Sărbătorirea conștientizării și acceptării autismului

Aprilie este luna de informare a autismului, iar 2 aprilie este Ziua Mondială a Autismului. În întreaga lună a lunii aprilie, veți auzi despre fundatorii cu autism, prezentările privind autismul, manifestările cu autism și oportunități speciale de recunoaștere a persoanelor din spectrul autismului. De asemenea, veți observa că majoritatea persoanelor implicate în aceste activități poartă culoarea albastră. De fapt, ați putea observa clădirile (inclusiv cele mai importante icoane arhitecturale de top) "aprinse în albastru" pe 2 aprilie.
Cei mai mulți dintre cei care sărbătoresc ziua sau luna de autism nu sunt autisti. În schimb, aceștia sunt părinți, organizatori și alții care au grijă de sau în legătură cu autismul. Dar unde sunt auto-avocații cu autism? În multe cazuri, ei evită în mod activ festivitățile.
Diferitele răspunsuri la ziua și luna de conștientizare a autismului au loc ca urmare a istoriei evenimentelor, a intenției din spatele evenimentelor și a celor care le-au creat.

Originea conștientizării autismului

Autismul, ca diagnostic, sa schimbat radical în ultimele decenii. Înapoi înainte de anii 1990, autismul nu a fost considerat o tulburare de spectru. Astfel, oricine avea diagnosticul de autism a prezentat simptome relativ severe. Mulți profesioniști au crezut că autismul a fost rezultatul unui părinte sărac; cunoscutul psiholog Bruno Bettelheim a scris pe larg despre ceea ce el a numit "frigider" mamă. Un adult cu autism a fost de obicei considerat a necesita un cadru instituțional.
Filmul "Rain Man", cu Dustin Hoffman și Tom Cruise, oferă o bună perspectivă asupra autismului în acele zile. Personajul lui Hoffman a fost instituționalizat pentru cea mai mare parte a vieții sale, în ciuda abilităților sale verbale și intelectuale. Lăsarea instituției este o experiență înspăimântătoare; el are nevoie de îngrijire de zi cu zi de la fratele său pentru a naviga cu succes în lumea exterioară.
Intră pe Dr. Bernard Rimland. Un psiholog cu un fiu cu autism, a dezbinat teoria "mamei frigiderului" și a creat o organizație numită The Autism Society. Conform site-ului Societății, Societatea Autism a început primul său program de conștientizare la nivel național la începutul anilor 1970. A fost adoptată de Congres în 1984. Panglica de conștientizare a autismului iconic a fost proiectată în 1999.

Autism vorbește și conștientizarea autismului

În 2005, Autism Speaks a fost fondată. Creat și finanțat de Bob și Suzanne Wright (care au un nepot cu autism), extrem de bogat și influent, organizația a devenit rapid nonprofit major în domeniul autismului din lume. Cu ajutorul conexiunilor lor puternice, Wrights au reușit să creeze programe de sensibilizare a autismului, inclusiv:

Ziua mondială de informare privind autismul (2 aprilie), adoptată de Organizația Națiunilor Unite în 2007
Light It Up Blue, un efort internațional de a lumina clădiri iconice cu albastru pentru a crește gradul de conștientizare a autismului
Puterea uneia martie, care are loc anual pe 2 aprilie

Autism Speaks vinde tricouri albastre, oferă resurse grupurilor interesate de strângerea de fonduri sau derularea programelor legate de autism și promovează, de asemenea, marșurile și evenimentele de strângere de fonduri în luna aprilie. Instituțiile care variază de la muzee și grădini zoologice până la biblioteci, școli și chiar întreprinderi desfășoară evenimente speciale în această perioadă.

