Studiul constata ca medicii sunt in imposibilitatea pacientilor cu boala tiroida
Rezumatul constatărilor cheie
- În ceea ce privește echipa lor de asistență medicală, 1 în 9 cred că sunt ignorate.
- În ceea ce privește tratamentul, numai 6 la sută sa simțit complet mulțumit, cu 1 în 5 sentiment complet nesatisfăcut.
- Numai 17 la sută cred că medicul lor este o sursă bună de sprijin.
- Când discutăm despre starea și simptomele acestora, 12 la sută cred că echipa lor de tratament nu le crede.
- 43 la sută a schimbat medicii din cauza modului de noptiera si 41 la sută din cauza testelor sau tratamentelor indisponibile.
- Nu contează cât timp au primit tratament, doar 35 la sută susțin că au devenit mai buni.
- Toate aspectele vieții profesionale, sociale, romantice / sexuale, atletice, personale / hobby-uri pentru 73 la sută au fost afectate.
- 45 la sută au primit tratament de peste 10 ani.
- Când căutați informații, 87 la sută evalua mai multe surse în eforturile de a gestiona starea lor.
- 38 la sută incredere site-urile de sanatate versus 40 la sută care se bazează pe medici.
O lipsă în sprijin
Potrivit CDC, 5 din 100 de persoane din S.U.A. au hipotiroidie. Dar boala tiroidiana se refera nu doar la hipotiroidism si hipertiroidism, ci si la anomalii anatomice cum ar fi gatul si chiar si cancerul tiroidian, estimat a fi prezent in peste 50.000 de persoane in SUA in 2019, potrivit American Cancer Society.Dar, indiferent de starea specifică, orice pacient cu boală tiroidiană vă va spune că, de obicei, nu se simt sprijinit sau crezut atunci când discută despre simptomele lor. În Statele Unite, 12% dintre respondenți consideră că echipa lor de tratament - medicul, asistenta medicală, endocrinologul și alți specialiști - nu le crede când discută despre starea și simptomele acestora. Și doar 17% cred că medicul lor este o bună sursă de sprijin.
Faptul ca 1 din 9 pacienti considera ca sunt pur si simplu ignorati de echipa lor de asistenta medicala este o statistica alarmanta care ar trebui sa faca fiecare specialist in tiroida sa ia in considerare.
În plus, respondenții au raportat că s-au simțit doar minori susținute, dacă deloc, de către angajatorii lor. Aproape jumatate(46 la suta) au declarat ca nu primesc absolut nici un sprijin de la angajatorii lor si 39 la suta cred ca angajatorul lor nu cred ca au avut chiar o conditie legata de tiroida. În plus, doar 30% au crezut că familia lor este o sursă bună de sprijin.
Silentele sunt reale
Simptomele bolii tiroidiene nu sunt banale. Potrivit respondenților, fiecare simptom este simțit atât de sever încât este adus la discuție cu echipa lor de asistență medicală fiecare timpul în care se întâlnesc.Simptomele nu sunt doar prezente, ci au și un impact grav asupra vieții pacienților tiroidieni. Pentru 73% dintre respondenți, toate aspectele vieții lor - profesionale, sociale, romantice / sexuale, atletice, personale / hobby-uri - au fost afectate moderat sau semnificativ.
De fapt, activitățile sportive au suferit cel mai mult, 84% menționând un impact semnificativ. Treizeci și nouă de procente au menționat un impact semnificativ asupra vieții profesionale.
O diagnosticare în continuă schimbare
În întreaga țară, condițiile individuale de sănătate la care se confruntă mulți pacienți cu boli tiroidiene sunt departe de a fi uniformi.Acest lucru, impreuna cu faptul ca 68 la suta au schimbat doctorii cel putin o data - si ca aproape jumatate (45 la suta) au primit tratament de peste 10 ani - intarirea o notiune ca diagnosticul adevarat ramane evaziv.
Mai mult decât atât, doar 6% dintre respondenți s-au simțit complet mulțumiți de tratamentul lor, cu 1 din 5 sentimente complet nesatisfăcute. Și indiferent de cât timp au primit tratament, doar 35 la sută pretinde că s-au îmbunătățit în timp.
Pacienții fără răbdare
Pacienții cu boală tiroidiană rămân în continuare rezilienți în incertitudinea constantă a stării lor. In timp ce majoritatea recunosc ca ar putea intelege mai putin despre starea lor decat cred ei, 19 la suta sustin ca inteleg complet fiecare fațet si 30 la suta au avut un test TSH in ultima luna.Și dacă nu pot obține răspunsurile pe care le caută, pacienții tiroidieni vor lovi pavajele. După cum sa menționat mai sus, 68% dintre respondenți au schimbat doctorii cel puțin o dată și, dintre cei care au, aproape jumătate au fost nevoiți să o facă de 2 până la 4 ori.
Pacienții tiroidieni sunt, de asemenea, diligenți în urmărirea oricărui tratament care le-ar putea ajuta. Dar dacă pacienții nu știu despre tratamente, ei nu pot încerca.
Toți pacienții cu cancer tiroidian intervievați nu au luat nici măcar cele mai proeminente medicamente pentru cancerul tiroidian, cum ar fi Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq sau Caprelsa, ceea ce ar putea sugera că ei nu știu că există sau au decis că nu vor să fie eficientă.
