Caregiving pentru cineva cu distrofie musculară

Indiferent dacă sunteți părinte, iubit sau profesionist, îngrijitor pentru cineva cu distrofie musculară necesită o rezistență fizică, mentală și emoțională extraordinară, precum și o educație despre boală și tot ceea ce poate implica. Faceți tot posibilul pentru a vă pregăti pentru ceea ce ați putea întâlni. Armați-vă cu informații care vă pot ajuta să oferiți cel mai bun ajutor persoanei din viața dvs. cu MD. Apăsați în resurse care vă pot oferi o mână pe călătoria dvs. de îngrijire. Și, mai presus de toate, amintiți-vă că nu sunteți singuri. Căutați sprijin pe parcurs.

Cunoştinţe

Cunoașterea distrofiei musculare vă poate oferi un sentiment de control asupra a ceea ce poate fi o experiență imprevizibilă și provocatoare ca îngrijitor.
Știind ce ar putea întâmplați, ați putea fi mai în măsură să anticipați și să răspundeți provocărilor celor dragi.
Dacă participați la întâlniri cu medicul unui anumit pacient, cunoașterea mai multă a bolii vă poate ajuta să puneți întrebări în numele lor și în alt fel să vă susțineți îngrijirea dacă ați primit acest lucru.

Muscular Dystrophy Doctor Ghid de discuții

Obțineți ghidul nostru tipărit pentru numirea următoarelor medicuri pentru a vă ajuta să adresați întrebările potrivite.

Descărcați PDF Pe măsură ce veți aduna informații din diferite surse - medici, site-uri web, organizații, alți îngrijitori și pacienți - păstrați în vedere aceste elemente fundamentale:

• Amintiți-vă că există diferite tipuri de distrofie musculară. Ceea ce experimentează cineva poate diferi în funcție de tipul pe care îl au.
• Simptomul principal al distrofiei musculare este slăbiciunea musculară, dar pot apărea alte simptome și complicații. Severitatea acestor lucruri se poate schimba în cel iubit de-a lungul timpului. Deci, îngrijirea pe care trebuie să o oferiți astăzi poate să nu fie îngrijirea pe care trebuie să o oferiți mâine.
• Rata progresiei diferă de la persoană la persoană. Încercați să nu comparați experiența celor dragi cu ceilalți.

Practic

Dacă locuiți cu cineva care are MD, va trebui probabil să faceți niște schimbări practice care pot ajuta la ușurarea vieții.
Acasă
Îți poți ajuta pe cel iubit să-și navigheze mai ușor casa, făcând unele schimbări strategice. Deși unii pot consuma mult timp și sunt costisitori, pot avea mari beneficii. Asociația pentru distrofie musculară (MDA) oferă aceste sfaturi și alte sfaturi:

• Creați un dormitor (și, dacă este posibil, o baie) la parterul casei.
• Reduceți efortul prin plasarea de obiecte pe rafturile joase sau prin tehnologia de implementare care permit celui pe care-l iubiți să spună, de exemplu, lumini cu telefonul smartphone.
• Adăugați o rampă pentru a evita necesitatea utilizării pașilor în aer liber.
• Luați în considerare extinderea ușilor pentru a permite un pasaj mai ușor cu un scaun cu rotile sau pentru a instala balamale care se înclină și se deschid.
• Alegeți un scaun de duș sau alte produse de accesibilitate. Există unele care ajută nu numai pe cei dragi de către dvs., îngrijitorul, cum ar fi sistemele de ridicare.

