Pagina principala » Sistemul nervos cerebral » Tratamente pentru sindromul Down

    Tratamente pentru sindromul Down

    Sindromul Down (trisomia 21) nu este o boală sau o afecțiune care poate fi administrată sau vindecată prin medicație sau prin intervenție chirurgicală. Scopul tratamentului, prin urmare, nu este acela de a aborda tulburarea în sine, ci mai degrabă varietatea problemelor de sănătate, a condițiilor medicale și a provocărilor fizice, de dezvoltare și intelectuale pe care oamenii cu sindromul Down le pot experimenta pe tot parcursul vieții. Opțiunile pot varia de la terapia fizică și intervenția timpurie la dispozitivele de asistență, medicamente și chiar și intervențiile chirurgicale.

    terapii

    Majoritatea copiilor cu sindrom Down au nevoie de terapii de diferite tipuri. Unii se concentrează pe ajutarea pacienților să ajungă la repere fizice la aceeași rată ca și cei care nu au tulburarea. Altele au drept scop să-i ajute să devină cât mai independente cu putință atunci când ajung la vârsta adultă.
    Intervenția timpurie
    Mai devreme, copiii cu sindrom Down primesc îngrijirea individuală și atenția de care au nevoie pentru a aborda problemele lor specifice de sănătate și dezvoltare, cu atât sunt mai probabil să-și atingă întregul potențial.
    De fapt, Legea cu privire la educația persoanelor cu dizabilități (IDEA) mandatează ca toți copiii născuți cu sindrom Down să înceapă să primească servicii de intervenție timpurie cât mai curând posibil după naștere.
    Interventia timpurie, conform NDSS, este un program sistematic de terapie, exercitii si activitati menite sa abordeze intarzierile de dezvoltare care pot fi experimentate de copiii cu sindrom Down sau alte dizabilitati. Intervenția timpurie include de obicei aceste trei tipuri de terapie:
    • Fizioterapie: Majoritatea copiilor cu sindrom Down au hipotonie (tonus muscular scăzut) care le poate încetini dezvoltarea fizică și, dacă nu sunt tratate, duc la probleme cum ar fi postura rea ​​mai târziu în viață. Fizioterapia îi poate ajuta să-și dezvolte tonusul și puterea musculară și, de asemenea, să-i învețe cum să își mute corpul în moduri adecvate care să-i ajute să funcționeze zilnic.
    • Terapia vorbelor: Copiii cu sindrom Down au adesea gură mică și limbi ușor mărite - caracteristici care îi pot face greu să vorbească clar. Aceste probleme pot fi agravate la copiii cu hipotonie, deoarece tonusul muscular scăzut poate afecta fața. Pierderea auzului poate, de asemenea, afecta dezvoltarea de vorbire. Cu ajutorul terapiei de vorbire, un copil cu sindrom Down poate învăța cum să depășească aceste obstacole și să comunice mai clar. Unii copii beneficiază, de asemenea, de învățarea și folosirea limbajului semnelor.
    • Ergoterapie: Acest tip de terapie îi ajută pe copii să-și dezvolte abilitățile necesare pentru a fi cât mai independenți posibil. Aceasta poate include o serie de activități de la învățarea de a ridica și de a lăsa obiecte la butoane de întoarcere, împingând butoanele la auto-hrănire și pansament.
      Scopul acestei abordări multiple față de tratarea sindromului Down este de a ajuta persoanele care suferă de această tulburare să facă cu succes tranziția de a trăi împreună cu familiile lor, ca copii, să trăiască cât mai independent posibil ca adulți (ceea ce poate, deși nu întotdeauna înseamnă a trăi într- sau partajarea unei case cu alți oameni cu sindrom Down). 

      Dispozitive de asistare

      Datorită progreselor tehnologice, există o gamă tot mai mare de elemente care pot ajuta persoanele cu sindrom Down să negocieze cu mai multă ușurință și cu succes provocările lor individuale. Unele tipuri de aparate auditive și ochelari sunt aceleași dispozitive care sunt utile pentru persoanele care nu au sindromul Down, dar care prezintă anumite preocupări comune celor cu trisomie 21, cum ar fi pierderea auzului și probleme de vedere.
      Dincolo de asta, există tot felul de dispozitive de asistență care sunt deosebit de utile pentru învățare. Acestea variază de la elemente simple cum ar fi creioanele cu trei fețe și foarfecele cu arcuri care sunt mai ușor de ținut și de manipulat la dispozitive mai elaborate, cum ar fi computerele cu touchscreens sau tastaturi cu litere mari.
      Ca și în cazul tuturor tratamentelor pentru sindromul Down, dispozitivele de asistență pe care un copil cu tulburare le va beneficia de cele mai multe vor depinde de gradul și tipul de dizabilități fizice, de dezvoltare și intelectuale. Terapistul fizic al copilului dvs., terapeutul ocupațional, asistentul social și ajutorul pentru clasă ar fi probabil conștienți de opțiunile care vor fi cele mai utile și de modul de obținere a acestora dacă acestea nu sunt disponibile. 

