Tutela și alte opțiuni pentru adulți cu autism

În Statele Unite, indivizii ating vârsta majoratului la vârsta de 18 ani. Nu, nu li se permite să bea alcool - dar ei au dreptul să renunțe, de exemplu, la școală, să ia un card de credit în nume propriu, să facă decizii medicale pentru ele însele, vot, și să se căsătorească. Puțini 18 de ani din spectrul autismului sunt pregătiți să ia decizii importante pentru ei înșiși și mulți nu vor avea niciodată abilitățile de a gestiona tranzacții personale și legale complexe.
Ca părinte al unei persoane cu autism, cum vă veți adresa nevoilor copilului dvs. adult? Aveți mai multe opțiuni, cu tutela maximă fiind cea mai drastică. Decizia dvs. va depinde de mulți factori, dar în cele din urmă ar trebui să se bazeze nu pe frică, ci pe așteptări realiste și pe preocupări legate de lumea reală.

De ce vă faceți griji în legătură cu tutela?

Mulți părinți ai copiilor cu dizabilități presupun că vor avea întotdeauna autoritatea de a lua decizii în numele copilului lor. Acest lucru este valabil mai ales în cazul în care copilul cu handicap nu are capacitatea intelectuală de a-și înțelege propriile provocări și drepturi. De ce vă faceți griji cu privire la tutelă, ei se întreabă dacă copilul lor nu va lua niciodată propriile decizii?
Răspunsul la această întrebare este simplu: odată ce copilul dvs. are 18 ani, acesta este un adult legal. Aceasta înseamnă, de exemplu, că nu mai aveți dreptul să fiți în cameră în timpul unui examen medical, cu excepția cazului în care copilul dvs. vă acordă permisiunea. Nu mai aveți dreptul să insistați că copilul dvs. rămâne în școală dacă nu dorește. Dacă copilul dvs. semnează un contract, chiar dacă nu îl înțelege, contractul este obligatoriu.
Tutela (sau alte acorduri legale între dvs. și copilul dvs. adult) pot fi extrem de utile deoarece copilul dvs. interacționează cu lumea reală. De exemplu:

• Veți avea capacitatea de a vă ajuta copilul să ia decizii inteligente și legale și financiare
• Veți avea capacitatea de a fi prezent și implicat în luarea deciziilor medicale
• Veți avea autoritatea de a semna contracte, documente guvernamentale sau acorduri în numele copilului dumneavoastră

Indiferent dacă optați pentru tutelă sau un alt aranjament legal pentru a ajuta copilul adult să-și administreze viața, ar trebui să fiți pregătit să luați măsuri cu privire la data de 18 ani a copilului dumneavoastră. Așteptarea a câteva săptămâni sau luni poate să nu aibă repercusiuni, dar dacă apare o urgență, nu veți avea capacitatea de a interveni și de a vă ajuta.

Tutoriale, procuri și împuterniciri

Tutela este doar o modalitate de a vă proteja capacitatea de a ajuta copilul să negocieze lumea adulților. De fapt, multe persoane cu sau fără dizabilități utilizează alte tipuri de documente juridice, cum ar fi procură și procuri de sănătate, pentru a-și proteja propriile nevoi și drepturi. Va trebui să decideți ce nivel de protecție este potrivit pentru copilul dvs. și situația dvs..
Tutelă
Tutela este o relație legal autorizată între un adult competent (tutore) și un adult incapacit (secția). Un tutore legal are toate drepturile și responsabilitățile unui părinte, în timp ce secția nu are astfel de drepturi sau responsabilități. Este posibil să câștigi tutela unui adult printr-un proces legal care implică o audiere în instanță.
Există două tipuri de tutelă, deși majoritatea părinților iau ambele roluri. Acestea sunt:

• Guardian al Persoanei: Persoana care gestionează nevoile personale ale unui adult cu handicap, de la nevoi financiare și medicale de zi cu zi, la alimente, îmbrăcăminte și adăpost.  
• Gardian al averii sau gardian al proprietății: Persoana care este exclusiv responsabilă pentru tratarea preocupărilor financiare ale adultului cu handicap, cum ar fi gestionarea unei proprietăți, a unei proprietăți sau a unei voințe.  

