Organizațiile MS dedicate cercetării și conștientizării
Prin cercetare intensă, conștientizare și educație, mulți oameni trăiesc bine cu SM, iar procesul bolii lor a fost încetinit de apariția mai multor noi terapii de modificare a bolii. Însă, în ciuda acestor progrese incredibile, mai trebuie încă depuse eforturi.
Aceste organizatii de conducere se angajeaza sa creeze o viata mai buna pentru cei cu SM si in cele din urma sa gaseasca un tratament pentru aceasta boala uneori debilitanta si imprevizibila.
Societatea națională de scleroză multiplă
Societatea Nationala de MS (NMSS) a fost infiintata in 1946 si are sediul in New York City, desi are capitole imprastiate in intreaga tara. Misiunea sa este de a pune capăt statelor membre. Între timp, această organizație proeminentă nonprofit urmărește să ajute oamenii să trăiască bine cu boala, finanțând cercetările, oferind educație actualizată, sensibilizându-se și creând comunități și programe care permit persoanelor cu MS și celor dragi să se conecteze și să îmbunătățească calitatea lor de viață.Resurse Programele de cercetare și educație sunt două mari resurse ale SNSM. De fapt, societatea a investit peste 974 milioane dolari în cercetare până în prezent și este foarte sinceră în ceea ce privește sprijinirea cercetării care nu este pur și simplu interesantă, dar care va schimba chipul SM pentru o mai bună.
Unele programe de cercetare interesante susținute de NMSS includ cercetări în ceea ce privește rolul dietă și alimentația în MS, terapia cu celule stem și modul în care teaca de mielină poate fi reparată pentru a restabili funcția nervoasă.
Pe lângă programele de cercetare, alte resurse valoroase oferite de NMSS includ o comunitate de asistență online și Blogul de conectare la MS.
Implicați-vă Un obiectiv major al SNMS este de a promova unirea între persoanele cu MS și membrii familiei, prietenii și colegii lor - o abordare de echipă pentru găsirea unui remediu, ca să spunem așa. Există o serie de evenimente sponsorizate de NMSS în toată țara pe care le puteți implica pe dvs. și pe cei dragi, cum ar fi participarea la un eveniment MS Walk sau MS Bike sau devenirea unui MS Activist.
Asociația de scleroză multiplă din America
Asociația pentru Scleroza Multiplă a Americii (MSAA) este o organizație non-profit națională înființată în 1970. Scopul ei principal este de a oferi servicii și sprijin comunității MS.Resurse Site-ul pentru MSAA este ușor de utilizat și oferă numeroase materiale educaționale. O resursă în mișcare este filmul lor Changing Lives, de luni până duminică, care dezvăluie modul în care MSAA ajută în mod special pe cei care trăiesc cu MS (de exemplu, furnizând o vesta de răcire pentru o femeie a cărei SM se aprinde cu expunere la căldură).
Aplicația lor pentru telefonul meu MS Manager este gratuită pentru persoanele cu SM și partenerii lor de îngrijire. Această aplicație inovatoare permite oamenilor să urmărească activitatea bolii SM, să stocheze informații despre sănătate, să creeze rapoarte despre simptomele lor zilnice și chiar să se conecteze în siguranță cu echipa lor de îngrijire.
Implicați-vă O modalitate de a vă implica în MSAA este de a deveni un "membru al echipei de stradă", ceea ce înseamnă că răspândiți cuvântul despre colectarea de fonduri pentru Swim for MS și creșteți gradul de conștientizare cu privire la MS în general. Acest lucru se poate face prin intermediul rețelelor sociale sau prin discuții cu întreprinderi și organizații comunitare.
Proiectul curativ accelerat pentru scleroza multiplă
În calitate de organizație non-profit fondată de pacienți, misiunea Proiectului Accelerated Treatment for MS (ACP) este de a conduce rapid eforturile de cercetare pentru a găsi un remediu.Resurse ACP conține o colecție uriașă de probe de sânge și date provenite de la persoanele care trăiesc cu MS și alte boli demielinizante. Cercetătorii pot utiliza aceste date și apoi trimit rezultatele din studiile proprii către ACP. Scopul acestei baze de date comune este de a găsi cel mai eficient și rapid un tratament pentru MS.
De asemenea, există resurse ACP care promovează colaborarea în cadrul comunității MS, inclusiv Forumul MS Discovery și Rețeaua de Cercetare a Minorităților MS.
Implicați În afară de donații, există și alte câteva modalități de a vă implica în acest grup, inclusiv:
- A deveni voluntar sau intern
- Începând o campanie de scriere a scrisorii
- Găzduire de fonduri ACP
Detalii complete despre aceste oportunități pot fi găsite pe site-ul ACP.
