Leading Sindromul de oboseală cronică Caritate și organizații
Asociația Internațională pentru Sindromul de oboseală cronică / encefalomielita mialică
Asociația Internațională pentru Sindromul de oboseală cronică / encefalomielita mială (IACFS / ME) constată că este cel mai mare grup internațional de profesioniști din domeniul sănătății dedicat îngrijirii și cercetării persoanelor cu ME / CFS. Sprijină pentru o finanțare guvernamentală sporită, acordă bani de finanțare și găzduiește conferințe. De asemenea, publică mai multe buletine de știri pe an și sponsorizează jurnalul revizuit de colegi Oboseala: Biomedicina, sănătatea și comportamentul.IACFS / ME oferă participări medicilor și altor furnizori care le oferă acces la revista lor, precum și taxe reduse la conferințele organizației. Pentru profesioniștii non-medicali, sunt disponibile sprijinirea membrilor cu beneficii similare.
Fapte rapide despre IACFS / ME:
- Fondată: 1990 (ca IACFS, ME a fost adăugată în 2005)
- Statutul de caritate: Oklahoma stat non-profit, 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Bethesda, Maryland
Misiunea IACFS / ME este promovarea, stimularea și coordonarea schimbului de idei legate de cercetarea privind CFS, ME și fibromialgia (FM), îngrijirea pacienților și tratamentul. În plus, IACFS / ME revizuiește periodic cercetările actuale, literatura de tratament și rapoartele media în beneficiul oamenilor de știință, clinicienilor și pacienților. De asemenea, IACFS / ME conduce și / sau participă la conferințe științifice locale, naționale și internaționale pentru a promova și evalua noi cercetări și pentru a încuraja activitățile viitoare de cercetare și activități de cooperare pentru a avansa cunoștințele științifice și clinice ale acestor boli.
Resurse pentru tine:
- Apartenența profesională și neprofesională
- Informații și opinii privind cercetarea
- Listarea evenimentelor și anunțurilor privind cercetarea și finanțarea
- Donați bani online
- Donați bani prin poștă
Fundația națională CFIDS
CFIDS a fost un nume comun pentru această condiție înainte ca ME / CFS să devină populară. Este vorba despre "oboseala cronică și sindromul disfuncției imune."Obiectivele Fundației naționale CFIDS sunt de a contribui la finanțarea cercetării în legătură cu cauza și tratamentele acestei boli și, în cele din urmă, pentru a ajuta la găsirea unui remediu. De asemenea, funcționează pentru a furniza informații, educație și sprijin persoanelor cu ME / CFS.
Potrivit site-ului său, această organizație depășește pur și simplu finanțarea cercetării prin explorarea unor descoperiri anterioare care nu au fost partajate sau găsirea de cercetători cu expertiză relevantă și finanțarea activității lor în aceste domenii. Este alcătuită în întregime de voluntari și, împreună cu ME / CFS, promovează cercetarea în condiții similare, inclusiv boala războiului din Golf și sensibilitate chimică multiple.
Fapte rapide despre Fundația Națională CFIDS:
- Fondată: 1997
- Statutul de caritate: 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Needham, Massachusettes
- Membru necostisitor include două buletine de știri anuale
- Articole informative
- Lista memorială
- Lista terminologiei medicale japoneze
- Donați bani online
- Deveni un membru
Centrul de cunoștințe ME-CFS
Centrul de cunoștințe ME-CFS oferă o gamă largă de informații și resurse prin intermediul site-ului său web, cu scopul de a ajuta persoanele care nu au numai ME / CFS, dar și bolile asociate cu fibromialgia și boala războiului din Golf.Fapte rapide despre Centrul de cunoștințe ME-CFS:
- Statutul de caritate: 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Loxahatchee, Florida
Misiunea noastra este de a oferi celor cu probleme de oboseala severa, encefalomielita mialgica / sindromul oboselii cronice (ME / CFS), fibromialgia (FM) si boli asociate cu o varietate de resurse din intreaga lume cu care sa se ocupe de aceste complexe prea des, condiții greșit diagnostice.