Tutela (în special tutela persoanei) este o măsură extremă - este un aranjament convenit de un judecător în instanța de judecată și există cerințe specifice legate de acesta. Dacă sunteți tutorele copilului dvs., vă asumați responsabilitatea legală pentru nevoile sale zilnice și financiare. Între timp, în funcție de statul în care locuiți, copilul dvs. adult poate pierde unele sau majoritatea drepturilor acordate adulților în Statele Unite. De exemplu, copilul dvs. poate pierde dreptul de a:

• A se casatori
• Vot
• Aplicați pentru orice fel de licență (pescuit, conducere etc.)
• Slujiți unui juriu
• Faceți o voință obligatorie din punct de vedere juridic

Procurorii și împuternicirile
Proxy-urile de sănătate și împuternicirile sunt documente legale care oferă unui singur adult capacitatea de a acționa și de a lua decizii pentru un alt adult. Mulți oameni au procură de procură și de sănătate "doar pentru caz".
De exemplu, ce se întâmplă dacă vă aflați într-o croazieră când trebuie semnat un document important? Ce se întâmplă dacă vă aflați într-un accident de mașină și nu puteți lua o decizie inteligentă despre sănătatea dumneavoastră? În astfel de cazuri, proxy-urile de sănătate și împuternicirile acordă unei alte persoane dreptul de a semna în numele dvs. și de a lua decizii rapide atunci când nu puteți.
Proxy-urile de sănătate și împuternicirile sunt adesea folosite ca înlocuitori ai tutelei atunci când un adult cu autism poate lua anumite decizii și poate face față unor situații, dar poate avea nevoie de ajutor cu alții. Acestea oferă un compromis între eliminarea individului a drepturilor sale în calitate de adult și lăsarea lor deschisă la provocări sau abuzuri legale sau de sănătate.
Împreună cu un Trust de Nevoi Speciale (Suplimentar) pentru a vă proteja banii copilului și un Beneficiar Reprezentant pentru a accepta și a gestiona plățile de securitate socială, aceste documente pot fi suficiente pentru a asigura bunăstarea copilului dumneavoastră.
Alte abordări juridice pentru a proteja un adult cu autism
În plus față de tutelă, procuri și împuterniciri, există câteva opțiuni suplimentare pentru a vă asigura siguranța legală și personală a copilului dvs. adult. Iată doar câteva:

• Puteți desemna un gardian sau conservator permanent sau temporar care este responsabil pentru tratarea deciziilor specifice fie permanent, fie pentru o perioadă scurtă de timp.
• Puteți crea un cont bancar comun în numele copilului dvs. și propriul nume.
• Copilul dvs. adult poate crea o numire a avocatului și a unei autorizații, care îi permite să desemneze o persoană care să îl susțină cu agenții precum Departamentul de Servicii de Dezvoltare (DDS), Departamentul de Servicii Umane (DHS), Medicaid, și autoritățile locale.

Când Tutela este alegerea potrivită?

