Pregătirea școlii pentru copilul dumneavoastră cu sindromul Ehlers-Danlos
Pentru a înțelege mai bine ce trebuie să știe profesorii atunci când predă un copil cu sindrom Ehlers-Danlos, este util să examinăm mai întâi elementele de bază ale stării, precum și simptomele.
Ce este sindromul Ehlers-Danlos (EDS)?
Sindromul Ehlers-Danlos (EDS) nu este un singur sindrom, ci mai degrabă un grup de afecțiuni care afectează țesutul conjunctiv, cum ar fi pielea, oasele, cartilajul, tendoanele, vasele de sânge și multe altele.Sindromul Ehlers-Danlos este o afecțiune ereditară legată de o mutație genetică într-una din cele peste 12 gene implicate în formarea țesutului conjunctiv în organism. Unele forme sunt dominante autosomale și altele sunt autosomale recesive. EDS poate apărea, de asemenea, din cauza noilor mutații la persoanele fără istoric familial al bolii.
Este important să rețineți că există un spectru larg de simptome care pot apărea la persoanele cu EDS. Unii oameni sunt diagnosticați rapid ca copii mici, în timp ce alții nu cunosc sindromul până nu devin adulți. EDS poate fi la fel de ușoară ca "articulațiile libere" (care poate fi un "avantaj" în gimnastică) sau suficient de severă pentru a pune viața în pericol.
Simptomele sindromului Ehlers-Danlos
Simptomele sindromului Ehlers-Danlos pot include:- Legăturile foarte flexibile (hipermobilitatea articulară): În termeni simpli, acest lucru poate fi numit "dublu-articulație". Din cauza hipermobilității, dislocările sunt frecvente.
- Piele întinsă, care poate fi moale sau ca de catifea în textura.
- Pielea fragilă: Pielea se poate rupe ușor și adesea este dificil să se satureze (cusătura). Lacerațiile sunt, de asemenea, mult mai probabil să ducă la o cicatrice.
Tipuri de sindrom Ehlers-Danlos
Există șase subtipuri majore ale sindromului Ehlers-Danlos, unele dintre acestea fiind defalcate în continuare în diferite sindroame. Cel mai comun subtip al EDS este hipermobilitatea și afectează în primul rând articulațiile. Subtipurile mai grave includ boala "vasculară" în care vasele de sânge se pot rupe, uneori cu rezultate catastrofale. Din fericire, aceste variante mai grave sunt mai puțin frecvente. În timp ce vânătăi ușoare este mai frecventă în subtipurile vasculare, aceasta poate apărea cu orice formă de EDS.Lucrurile pe care trebuie să le învețe profesorii
Există câteva lucruri importante pe care cadrele didactice ar trebui să le cunoască pentru a ajuta un copil cu sindromul Ehlers-Danlos să rămână în siguranță și să reușească. Vom vorbi despre câteva puncte generale dacă aveți un copil cu EDS în clasa ta, dar este important să stai jos cu părinții copilului și să înveți despre preocupările lor. Fiecare copil cu EDS este diferit, iar părinții pot avea preocupări specifice care nu sunt menționate în informațiile generale despre sindrom. Ce ar trebui să știți despre copiii cu EDS?Unele activități fizice pot fi periculoase
Activitățile fizice pot fi periculoase atât din cauza hipermobilității, cât și a pielii fragile. Unele activități fizice ar trebui evitate deoarece articulațiile libere le pot pune pe acești copii în pericol de dislocări. Activitățile care sunt mai susceptibile de a provoca o dislocare includ sporturile de contact și cele care provoacă răsucirea sau îndoirea rapidă, cum ar fi sporturile cu rachete. Chiar și într-un subtip de EDS, severitatea simptomelor variază, deci este util să întrebați părinții copilului despre activități specifice care ar putea fi întâlnite în clasa sala de sport sau pe terenul de joacă.Scrierea poate fi dificilă
Uneori este ușor să uităm că activitățile cu motoare fine pot fi la fel de provocatoare ca și activitățile întregului corp. Scrierea, în special, poate fi dificilă pentru copiii cu EDS. Această problemă a durerii cu ajutorul unui stilou sau creion influențează, la rândul său, capacitatea unui copil de a lua notițe, de a scrie eseuri sau de a rămâne la curent cu testele.Există multe lucruri pe care cadrele didactice le pot face pentru a ajuta copiii care se luptă cu durerea mâinii și a mâinii din cauza scrisului. Uneori este posibil să fie simplu ca și adăugarea de mânere pentru stilouri. Pentru ceilalți copii, tastarea pe un notebook sau iPad poate fi mai ușoară decât scrierea. O altă opțiune care a ajutat pe unii copii este aceea de a oferi un notorietate; fie un student care este dispus să ia note sau note pe care tu ca un profesor le poate oferi.