MS Focus: Fundația pentru scleroza multiplă
Fundatia pentru scleroza multipla (MSF) a fost infiintata in 1986. Obiectivul initial al acestei organizatii non-profit a fost de a oferi educatie persoanelor cu MS in optimizarea calitatii vietii lor. De-a lungul timpului, MSF a început, de asemenea, să ofere servicii persoanelor cu MS și celor dragi, pe lângă furnizarea resurselor educaționale de calitate.Resurse MSF oferă numeroase resurse educaționale, incluzând o revistă MS Focus, programe audio și ateliere personale. De asemenea, îi ajută pe cei cu SM să trăiască bine cu boala, oferind grupuri de asistență, precum și clase de exerciții parțial finanțate cum ar fi yoga, tai chi, fitness de apă, călărie și programe de bowling.
Mai mult, rețeaua Medical Fitness este partener al Fundației pentru Scleroza Multiplă. Această rețea este un director online gratuit online, care permite persoanelor cu MS să caute experți în domeniul wellness și fitness din zona lor.
Implicați-vă Un mod interesant de a vă implica în MS Focus este să vă gândiți să fiți ambasador al MS Focus. În acest program, ambasadorii sporesc gradul de conștientizare cu privire la MS în cadrul propriilor comunități, organizează și conduc colectori de fonduri și ajută la conectarea celor cu MS și a echipelor lor de îngrijire cu serviciile oferite de MS Focus. Persoanele interesate de acest program trebuie să se aplice și, dacă sunt acceptate, vor primi o pregătire specială pentru a le învăța despre rolul lor.
Un alt mod de a vă implica (fie că aveți SM sau nu) este să solicitați un kit de conștientizare de la MS Focus în timpul Lunii naționale de educație și conștientizare în luna martie. Acest kit gratuit este trimis la domiciliu și conține materiale educaționale pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la MS în cadrul comunității.
Poate face MS
Poate face MS, în mod oficial Centrul Jimmie Heuga pentru scleroza multiplă, este o organizație națională non-profit care împuternicește persoanele cu MS să-și vadă ei înșiși și viața lor dincolo de boala lor.Această fundație a fost creată în 1984 de către schiorul olimpic Jimmie Heuga, care a fost diagnosticat cu MS la vârsta de 26 de ani. Filosofia sănătății sale "întregi", care implică optimizarea nu numai a sănătății fizice, ci și a sănătății psihologice și a bunăstării generale, este o misiune primordială a Can Do MS.
Resursele pot face MS oferă webinarii pe o varietate de subiecte legate de MS, cum ar fi pretențiile de invaliditate, probleme de asigurare, provocări caregiving, și trăiesc cu dureri de stat și depresie. De asemenea, oferă programe educaționale unice personale, cum ar fi un program TAKE CHARGE de două zile în care persoanele cu MS interacționează cu alții, cu partenerii lor de asistență și cu un personal medical de experți din statele membre, împărtășind experiențele personale și învățând despre obiceiurile de viață sănătoasă.
Implicați-vă Principalele modalități de a vă implica în MS Can Do sunt găzduirea propriului eveniment de strângere de fonduri; să promoveze programele educaționale ale fundației care se concentrează asupra managementului exercițiilor, nutriției și simptomelor; sau dona fundatiei sau fondului de burse Jimmy Huega direct.
Rocky Mountain MS Centrul
Misiunea Rocky Mountain MS Center este de a creste gradul de constientizare pentru SM si de a oferi servicii unice pentru cei care traiesc cu aceasta afectiune. Acest centru se bazează la Universitatea din Colorado și are unul dintre cele mai mari programe de cercetare ale statelor din lume.Resurse Centrul Rocky Mountain MS oferă o serie de materiale educaționale, nu numai pentru cei cu SM, ci și pentru familiile lor și îngrijitorii. Două resurse notabile includ:
- InforMS: o revistă gratuită, trimestrială, disponibilă în formă tipărită sau digitală, care oferă cele mai recente informații despre cercetarea MS, precum și informații psihosociale pentru cei care trăiesc cu MS
- Știri eMS: Un buletin informativ care oferă studii de ultimă oră și rezultate legate de MS
Implicați-vă Dacă locuiți în Colorado, vă puteți forma propria echipă de drumeții și puteți să vă implicați în Summit-urile Multiple pentru MS, să participați la gala anuală a centrului sau să deveniți membru al Rețelei Tinerilor Profesioniști.
Indiferent de locația dvs., puteți deveni un partener veșnic, unde puteți face depozite lunare în sprijinul centrului. Sau puteți lua în considerare donarea vechii mașini vehiculelor pentru caritate.
Un cuvânt de la Verywell
SM afectează fiecare persoană în mod diferit, de aceea tratarea bolii și gestionarea simptomelor acesteia poate fi o sarcină complexă. Cu alte cuvinte, nici doi oameni nu au aceeași experiență în MS.Implicarea în organizațiile SM care continuă să lupte pentru un tratament și pentru a oferi servicii care ajută oamenii să trăiască bine cu boala lor vă poate ajuta să rămâneți rezilienți în călătoria dvs. în SM.
