Siguranța și confidențialitatea în comunitățile online de cancer

Împărtășirea informațiilor privind cancerul dvs. personal în comunitățile de asistență pentru cancer online sau prin intermediul rețelelor sociale poate avea multe beneficii, dar este important să luați în considerare problemele de siguranță și cum să vă protejați intimitatea înainte de a începe să tastați. Dacă alegeți grupuri private sau prieteni numai pe rețelele de socializare, este important să vă asigurați că informațiile dvs. nu merg mai departe. Dacă, în schimb, nu utilizați setările de confidențialitate, este important să vă gândiți cine vă poate analiza informațiile din mai multe unghiuri.
Vom analiza riscurile și beneficiile împărtășirii, modul de alegere a publicului (și păstrați-i pe cei pe care nu doriți să le ascultați) și apoi imaginându-vă cât de mult și unde vreți să împărtășiți.
1

Împărtășirea călătoriei pe Cancer pe mass-media sociale

Există multe motive pentru care persoanele cu cancer ar putea dori să-și împărtășească informațiile personale online. Unii oameni împărtășesc informații despre diagnosticul lor, astfel încât alții să poată oferi opinii despre medici pentru a vedea, tratamente care trebuie luate în considerare și să furnizeze informații suplimentare. Pentru mulți, social media oferă sprijin emoțional în timpul călătoriei împotriva cancerului. Cu toate acestea, alți oameni speră că, oferindu-și propriile informații, pot ajuta pe cei care se confruntă cu cancer.
Oamenii doresc să împărtășească, dar se tem să facă același studiu Anul 2014 a constatat că 94% dintre oameni ar fi dispuși să-și împărtășească informațiile personale cu privire la sănătate pentru ai ajuta pe alții. În același timp, 74% dintre acești oameni au fost îngrijorați de faptul că informațiile de sănătate pe care le împărtășesc ar putea fi folosite în moduri dăunătoare.
Cum puteți să vă partajați informațiile pentru a primi cele mai bune informații și asistență pentru dvs. și pentru a le ajuta pe alții, protejând în același timp confidențialitatea dvs. în același timp?
2

Beneficii și riscuri de partajare online a informațiilor despre sănătate

Primul pas înainte de a partaja informații personale de orice fel online este de a evalua beneficiile în raport cu riscurile.
Beneficii posibile Mulți supraviețuitori susțin că schimbul de informații despre călătoria lor online pe calea cancerului nu numai că a adus sprijin, ci le-a introdus într-o familie cu totul nouă. unele beneficii includ:

• Accesul la informații sau opinii acest lucru nu ar fi posibil dacă nu v-ați împărtășit informațiile. De exemplu, dacă aveți ALK-pozitiv cancer pulmonar (un tip de adenocarcinom pulmonar găsit la aproximativ 3 la suta la 5 la suta din persoanele cu cancer pulmonar) si impartasiti aceste informatii online, este posibil sa va puteti conecta mai bine cu alte persoane cu acest tip de mutație și de a afla mai multe despre tratamentele aprobate, precum și despre studiile clinice.
• Suport emotional. De exemplu, am auzit de la mulți oameni din comunitatea cancerului pulmonar că una dintre cele mai mari surse de susținere a lor a fost "prietenii" pe care îl au online; oamenii care "o primesc" pentru că se confruntă în mod similar cu cancerul pulmonar.

Riscuri posibile Există, de asemenea, riscuri asociate cu punerea la dispoziție a informațiilor personale "acolo". unele dintre acestea includ:

• Riscul de angajare. Există riscul ca informațiile pe care le distribuiți online să fie văzute de potențialii angajatori și să poată fi utilizate pentru a lua o "decizie" pentru sau împotriva angajării dvs. în viitor. În timp ce diagnosticul dvs. nu poate fi folosit pentru a vă discrimina în acest fel, știm cu toții că există o componentă subiectivă pentru angajare și că trebuie să aveți în vedere faptul că viitorii angajatori ar putea avea acces la aceste informații. Chiar dacă ștergeți informațiile pe care le-ați distribuit anterior, organizația non-profit Cancer and Careers le aduce oamenilor informații care pot fi adesea recuperate. Cu alte cuvinte, "Facebook este pentru totdeauna".
• Riscul personal. Pentru a obține o idee despre riscul personal asociat cu partajarea informațiilor personale online, imaginea care vă poate citi informațiile și ce pot face cu ceea ce învață. Dacă scrieți despre șederea dvs. în spital, acesta promovează în mod esențial că nu sunteți la domiciliu. Același lucru este adevărat dacă postați o imagine în timp ce participați la o conferință din oraș sau în vacanță.
• Riscul de asigurare. Rețineți că potențialii asigurători în viitorul dvs. pot avea acces la informațiile dvs. Deși condițiile preexistente sunt mai puțin o problemă acum decât în ​​trecut, există și alte probleme pe care trebuie să le luați în considerare. Înainte de a scrie despre tratamentele alternative pe care le folosiți și mai ales dacă alegeți să mergeți în vreun fel împotriva sfaturilor medicale, gândiți-vă cine altcineva poate citi informațiile pe care le furnizați.