Noțiuni de bază
Puteți să vă adaptați propria setare pentru a fi mai potrivită pentru a vă deplasa cu MD, dar nu puteți schimba întreaga lume din jurul dvs. Aflați care zone din jurul dvs. sunt accesibile pentru persoanele cu dizabilități. Puteți lua în considerare și modificări ale mașinii dvs. pentru a facilita intrarea și ieșirea, precum și dispozitive precum o trestie de zahăr sau un scaun cu rotile, care vă pot ajuta pe cel iubit să fie un pic mai stabil când este afară (chiar dacă nu îl folosesc în mod normal).
Chestiuni financiare
Când vine vorba de probleme financiare, sprijinul, încurajarea și îndrumarea celorlalți care s-au aflat într-o situație similară pot fi de ajutor. 
Pe măsură ce navigați în domeniul sănătății, este posibil să vă confruntați cu refuzurile de acoperire prin planul dumneavoastră de sănătate. Procesul de a susține acoperirea plăților și de a vă solicita furnizorilor de asistență medicală să retrimiteți cererile de plată poate fi obositor, dar este bine meritat și deseori se plătește.
S-ar putea să obțineți beneficii și deduceri fiscale pentru costurile extra-de buzunar legate de îngrijire medicală.
Asigurați-vă că salvați chitanțele. Familiarizați-vă cu regulile fiscale federale și de stat și cu specificațiile contului de cheltuieli flexibile, dacă aveți unul, și luați în considerare discuția cu un contabil sau cu o persoană care pregătește impozite.
Advocând pentru iubitul tău 
În școală și la locul de muncă, există mai multe facilități și beneficii pentru persoanele cu handicap decât oricând. Cu toate acestea, în ciuda acestui lucru, ar putea fi necesar să vă susțineți pe cel iubit, deoarece nu fiecare școală sau loc de muncă este echipat sau familiarizat cu ceea ce are nevoie persoana voastră iubită (sau, poate, ceea ce este obligatoriu să le furnizeze legal).
Îți cunoști drepturile pe care le-ai iubit în temeiul Legii americane cu dizabilități (ADA); Oficiul de Conformitate al Congresului Statelor Unite oferă o listă la îndemână, distilată, a locurilor de cazare la locul de muncă, solicitate de ADA.
Rolul dvs. de avocat poate însemna nu numai solicitarea de cazare pentru accesibilitate, ci și inițiativa de a arăta școlii sau locului de muncă cum pot fi luate măsurile practice pe care le solicitați.
De-a lungul timpului, persoana iubită cu MD va învăța cum să se angajeze pentru el însuși și nu va trebui întotdeauna să se bazeze pe tine pentru ajutor. 

A sustine

Grija pentru cineva cu distrofie musculară - sau orice boală în curs de desfășurare - poate fi recompensă, dar și obositoare și izolatoare. Pentru a gestiona eficient rolul de îngrijitor și pentru a evita epuizarea, utilizați resursele disponibile pentru dvs.. 
Familie si prieteni
Fie că sunteți un părinte care se îngrijește de un copil cu distrofie musculară, fie de un iubit care se îngrijește de un adult, toată lumea are nevoie de o pauză din când în când. Adesea, familia, prietenii și chiar voluntarii din comunitatea dvs. doresc să vă ajute, dar poate că nu știu cum să facă acest lucru.
Dacă cineva intră pentru a vă ajuta să acordați îngrijire persoanei cu MD:

• Fiți conștienți de nevoile dvs., astfel încât ajutoarele dvs. să fie conștiente de sarcinile care vor fi solicitate de ei atunci când vor intra.
• Stabiliți un program astfel încât atât persoana cu MD, cât și persoana care vă îngrijește de repaus să aibă structură și o înțelegere a modului în care ziua progresează de la o activitate la alta.
• Asigurați-vă că informațiile dvs. de contact de urgență sunt ușor de găsit, astfel încât ajutoarele să știe cum să ajungă la tine și la alte persoane necesare dacă se întâmplă ceva neașteptat.

Luați în considerare alte moduri în care oamenii pot juca și vă pot ușura zi de zi. De exemplu:

• Luați-vă un prieten pe o ofertă de a lua ceva la farmacie pentru tine.
• Întrebați dacă cineva vă poate viziona pe ceilalți copii pentru un pic pentru a vă oferi o pauză de la alte responsabilități caregiving.
• Acceptați ofertele de a vă bucura familia de o masă din când în când.