      Prescriptiile

      Multe dintre problemele de sănătate care afectează pe cineva cu sindrom Down pot fi administrate cu medicamente - în mod obișnuit aceleași medicamente care ar fi administrate unei persoane care nu are sindrom Down.
      De exemplu, potrivit Societății Naționale de Sindrom Down (NDSS), aproximativ 10% dintre persoanele cu tulburări se nasc cu o problemă tiroidiană sau se dezvoltă mai târziu în viață. Cel mai frecvent dintre acestea este hipotiroidismul, în care glanda tiroidă nu produce suficient de un hormon numit tiroxină. Persoanele cu hipotiroidism - cu sau fără diagnosticul suplimentar al sindromului Down - iau de obicei o formă sintetică a hormonului (levothyroxine) pe cale orală pentru a gestiona starea.
      Deoarece sindromul Down poate provoca simultan o varietate de afecțiuni de sănătate, mulți dintre aceștia au și alți medici și specialiști. NDSS citează o posibilă problemă în acest sens, observând că, deși este "obișnuit pentru mai mulți medici să fie implicați în prescrierea medicamentelor pentru un individ, este posibil să nu comunice deloc cu alții. Este important să fim proactivi în gestionarea lista medicamentelor, asigurându-se că atât prescripțiile, cât și medicamentele fără prescripție medicală, împreună cu dozele și frecvențele acestora, sunt actualizate. "
      Cu alte cuvinte, dacă sunteți părinte al unei persoane care are sindromul Down, ar trebui să luați iertarea pentru a vă asigura că diverșii medici ai copilului dumneavoastră știu despre toate medicamentele eliberate pe bază de prescripție medicală, medicamentele fără prescripție medicală și suplimentele pe care le iau în mod regulat pentru a ajuta preveni interacțiunile periculoase dintre ele.

      Sindromul Down Doctor Discuție Ghid

      Obțineți ghidul nostru tipărit pentru numirea următoarelor medicuri pentru a vă ajuta să adresați întrebările potrivite.
      Descărcați PDF Este, de asemenea, important să rețineți că îmbătrânirea aduce aceleași provocări pentru persoanele cu sindrom Down ca și pentru oricine altcineva, inclusiv risc crescut de afecțiuni cum ar fi depresia și boala Alzheimer. Tratamentul este similar.
      O diferenta intre ingrijitorii si chiar si medicii poate fi faptul ca poate fi mai greu sa observi instalarea acestor tipuri de afectiuni la cineva care are probleme sa comunice clar despre ceea ce simte.
      Îngrijitorii și medicii trebuie să fie atenți la semnele potrivit cărora persoanele în vârstă cu sindrom Down pot dezvolta tulburări suplimentare și, ca urmare, pot necesita tratament suplimentar.

      Intervențiile chirurgicale

      Sindromul Down este, de asemenea, asociat cu anumite probleme de sănătate care pot necesita tratarea chirurgicală. Ar fi imposibil să enumerăm toate potențialele, deoarece provocările medicale cauzate de sindromul Down variază atât de mult în rândul indivizilor, dar acestea sunt unele dintre cele mai comune:
      Pentru defecte cardiace
      Anumite malformații congenitale sunt frecvente la copiii cu sindrom Down. Unul dintre acestea este unul atrioventricular defect septal (AVSD), în care o gaură din inimă interferează cu fluxul sanguin normal. Un AVSD este tratat chirurgical prin repararea găurii și, dacă este necesar, repararea oricărei supape din inimă care nu se poate închide complet.
      Potrivit Centrului pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC), chiar și cu intervenții chirurgicale, pot apărea complicații de-a lungul vieții de la AVSD, incluzând o supapă mitrală care poate provoca inima să funcționeze mai greu decât este normal.
      Din acest motiv, persoanele născute cu AVSD trebuie să fie urmate de un cardiolog (specialist în inimă) de-a lungul vieții lor; dacă dezvoltă o supapă mitrală neclară, poate fi necesară reparația chirurgicală.
      Pentru probleme gastrointestinale
      Unii copii cu sindrom Down se nasc cu o deformare a duodenului (un tub care permite hrana digerată să treacă de la stomac în intestinul subțire) numită duodenal atrezia. Este nevoie de o intervenție chirurgicală pentru a fi reparată, dar nu este considerată o situație de urgență dacă există și alte probleme medicale mai presante. Atrezia duodenală poate fi tratată temporar cu un tub plasat pentru a decomprima umflarea în stomac și fluidele intravenoase pentru a trata dezechilibrul și dezechilibrele electrolitice care rezultă adesea din starea.
      Copierea cu sindromul Down: de la sprijinul emoțional la consilierea practică