Persoanele care trăiesc cu limfom Hodgkin Coping and Support
Vechiul semn că "este nevoie de un sat" nu a fost niciodată mai potrivit decât atunci când descrie un diagnostic de cancer. Să vorbim despre coping și găsirea de sprijin în timpul călătoriei dumneavoastră cu limfomul Hodgkin de la diagnostic prin supraviețuire.
Șocul de diagnosticare
Nimic nu vă poate pregăti vreodată pentru cuvintele: "Aveți cancer". Indiferent de ceea ce ați crezut în trecut, este o poveste cu totul diferită odată ce ați auzit acele cuvinte singure. Chiar puteți chicotească puțin, pe măsură ce vă dați seama cât de mult vă simțiți decât cum ați fi imaginat că vă simțiți. Nimeni care nu sa confruntat cu cancer poate înțelege cu adevărat.Autocarele au adesea sfaturi utile pentru cei care se confruntă cu cancer, cel puțin antrenori pentru sportive de anduranță. Asta pentru că se confruntă cu orice tip de cancer este ca și cum ai face un maraton. Desigur, există câteva sprinturi amestecate, dar, în cea mai mare parte, este o provocare de anduranță. Prin urmare, sfatul acordat maratonilor vine în minte:
- Nu vă grăbiți la început. Ia-ți un moment să te obișnuiești cu drumul.
- Linisteste-te.
- Beți multe lichide și faceți timp să vă odihniți.
- Asigurați-vă că vă răcoriți când ați terminat.
Șocul de relații schimbate după o diagnosticare a cancerului
Pe măsură ce începeți această călătorie, veți observa, de asemenea, că cei care se vor alătura vă vor schimba. Unii alergători, chiar și cei pe care îi credeați cei mai apropiați, nu vor fi în stare să conducă cursa cu voi. Alții - unii pe care îi văzuseră doar în trecere și pe alții pe care nu i-ați știut niciodată - vor aluneca lângă tine, vă înveselă și te vor ține în sus când te simți slăbit. Relațiile se schimbă, iar într-o zi vei aprecia schimbările, chiar și cele care sunt dureroase acum. Pentru moment, pur și simplu știind că schimbarea relațiilor după un diagnostic vă poate ajuta să acceptați mai bine ceea ce se întâmplă.Învățați despre boala dvs.
Medicina sa schimbat drastic (într-un mod pozitiv) în ultimele decenii, iar acum oamenii cu cancer și medicii lor lucrează alături de ei pentru a afla planurile de tratament. Odată cu avansarea în terapia cancerului, există acum multe opțiuni. În timp ce acest lucru este minunat, poate fi dificil să știți exact ce fel de acțiune este potrivit pentru dvs..Aflați cât de mult puteți despre boala dvs., astfel încât să puteți fi membru activ al echipei dvs. de îngrijire a cancerului. Aflați cum să vă cercetați cancerul online și cum să găsiți cele mai recente informații despre tratament. A deveni parte a unei comunități de cancer (vezi mai jos) oferă încă un alt mod de a rămâne pe lângă cele mai recente cercetări din jurul bolii Hodgkin.
Puneți o mulțime de întrebări și, dacă nu vă simțiți bine, răspundeți din nou. Mulți oameni le place să aducă un prieten cu ei la vizitele lor oncologice. Acest prieten vă poate ajuta prin a lua note sau pentru a pune întrebări care vă sunt frică sau ezită să întrebați. Cel mai important este să înveți cum să fii avocatul tău în îngrijirea cancerului. Nu numai că este propriul dvs. avocat să reducă o parte din teama cu care se confruntă cancerul, dar, în anumite circumstanțe, poate chiar să vă afecteze rezultatul.
Fertilitatea înainte și după tratamentul cu limfom Hodgkin
Dacă sunteți într-o relație sau chiar dacă nu, este important să discutați despre fertilitate la începutul tratamentului. Boala Hodgkin se lovește de multe ori la o vârstă în care aceste întrebări sunt foarte importante și esențiale pentru viața ta. Nu numai că unele tratamente pot ridica riscul apariției malformațiilor dacă ar trebui să rămâneți gravidă în timpul tratamentului, dar chimioterapia și radioterapia duc adesea la infertilitate permanentă.Deși multe tratamente pentru cancer pot duce la infertilitate, rețineți că - în special la începutul tratamentului - ați putea rămâne gravidă. Nu numai că unele tratamente pot deteriora un făt în curs de dezvoltare, dar rămânerea gravidă vă poate pune într-o poziție în care trebuie să luați decizii pe care nu doriți să o faceți. Vorbiți cu medicul oncologic.