Autismul este complicat, la fel și majoritatea deciziilor luate de părinți în numele copilului lor autistic. Poate că cele mai ușoare decizii privind tutela se iau atunci când copilul adult este fie foarte grav invalid, fie foarte autistic. În aceste cazuri, răspunsul este de obicei destul de simplu. Dar majoritatea persoanelor cu autism cad undeva în mijloc. De exemplu, acestea se pot face foarte bine în situații previzibile, dar se pot desprinde în cazuri de urgență. Sau pot fi foarte strălucitoare, dar au dificultăți în a determina dacă cineva care le cere să semneze o lucrare are interesul lor în minte.
Atunci când tutela este de obicei o alegere bună
Pentru unii cu autism, tutela este opțiunea ideală. În mod obișnuit, tutela este potrivită pentru un individ cu dizabilități intelectuale grave, care nu este capabil să înțeleagă sau să-și îndeplinească propriile nevoi zilnice. O astfel de persoană nu ar avea niciodată capacitatea de a lua decizii financiare sau de sănătate, de a vota sau de a semna un document în deplină înțelegere. Ca părinte al unui adult cu autism sever, vă așteptați deja să vă asumați întreaga responsabilitate, iar tutela va face mai ușor acest lucru.
Judecătorii care iau decizii în legătură cu tutela pot găsi cu ușurință tutela părinților unui adult care nu este capabil să vorbească sau care în mod clar nu înțeleg limba vorbită. Și persoanele cu autism foarte sever sunt puțin probabil să se simtă rănite, deoarece drepturile lor abstracte ca adult au fost îndepărtate. 
Totuși, este întotdeauna posibil ca copilul dumneavoastră cu autism sever să aibă o înțelegere și capacitate mult mai mare decât este evident din punct de vedere vizual. Unii astfel de indivizi pot comunica eficient folosind tehnologia și ar trebui încurajați să facă acest lucru. Dacă este posibil să aveți o conversație despre tutelă cu copilul dvs., opinia și drepturile acestuia ar trebui să fie cu siguranță primul considerent.
Atunci când tutela este rareori o alegere bună
Pentru ceilalți spectatori, tutela este o alegere nerezonabilă. Acest lucru este valabil în special atunci când copilul cu autism are inteligență normală și nu dorește să aibă un tutore. Într-un astfel de caz, ar fi foarte dificil pentru un judecător să acorde tutelă, deoarece persoana în cauză este capabilă să înțeleagă problemele financiare și medicale și poate lua propriile decizii. În plus, ar fi nerezonabil să scapă o astfel de persoană de drepturile sale ca adult.
Din păcate, autismul este într-adevăr o tulburare de dezvoltare semnificativă - chiar și pentru persoanele aflate la vârful cel mai înalt al spectrului de autism. Persoanele care suferă de autism nu dispun de uneltele de comunicare socială pe care neurotipicele le utilizează pentru a "simți" o înșelătorie sau pentru a gestiona răspunsurile emoționale. Ca urmare, chiar și cei mai strălucitori și cei mai educați adulți din spectru pot cădea pradă persoanelor care se prezintă ca "prieteni", fac oferte prea bune pentru a fi adevărate sau solicită bani ca o condiție pentru prietenie.
În plus, oamenii din spectru sunt mult mai probabil decât majoritatea neurotipicilor să devină copleșiți de provocările senzoriale, ceea ce face mai multe decizii de îngrijire a sănătății mai dificile. În cele din urmă, mulți oameni capabili de altfel din spectrul autismului au un timp dificil cu "funcționarea executivă" - abilitatea de a face planuri detaliate în avans și de a le urma. Toate aceste provocări înseamnă că fiecare persoană din spectru are într-adevăr nevoie de un anumit nivel de ajutor și de sprijin atunci când vine vorba de gestionarea deciziilor complexe juridice, financiare și de sănătate.
De ce nu facem nimic nu este niciodată o alegere bună
Indiferent dacă alegeți tutelă sau un set de acorduri legale care vă permit să luați decizii în numele copilului dvs. adult atunci când este necesar, este întotdeauna o idee bună să luați anumite măsuri pentru a vă proteja copilul. Deși acest lucru este valabil în special dacă copilul dvs. adult este autism, este, de asemenea, adevărat dacă copilul dumneavoastră este neurotipic. La urma urmei, niciodată nu știi când ar putea apărea o nevoie neașteptată.

Un cuvânt de la Verywell

Planificarea pentru tutelă este doar un aspect al planificării pentru maturizarea copilului autistic. Pe măsură ce copilul dvs. împlineste vârsta de 18 ani, veți dori să începeți să vă gândiți la pași importanți precum:

• Crearea unei viziuni pentru planul său de tranziție
• Crearea de relații cu agenții de servicii pentru adulți din statul dvs.
• Contactați Asistența Socială pentru a discuta despre eligibilitatea copilului dumneavoastră pentru finanțare SSI și asistență medicală
• Înregistrarea fiului tău pentru serviciul selectiv (solicitat chiar și pentru bărbații cu dizabilități)
• Înregistrarea copilului dvs. pentru a vota, dacă este cazul
• Crearea unui trust de nevoi speciale și stabilirea modului în care acesta va fi finanțat 
• Luând în considerare un cont bancar ABLE în cazul în care copilul dumneavoastră va lucra
• Privind posibilitățile de locuit pentru copilul dvs. adult dacă el sau ea nu vor trăi acasă.