Gestionarea simptomelor sclerozei laterale amiotrofice

Scleroza laterală amiotrofică (ALS) este o boală teribil de debilitantă. Pe măsură ce persoanele cu ALS devin mai slabe, apar multe modificări serioase, care pun viața în pericol, care trebuie abordate de o echipă de profesioniști din domeniul medical. În plus, există modificări care nu pun în pericol viața, dar totuși au un impact asupra vieții de zi cu zi a celor care au ALS. Adresarea acestor componente ale ALS poate contribui la îmbunătățirea calității vieții pentru cei care suferă de această boală neurologică devastatoare.

Durere și crampe

Prin declanșarea degenerării neuronilor din cornul anterior al măduvei spinale, ALS deconectează semnalele trimise de la creier către mușchi. În plus față de slăbiciune, mușchii pot simți o senzație de crampe. Mai mult, persoanele cu ALS pot fi prea slabe pentru a face nenumăratele schimburi mici într-o poziție pe care majoritatea oamenilor o fac în mod obișnuit să rămână confortabilă, ceea ce poate duce la disconfort și durere semnificative.
Nu este clar cum să scutiți cel mai bine disconfortul care poate fi asociat cu ALS. Studiile au arătat că exercițiul are un beneficiu. Extensiile simple și terapia fizică pot ajuta la ameliorarea spasticității asociate bolii. Unele medicamente care s-au dovedit a ajuta să includă baclofen, dantrolene și tizanidină pentru spasme musculare. Durerea asociată cu ALS poate fi tratată cu aceleași medicamente utilizate în mod obișnuit pentru a trata disconfortul, cum ar fi ibuprofenul sau acetaminofenul, așa cum este ghidat de un medic. Pe măsură ce boala progresează, pot fi necesare medicamente mai puternice pe bază de opiacee, dar trebuie utilizate cu prudență din cauza riscului de depresie respiratorie, în special în cazul unei persoane deja slăbită de boală.

cunoaștere

Scleroza laterală amiotrofică vine uneori împreună cu demența. Aproximativ 15 la 41% dintre pacienții cu ALS au modificări cognitive, în funcție de modul în care sunt testate aceste modificări. Cel mai frecvent tip de demență asociat cu ALS este dementa frontotemporală, cu schimbări de personalitate și un control mai mic al impulsurilor. Există un mic consens cu privire la modul în care aceste demențe pot fi cel mai bine gestionate, dar cu siguranță nu există un tratament ușor. Uneori, demența aparentă poate fi de fapt rezultatul unui somn sau al unei depresii inadecvate, deci este important să vă asigurați că acești factori sunt tratați. În caz contrar, gestionarea acestor demențe se bazează pe colaborarea cu o echipă care poate include un asistent social, un neurolog și un psihiatru pentru a gestiona comportamentul pacientului. Ca întotdeauna, planificarea înainte este esențială.

Dispozitie

Cu toate schimbările negative care vin cu un diagnostic de ALS, trebuie să se aștepte unele depresii și anxietate. Surprinzător, aceste sentimente tind să fie mai puțin frecvente printre cei cu ALS decât alte boli, cum ar fi epilepsia. Dacă aceste sentimente sunt prezente, acestea sunt cele mai bine gestionate cu o combinație de consiliere, terapie și medicamente, cum ar fi antidepresivele.
ALS poate provoca alte modificări care imită depresia și anxietatea. De exemplu, ceea ce se poate simți ca depresia poate fi de fapt oboseală din cauza efortului muscular și a somnului sărac. În plus, datorită modificărilor neurologice ale ALS, pacienții pot suferi de un afect pseudobulbar, cunoscut și ca tulburare de expresie emoțională involuntară sau IEED. Acest lucru înseamnă că emoțiile lor sunt instabile și pot să se simtă râzând sau plângând în situații necorespunzătoare. O combinație de dextrometorfan și chinidină s-a dovedit a fi eficientă în sprijinirea acestui simptom.

Dormi

Insomnia în ALS poate agrava oboseala, starea de spirit și concentrarea. În ALS, capacitatea scăzută de a cădea sau de a rămâne adormită este probabil rezultatul slăbiciunii respiratorii precoce, anxietății, depresiei sau durerii. Cea mai bună abordare este încercarea de a trata problema de bază. De exemplu, terapia respiratorie adecvată sa dovedit a fi adesea benefică pentru pacienții cu SLA care suferă de probleme de somn. Dacă este posibil, medicamentele sedative sau hipnotice ar trebui să fie evitate, cu excepția unei ultime soluții, deoarece acestea scad adesea unitatea respiratorie.

Comunicare

Unul dintre aspectele cele mai dureroase ale ALS este pierderea abilității de a comunica normal. Pe măsură ce mușchii feței și a laringelui slăbesc, trebuie explorate noi modalități de comunicare. Din fericire, există un număr mare de dispozitive de comunicare diferite, inclusiv plăci de alfabet, sisteme computerizate, cod Morse, utilizarea sfincterului anal și mișcări ale ochilor infraroșii, în funcție de nivelul nevoii persoanei. Lucrul cu un vorbitor terapeut poate asigura că abilitatea de comunicare rămâne intactă cât mai mult posibil.

Utilizarea îngrijirii paliative pentru ALS

Experții în îngrijiri paliative se specializează în păstrarea confortabilă a pacienților. Acest lucru nu este același lucru cu Hospice, care este o formă de îngrijire paliativă rezervată pacienților în ultimele șase luni de viață. Pe măsură ce simptomele ALS progresează, mulți oameni beneficiază de colaborarea cu specialiști în îngrijiri paliative și hospice pentru a se asigura că confortul și demnitatea lor sunt menținute cât mai bine posibil.

Importanța planificării înainte

Partea de a fi confortabil astăzi este să știi că există un plan pentru mâine. ALS este o boală terminală, care duce, de obicei, la moarte în decurs de cinci ani. În timp ce unii oameni cu ALS trăiesc mai mult, este esențial să planificăm înainte. Mai mult, o pierdere inevitabilă a mijloacelor normale de comunicare face cu atât mai multe planuri foarte clare pentru îngrijirea viitoare a sănătății. Exact ce tipuri de tratamente ar fi de dorit în anumite condiții, cum ar fi paralizia completă și demența posibilă, trebuie luate în considerare și discutate. Acestea sunt decizii foarte personale și este important ca dorințele dumneavoastră să fie respectate. Aranjarea unei voințe vii sau a unei împuterniciri poate contribui la respectarea dorințelor dumneavoastră.

Resurse și asistență ALS

Dacă ați fost recent diagnosticat (ă) cu ALS sau cu o altă boală cu neuron motor, nu sunteți singur. Alții au trecut prin ceea ce vă confruntați și există multe cărți și alte resurse disponibile pentru dvs. Lucrul cu o clinică neurologică multidisciplinară este probabil cea mai bună pentru îmbunătățirea calității vieții și optimizarea furnizării asistenței medicale. De asemenea, veți avea nevoie de ajutor de la prieteni, familie și, eventual, îngrijitori, pe măsură ce progresează starea dumneavoastră. Nu ezitați să ajungeți la cei care doresc să vă sprijine.