Refuzarea dializei? Iată ce puteți aștepta

Pacienții cu boală renală avansată care se apropie de stadiul 5 au două opțiuni atunci când vine vorba de gestionarea bolii lor, fie începând de la un tip de dializă (în hemodializa centrală fiind cea mai frecventă în SUA, fie dializă la domiciliu, care ar putea fi fie hemodializă sau dializă peritoneală ) sau obtinerea unui transplant de rinichi. Dar ce se întâmplă dacă un pacient nu poate avea sau nu vrea nici una dintre aceste opțiuni pentru vreun motiv. Ce se întâmplă atunci când un pacient cu insuficiență renală nu primește dializă sau un transplant? Cât timp se pot aștepta să trăiască? Acest articol va încerca să răspundă la câteva din aceste întrebări.

Nu alegerea dializei este de fapt o alegere valabilă, dar numai pentru pacientul potrivit

Decide cine este "pacientul potrivit" este o decizie care este cel mai bine lăsată la discuția dintre pacient și nefrologul său. În mod tradițional, atunci când pacienții nu au fost considerați ca fiind candidați pentru dializă, nefrologii ar spune: "Vom merge reține dializă pe doamna X. Cu toate acestea, spunând că "reține" are conotații negative (cred că "vom renunța la sprijinul pentru viață, etc."), la un pacient tipic și la familia sa, dă impresia că medicul nu merge pentru a oferi ceva și, în principiu, așteptăm până la moartea pacientului, dar acest lucru nu poate fi mai departe de adevăr, deoarece o mulțime de complicații ale bolii renale pot și ar trebui să fie gestionate cu medicamente, cu alte cuvinte nefrologii ar putea oferi încă mult , Ceea ce înseamnă că nu este suficient să conectați pacientul la aparatul de dializă și, prin urmare, pentru a comunica mai bine ceea ce este încă posibil pentru pacient, termenul adecvat pentru gestionarea nealitică a insuficienței renale care este acum utilizat este Managementul maxim conservator (MCM).
Acest lucru este detaliat aici. 

Cine este pacientul ideal pentru managementul conservator al insuficienței renale și de ce nu este pentru toată lumea 

Nu toți pacienții ar face în mod necesar un bun candidat pentru MCM, iar alte opțiuni ar putea fi mai potrivite. Gestionarea conservatoare este o potrivire bună în diferite setări. Acestea ar putea include vârsta și fragilitatea avansată, demența severă, prezența altor afecțiuni severe cum ar fi insuficiența cardiacă sau cancerul metastatic etc. În astfel de cazuri, este dificil să se prevadă întotdeauna dacă dializa ar adăuga ceva la calitatea / cantitatea vieții. Adesea, pacienții se uită la "imaginea de ansamblu", mai ales dacă speranța de viață este limitată. 
Cu toate acestea, MCM nu este pentru toată lumea. Pacienții trebuie educați că există doar atâtea complicații ale insuficienței renale care sunt tratabile cu pastile, iar unele simptome / semne vor reacționa numai la dializă. Acest lucru se datorează faptului că așa-numitul toxine uremice care se acumulează în insuficiența renală și sunt cauza majorității complicațiilor nu (cu toate că dializa nu elimină neapărat toate acestea). Pacientul și medicul ar putea avea nevoie să stea împreună pentru a depăși așteptările și pentru a schița un plan de îngrijire. Iar atunci cand vorbesc despre asteptari, doua intrebari vor aparea adesea de la pacientii care refuza dializa:

• Cum aș simți dacă refuz să fac dializă?
• Ar fi scurtat durata vieții mele dacă refuz să fac dializă?

Având în vedere cantitatea redusă de date, acestea nu sunt întrebări ușor de răspuns. Dar avem mai multe date disponibile despre speranța de viață la pacienții care do optați pentru dializă. Conform datelor din raportul sistemelor de date renale din Statele Unite, supraviețuirea așteptată pentru pacienți pe dializă ar putea varia de la 8 ani (pentru pacienții cu vârste cuprinse între 40 și 44 ani) până la 4,5 ani (pacienți cu vârsta cuprinsă între 60 și 64 de ani). Aceasta este totuși media, cu fluctuații largi observate în funcție de vârsta pacientului, starea nutrițională și prezența altor afecțiuni coexistente cum ar fi boala cardiacă ischemică, cancer etc. De asemenea, aș dori să vă îndrept atenția spre un grafic care compară speranța unui bărbat obișnuit în vârstă de 55 de ani la un pacient similar la dializă sau cel care a primit un transplant de rinichi.