3

Utilizați setările de confidențialitate pentru a alege publicul

Înainte de a vă distribui informațiile personale despre sănătate pe social media, cu grija verificați setările de confidențialitate. Cui doriți să vă vedeți informațiile? Există persoane care nu ar trebui să vadă aceste informații (cred că viitorii angajatori, de exemplu)? Problemele de confidențialitate diferă între diferite site-uri media sociale și este important să citiți amprenta fină.
Pe site-uri precum Facebook, puteți alege diferite setări de confidențialitate pentru postări diferite, astfel încât numai anumite persoane sau anumiți prieteni să le poată citi. Există, de asemenea, niveluri diferite de confidențialitate asociate grupurilor Facebook.
Unele grupuri permit oricui să citească oricare dintre postări sau comentarii. Oricine poate citi tot ceea ce împărtășiți sau comentați și comentariile pe care le faceți pot apărea în feedurile de persoane pe care le aveți ca prieteni.
Unele grupuri sunt închise, astfel încât comentariile dvs. să fie sigure de ochii care nu ar trebui să le vadă, dar pot permite "afacerilor" să vadă cine aparține grupului. Pentru a vă alătura acestor grupuri, un administrator de multe ori pune întrebări pentru a vă asigura că vă potriviți. Acestea fiind spuse, oricine poate scrie ceea ce doresc ca răspuns, iar supraviețuitorii non-cancer, care sunt stalkeri, au fost uneori admise la aceste grupuri.
Grupurile private oferă cea mai mare intimitate și, deoarece pot fi adunate numai prin invitație, sunt de obicei invizibil pentru persoanele din afara grupului.
Este important să rețineți că, chiar dacă un grup este privat, și chiar dacă cunoașteți fiecare membru, regulile HIPAA nu se aplică odată ce partajați informațiile dvs. Acordați-vă o clipă pentru a lua în considerare orice preocupări potențiale în cazul în care un alt membru va repeta povestea dvs. cuiva din afara grupului.
4

Decideți înaintea timpului Cât veți împărți

Înainte de a scrie un cuvânt, luați în considerare informațiile pe care sunteți confortabil să le partajați pe social media. Aceasta poate ajuta la împărțirea acestei categorii în trei categorii.
Informațiile dvs. clinice Acestea pot include informații despre simptomele, diagnosticul, tratamentele, efectele secundare, oncologii și alți furnizori de asistență medicală pe care îi vedeți și multe altele.
Viața dvs. zilnică Luați în considerare cât de multe informații vă împărtășiți despre activitățile de zi cu zi și relațiile cu alte persoane.
Identitatea dvs. Aceasta include informații cum ar fi numele dvs., locația dvs., adresa dvs. de e-mail, numărul dvs. de telefon, fotografiile pe care le-ați luat sau altele pe care le-ați luat și multe altele. În general, informațiile de contact, cum ar fi numerele de telefon și adresele de e-mail, nu ar trebui să figureze în listă și ulterior să poată fi privată în mod privat unui anumit individ, dacă doriți. Mulți oameni își folosesc numele real, dar dacă există unele preocupări legate de problemele legate de ocuparea forței de muncă (sau mai multe) legate de prezența online, unii au folosit aliasuri atunci când au împărtășit informații despre cancer.
5

Alegeți unde veți distribui informații

Următoarea alegere este să decideți unde să vă partajați informațiile. Unele locuri pe care oamenii le împărtășesc călătoriile lor pentru cancer includ:

• Facebook
• Stare de nervozitate
• Bloguri personale
• Bloguri scrise ca parte a uneia dintre organizațiile pentru cancer
• Site-uri web personale
• Youtube.com
• Instagram
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

O altă opțiune (și poate cea mai privată) este una dintre comunitățile de cancer. Acestea necesită, de obicei, un membru gratuit. Din nou, este important să înțelegeți politica de confidențialitate deoarece site-urile pot diferi.

• A inspira
• Cancer Community Support
• Navigarea în cancer

Pentru a partaja cu familia și prietenii, mulți oameni aleg să folosească un site personal, cum ar fi Caring Bridge. Cu toate acestea, chiar și cu site-uri ca aceasta, aveți opțiunea de a decide cine vă va vedea site-ul. Este necesar un e-mail pentru a vizita un site, însă acest lucru nu asigură siguranța, deoarece cineva cu intenții sărace ar putea adopta cu ușurință un e-mail gratuit (și netratificabil) doar pentru a observa postările cuiva. În funcție de nivelul de confidențialitate pe care doriți să îl aveți, trei sunt trei niveluri de confidențialitate pe care le puteți alege, inclusiv numai prin invitație.
Un cuvânt de la Verywell Împărtășirea călătoriei pe calea cancerului în comunitățile de sprijin pentru cancer și prin intermediul rețelelor sociale poate fi o modalitate excelentă de a vă conecta cu alții care se confruntă cu provocări similare, de a primi sprijin și de a obține informații. Există, de asemenea, riscuri asociate cu plasarea informațiilor dvs. personale în spațiul cibernetic. Învățarea despre setările de confidențialitate și alegerea atentă și deliberată cu privire la ceea ce intenționați să împărtășiți și unde veți împărți aceasta vă poate ajuta să obțineți beneficiile minimizând riscurile.