Cum să obțineți asistență medicală de înaltă calitate pentru copilul dumneavoastră autism

Toată lumea are provocări medicale la un moment dat sau altul în viața lor. Persoanele cu autism nu fac excepție. De fapt, din diverse motive, persoanele cu autism au adesea mai multe provocări medicale decât alte persoane. Unele dintre problemele care apar pentru copii și adulți pe spectru includ:

Probleme gastrointestinale (care sunt mai frecvente pentru persoanele cu autism)
Leziuni (persoanele cu autism adesea nu au o coordonare adecvată vârstei și pot, de asemenea, auto-răni)
Probleme legate de somn (multe persoane cu autism au provocări de somn)
Epilepsia (convulsii sunt mai frecvente pentru persoanele cu autism)

Din păcate, poate fi o provocare majoră pentru persoanele care au spectrul autismului să primească tratamentul medical de care au nevoie - chiar și atunci când sunt verbale și angajate. Este chiar mai greu pentru cineva care este non-verbal sau a cărui comportament pare să fie sub control sau violent.
Din fericire, există anumiți pași specifici pe care părinții și îngrijitorii le pot lua pentru a se asigura că îngrijirea medicală pentru cei dragi autism nu necesită o bătălie!

De ce este deseori dificil pentru persoanele cu autism să obțină asistență medicală de calitate?

Pentru persoanele cu autism, o serie de probleme pot sta în calea îngrijirii medicale, în special în caz de urgență. Eve Megargel este un artist, scriitor și mama unui fiu nonverbal cu autism, precum și autorul cărții Învățând să sărută. Spune Megargel: "Știm că există probleme de comunicare, probleme senzoriale, probleme de anxietate - puncte de bază care trebuie transmise și răspunsate pentru a obține o îngrijire de calitate ca oricare altul". Cu alte cuvinte, chiar și adulții verbali din spectru pot:

Gândiți-vă că este dificil sau imposibil să se exprime în mod eficient pentru a descrie nevoile lor medicale
Gândiți-vă că este dificil sau imposibil să înțelegeți și să urmați instrucțiunile vorbite
Simțiți-vă fizic copleșit de lumini, mirosuri, sunete și agitația unui spital sau de urgență
Au un răspuns diferit la durere decât un tip tipic (mulți oameni cu autism au praguri extrem de mari de durere)
Aveți nevoie de ritm, de rock, de filmare sau vocalizare pentru a vă liniști

Persoanele non-verbale și / sau extrem de anxioase pe spectrul autismului pot prezenta și comportamente care pot arăta absolut înfricoșătoare pentru personalul medical tipic fără cunoștință despre autism. De exemplu, pot:

Bolt (fugi)
Auto-răniți (mușcați-vă, loviți capul etc.)
Fii agresiv față de ceilalți
Vocalizați cu voce tare, țipați sau gemeți
Prestări de îngrijire

Deoarece comportamentele autiștilor pot fi atât de provocatoare într-o situație stresantă, unii profesioniști medicali presupun că văd o persoană într-o criză de sănătate mintală, mai degrabă decât o persoană cu autism sub stres. În consecință, aceștia pot ignora o problemă medicală în timp ce se concentrează asupra unei probleme de sănătate mintală inexistente. Spune Megargel: "Dacă cineva vine cu autism și are probleme de comportament, ei presupun că este vorba de o problemă psiho-pharma, mai degrabă decât să se întrebe dacă ar trebui să caute probleme cu GI".

Ce au nevoie oamenii autist într-un cadru medical?

Urgențele medicale și spitalele pot fi copleșitoare pentru oricine. Pentru mulți oameni cu autism, cu toate acestea, ele pot fi oribile. Pentru a fi liniștiți, receptivi, comunicativi și cooperativi, autismul va avea adesea nevoie de:

Un reprezentant al spitalului care este familiarizat cu autismul
O setare liberă de lumini intense, strălucire și zgomot puternic
Instrumentele de comunicare eficiente (tastatură, tablou de bord etc.)
Informații despre ceea ce se așteaptă (adesea în formă vizuală)
Sprijin de la o persoană care le cunoaște și le înțelege (chiar și atunci când este obișnuit ca pacientul să fie singur cu un medic)
Familiare de rutine sau elemente de auto-calmare (posibil să includă libertatea de a mișca, vocaliza sau utiliza o jucărie calmantă, video sau alte obiecte)

Cum pot ajuta părinții să-și pregătească copilul pentru un eveniment medical

Dacă copilul dvs. urmează o experiență medicală planificată - o procedură, un examen sau o intervenție chirurgicală - aveți ocazia să-i învățați copilului ce trebuie să se aștepte, cum să se comporte și cum să comunice cu personalul spitalului. De fapt, poate fi util să vă petreceți timpul pregătirea copilului, chiar dacă tocmai v-ați îndreptat spre medicul pediatru pentru o verificare a copilului.
Iată câteva tehnici pe care Eve Megargel le recomandă:

Învățați copilul să înțeleagă numărătoare inversă sau numere vizuale (trecerea timpului). Acest lucru vă va ajuta copilul să se conformeze cererilor de "respirație timp de zece secunde" sau "așteptați cinci minute" și vă va ajuta, de asemenea, atunci când anticipați un eveniment cum ar fi o vaccinare.
Învățați-vă copilul să înțeleagă când va avea loc închiderea (atât de lungă, de multe ori). Acest lucru vă va ajuta copilul să rămână calm, înțelegând că o procedură va fi încheiată la un anumit timp previzibil.
Învățați copilul să respire adânc, să mediteze etc. pentru a vă relaxa.
Învățați copilul să înțeleagă poveștile sociale (povestiri vizuale care descriu evenimentele așteptate, comportamentele, opțiunile și resursele disponibile). Dacă este posibil, creați o poveste socială pentru evenimentul medical pe care îl va experimenta copilul dumneavoastră. Puteți face acest lucru prin fotografierea locațiilor, a instrumentelor și a persoanelor care vor fi implicate și explicând în termeni simpli ce vor face și ce ar trebui să facă copilul dvs. pentru a vă ajuta. De exemplu, "Dr. Smith va folosi stetoscopul pentru a vă asculta inima. El va pune partea plată pe pieptul tău, va fi rece, dar nu va face rău, vei sta liniștit în timp ce dr. Smith va asculta".

Pregătește unelte pentru a aduce împreună. Dacă copilul are nevoie de o placă de imagine sau de un dispozitiv de comunicare augmentat, verificați dacă are acces la cuvintele și imaginile de care are nevoie. Aduceți-vă de-a lungul oricăror jucării utile, pături sau videoclipuri.
Vizitați înainte; a face poze; etc. Veți avea nevoie de aprobarea și cooperarea echipei medicale a copilului dumneavoastră, așa că faceți apel înainte.
Practicați-vă pentru a fi pregătiți. De fapt, repetarea interacțiunilor și procedurilor dificile poate face diferența pentru o persoană cu autism.
Luați în considerare furnizarea copilului dumneavoastră non-verbal cu un smartphone de ieșire vocală sau un tampon care îi permite să atingă o imagine sau să scrie pe o tastatură și să aibă o voce sintetizată să citească mesajul. Acest lucru poate facilita comunicarea cu personalul medical.

Cum pot ajuta părinții să pregătească personalul medical pentru a lucra cu copilul lor autism

Este o idee minunată de a comunica cu personalul medical de la clinica locală sau de la spital înainte ca copilul să aibă grijă. În acest fel, când copilul dvs. ajunge, toată lumea va avea o idee bună despre ce să se aștepte, cum să comunice și cum să vă ajute copilul să aibă cea mai bună experiență medicală posibilă. Megargel sugerează că părinții:

Vorbiți cu recepționatul. Nu numai că vă poate spune exact la ce să se aștepte în sala de așteptare, dar poate, de asemenea, să vă ajute să comunicați nevoile copilului dvs. unui alt personal.
Discutați cu medicul copilului dumneavoastră. Explicați nevoile și abilitățile particulare ale copilului dvs. și întrebați-i numele unei persoane punctuale care va putea coordona îngrijirea copilului dvs..
Discutați cu asistenta medicală. Fie că sunteți într-un birou, clinică sau spital, asistenta medicală sau medicul de asistență medicală vor fi probabil foarte implicați în îngrijirea copilului dumneavoastră. Cu cât știe mai mult, cu atât mai bine pregătită va fi să facă o treabă minunată.
Furnizați informații despre copilul dvs. Există "cele mai bune" căi de abordare a lui? Comunicați cu el? Ajută-l să rămână calm?
Avocați pentru un spațiu liniștit și relativ diminuat, chiar dacă știm că un astfel de spațiu poate fi greu de trecut într-un mediu medical.
Sfătuiți-vă pentru copilul dvs. prin explicarea modului în care copilul dvs. comunică și insistând că sunteți prezent cu el. Fii clar că în nici un caz nu ar trebui să fie privat de un dispozitiv de comunicare augmentat - chiar și în sala de operație.

Furnizați informații clare și concise despre istoricul copilului dvs., preocupări medicale speciale, medicamente și posibile complicații.
Explicați faptul că exprimarea durerii la autism este neobișnuită; un comportament ciudat sau agresiv poate fi o expresie a durerii mai degrabă decât o izbucnire violentă.
Fiți pregătit să susțineți și / sau să vă ocupați de o situație comportamentală. Fi pregătiți mental pentru a interveni dacă securitatea sau alte persoane încep să se implice.

Cum de a alege un doctor cu autism

Majoritatea părinților aleg un doctor pe baza recomandărilor, asigurării și proximității fizice. În timp ce același sistem poate funcționa pentru un copil cu autism, este posibil să aveți nevoie de puțin mai multe informații înainte de a alege un pediatru sau un medic de familie. Eve Megargel recomandă să urmăriți îndeaproape dacă medicul pe care îl vizitați (chiar dacă "copilul" dvs. are acum peste 18 ani):

Este dispus să pauze și să ia timp să pună întrebări și să se conecteze cu tine și cu copilul tău
Este pregătit să utilizeze instrumente vizuale, precum și cuvinte pentru a comunica cu copilul dumneavoastră
Îți salută copilul și întreabă cel mai bun mod de a comunica eficient
Expune răbdarea dacă copilul dvs. pare anxios sau are comportamente provocatoare
Gândește-te la tine, părintele, ca parte a echipei

Un cuvânt de la Verywell

Copilul dumneavoastră autism are nevoie și merită o îngrijire medicală de calitate - chiar dacă este nevoie de o muncă suplimentară din partea fiecăruia pentru a fi sigur că o primește. Prin pregătirea în timp util atât a copilului și a echipei medicale, cât și alegerea cu înțelepciune a practicanților, puteți să vă stabiliți copilul pentru succes. La fel de important, puteți contribui la asigurarea unui rezultat medical mai reușit.