Tipul de scriere poate face diferența și, uneori, fie imprimarea, fie cursivul este mai ușor. Comutarea între acestea, însă, poate prezenta o provocare.
Cel mai important este, probabil, acela de a permite copilului să aibă timpul necesar pentru a scrie în timp ce testează sau completează temele la domiciliu.
Pot să apară absente frecvente
Copiii cu EDS au deseori absente frecvente, fie din cauza durerii cronice, a leziunilor, fie a oboselii care este atât de comună. Apnea obstructivă de somn este foarte frecventă, afectând aproximativ o treime din copiii cu EDS și, dacă este netratată, poate duce la oboseală extremă în timpul zilei. Este foarte util să lucrați cu părinții copilului pentru ai ține la curent cu misiunile în timp ce sunteți acasă.Sângerări și lacrimi cutanate sunt frecvente
Într-o societate în care suntem acum foarte atenți la posibila prezență a abuzului asupra copilului, este important să înțelegem că vânătăile și lacrimile cutanate sunt frecvente la copiii cu EDS. Dacă aveți un copil în clasă și ați simțit îngrijorarea cu privire la vânătăi sau lacrimi ale pielii, rețineți că ceea ce ar putea fi vorba despre un copil fără EDS poate fi normal la un copil cu EDS.Cărțile sunt grele
O dificultate comună pentru copiii cu EDS duce cărți grele la și de la școală. Cărțile sunt grele! Există mai multe remedii care pot ajuta în acest sens. Uneori, oferirea unui copil cu un set de cărți pe care să le păstrați acasă în plus față de un set la școală poate reduce această preocupare. Dacă este necesar ca un copil să poarte cărți între clase, i-ar putea aloca copilului un amic care să ajute. Utilizarea unei versiuni online a unui manual este o altă opțiune.Discutarea diagnosticului cu alți studenți
Copiii sunt curioși și de multe ori au întrebări despre un student care nu poate participa la anumite activități sau care necesită asistență specială (cum ar fi mai mult timp pentru a finaliza un test). Înainte de a vorbi cu alți elevi, asigurați-vă că întrebați părinții copilului dvs. ce sunt de acord cu dvs. Mulți părinți apreciază gestul de a aduce colegii copiilor lor la o viteză atâta timp cât se face într-un mod adecvat și simplu. Întreabă-i copilului și ce preferințe sunt. Unii copii nu doresc ca alți copii să știe că sunt "diferiți" și este important să respecte acest lucru. Alți copii, dimpotrivă, ar putea fi ușurați dacă lăsați altor copii să știe cu ce se confruntă.Fiți conștienți de copil'nevoile emoționale
EDS poate provoca primejdie emoțională semnificativă pentru copii, iar limitările la școală pot contribui la această primejdie. Discutați cu părinții copilului despre orice preocupări speciale pe care le au. Atunci când un copil cu EDS este lăsat în afara unei activități, gândiți-vă la căi de a înlocui aspectele sociale ale acelei activități cu altceva. Întrebați ce a ajutat un copil să se simtă implicat și să facă parte dintr-un grup în afara sălii de clasă.Comunicarea deschisă este esențială
Comunicarea deschisă între casă și școală este extrem de importantă pentru un copil cu EDS. Acești copii au nevoie de toți adulții din viața lor să colaboreze. Dacă aveți întrebări sau incertitudini, este întotdeauna cel mai bine să întrebați.Un cuvânt de la Verywell
Sindromul Ehlers-Danlos este un spectru de afecțiuni care implică hipermobilitate (articulații libere), piele fragilă și, uneori, alte probleme. Dacă veți avea un copil cu EDS în clasă, este important să lucrați îndeaproape cu părinții săi pentru a găsi modalități de ao ajuta să fie atât de succes, cât și în siguranță. Din fericire, măsurile simple, cum ar fi evitarea contactului sportiv, oferirea mai multor timpuri când scrierea este dureroasă și ajutorul acordat unui copil pentru a-și menține studiile în ciuda absențelor, poate contribui atât de mult la asigurarea siguranței și succesului în școală.Ca o notă finală, dacă observați că un copil din clasa dvs. pare să aibă hipermobilitate și are oricare dintre caracteristicile menționate mai devreme, discutați cu părinții copilului. EDS se estimează că va afecta 50.000 de persoane în Statele Unite și 90% dintre aceștia vor fi nediagnosticate până când vor avea o urgență medicală care necesită atenție.
