A trăi cu scleroză multiplă

Nu există nici o înțelegere prin faptul că trăiesc cu scleroză multiplă (MS) pot fi în plină viteză cu dificultăți. Majoritatea oamenilor se gândesc adesea la cele fizice, cum ar fi durerea, oboseala și mobilitatea. Dar vă puteți confrunta, de asemenea, cu provocări emoționale cum ar fi furia, schimbări în interacțiunile sociale și aspecte practice care ar putea face pur și simplu să treci prin zi greu.
Poți învăța să-ți faci pe toate aceste lucruri cât mai bine. Cheia nu este rezolvarea totul dintr-o dată. Concentrați-vă pe o problemă sau pe un set conex de probleme la un moment dat și vă puteți vedea viața îmbunătățită, puțin câte puțin.

Emoţional

Dacă aveți MS, pot exista momente când vă simțiți destul de teribil și aveți dificultăți în a găsi ceva pentru a fi fericit. E natural. Aveți voie să aveți aceste sentimente. Cheia este să nu se blocheze în ele.

Recunoaște când lucrurile sunt grele

Uneori, cel mai bun lucru pe care trebuie să-l faceți este să vă permiteți să vă simțiți trist sau supărat. Încercarea de a te forța să fii fericită poate duce la frustrare sau chiar disperare.
Mai degrabă decât să vă dați în gânduri negative, să le depășiți, reamintind că aceste sentimente rele sunt temporare. S-ar putea să nu credeți la început, dar să-i spuneți singur.
Sfaturi pentru a face față zilelor proaste cu MS

Recunoaște când ești fericit

Combaterea constantă a simptomelor SM poate să mănânce atât de mult timp, încât atunci când do faceți o pauză, ați putea uita de lucrurile pozitive din viața voastră. Și mai rău, când simptomele dvs. sunt mai puțin severe, ați putea petrece o mare parte din timp îngrijorându-vă când vor reveni.
Verificați-vă cu dvs de câteva ori pe zi și vedeți dacă puteți găsi ori când sunteți fericiți. Petreceți ceva timp gândindu-vă la cele mai bune părți din viața voastră. De asemenea, vă poate fi de ajutor să începeți un jurnal de recunoștință.

Nu te compara cu ceilalți

Oamenii pot crede că sunt de ajutor atunci când spun lucruri de genul "Alți oameni au atât de mult mai rău decât tine. Gândește-te la ei și îți vei da seama că viața ta nu este așa de rea". Desigur, acest lucru nu este deloc de ajutor.
De asemenea, vă poate face să vă simțiți mai rău să vă gândiți la cât de grele trebuie să fie viețile celorlalți - sau să vă facă să vă simțiți vinovați de plângere.
Faceți tot ce este mai bine pentru a evita căderea în calea de comparație. Amintiți-vă că durerea altcuiva nu vă invalidează propria voastră.

Construiți-vă rezistența

Capacitatea de a face față și de a se adapta problemelor într-un mod sănătos se numește elasticitate și este important să aveți atunci când trăiți cu o afecțiune cronică.
Probabil vă confruntați cu obstacole în calea rezistenței datorate SM. Mai multe dintre acestea au fost identificate printr - un studiu publicat în Disabilitate și reabilitare. Ei includ:

Izolarea socială și singurătatea
stigmat
Gânduri și sentimente negative
Oboseală

Vestea bună este că puteți învăța sau îmbunătăți această abilitate de a "sări înapoi" de adversitate. Unele metode implică anumite tipuri de tratament și terapie, cum ar fi tratamentul pentru depresie și anxietate, dacă acestea sunt probleme pentru dvs..
Dacă credeți că aveți nevoie de ajutor pentru îmbunătățirea rezistenței dvs., vă recomandăm să solicitați asistența unui psiholog.
Modalități simple de îmbunătățire a bunăstării psihologice

Faceți o cale sănătoasă

Furia este o problemă comună în statele membre. Nu numai că este o consecință firească a existenței unei afecțiuni cronice, leziunile cerebrale cauzate de MS pot declanșa furie, deoarece pot bloca viziunea sau vă pot face stricate.
Un studiu publicat în revista Scleroză multiplă sugereaza ca mentinerea furiei imbuteliata poate agrava calitatea vietii pentru persoanele cu aceasta boala.
Indiferent dacă vă luptați cu furie sau alte emoții, este imperativ să găsiți modalități sănătoase de a face față. Ceea ce vă va fi cel mai util va fi foarte personal, dar este o idee bună să discutați cu un terapeut care vă poate ajuta să puneți un nume la ceea ce vă simțiți și să vă ofere strategii care să funcționeze cel mai bine pentru dvs..
De asemenea, vi se pare util să vorbiți și să auziți de la alții cu MS care înțeleg foarte bine experiența acestei boli. Puteți căuta un grup de asistență în zona dvs. vizitând site-ul Societății Naționale de Scleroză Multiplă.

