a acestei abilități și a independenței asociate.
Pierderea slujbei
Uneori, diagnosticul de demență nu este împărțit la locul de muncă datorită teama de a-și pierde locul de muncă. În special pentru persoanele cu demență cu debut precoce (demență care afectează persoanele mai tinere), o persoană poate fi încă angajată atunci când începe să experimenteze simptomele, ceea ce poate face dificilă navigarea unui loc de muncă și a colegilor.
Teama de a pierde dreptul de a lua decizii
Pe măsură ce boala Alzheimer progresează, o persoană devine treptat mai puțin capabilă să facă sau să înțeleagă decizii medicale complicate. Cu toate acestea, doar pentru că cineva are un diagnostic de insuficiență cognitivă ușoară, demența sau boala Alzheimer nu înseamnă că ei sunt în situația de a nu putea lua aceste decizii. Unii oameni se tem de pierderea controlului asupra acestor alegeri, pur și simplu din cauza etichetei pe care o are diagrama lor medicală, și aceștia experimentează medicii care pun întrebări celor din jurul lor, mai degrabă decât direct la ei.
Numirea unui om iubit de încredere pentru a servi ca o împuternicire pentru luarea deciziilor medicale vă poate asigura că alegerile dvs. continuă să fie onorate. Este important să știți că până și în afară de cazul în care doi medici (sau un medic și un psiholog) au stabilit că nu sunteți în măsură să participați la deciziile medicale, procura medicală nu este încă activată. Aceasta înseamnă că întrebările, discuțiile și deciziile privind asistența medicală și alegerile dvs. ar trebui să vă implice în mod direct - să nu fiți amânată celor dragi.
Preocuparea pentru cei din jurul lor
Unii oameni nu vorbesc despre propriul diagnostic de demență pentru că nu vor să-i supărat pe ceilalți în jurul lor. Ei sunt conștienți de potențialul de disconfort și doresc să-i scape de acest sentiment pentru alții.
ageismul
Alții descriu părtinirea pe care o întâlnesc ca adulții mai în vârstă fiind multiplicați foarte mult printr-un diagnostic de demență. Presupunerea pentru unii este că o persoană mai în vârstă este fragilă, obosită și lentă, iar adăugarea demenței la această listă echivalează cu o persoană care nu este luată în considerare.
Incertitudinea diagnosticului
Conform unor cercetări, mai mult de jumătate dintre cei cu demență nu li se spune despre propriul diagnostic. Uneori, membrii familiei sau medicii nu sunt siguri de modul în care persoana va răspunde diagnosticului și, prin urmare, nu o dezvăluie pe deplin. Acest lucru demonstrează preocupările și incertitudinea cu privire la modul de a vorbi despre boala Alzheimer.
Timpul de acceptare a diagnosticului
Unii oameni care nu-și împărtășesc diagnosticul de demență cu ceilalți le rețin, deoarece încă încearcă să se înțeleagă cu el și au nevoie de mai mult timp înainte de a încerca să-i explice altora.
Protejați persoana cu demență
Nu este întotdeauna cazul că ne este teamă să vorbim despre demență. Mai degrabă, uneori nu menționăm în mod deschis boala Alzheimer sau demența, deoarece nu vrem să-i rănim sau să-l deranjăm pe cel care se luptă cu ea. Poate că a uitat că are diagnosticul și că vorbind în mod deschis despre acesta are potențialul de a reînnoi provocarea de a face față demenței.
Absorbi aceste Adevaruri
Nu putem nega faptul că abordarea modificărilor cauzate de boala Alzheimer este foarte dificilă. Nu este o bucată de prăjitură și nu este o fantezie lucioasă, fotografiată de tot ce este bine. Nu mai este "bine" și nici un profesionist sau prieten nu ar trebui să-ți spună altfel. Demența atacă creierul, ceea ce îl face diferit de multe alte condiții de sănătate.Dar, în luptele cu demența, amintiți-vă că nu este un cusur pe care trebuie să-l ascundeți de ceilalți sau o povară extrem de secretă pe care trebuie să o purtați singur. Mai degrabă, să ne confruntăm cu faptul că avem nevoie de ele în această provocare. Trebuie să avem libertatea de a împărtăși durerea, temerile și dificultățile legate de demență. Și împreună, trebuie să luptăm pentru a reduce stigmatizarea acestei stări de sănătate.
Nu există nici o rușine sau vină în boala Alzheimer. Demența nu este vina ta. Nu prinde. Nu șterge cine ești sau toate lucrurile pe care le-ai făcut de-a lungul anilor - părinții, învățătura, cariera, tinerețea, credința, identitatea ta. Demența nu ești tu, și ăsta e un adevăr pe care nu ar trebui să-l șoptim.