Dacă doriți să rămâneți gravidă în viitor, vă recomandăm să vă planificați înainte fertilitatea după tratamentul cancerului. Există o serie de modalități de a "păstra fertilitatea" în ciuda efectelor terapiilor. Pentru bărbați, sperma de îngheț este o opțiune relativ ușoară. În timp ce ouăle se îngheață încă în stadiu experimental, embrionii înghețați oferă o opțiune pentru femeile care ar dori să aibă un copil biologic în viitor. Vorbind cu un specialist înainte de a începe tratamentul, cum ar fi un perinatolog care se specializează în îngrijirea femeilor care au avut cancer, vă poate ajuta să înțelegeți mai bine opțiunile dumneavoastră și să vă ușurați unele dintre anxietatea și temerile dvs..
Aflați mai multe despre efectul limfomului Hodgkin asupra fertilității și sarcinii și despre opțiunile de menținere a fertilității după tratamentul cancerului. Rețineți că există opțiuni suplimentare, cum ar fi utilizarea unui surogat sau adoptarea dacă trebuie să abordați fertilitatea nu este ceva pe care sunteți pregătit să faceți în acest moment.
Copierea cu emoțiile
Este greu să descrii emoțiile care însoțesc un diagnostic de limfom Hodgkin, deoarece se poate aplica întreg spectrul. Poți să te duci de la tristețe la mânie la acceptarea la bucurie și înapoi în mod repetat, adesea într-o chestiune de doar câteva minute sau ore.Și în timp ce călăriți acest roller coaster, cei dragi se confruntă cu propriile lor emoții nebune. De fapt, mulți dintre cei dragi suferă prin același roller coaster emoțional, cu un plus de stres de neajutorare.
Nu avem multe sfaturi pentru a împărtăși aceste emoții. În schimb, este important să știți că aceste sentimente deseori disparate sunt normale. Sentimentele și emoțiile nu sunt rău în sine, cu excepția cazului în care, desigur, acționați asupra acelor sentimente. Pe măsură ce vă faceți față cu emoțiile dvs. swinging, cele mai bune cuvinte de sfaturi sunt, probabil, ce tu ar sugera atunci când oferă sfaturi altcuiva:
- Fii bun pentru tine.
- Iartă-te.
- Răsfățați-vă.
- Permiteți-vă să vă simțiți sentimentele și să vă exprimați emoțiile.
- Găsiți pe cineva cu care puteți fi slab, o persoană cu care puteți împărtăși cele mai întunecate gânduri.
Copierea cu chimioterapia
Doar audierea cuvântului "chimioterapie" poate provoca gânduri îngrozitoare de greață și căderea părului. Totuși, în timp ce pierderea părului rămâne obișnuită, tratamentul altor simptome, cum ar fi greața indusă de chimioterapie, a venit foarte departe. Mulți oameni au acum greață sau puțin greață chiar și din cauza celor mai agresive medicamente din cauza dezvoltării de medicamente pentru a preveni acest simptom temut.Căderea părului poate fi distresivă și, deși există acum opțiuni pentru prevenirea pierderii părului de la chimioterapie, cum ar fi capacele de gheață, acestea nu sunt întotdeauna recomandate, în special în cazul cancerelor legate de sânge, cum ar fi limfomul Hodgkin. În schimb, refacerea poate fi utilă. Cu reframing, o situație nu se schimbă, dar modul dvs. de a privi la ea nu. În plus față de găsirea unui anumit mod de a face alegerea unei perucă sau a altor pălării acoperă plăcută, gândiți-vă la avantajele de a nu avea păr. Este posibil să aveți nevoie să "falsificați" până când faceți acest lucru "în acest caz, dar căutarea unor poziții mici, cum ar fi faptul că nu aveți nevoie să vă radeți picioarele sau fețele, vă poate ajuta să găsiți modalități de a reflecta unele dintre celelalte provocări asociate cu cancerul de asemenea.
Suprimarea măduvei osoase din chimioterapie este de obicei cel mai periculos efect secundar al chimioterapiei. Anemia de la un număr scăzut de celule roșii din sânge poate provoca oboseală. Trombocitopenia de la un număr scăzut de trombocite poate provoca vânătăi. Iar scăderea numărului de globule albe poate crește riscul de infecție. Poate doriți să verificați aceste gânduri privind scăderea riscului de infecție în timpul chimioterapiei.