O notă specială despre alcool

Folosirea alcoolului pentru a "amorti" sentimentele nu este niciodata o solutie buna pentru oricine. Și în timp ce dependența de alcool poate fi suficient de dăunătoare pe cont propriu, consumul de alcool poate, de asemenea, să facă simptomele MS temporar mai grave. Unele medicamente SM pot avea și interacțiuni periculoase cu alcoolul.
În plus, persoanele cu MS sunt mai predispuse să abuzeze de alcool datorită depresiei, care poate duce la viață cu o problemă cronică, adesea limitantă.
Acordați o atenție deosebită cât de mult consumați alcool, cât de des și cum vă afectează. Și dacă descoperiți că sentimentele dvs. vă ajung să beți o băutură, discutați cu un terapeut despre modalități de a face față fără alcool.

Fizic

MS determină o mulțime de simptome fizice care pot afecta funcționalitatea și calitatea vieții. Este important să continuați să lucrați împreună cu medicul dumneavoastră pentru a găsi tratamente în mod eficient gestionați simptomele fizice.
Simptomele invizibile ale MS sunt adesea cele mai greu de rezolvat. Pentru mulți oameni, cei mai importanți sunt durerea, oboseala și disfuncția cognitivă.

Durere

Durerea este o realitate pentru aproximativ 80% dintre persoanele cu MS. Se întâmplă deoarece demielinizarea determină semnalele nervoase pentru a fi direcționate greșit către receptorii de durere, care la rândul lor transmit semnale de durere către creier. Când creierul primește un semnal de durere, simțiți durere, chiar dacă se pare că nu aveți nici un motiv să vă răniți.
Durerea legată de afectarea nervilor se numește neuropatie sau durere neuropată. În SM, tipurile de dureri neuropatice pot include arsuri, furnicături sau amorțeală; nevralgie trigeminală, îmbrățișarea MS și nevrită optică.
De asemenea, MS implică ceva numit durere paroxistică - adesea senzații foarte dureroase care se întâmplă brusc și se duc rapid. Problemele de spasticitate și de mers ale SM pot duce la dureri articulare și musculare.
Un set complex de simptome dureroase necesită o abordare complexă. Medicul vă poate ajuta să găsiți medicamente care vă diminuează durerea. De asemenea, puteți beneficia de masaje, terapie fizică sau tratamente la domiciliu, cum ar fi căldură sau medicamente pentru durere topică.

MS: fără durere?

Doctorii obișnuiau să fie atât de siguri că MS era o "boală nedureroasă" încât plângerile de durere i-au determinat să o deplaseze pe lista cu posibile diagnostice. Din fericire, nu mai este cazul.

Oboseală

Oboseala este printre simptomele cele mai debilitante ale MS. Aceasta poate rezulta din boala în sine, precum și de medicamentele MS, depresia asociată, stresul și tulburările de somn suprapuse.
Este important să lucrați împreună cu medicul pentru a descoperi cauza (cauzele) în cazul dumneavoastră și pentru a găsi tratamente care funcționează. Acest lucru ar putea implica schimbarea medicamentelor, modificarea timpului pe care îl luați anumite medicamente, tratarea tulburărilor de somn și îmbunătățirea igienei somnului. Terapia cognitiv-comportamentală vă poate ajuta să gestionați stresul, de asemenea.
În plus, puteți încerca zilnic NAP, meditație, yoga sau alt exercițiu delicat.
Cum de a combate oboseala la SM