Resurse pentru tine:
- Articole informative
- Listarea grupurilor de suport din întreaga țară
- Listarea resurselor, inclusiv a furnizorilor de asistență medicală și a avocaților din întreaga țară
- Bibliotecă video extinsă
- Donați bani prin PayPal
- Magazin în magazinul online
Rezolvați inițiativa ME / CFS
Inițiativa Solve ME / CFS (SMCI) declară că "acționează pentru a accelera descoperirea unor tratamente sigure și eficiente și încearcă o extindere agresivă a finanțării spre un tratament". Acesta susține un registru biobank și pacient care ajută participanții și cercetătorii să se unească pentru a face cercetarea mai ușoară și mai puțin costisitoare pentru cercetători, în plus față de a face datele din eșantioane disponibile pentru mai multe studii.Obiectivele SMCI sunt avansarea cercetării privind depistarea precoce a bolii, o mai bună diagnoză și tratamente mai eficiente. Organizația se concentrează în primul rând pe bioenergetică, imunitate și inflamație și biologie neuroendocrină. Și, în mod regulat, acordă bani cercetătorilor care lucrează în aceste domenii.
Fapte rapide despre SMCI:
- Fondată: 1987
- Statutul de caritate: 501 (c) 3 non-profit
- Locație: Los Angeles, California
Misiunea noastra este de a face ME / CFS larg inteleasa, diagnosticabila si tratabila. Vom face acest lucru stimulând cercetarea participativă, bazată pe pacient, care vizează detectarea precoce, diagnosticarea obiectivă și tratamentul eficient al ME / CFS prin investiții publice, private și comerciale extinse.
Resurse pentru tine:
- Articole informative pentru pacienți, prieteni și familie, cercetători și furnizori de asistență medicală
- Lista resurselor de cercetare
- webinarii
- Implicați-vă cu advocacy
- Buletin informativ
- Donați bani online sau prin poștă
Simmaron Research
Simmaron Research se concentrează pe studiile pilot - studii mici care arată că anumite linii de cercetare merită urmărite - ceea ce poate atrage instituțiile academice, finanțarea guvernamentală și interesul companiilor farmaceutice pentru astfel de subiecte.În plus, Simmaron menține un depozit de probe biologice pentru cercetători, precum și informații privind mai mult de 1.000 de persoane cu ME / CFS. De asemenea, colaborează cu cercetătorii ME / CFS din întreaga lume.
Fapte rapide despre Simmaron Research:
- Statutul de caritate: 501 (c) 3 non-profit
- Locul de amplasare: Incline Village, Nevada
Pentru a efectua studii pilot care joacă un rol-cheie în diagnosticul, tratamentul și înțelegerea CFS / ME și a altor boli neuroimune.
Resurse pentru tine:
- Publicații despre ME / CFS din partea organizației și a consilierilor săi
- Blog-ul orientat spre cercetare
- Donați bani online
Organizații regionale și internaționale
O serie de organizații ME / CFS deservesc comunitățile locale din S.U.A. și din întreaga lume. Pentru o listă detaliată a acestora, vizitați Organizațiile pentru sindromul de oboseală cronică și encefalomielita mialică.Un cuvânt de la Verywell
Efectuarea de donații către organizații precum aceste organizații de caritate poate fi un dar minunat pentru oamenii din viața dvs. care au ME / CFS sau au luptat împotriva acestei boli în timpul vieții. De asemenea, contribuțiile caritabile pot fi scrise în voia voastră. Înainte de a acorda bani oricărei organizații de caritate, asigurați-vă că ați cercetat-o pentru a vă asigura că donarea este utilizată așa cum ați intenționat.Dacă sunteți printre cei norocoși care pot dona, această listă vă poate ajuta să găsiți un loc meritoriu pentru a vă sprijini. Pentru cei care nu sunt în stare să dea bani, este posibil să găsiți alte metode pentru a ajuta sau a promova aceste grupuri. Oricum, puteți să învățați de la ei și să beneficiați de resursele pe care le oferă.