Când familia și prietenii intră în ajutor pentru a vă ajuta, nu vă simțiți vinovați de primirea ajutorului; acesta este timpul pentru a vă relaxa și a vă auto-îngriji.
Ajutor extern
Dacă este posibil, luați în considerare obținerea unui asistent de îngrijire personală din exterior (sau live-in), care poate ajuta persoana cu MD cu baie, merge la baie, intră și iese din pat, se îmbracă și se gătește.
De asemenea, puteți lua în considerare angajarea unei asistente (sau chiar programarea unor voluntari voluntari) pe timp de noapte pentru a viziona copilul sau persoana iubită, astfel încât să puteți obține un somn neîntrerupt.
De multe ori, oamenii consideră că ajutorul extern promovează independența ambelor părți, ceea ce va fi probabil o schimbare binevenită.
Asociația pentru distrofie musculară (MDA) poate fi o resursă excelentă. Este o organizație remarcabilă care oferă o serie de resurse persoanelor care îi îngrijesc, inclusiv articole online și grupuri de discuții, programe de sprijin și o listă de lectură recomandată. Mai mult, pagina cu resurse suplimentare a MDA oferă informații despre agențiile federale, de stat și locale care servesc nevoilor multi-strat ale populației MD.
În afară de resursele de îngrijire, aceștia oferă programe cum ar fi tabăra anuală MDA de vară, unde copiii cu distrofie musculară se pot bucura de o săptămână de distracție. Această oportunitate gratuită (finanțată de susținătorii MDA) oferă părinților (și altor îngrijitori) o pauză mult meritată.
Echipa medicală
În funcție de tipul de distrofie musculară pe care o are copilul sau cei dragi, va fi nevoie de numiri de asistență medicală, adesea de mai multe.
De exemplu, copilul sau iubitul dvs. poate avea o programare fizică programată în mod regulat, fie la o clinică, fie în interiorul casei dumneavoastră. În timpul programărilor, fiți deschisi pentru a discuta preocupările și pentru a pune întrebări pe care le puteți avea despre îngrijirea unei persoane cu MD. În timp ce vă puteți oferi îngrijire la domiciliu, nu sunteți singurul membru al echipei de îngrijire a unei persoane. 
Alte numiri potențiale de asistență medicală pot include:

• Vizite de medic (de exemplu, pediatru, specialist neuromuscular, chirurg ortoped sau cardiolog)
• Cerințele necesare pentru testele în curs de desfășurare (de exemplu, testele funcției pulmonare, testele de densitate a mineralelor osoase și razele X ale coloanei vertebrale pentru a verifica scolioza)
• Numiri de vaccinare (de exemplu, vaccinul antigripal anual și vaccinurile pneumococice)
• Consultări nutriționale și consiliere genetică
• Vizitele sociale depun eforturi pentru a evalua nevoia de servicii în curs de desfășurare, cum ar fi dispozitivele de asistență, scaunele cu rotile, ventilatoarele și ascensoarele.

Este de așteptat să vă apropiați de echipa medicală a iubitului dvs. pentru sprijin și îndrumare. În cele din urmă, comunicarea deschisă între toate părțile va optimiza îngrijirea și calitatea vieții.

Îngrijire auto

Auto-îngrijirea este extrem de importantă ca îngrijitor. În primul rând, este important să ai grijă de corpul tău. Aceasta înseamnă că vă asigurați că vă faceți exerciții fizice, mâncați nutritiv și vă vedeți medicul pentru verificări regulate.
Dacă întâmpinați dificultăți în găsirea timpului de exercițiu sau pur și simplu sunteți prea epuizat, luați în considerare modalități de economisire a timpului sau mai puțin exigente pentru a se adapta la programul dumneavoastră de fitness. De exemplu, puteți încerca programe de antrenament la domiciliu sau puteți merge la plimbări lungi zilnice în natură sau la o pistă locală locală cu cel iubit, dacă este posibil.
În plus față de participarea la sănătatea voastră fizică, asigurați-vă că aveți grijă de bunăstarea emoțională.
Depresia este frecventă în rândul celor care îi îngrijesc, așa că urmăriți simptomele depresiei ca o dispoziție persistentă scăzută, probleme de dormit, pierdere sau creștere a poftei de mâncare sau sentimente de speranță
Dacă sunteți îngrijorat de depresie, consultați-vă medicul sau specialistul în domeniul sănătății mintale.
În calitate de părinte, puteți simți, de asemenea, un sentiment de vinovăție datorită "acordării" copilului dumneavoastră a unei boli ereditare. Acest sentiment este normal și poate ajuta să vorbim despre el cu alți părinți. Dacă vinovăția dvs. nu scade sau duce la depresie, asigurați-vă că solicitați ajutor profesional. 
Pentru a combate stresul și cerințele de a fi un îngrijitor, precum și pentru a împărtăși partea plină de satisfacții, vă recomandăm să vă alăturați unui grup de sprijin pentru îngrijitori. Puteți lua în considerare și implicarea în terapiile mind-body care pot promova relaxarea și ameliorarea stresului, cum ar fi yoga sau meditația mindfulness.
Deși îngrijirea unui iubit cu distrofie musculară nu este ușoară, mulți găsesc o căptușeală de argint, fie că câștigă o perspectivă mai profundă și mai sănătoasă asupra vieții, devine mai spirituală, sau că doar găsește frumusețe în plăcerile mici, de zi cu zi.
Rămâneți rezilienți și devotați în călătoria voastră de îngrijire, amintiți-vă să vă îngrijiți propriile nevoi și să ajungeți la alții pentru o mână de ajutor.