Copierea cu radioterapia
Radioterapia este folosită mai puțin frecvent pentru boala Hodgkin decât în trecut, dar este încă utilizată, în special pentru boala în stadiu incipient. Este important de observat că radiația utilizată astăzi pentru limfomul Hodgkin este mult diferită de trecut. Radiația este acum transmisă numai tumorii (radiații de câmp de manta) pentru conservarea țesuturilor sănătoase și în doze mai mici decât în trecut. Din acest motiv, când auziți că fostul soț al verișului al treilea vărul dvs. a avut probleme de radioterapie pentru limfomul Hodgkin acum 20 de ani (și veți auzi aceste povestiri), puteți să vă lăsați în mod politicos vecinul să știe că lucrurile s-au schimbat.Tipul de efecte secundare ale radioterapiei pe care le puteți depinde depinde de regiunea corpului dumneavoastră care este tratată. Roșeața (dermatita de radiații) este efectul secundar cel mai frecvent și, de obicei, se vindecă rapid după efectuarea radiațiilor (deși este posibil să aveți unele modificări permanente ale culorii pielii care arata ca un bronz). Radiologul tău de radiații îți poate da o cremă de folosit pentru asta. Dacă nu, asigurați-vă că întrebați ce ar trebui să utilizați.
Cu radiații la piept, inflamația plămânilor, pneumonita cu radiații, este destul de comună. Din fericire, acest efect secundar este relativ ușor de tratat. Asigurați-vă că informați medicul dacă observați o tuse sau o scurgere de respirație, deoarece pneumonita cu radiații netratată poate duce la fibroza permanentă a radiațiilor fără tratament. Radiația abdomenului poate provoca greață și, de obicei, duce la infertilitate permanentă.
Coping cu oboseala, mâncărimea și multe altele în timpul tratamentului
Indiferent de stadiul bolii dvs. și indiferent de tratamentele pe care le veți avea, oboseala la cancer este probabil să vă viziteze viața. Aproape toată lumea care se confruntă cu cancer se ocupă de oboseală și este adesea considerată unul dintre cele mai enervante simptome ale tratamentului pentru cancer. Cancerul oboseală, spre deosebire de oboseala obișnuită, nu răspunde, de regulă, la o noapte bună de somn sau o ceașcă de cafea puternică. Nici nu dispare foarte curând când termini tratamentul.Spre deosebire de greață, nu avem soluții ușoare la oboseala care se tratează cu tratamentul cu limfom Hodgkin. În schimb, găsirea unor modalități de a vă trăi viața în cadrul constrângerilor de oboseală este cea mai bună opțiune. Check out aceste alte sfaturi pentru a face fata oboselii de cancer de zi cu zi.
Aproximativ 10 până la 25% dintre persoanele cu limfom Hodgkin dezvoltă o mancarime persistentă și foarte enervantă. Consultați aceste sfaturi despre copingul cu "mâncăria Hodgkin".
Este important să discutați cu medicul dumneavoastră despre simptome cum ar fi oboseala și pierderea apetitului care, în timp ce nu pune viața în pericol în comparație cu alte simptome, vă pot reduce semnificativ calitatea vieții. În plus, anxietatea și depresia sunt foarte frecvente la persoanele cu cancer și ar trebui abordate. Multe centre de cancer au acum psihiatri oncologici sau alți profesioniști în domeniul sănătății mintale care pot ajuta oamenii să facă față problemelor specifice celor care se confruntă cu cancerul.
Deseori, totuși, aceste simptome "dăunătoare doar" sunt puse pe arzătorul din spate, ceea ce este nefericit. Sperăm că toată lumea ar putea să se simtă cât mai bine posibil pe parcursul călătoriei lor pentru cancer, decât să aștepte terminarea tratamentului să se simtă bine. S-ar putea să fiți interesat să aflați despre unele dintre tratamentele integrative pentru cancer care sunt acum disponibile în multe centre de cancer.
În timp ce aceste tratamente nu au fost demonstrate pentru a ajuta la tratarea cancerului prin ele însele (și nu ar trebui să fie utilizate în acest mod), mai multe s-au dovedit a ajuta oamenii să facă față cu simptome de cancer și tratamente pentru cancer. Opțiunile de la mai multe centre includ acum terapie de masaj, meditație, acupunctură, terapie artistică și multe altele.
În timp ce terapiile integrative (terapii complementare / alternative) pot ajuta cu unele dintre simptomele pe care le veți experimenta, este important să discutați cu oncologul despre orice suplimente alimentare sau preparate pe bază de plante pe care le considerați. Unele suplimente de vitamine pot interfera cu eficacitatea tratamentelor pentru cancer.