Revenirea online pentru răspunsuri
În cele din urmă, toate aceste lupte duc la pacienții tiroidieni fiind foarte sceptici față de afirmațiile făcute pentru gestionarea bolii. Astfel, 87 la sută evaluează mai multe surse de informații pentru a-și gestiona starea.Acestea includ site-uri de informare în domeniul sănătății, site-uri guvernamentale / spitale, echipa lor de asistență medicală, site-uri de advocacy pentru pacienți, site-uri farmaceutice și familia, prietenii și consilierii spirituali.
De fapt, 38% dintre respondenți au declarat că site-urile de sănătate sunt cel mai adesea resursa de încredere pe care o folosesc pentru a găsi informații despre gestionarea simptomelor, în comparație cu un foarte apropiat 40% care se bazează pe medicii lor.
În mod uimitor, site-urile de informare în domeniul sănătății chiar depășesc medici ca sursă de încredere pentru evaluarea rezultatelor testelor și tratamentelor.
O populație subestimată
Pacienții cu boală tiroidiană din fiecare bandă, răspândiți în țară și în lume, pur și simplu nu au nevoile lor satisfăcute de peisajul de asistență medicală. Deci, ce putem face pentru a le servi?Medicii, asistenții medicali, nutriționiștii, consilierii, terapeuții de masaj și alți furnizori de asistență medicală trebuie să creadă că femeile, tinerii și oamenii de culoare au raportat oboseală, pierdere de memorie, durere și alte simptome legate de boala tiroidiană. Dacă nu, ceva a rămas fundamental în relația dintre vindecător și pacient.
Medicamentele de prescriere a medicamentelor și multe site-uri de informare în domeniul sănătății - în special cele operate de centre academice, spitale, grupuri de advocacy sau guverne naționale - trebuie, de asemenea, să se uite la ofertele lor digitale. Ei trebuie să se angajeze și să-și educe pacienții.
Metodologia sondajului
Respondenții din cadrul studiului au fost identificați prin accesarea comunității Facebook a lui Verywell, viața reală cu boala tiroidiană (moderată de Verywell) și a comunității de e-mail Verywell. Toată participarea a fost de 100% voluntară. Respondenții au fost stimulați de șansa de a câștiga 1 din 8 carduri cadou de 25 USD către Amazon, la intervale specificate, dacă au răspuns la cel puțin 75% din întrebări.Datele au fost compilate folosind formularele Google și anonimizate. Curățarea datelor și analiza statistică au fost efectuate utilizând Excel. Vizualizarea datelor a fost efectuată utilizând Datawrapper.
Date demografice
Dintre cei 840 de respondenți,- 95,1 la sută identificate ca femei
- 82,3 la sută au fost identificate ca non-latinx alb
- Vârstele au variat de la 18 la peste 65 de ani
- 60% au fost căsătoriți și 25% au fost divorțați, văduvi sau separați
- 5 la sută nu aveau un grad de liceu, 30 la sută au absolvit un colegiu, iar 34 la sută aveau un grad de colegiu sau mai mare
- 35,7 la suta a facut sub 50.000 dolari anual, 1 la suta a facut 250.000 dolari sau mai mult, iar 22 la suta au preferat sa nu dezvaluie venitul lor
- 54% erau angajați fie full-time, fie part-time, 24% erau pensionari, 11% erau invalizi, iar restul erau șomeri pe termen scurt sau lung
- 40% trăiesc cu un singur copil în gospodărie (dintre cei care locuiesc cu copii)
- 48% primesc asigurare prin angajator sau soț / soție, 28% prin medicare / medicaid, 10% prin schimburi de stat și 14% nu au asigurare
- Toate statele din SUA și 30 de țări au fost reprezentate în răspunsuri, inclusiv Australia, Barbados, Belgia, Brazilia, Canada, Curacao, Ecuador, Egipt, Anglia, Estonia, Franța, Mexic, Noua Zeelandă, Nigeria, Irlanda de Nord, Pakistan, Portugalia, Scoția, Africa de Sud, Spania, Suedia, Elveția, Țările de Jos și Țara Galilor
limitări
În timp ce respondenții noștri au fost foarte generoși în ceea ce privește gândurile lor privind trăirea bolii tiroidiene, ne-am confruntat cu anumite limitări în producerea acestei cercetări. Sondajele administrate la distanță se confruntă cu tendințe de auto-raport, eroare de interpretare și pot avea probleme în captarea contextului pentru constatări, în special cronologia diagnosticului pacientului sau tratamentele urmărite.Ne-am așteptat la o influență semnificativă din partea pondenței respondenților în favoarea lui Verywell. Dar, deși am văzut preferința site-ului nostru față de concurenții apropiați, nu am fost nici cea mai de încredere instituție din spațiu, nici cea mai de încredere pagină de informații privind sănătatea.
Respondenții noștri au interpretat, de asemenea, întrebările din sondaj în moduri pe care nu le-am anticipat, furnizând date care necesită o curățare semnificativă înainte de a putea fi utilizate.
Deși grupul nostru de răspunsuri a fost substanțial pentru analiza noastră globală, când am structurat răspunsurile după condiție, regiune geografică, asigurări sau grup de vârstă, mărimea eșantionului pentru o analiză mai precisă a devenit nesemnificativă din punct de vedere statistic.
Mai mult, analiza noastră nu a utilizat SPSS, Stata, R, SQL sau multe dintre metodele tradiționale de analiză a datelor care sunt considerate standarde ale industriei. În timp ce acest lucru ne-a permis să realizăm o analiză mai ușoară, am întâmpinat unele limitări în dezvoltarea unor constatări mai granulare legate strâns de o anumită condiție, de încrederea unei instituții individuale sau a unui grup de vârstă.