Disfuncție cognitivă

Problemele cognitive au cel puțin 50% din populația cu MS. În mod obișnuit, aceasta implică probleme cum ar fi faptul că nu-și amintește nume, dificultăți în prelucrarea informațiilor noi sau rezolvarea problemelor și incapacitatea de a se concentra, printre altele. Depresia, somnul săraci și unele medicamente nu pot face decât să înrăutățească aceste probleme.
Aceste simptome pot fi frustrant și chiar jenant. Când sunt grave, ele pot deveni un motiv major pentru părăsirea unui loc de muncă sau opțiunea de izolare a evenimentelor sociale.
S-ar putea să aveți succes în căutarea unor modalități de compensare, cum ar fi păstrarea unui calendar foarte organizat sau setarea de alerte pe telefonul dvs. pentru a vă reaminti de întâlniri.
Dar dacă problemele cognitive vă influențează semnificativ viața, discutați cu medicul despre reabilitarea cognitivă, care vă poate ajuta să vă îmbunătățiți memoria și capacitatea de a face față acestor probleme. Poate doriți să luați în considerare și medicamente precum Ritalin (metilfenidat), care pot îmbunătăți concentrarea și atenția.

Social

Acest aspect de a trata MS este unul care ia mulți oameni prin surprindere. Relațiile pot fi afectate într-o serie de moduri importante pentru a fi conștiente. Iată o privire la unele dintre provocările sociale comune ale statelor membre.

Spuneți oamenilor

Ce să le spui oamenilor despre sănătatea ta și când este unică pentru aproape orice situație. Conversațiile pe care le aveți cu familia și prietenii apropiați, de exemplu, vor fi foarte diferiți de cele pe care le aveți cu șeful dvs. sau cu cineva pe care îl cunoașteți recent.
În unele cazuri, poate fi un beneficiu real pentru a avea o conversație devreme. De exemplu, dacă managerul dvs. nu știe că aveți o boală cronică, este posibil să nu înțeleagă problemele precum lipsa de muncă sau greșeala. Dezvăluirea stării dumneavoastră de sănătate la locul de muncă vă dă dreptul la cazare rezonabilă, de asemenea, ceea ce poate facilita continuarea lucrului.
Pe de altă parte, doar pentru că este ilegală discriminarea unui angajat din cauza handicapului nu înseamnă că nu se întâmplă niciodată. Unii oameni se tem, în mod justificat, că vor fi trecuți pentru promovări sau ar fi penalizați în alt mod la locul de muncă din cauza SM.
În cele din urmă, tu ești singurul care poate decide când să-i spună oamenilor despre starea ta și cât de mult să le împărtășești.

Vorbind cu alții despre MS

Atunci când decideți să dezvăluiți faptul că aveți MS, ia în considerare lucruri precum:

Nivelul de confort cu persoana
Nivelul de apropiere emoțională în relație
Cât de confortabil vorbim despre starea dumneavoastră în totalitate
Cât de mult trebuie să știe pentru a înțelege lucrurile care se pot întâmpla, cum ar fi anularea planurilor, chemarea bolnavului la locul de muncă sau reacția la durere bruscă și intensă
Posibile consecinte negative de a le spune acum versus mai tarziu

Parenting

SM poate fi o provocare pentru toată lumea din familie și vă poate face să vă faceți griji cu privire la tipul de părinte pe care îl puteți fi.
Un lucru cheie trebuie amintit este faptul că o mulțime de oameni cu MS și alte boli debilitante au crescut copii sănătoși, fericiți și echilibrați. Iubirea și sprijinul pot merge mult.
Experții cred că este mai bine să fiți deschisi cu copilul de la început. Copiii știu adesea că ceva este greșit chiar și atunci când nu li se spune, și asta îi poate face foarte multă griji și stres. Cercetările sugerează că copiii care au o înțelegere adecvată a vârstei cu SM pot să o facă mai bine.
Copiii pot avea reacții diferite față de boală, atât la început cât și la ani după diagnosticare. Dacă reacționează cu furie sau frustrare, amintiți-vă că sunt tineri și se luptă cu ceva dificil. Încercați să nu o luați personal, chiar dacă modul în care se exprimă este personal.
Dacă copilul dvs. are multe probleme, vă recomandăm să consultați consilierea sau terapia familială. Discutați cu medicul pediatru, precum și cu personalul medical, pentru îndrumare.
Având un părinte cu o boală cronică poate avea chiar și un avantaj. Mulți copii ai părinților cu SM spun că au mai multă empatie și o perspectivă mai bună asupra a ceea ce este important în viață. De asemenea, poate contribui la consolidarea capacității lor de a face față.

