O prezentare generală a sclerozei multiple benigne

Deși scleroza multiplă benignă (MS) ar putea părea un oximoron, nu este - este cea mai ușoară formă de MS. Nu există un consens cu privire la ceea ce face ca MS să devină "benign", dar este întotdeauna un diagnostic care se administrează retrospectiv, de obicei 10-15 ani după debutul bolii, odată ce medicul vă poate vedea cum a afectat boala. Acest lucru se datorează faptului că este imposibil să se prevadă răsucirile și transformările pe care SM le poate lua în fiecare individ.

Definiție

Bunăstarea SM este de fapt un termen oarecum controversat, deoarece definiția nu este convenită universal și unii experți cred că nu există. În primele două decenii sau mai mult, SM benign pare să se manifeste ca scleroză multiplă recurentă-remisivă ușoară (RRMS) în care apar puține recăderi. Aceste recăderi au tendința de a produce simptome senzoriale care dispăreau și lasă foarte puține daune motoare sau dezavantaje motorii reziduale.
Definiția cea mai frecvent utilizată a MS benign utilizează Scala extinsă a stării de invaliditate (EDSS), care măsoară gradul de handicap. MS cel mai adesea este diagnosticată cu un scor redus EDSS, de obicei de 3 sau mai puțin, ceea ce înseamnă că aveți un anumit handicap, dar totuși sunteți în stare să mergeți, de la 10 la 15 ani (sau mai mult) după un diagnostic de MS.
Înțelegerea Scalei de stare a persoanelor cu handicap extins (EDSS)

răspândire

Este imposibil să știți exact cât de des apare SM benignă. Un motiv pentru aceasta este faptul că există un număr de oameni care au un eveniment clinic izolat de sindrom și nu au urmat niciodată, precum și cei care nu văd niciodată un medic. Dintre acești pacienți care au un eveniment, în jur de 15% nu experimentează altul.
Când simptomele de scleroză multiplă pot să nu fie studiile MS care estimează prevalența MS-ului benign sunt deasemenea pe mapă, în principal pentru că nu există o singură definiție convenită și parțial pentru că se uită la populații diferite.
De exemplu, un studiu din 2019 al pacienților cu MS în Regatul Unit a analizat un registru bazat pe populație, în care cercetătorii au găsit 1049 de pacienți care au fost diagnosticați cu SM timp de cel puțin 15 ani. Dintre acestea, 200 au avut un scor EDSS recent de 4 sau mai puțin. Un eșantion de 60 dintre acești pacienți a fost evaluat în persoană pentru a vedea cine a întrunit definiția cercetătorilor cu privire la SM cu adevărat benign, incluzând:

• Un scor EDSS mai mic de 3
• Nu au primit niciodată medicamente care modifică boala
• Nicio întrerupere a locurilor de muncă
• Fără oboseală serioasă
• Nu există simptome de depresie
• Nicio tulburare cognitivă

Nouă dintre cei 60 de pacienți se potrivesc criteriilor cercetătorilor pentru MS cu adevărat benigne (15%). Cercetatorii au extrapolat acest numar pentru a estima ca 30 din cei 1049 de pacienti au MS cu adevarat benigna, care se ridica la 2,9% - mult sub majoritatea altor estimari. Ca o comparatie, Institutul National de Tulburari neurologice si accident vascular cerebral (NINDS) spune ca SM benigne apare in 10 la suta la 20 la suta din pacientii cu SM.
Un alt exemplu al gamei largi de prevalențe estimate în studii provine dintr - un studiu publicat în 2019 Brain și comportament, care a examinat 125 de pacienți din Statele Unite cu MS, eventual benigne. Cercetătorii estimează că, atunci când merge doar prin definiția EDSS, MS benign afectează aproximativ 23% dintre persoanele cu MS de 15 ani sau mai mult. Cu toate acestea, dacă este inclusă în definiție o insuficiență cognitivă, acest număr scade la 16%.

Linia de fund

Prevalența SM depinde de definiția utilizată - cu cât sunt mai stricte criteriile, cu atât prevalența este mai mică. Atunci când se utilizează definiția bazată pe EDSS, un procent mai mare de persoane îndeplinesc criteriile, deoarece EDSS vizează numai mobilitatea și handicapul fizic.

