Ce să nu spui persoanelor cu scleroză multiplă
Ați putea spune bine și doriți cu adevărat să vă conectați la o persoană cu MS prin a spune câteva din următoarele lucruri. Cu toate acestea, este posibil să nu realizați că mai multe dintre aceste afirmații pot lovi un loc sensibil pentru prietenul dvs., făcându-le furios, mai degrabă decât îndrăgit de ele.
Dacă sunteți o persoană care are un prieten, o rudă sau o cunoștință cu MS, vă rugăm să aruncați o privire la acest articol. Sperăm că vă va ajuta să înțelegeți mai bine situația în care trăiesc cei care trăiesc cu această boală, precum și câteva sfaturi despre cum să aveți o conversație reală despre MS.
"Dar arăți așa de bine!"
Această afirmație îi înfurie pe mulți oameni cu MS. Mulți ar fi mai degrabă să audă faptul că oamenii sunt șocați că au o boală cronică decât să-i facă să se gândească: "Wow. Arată atât de groaznic încât eram sigur că era ceva terminal".Cu toate acestea, pentru o persoană cu MS, acest lucru este greu de auzit atunci când se simt groaznic la 9:45 și știu că trebuie să o facă într-un fel prin zi.
Fiind "frumos" cum poate părea acest comentariu, nu recunoaște toate simptomele invizibile care afectează persoanele cu MS. Oboseala zdrobitoare, disfuncția vezicii urinare care provoacă panică și jenă, disfuncția cognitivă care le lasă adesea pierdută în mijlocul sarcinilor lumești.
Dacă persoana cu MS a spus deja că suferă de intoleranță la căldură, care îi lasă să fie debilitate sau că sunt în durere, să-i spună că arată bine poate fi percepută după cum urmează: "Dar lucrurile cu siguranță nu pot fi atât de rău. "
O alternativă mai bună la "Dar arăți așa de bine" ar putea fi:
"Din exterior, se pare că faci destul de bine, dar cum ești cu adevărat?" Acest lucru vă permite să transmiteți faptul că sunteți impresionat că persoana cu MS pare atât de bine și permite MSer să vă spună ce se întâmplă cu adevărat (dacă simte el sau ea).
Am auzit că există un medicament care vindecă MS. "
Nu există. Acestea sunt faptele, simple și simple.Există numeroase medicamente (numite "terapii care modifică boala") pe care persoanele cu MS le pot injecta, înghiți sau li se pot perfora, care au demonstrat că reduc probabilitatea apariției de recăderi la pacienții cu MS cu recidiva-remisie. Acestea nu sunt un leac. Nu există medicamente care să ajute persoanele cu SM-progresiv primar.
Mulți oameni încearcă doar să fie optimizați și ajutați, spunând ce au auzit despre un "cura". Cu toate acestea, dacă ar exista un tratament, persoana care trăiește cu SM ar ști despre asta înaintea ta.
O alternativă mai bună pentru a ne spune despre un "leac" ar putea fi:
Întrebați-vă prietenul dacă am fi auzit despre noua medicație din MS care a fost în știri și despre ce sa gândit.
"Trebuie doar să vă gândiți la gânduri pozitive".
Acesta poate fi foarte infurios. Te rog, nu spuneți niciodată unei persoane cu MS faptul că este "minte asupra materiei". Acest lucru implică faptul că, dacă el sau ea ar putea să nu mai trăiască pe faptul că fiecare sarcină zilnică este mai dificilă și că anumite vise ar putea fi abandonate și concentrate în schimb pe curcubeu și pisoi, totul ar fi bine.Este adevărat că a fi supărat sau amar pentru perioade lungi poate fi contraproductiv, cu toate acestea, fiecare trebuie să-și găsească propriul mod cu această boală. Spunându-le să gândească gânduri fericite este echivalent verbal cu acele postere oribile ale pisicilor blocate într-un snifter de brandy cu legenda "Să încerci mai mult!" sau o imagine a unui munte cu cuvintele "Reach higher!" îmbrăcat peste el.
O alternativă mai bună ar fi aceea de a:
Oferiți-vă puțină empatie persoanei care v-a spus că trece prin vremuri dificile cu MS. Simțiți-vă liber să puneți întrebări, cărora li se poate răspunde sau nu.
"Am avut o mătușă (o cumnată, o profesoară în liceu etc.) care avea SM și ea a murit de ea".
Acum, de ce ar vrea cineva să audă despre asta?Nu există o alternativă mai bună la aceasta.
"Ar trebui sa incerci cu adevarat sucul de goji (terapie de presiune bariatrica, intepaturi de albine etc.), care ma ajutat sa scap de psoriazisul meu (cot de tenis, veruci plantare etc.)".
Oricine ar fi foarte fericit că băutura urină de capră poate te-a vindecat de o anumită maladie. Este minunat că ați găsit ceva care a lucrat pentru dvs. Ele pot fi chiar intrigate și pot cere întrebări ulterioare.Persoanele cu MS nu sunt străini în medicina alternativă și complementară. Cei mai mulți au încercat ceva - sau multe lucruri - în cursul vieții lor.
Cu toate acestea, ar fi respectabil pentru dvs. să vă abțineți de la a îndemna (sau de a cere) prietenul dvs. să încerce ceva funky pentru că te-a ajutat. Poate chiar irita oamenii care nu se simt bine.
O alternativă mai bună este aceea de a:
Împărtășiți-vă experiența, fără a sugera altcineva are nevoie să încercați. O modalitate mai politicoasă pentru cineva care încearcă lucruri (diete, masaje, vitamine) ar fi să menționeze ultimul dvs. experiment pentru cei care Mai a fi interesat. Așteptați întrebări de urmărire și spuneți-le cum a ajutat-o, fără a face recomandări decât dacă vi se cere.
Chiar și atunci, ar trebui să fiți reticenți să împărțiți prea mult. Oamenii care încearcă să încerce aceste alternative pot fi iritați dacă se dovedește a fi greu sau dezamăgit că nu a funcționat pentru ei.