Relații intime

În timp ce sexul este un act fizic, este unul care joacă un rol important într-o căsătorie sau într-o altă relație intimă. Este important ca tu și partenerul tău să vorbești deschis despre modul în care MS ar putea avea impact asupra acestei părți din viața ta. Consilierea cuplurilor vă poate ajuta să vă articulați sentimentele și să găsiți modalități de a restabili intimitatea.
Acestea pot fi discuții dificile. Când faceți:

Fii sincer cu partenerul tău despre ceea ce ești și nu simți. Ajutați-i să înțeleagă ceea ce întâmpinați, pentru a ajuta la găsirea de soluții.
Asigurați-vă partenerului că îi mai doriți. Nu presupuneți că "știu deja" sau credeți că le arătați suficient. Spune-o.
Nu creați așteptări false. Concentrați-vă pe mici schimbări și vedeți ce se întâmplă.

Înțelegeți că partenerul dvs. poate ezita sau evita sexul, deoarece se tem că ar putea să vă facă rău. Învățați-i ce-ți face și nu vă provoacă durere, ca să poată fi mai încrezători și mai confortabili.

Ați putea lua în considerare și ...

Experimentarea cu noi poziții sexuale, dacă sunt dureroase.
Folosind un lubrifiant vaginal pe bază de apă pentru a ușura disconfortul în timpul actului sexual.
Explorând utilizarea vibratoarelor, mai ales dacă aveți senzație de amorțeală sau senzație de afectare.

De asemenea, poate fi foarte util să vă extindeți ideea de sex. Doar pentru că nu ai energia pentru actul sexual nu înseamnă că nu poți avea o experiență intimă satisfăcătoare. Îmbrățișarea, sărutarea, atingerea, masturbarea reciprocă și chiar vorbirea vă pot ajuta să vă conectați și să fiți la fel de încântați.
Merită să discutați cu medicul despre modul în care SM vă poate afecta și viața sexuală. Factorii fizici, cum ar fi disfuncția sexuală, pierderea libidoului și sensibilitatea redusă a genitalului, pot cu siguranță să complice factorii psihologici care interferează cu sexul și pot exista soluții simple care pot ajuta.
Medicamentele prescrise pentru MS pot provoca disfuncții sexuale. În cele mai multe cazuri, acest lucru poate fi îmbunătățit prin ajustarea timpului de administrare a dozei. În alte cazuri, un medicament similar poate avea un risc mai scăzut al acestui efect secundar.
Iată câteva exemple despre modul în care medicamentele pot fi gestionate:

Dacă vi sa prescris un anticholinergic pentru a trata o problemă de control al vezicii urinare, luați-o cu 30 de minute înainte de sex pentru a minimiza contracțiile vezicii urinare și pentru a preveni scurgerea urinară în timpul actului sexual.
Dacă luați medicamente care modifică boala injectabilă, coordonează momentul sincronizării, astfel încât efectele secundare sunt mai puțin susceptibile de a interfera cu sexul.
Dacă luați un antidepresiv și dacă aveți un libidou scăzut, discutați cu medicul dumneavoastră. Antidepresivele sunt frecvent asociate cu insuficiență sexuală. Este posibil ca o simplă schimbare de medicamente să fie tot ceea ce este necesar pentru a vă îmbunătăți starea.
Dacă sunteți pe medicamente pentru combaterea oboselii, luați-le cu o oră înainte de sex, astfel încât nivelul de energie să atingă un maxim în momentul potrivit.
Dacă luați un medicament care te face obosit, nu o lua decât după ce ai făcut sex.

Practic

O cheie pentru a trăi bine cu boala dvs. este să recunoașteți și să acceptați limitările voastre. Lupta împotriva lor ia prea mult din energia limitată și, așa cum probabil ați descoperit deja, nu vă ajută situația.

Grijă de tine

Un pas crucial pentru gestionarea practică a simptomelor dvs. este învățarea să ascultați corpul. Fiți atenți la semnalele pe care le suprasolicitați. Aflați ce poate declanșa recidivele și ce vă ajută să obțineți și să susțineți că sunteți în remisiune.
Ceva care este deosebit de important este să învățați să spuneți "nu". În timp ce tehnic ar putea participa la o cină pe care ați angajat-o, de exemplu, veți fi mai în măsură să vă gestionați boala dacă vă retrageți și veți obține restul de care aveți nevoie într-o zi în care vă simțiți deosebit de epuizată.
Acest lucru poate fi dificil și poate dura ceva timp din partea dvs. Și când vă ajustați, cei din jurul vostru trebuie, de asemenea. În timp ce este posibil să nu fiți în așteptare cu deciziile pe care le luați, veți face ceea ce este mai bine pentru dvs. - și asta este ceea ce majoritatea oamenilor care vă interesează vor deveni valoroși, chiar dacă s-ar putea să nu pară la primul.
Prioritizați nevoile dvs. Spuneți "nu" și fiți fermi în legătură cu aceasta, cu voi și cu ceilalți. Și puneți energia în angajamente atunci când aveți de oferit.