Evenimente care au loc în timpul lunii de informare privind autismul

Săptămâna Autismului de Conștientizare începe pe 2 aprilie (pentru a evita Ziua Fool's Day) cu Ziua Mondială a Autismului. În acea zi, vă puteți aștepta să vedeți o mulțime de albastru. Persoanele cu tricouri albastre, case cu lumini albastre și profile personale cu o piesă de puzzle albastră vor fi peste tot. De asemenea, va fi acoperită în mass-media de autism, povestiri speciale despre persoanele cu autism și promovarea mărfii cu piesa de puzzle pentru autism.
Căutați clădiri aprinse cu lumină albastră. În trecut, unele clădiri iconice care au fost aprinse în albastru includ clădirea Empire State din New York City, Opera din Sydney din Australia și clădirea CN din Toronto.
În luna aprilie veți găsi, printre altele:

zile speciale "senzoriale prietenoase" la toate tipurile de locații, de la cinematografe până la parcuri de distracții
autism la școli, centre comunitare, spitale și în alte părți
strângerea de fonduri și evenimente în Statele Unite și în afara ei

De ce nu't Oamenii iubesc luna de conștientizare a autismului?

Deoarece Autism Speaks a devenit o organizație atât de vastă și omniprezentă, în mod esențial "deține" luna de conștientizare a autismului. Specialitățile de televiziune, teletonele, publicitatea multimedia și alte forme de informare fac parte din eveniment.
Dar Autism Speaks a avut - și continuă să aibă - o relație foarte discutabilă cu comunitatea de autism. Atât autoproclaționistii cu autism, cât și multe grupuri de părinți au avut probleme cu prioritățile lor de finanțare, guvernare și perspective privind cauzele autismului. În timp ce unele probleme au dispărut (cum ar fi prezentarea autismului ca o forță rea ce fură bebelușii din cărucioarele lor), altele sunt încă de interes.
Doar câteva dintre problemele pe care le au oamenii cu Autism Speaks:

Pentru cea mai mare parte a existenței sale, Autism Speaks nu a avut oameni cu autism la bord. Din când în când, indivizi cu o funcționare foarte ridicată s-au implicat, dar cel puțin un individ a demisionat după o scurtă perioadă de mandat.
Autism Speaks, de la bun început, a fost despre "vindecarea" ceea ce mulți autoproclați autiști (și câțiva părinți) simt că reprezintă un set de calități personale, mai degrabă decât o "boală". Astfel, în loc să accepte copii și adulți cu autism, autismul vorbește despre "fixarea" acestora. De-a lungul timpului, au apărut multe programe care susțin mai mult persoanele care trăiesc cu autism - dar sentimentele rău au rămas.
Fiica lui Wright, Katie, a fost convinsă că autismul fiului său a rezultat din vaccinări. Astfel, în ciuda numeroaselor studii de dimensiuni mari și bine documentate, Autism Speaks a pus destul de puțini bani de cercetare în săparea unor vaccinuri mai mult ca o cauză a autismului. Acest accent a dispărut aproape în acest moment, dar este încă un punct de risc.
Marea majoritate a numeroaselor resurse create de Autism Speaks nu sunt destinate persoanelor cu autism, ci pentru părinții și familiile lor.

O alternativă la conștientizarea autismului este acceptarea autismului

Pentru a combate ideea că autismul este inamicul - și pentru a sărbători darurile unice ale persoanelor cu autism - mai multe grupuri de advocacy pentru autism au creat o sărbătoare alternativă numită Autism Acceptance Month. Potrivit site-ului lunii Autism Acceptance Month:
"În timpul lunii de acceptare a autismului, ne concentrăm asupra schimbului de informații pozitive, respectuoase și corecte despre autism și persoanele cu autism.
"Luna de acceptare a autismului promovează acceptarea și celebrarea persoanelor cu autism ca membri ai familiei, prieteni, colegi de clasă, colegi și membri ai comunității care contribuie valoroasă la lumea noastră. Autismul este o variație naturală a experienței umane și putem crea o lume care valorizează, include și sărbătorește tot felul de minți.
"Pe scurt, luna de acceptare a autismului este despre tratarea cu respect a persoanelor cu autism, a asculta ceea ce avem de spus despre noi înșine și a ne face bineveniți în lume".
Pentru multe familii, în special pentru cei care beneficiază sau beneficiază de programe de sprijin la Autism Speaks, Autism Awareness Month este o observare foarte importantă. Pentru cei cu o perspectiva diferita "neurodiverse", cu toate acestea, Autism Acceptance poate fi o alegere mai buna.