Supraviețuirea și durata vieții cu și fără dializă 

Să analizăm câteva studii care au încercat să compare supraviețuirea dintre aceste două categorii. Un studiu asupra pacienților cu boală renală de stadiul 5, care au prezentat cel puțin 80 de ani, a raportat o durată medie de viață care a fost cu 20 de luni mai lungă (29 luni față de 9 luni) la pacienții care au optat pentru dializă. Un alt studiu care a comparat supraviețuirea pacienților care au optat pentru dializă cu cei care au ales administrarea conservatoare a raportat o supraviețuire mai bună la pacienții care au optat pentru dializă. Toți pacienții aveau cel puțin 75 de ani. Ratele de supraviețuire de 1 an au fost de 84% în grupul care a optat pentru dializă și 68% în grupul care alege administrarea non-dialitică. Se poate deduce din aceste date că pacienții cu insuficiență renală care optează pentru dializă vor avea tendința de a trăi mai mult.  
Cu toate acestea, cele de mai sus ar fi o presupunere simplistă. Pacienții cu afecțiuni renale avansate vor avea adesea alte multiple afecțiuni grave cum ar fi insuficiența cardiacă, diabetul, cancerul etc .; ceea ce numim medici "co-morbidități". Și, dacă ne uităm mai departe la datele pe care le-am discutat mai sus, ne dăm seama că speranța de viață la pacienții care au avut alte afecțiuni coexistente severe cum ar fi boala cardiacă ischemică nu diferă de fapt; indiferent dacă au ales sau nu dializă! Cu alte cuvinte, la un pacient care are co-morbidități severe, supraviețuirea poate fi determinată mai mult de aceste condiții decât de faptul dacă pacientul este dializat sau nu. Mesajul de a lua acasă este că dializa vă va mări durata de viață atâta timp cât nu aveți mai multe alte boli grave menționate mai sus. De asemenea, vă voi îndrepta atenția asupra figura 2 din acest articol care consolidează ceea ce am discutat.
În final, permiteți-mi să menționez o statistică importantă (detalii aici, aici și aici). Durata medie de viață după ce un pacient care se află deja pe dializă este scos din dializă este de 6 până la 8 zile, dar intervalul extrem poate fluctua oriunde între 2 zile și 100 zile. 

Starea funcțională și calitatea vieții fără dializă 

Pentru pacienții care decid să nu aleagă dializa după o discuție cu nefrologii, o întrebare evidentă care apare este "cum aș simți"? Majoritatea pacienților sunt, de fapt, mai îngrijorați de acest lucru decât de posibila reducere a speranței de viață.
În 1949, dr. David Karnofsky a descris o scală (100 fiind o persoană normală sănătoasă și 0 implicând moartea) care ar putea fi utilizată pentru a măsura obiectiv starea funcțională a pacienților cu cancer. Scala a fost aplicată acum pentru măsurarea ratei declinului funcțional al pacienților cu insuficiență renală care sunt administrați în mod conservator fără dializă. Articolul din acest articol (vezi Figura 1) descrie cum ar fi acești pacienți dintr-un punct de vedere funcțional / calitativ în ultimul an al vieții lor. Ceea ce este interesant de observat este că acești pacienți ar necesita, probabil, numai asistență ocazională până în ultima lună din viața lor, după care vor observa o scădere puternică a statutului lor funcțional, necesitând astfel în mod progresiv îngrijiri speciale / admitere în spitale. Scara și articolul ne dau mai multe informații despre ce să ne așteptăm atunci când pacienții cu insuficiență renală se uită în viitor și decid să opteze pentru o viață fără dializă. Ceea ce aș dori să subliniez aici este că aceste concluzii se bazează pe ipoteza că pacienții sunt bine îngrijiți în mod conservator, într-un mod neagresiv.
Despre asta se referă acum Managementul maxim conservator (MCM) și aici sunt detaliile sale. 

Boala rinichilor Doctor Ghid de discuții

Obțineți ghidul nostru tipărit pentru numirea următoarelor medicuri pentru a vă ajuta să adresați întrebările potrivite.

Descărcați PDF