Călătorie

Călătoria poate fi stresantă și provocatoare din punct de vedere fizic atunci când aveți MS. Dacă vă pregătiți bine pentru călătoria dvs., totuși, puteți evita unele capcane comune:

Medicamentele transportate: Mai ales dacă călătoriți în străinătate, este inteligent să transportați prescripția originală și scrisoarea de la medicul dumneavoastră indicând că medicamentele sunt "medicamente cronice de boală furnizate prin injectare pentru uz personal". Acest lucru va ajuta în cazul în care sunteți întrebat de securitate.
Păstrarea medicamentului rece: Dacă trebuie să păstrați medicamentele reci, un răcitor mic este o opțiune bună. Dacă zburați, asigurați-vă că este aprobat ca un termen de mână, deci nu trebuie să-l verificați și riscați să fie pierdut. De asemenea, apelați la hotel și întrebați dacă poate fi amplasat un mini-frigider în camera dvs. (Notă: unele medicamente care păstrează-rece pot fi ținute la temperatura camerei pentru o perioadă scurtă de timp. Întrebați-vă farmacistul dacă acest lucru se aplică celor pe care îi luați.)
Căutarea ajutorului în timpul zborului: Verificați înainte pentru a vedea cât de departe sunt porțile pentru conectarea zborurilor. Dacă este foarte departe, sunați în avans pentru a organiza asistență pentru scaun cu rotile sau pentru o plimbare pe un cărucior electric. Întrebați despre orice alte servicii de accesibilitate oferite de aeroport pentru a facilita securitatea înainte de zbor și check-in-ul.

Calatorind usor: Tot ceea ce împachetați trebuie să fie transportat la un moment dat sau altul. Limitați ceea ce luați la esențiale și îmbrăcăminte pe care le puteți amesteca și potrivi. Profitați de serviciile de spălătorie ale hotelului.
Stai hidratat: Acest lucru poate ajuta la prevenirea constipației, atenuarea efectelor negative ale întârzierii jetului (incluzând oboseala, iritabilitatea și lipsa concentrației) și reducerea riscului unei infecții în aer.

Ocazii speciale

Evenimentele speciale vă pot dezmembra într-adevăr eforturile de gestionare a simptomelor. Amintiți-vă că nu este nevoie să vă țineți pasul cu toată lumea și că puteți alege (alegeți) și ce veți face, de a contribui și de a participa. Participarea și șederea pentru o perioadă scurtă de timp reprezintă o bună strategie dacă simțiți că este tot ce poți face.
Pentru a naviga printre provocările care pot apărea împreună cu MS și de socializare, luați în considerare:

Evitarea părților în care nu cunoașteți mulți oameni, astfel încât să nu fiți stresați în legătură cu învățarea numelor (de ajutor dacă aveți disfuncții cognitive)
Găsiți colțuri liniștite, unde puteți avea mai multe conversații intime
Vaccinarea împotriva gripei sezoniere și H1N1 și evitarea vizitei la persoanele bolnave
Mâncați înainte de a merge la o adunare, pentru a putea socializa fără a declanșa probleme de înghițire
Îmbrăcați în straturi astfel încât să puteți elimina sau adăuga îmbrăcăminte pentru a compensa sensibilitatea la temperatură
Fiind cât mai stricte posibil cu timpul de culcare și cu programele de programare

Sărbătorile pot fi deosebit de stresante și dificile de gestionarea simptomelor. Poate ajuta la:

Magazin înainte de graba de sezon sau, chiar mai bine, magazin on-line
Planificați toate meniurile în avans și obțineți livrările de alimente
Limitați numărul invitațiilor de vacanță pe care le veți accepta
Utilizați spații de parcare pentru persoane cu handicap dacă aveți permis
Delegați ori de câte ori este posibil

Un cuvânt de la Verywell

Învățarea de a gestiona toate acestea poate fi copleșitoare. Educați-vă pe voi înșivă și pe cei apropiați de voi și luați-i un lucru la un moment dat. În cele din urmă, aceasta va deveni a doua natură și nu va trebui să vă gândiți atât de mult la ea.