O poveste de misdiagnosis
La sfârșitul lunii iunie 2004, mi-am găsit o bucată de golf pe picior. Nu a rănit - a fost doar acolo.
Am făcut imediat o întâlnire cu medicul meu de familie și, pentru că nu avea nicio idee despre ce a fost, ma trimis la un chirurg care la eliminat în acea după-amiază. "Vă vom anunța când vom auzi din laborator", a fost comentariul de plecare al chirurgului, când mi-am tras cămașa înapoi și m-am pregătit să plec acasă.
O săptămână mai târziu, nici un cuvânt. Am contactat cabinetul chirurgului și i sa spus că rezultatele nu s-au întors încă. Sărbătorile din 4 iulie au cauzat întârzierea, așa că am așteptat.
O altă săptămână mai târziu, chirurgul ma sunat în cele din urmă cu rezultatele laboratorului meu. "Aveți un cancer foarte rar numit limfom cu celule T de tip panniculită subcutanată", mi-a spus el.
Apoi a scos oa doua bomba. Mi sa spus că motivul pentru care rezultatele laboratorului au durat atât de mult a fost că rezultatul a fost atât de rar - că un al doilea laborator a fost chemat pentru oa doua opinie. "Două laboratoare au confirmat în mod independent aceste rezultate", mi sa spus. Vom face o programare oncologică cât mai curând posibil.
"Cât mai curând posibil" a durat mai mult de două săptămâni, nu neobișnuit, deoarece sunt sigur că știți dacă ați avut nevoie vreodată de o programare oncologică. Am început imediat să caut pe Internet informații despre limfomul cu celule T de tip panniculită subcutanată (SPTCL). Era greu să găsesc ceva, deoarece, așa cum mi-a spus-o chirurgul, este foarte rar.
Ceea ce am aflat a fost că era o boală terminală, cu acțiune rapidă. (Am inteles un protocol de tratament la Moffitt Cancer Center a fost dezvoltat mai recent, care se extinde de viata de pana la doi ani.) In 2004, cel mai mult cu cineva cu SPTCL parea sa traiasca a fost de doi ani, indiferent daca au primit sau nu orice tratament.
Când am văzut în cele din urmă oncologul, a fost foarte descurajant. Dr. S, îl voi suna, m-au trimis pentru sânge și o scanare CT, ambele întorcându-mă negativ pentru orice anomalie. Totuși, el a insistat asupra faptului că lucrarea de laborator a atins lipsa altor dovezi.
Pur și simplu nu avea sens pentru mine. M-am simțit bine. Jucam golf o dată sau de două ori pe săptămână. Știam doar că lipsesc piesele.
Când l-am împins pentru mai multe informații, el a citat simptomele mele suplimentare - bufeuri și transpirații nocturne. "Dar eu sunt 52!", Am avertizat. "La 52, toate femeile au transpirații nocturne și bufeuri!"
El a insistat că simptomele mele nu aveau legătură cu menopauza. În schimb, a spus el, au fost simptome ale limfomului meu. Fără chemo, mi-a spus, aș fi mort până la sfârșitul anului.
Am întrebat despre posibilitatea ca rezultatele laboratorului să fie greșite. Nu - nici o șansă, spuse el. Două laboratoare au confirmat în mod independent rezultatele. Presiunea de a începe chimioterapia a început să crească.
În afară de familia mea și de câțiva prieteni apropiați, nu am împărtășit vestea cu altcineva. Afacerea mea suferea deja - fiind lucrător pe cont propriu și având o asigurare de sănătate neplăcută, însemna că diagnosticul meu a devenit și acum scump. Prea mult timp petreceam cercetări, mângâieri și plăți pentru vizitele și testele medicului, care erau acoperite doar marginal de asigurarea mea. Viata, ceea ce a ramas din ea, mergea pe tuburi - repede.
Până atunci a fost august, și am luat o decizie. Chemo, sau nu chemo? Am aflat că dr. S sa îmbolnăvit, iar partenerul său dr. H. mi-a preluat cazul. Dr. H ma întrebat de ce așteptam să încep chemo și i-am spus că încercam să găsesc un alt oncolog pentru oa doua opinie. Au existat prea multe semne de întrebare. Răspunsul său la mine mă face să mă tremură până în ziua de azi: "Ceea ce aveți este atât de rar, nimeni nu va mai ști despre asta decât mine".
Dacă ceva ma obligat să încep săpat mai adânc, asta a fost. Acum eram "bolnav" ȘI supărat!
Câteva zile mai târziu, am luat cina cu niște prieteni de afaceri, niciunul nu știa nimic despre diagnosticul meu. Câteva pahare de vin mi-au slăbit buzele - mi-am împărțit diagnosticul cu ei și, desigur, au fost pardosiți. Dar un prieten a fost mai mult decât pardosit. Ea a contactat un prieten oncologist al ei și mi-a sunat a doua zi să-mi spun că prietenul ei trata în prezent cineva cu SPTCL și mi-ar face timp pentru mine dacă aș vrea să-mi fac o întâlnire.
Acea mică știre bună a aprins un foc sub mine. Am facut o intalnire pentru a-mi vedea prietena cu medicul o saptamana mai tarziu, apoi am contactat-o pe oncologul meu originar pentru copiile inregistrarilor mele pentru a lua cu mine. Înregistrări în mână, am început să caut pe Internet explicațiile fiecărui cuvânt pe care nu l-am înțeles pentru a vedea dacă aș putea afla mai multe.
Dacă ar fi trebuit să identific exact momentul în care această misiune de abilitare și de promovare a pacientului a început, acel moment ar fi.