Controversă

În general, mulți neurologi și cercetători preferă să nu folosească termenul "MS benign" din cauza lipsei unei definiții precise și acceptate. Există o varietate de simptome debilitante ale MS, în afară de capacitatea motorie, și multe dintre acestea pur și simplu nu sunt luate în considerare în definiția EDSS. Aceste simptome mai puțin vizibile ale SM includ:

• Oboseală
• depresiune
• Anxietate
• Dificultăți cognitive
• Durere

Aceste simptome pot fi la fel de disabling ca și capacitatea motorului - dacă nu chiar mai mult - în ceea ce privește afectarea calității vieții și abilitatea dumneavoastră de a efectua activitățile zilnice de trai.
De exemplu, un studiu din 2012 în Scleroză multiplă a constatat că după 10 ani, 81% dintre persoanele diagnosticate inițial cu MS benign au prezentat o agravare semnificativă a funcției cognitive, a oboselii, a durerii sau a simptomelor de depresie ale MS care nu sunt evaluate în EDSS.
În același studiu, 74% dintre pacienții cu MS benign au avut o creștere semnificativă a numărului de leziuni MS noi sau de extindere a imaginilor prin rezonanță magnetică (IRM), fără o schimbare a EDSS lor. Aceasta înseamnă că imagistica sistemului lor nervos central a arătat o progresie a MS, chiar dacă abilitățile fizice (cum ar fi mersul pe jos) nu au fost afectate.
O progresie a MS nu ar fi fost cunoscuta daca nu ar fi fost supusi RMN-urilor.

Auto-raportate MS benigne

În studiul populației 2019 din Marea Britanie, dat fiind o definiție generală a unei afecțiuni benigne - nu are puține sau niciun efect advers, nu există complicații și un prognostic bun - 39 dintre cei 60 de pacienți au raportat de la sine că SM sunt benigne. Cercetatorii au descoperit ca la acesti pacienti, a existat o asociere semnificativa cu scoruri mai scazute EDSS, mai putine simptome de depresie, mai putin oboseala, si un impact global mai mica a simptomelor SM decat in cazul celor care nu au auto-raport MS benigne.
Cu toate acestea, statutul real al SM benigne auto-raportat nu a fost niciodată aproape de a îndeplini criteriile cercetătorilor și doar oarecum aproape de definiția EDSS. Toate acestea ilustrează nu numai diferența dintre modul în care pacienții și medicii definesc SM benign, dar și ideea că percepția pacientului asupra bolii sale poate influența cât de multe simptome ale MS afectează viața sa.
De fapt, anul 2019 Brain și comportament autorii studiilor au sugerat ca statele membre benigne să fie cel puțin parțial definite de către pacienții care sunt educați despre SM și pot observa și estima impactul pe care îl are asupra vieții lor. În acest studiu, 75% dintre pacienți și-au raportat în mod obișnuit MS ca benigne.

predictori

Deși nu există niciodată modalitatea de a ști exact cum va progresa SM, chiar dacă simptomele dumneavoastră sunt ușoare la început, cercetarea a constatat unele comune care pot indica un model benign în cursul bolii.
O revizuire din 2017 a studiilor privind SM benigne a găsit următorii predictori puternici pentru a avea SM benign și pentru a menține această stare timp de încă 10 ani:

• Un debut de SM recurent-remisiv (RRMS)
• Doar o recidivă în primii cinci ani de la diagnosticare
• Un EDSS de 2 sau mai puțin de cinci ani după diagnosticare sau 3 sau mai puțin de 10 ani după diagnosticare

Chiar dacă ați fost diagnosticat cu SM benign, acest lucru nu înseamnă că va rămâne benign. Există întotdeauna o posibilitate să progresați într-o formă mai severă de MS.

Tratament

Ca orice formă de MS, nu există un tratament specific pentru SM benignă. Și, chiar dacă SM pare a fi benigne poate duce la dizabilitate, cercetările arată că atâta timp cât altceva a fost exclus și că diagnosticul SM este clar, medicul dumneavoastră ar trebui să discute cu dumneavoastră despre opțiunile de tratament precoce care pot include medicamente care modifică boala.
Cum este tratată scleroza multiplă

perspectivă

Perspectiva pentru MS benign nu este clară. Unii oameni care sunt diagnosticați cu aceasta nu mai au o evoluție mai gravă a bolii, în timp ce alții o fac. Amintiți-vă, doar pentru că aveți simptome ușoare atunci când sunteți diagnosticat pentru prima dată cu MS nu înseamnă că vor rămâne în acest fel. Rețineți, de asemenea, că durează cel puțin 10 ani, dacă nu 15 ani, pentru a obține chiar un diagnostic de SM benign în primul rând.

Un cuvânt de la Verywell

Indiferent de terminologia exactă, MS este o boală complexă, iar cursul și simptomele fiecăruia sunt unice. Chiar și cu diagnosticul de SM benign nu vă împiedică să aveți simptome cum ar fi oboseală, tulburări cognitive sau depresie. Modul individual în care se prezintă această boală evidențiază doar importanța de a avea urmări apropiate cu neurologul dumneavoastră și de a rămâne proactiv în sănătatea MS.