Rezultatele laboratorului nu erau la fel de publicate. De fapt, nici un raport nu a confirmat exact un diagnostic pentru SPTCL. Unul dintre ei a spus "cel mai suspect pentru", iar celălalt a spus "cel mai consistent". Nici unul dintre ele nu a fost sigur. A fost găsită încă o dovadă a acestei maladii misterioase, pe care am considerat-o neacceptată.
Mai mult, al doilea raport de laborator a declarat că biopsia forfetară a fost trimisă pentru încă un test numit "clonalitate" - dar niciun rezultat al acestui test nu a fost inclus în înregistrările trimise prin fax. M-am întrebat ce clonalitate a fost și de ce aceste rezultate nu au fost incluse în înregistrările mele.
Am contactat fostul meu birou oncologist și, în mod ciudat, nu au avut nici o înregistrare a testului de clonabilitate. Deci, în timp ce ei s-au grăbit să-l găsească, am privit exact ce este acest test.
Clonabilitatea, se pare, determină dacă toate celulele anormale provin dintr-o singură clonă. Pur și simplu pune, dacă este pozitiv, testul este puternic sugestiv pentru cancer, cum ar fi limfomul.
Când am primit o copie a ultimului raport de laborator, am aflat că a fost negativă.
În timp ce așteptam să-mi văd noul doctor, am început să descifrez rezultatele. M-am uitat în sus pe diverse pete (amintiți-vă violet de geniu din biologia liceului?), Scrisori grecești și termeni medicali. În concordanță cu rezultatele clonării, mi-a devenit foarte clar că nu am avut cancer, indiferent de ceea ce credeau laboratoarele și oncologii.
Când m-am dus la vizita mea, am fost împuternicit și dat afară. Am fost destul de sigur de rezultatele mele și am împărtășit cu el tot ce am învățat. Ma examinat, mi-a scos câteva cărți de pe rafturi și mi-a ajutat să învăț și mai mult. De la învățarea faptului că au existat mai puțin de 100 de cazuri raportate de SPTCL în deceniul precedent pentru a fi spus că chiar dacă am avut SPTCL, ar fi mai bine tratat cu radiații decât chemo, mă simțeam chiar mai bine de minute.
Apoi medicul meu nou a recomandat ca biopsia mea să fie trimisă unui specialist la Institutul Național de Sănătate, parte a guvernului S.U.A., pentru examinare. Trei săptămâni mai târziu, la sfârșitul lunii septembrie, mi sa dat confirmarea că, de fapt, N-am avut cancer. Diagnosticul corectat a fost pentru paniculită, o inflamație a celulelor grase. Nu a cauzat o singură problemă de atunci.
Relief? Cu siguranță. Dar prima mea reacție a fost mai mult ca mânia.
La urma urmei, dacă am suferit chemo și am supraviețuit, mi-ar fi spus că am fost vindecată de o boală pe care nu am avut-o niciodată. Și la fel de înfricoșătoare, am găsit cazuri online de persoane care au fost diagnosticate cu SPTCL și tratate cu chemo care a murit în timpul tratamentului; autopsiile au arătat că nu au început niciodată SPTCL. Procesele au fost câștigate.
Experiența mi-a schimbat viața în multe feluri. Într-un singur lucru, am crezut mereu că totul se întâmplă pentru un motiv. Prin urmare, această diagnoză greșită ma forțat să pun la îndoială - ce pământ ar putea fi motivul pentru o astfel de experiență?
Asta ma condus la cel mai important lucru pe care l-am făcut în viața mea. În 2006, am schimbat carierele pentru a începe să ajut pe alții să se ajute să navigheze în labirintul american de sănătate. Eu scriu articole de responsabilizare a pacientului aici, la About.com. Am scris patru cărți. Vorbesc în întreaga țară și în Canada cu privire la subiecte legate de abilitarea pacienților. Și am înființat și condus o organizație pentru avocați independenți, care sunt persoane aflate acolo ajutând alți oameni - ca tine - în fiecare zi să navigheze sistemul de sănătate pentru a obține ceea ce ei nevoie. (Aflați mai multe despre toate aceste activități în biologia mea.)
Se pare că cel mai rău lucru care mi sa întâmplat vreodată (misdiagnosisul) a fost, pe termen lung, cel mai bun lucru care mi sa întâmplat și eu.
Cunoașterea este un lucru puternic, și chiar mai mult atunci când este împărtășit.
... Actualizare: 2011 ...
În toamna anului 2010, am citit cartea, Viața nemuritoare a lui Henrietta îi lipsește, de Rebecca Skloot, care ma făcut să încep să mă întreb ce sa întâmplat cu "asomarea" mea - tumoarea mi-a înlăturat în 2004 care a fost greșit diagnosticată.
Și ce am învățat! De la depozitare la profit, se întâmplă multe cu piesele corpului nostru care sunt îndepărtate de la noi. Aflați mai multe aici despre ceea ce se întâmplă cu sângele, cu celulele și alte specimene de corp îndepărtate, în general, apoi citiți povestea despre ceea ce am aflat despre propria tumoare și unde este astăzi.
... Actualizare: 2013 ...
Nouă ani după ce mișcarea inițială și misdiagnosisul rezultat au apărut ...
Am înregistrat călătoria, pentru că mi-am dat seama de faptul că un pacient puternic și încurajat a schimbat întreaga experiență.
Alătură-te în călătorie! Nouă ani mai târziu - oa doua încercare demonstrează că abilitarea schimbă totul