Îngrijirea pentru tine în timpul tratamentului
În timp ce majoritatea vizitelor de oncologie vor include discuții despre medicamentele utilizate pentru a trata cancerul și efectele secundare, cum ar fi scăderea numărului de sânge, practicile sănătoase "normale" cum ar fi consumul bine și exercițiile fizice sunt la fel de importante.Consumul unei diete echilibrate cu o mare varietate de alimente este cel mai important, iar mulți oncologi consideră acum o dietă sănătoasă o parte integrantă a tratamentului pentru cancer. Uneori, simptomele chimioterapiei, cum ar fi greața, modificările gustului (gura metalică) sau răni ale gurii pot interfera cu alimentația. Adresați-vă oncologului dvs. să vă înființeze un nutriționist dacă acest lucru este cazul dumneavoastră. Un nutriționist de cancer va avea multe sugestii pentru a vă ajuta să depășiți cele mai dificile probleme legate de alimentație.
Activitatea fizică, ca și în cele mai multe condiții de sănătate, este foarte importantă. Dacă vă confruntați cu oboseala la cancer, probabil că nu sunteți pregătit să conduceți un maraton, dar s-au dovedit a fi benefice chiar și cantități mici de exerciții fizice. Sume mai scurte de exerciții în mod regulat sunt mai benefice decât perioadele mai lungi de exerciții fizice efectuate mai rar. Sfatul nostru este să alegeți activitățile fizice pe care vă bucurați cel mai mult. Nu numai tu merita activități care sunt distractive, dar sunteți mult mai probabil să rămânem cu un exercițiu dacă îl considerați plăcut.
Obținerea unei odihnă adecvată este extrem de importantă, deși mulți oameni se confruntă cu insomnia legată de cancer. Discutați cu medicul dumneavoastră despre tratamente pentru probleme de somn legate de cancer, deoarece unele studii au constatat că problemele de somn pot avea un impact negativ asupra rezultatelor tratamentului.
Găsirea suportului
Mulți oameni cu cancer au familia și prietenii care vor să ajute, dar de fapt cererea și primirea acestui ajutor poate fi o poveste diferită.Probabil ați auzit că oamenii vă spun să cereți ajutor, și asta este un sfat excelent. Cu toate acestea, există multe motive pentru care cei cu cancer sunt reticenți în a face acest lucru. V-ați dat vreuna dintre următoarele scuze??
- Nu vrei să fii o povară.
- Familia și prietenii dvs. sunt deja prea ocupați cu propria lor viață.
- Nu vrei să te simți îndatorat.
- Nu vrei să renunți la controlul care vine cu capacitatea de a te descurca singur.
Pe lângă solicitarea ajutorului, trebuie să învățați să primiți ajutor. Mulți oameni consideră că este greu să primească ajutor dacă nu simt că pot "da înapoi" într-un fel. Din nefericire, numeroase organizații de cancer vorbesc despre "dăruire înapoi" care doar consolidează acest sentiment. Nu trebuie să renunțați. Un individ înțelept a spus că "cel mai bun mod de a mulțumi pe cineva pentru un dar este să îl primești pe deplin." În acest moment trebuie să te concentrezi pe vindecare. Va fi timp, mai târziu, să renunțați dacă asta doriți.
Grupurile de suport și comunitatea de sprijin pentru limfom Hodgkin
Chiar dacă aveți cel mai iubitor grup de familii și prieteni de pe planetă, există ceva special în a putea vorbi cu cineva care se confruntă cu o provocare similară. Aceasta este baza multor grupuri din societatea noastră și de ce un grup de sprijin pentru cancer poate fi atât de neprețuit.Este posibil să aveți un grup local de sprijin pentru cancer în comunitatea dvs. În general, nu este nevoie să găsiți un grup de asistență special pentru persoanele cu boală Hodgkin, dar doriți să găsiți un grup de persoane care au aceleași preocupări. De exemplu, este posibil să doriți să găsiți un grup de sprijin pentru cancer care să se confrunte fie cu stadiul incipient, fie cu stadiile avansate ale cancerului, în funcție de stadiul propriului dvs. cancer.
Alegerea unui grup de sprijin este ca și alegerea unei familii, iar mulți oameni consideră că cei din grupul lor de sprijin devin prieteni pe tot parcursul vieții. Găsiți un grup pe care îl considerați încurajator și înălțător, dar care se confruntă, de asemenea, cu problemele dificile la un nivel mai profund. Nu vă faceți griji dacă se întâmplă să fii introvertit. Experienta noastra este ca nu conteaza cand vei gasi un grup de oameni ca tine.
Comunitățile locale de sprijin pentru limfom Hodgkin pot fi, de asemenea, o resursă excelentă. Aceste comunități vă oferă posibilitatea de a vorbi cu alții care se confruntă cu aceeași boală (sau subtip sau stadiu). Multe dintre aceste grupuri vorbesc despre cele mai recente progrese în tratamentul și studiile clinice care sunt disponibile, de asemenea, astfel încât pe lângă sprijinul emoțional, aceste grupuri pot fi foarte informative.
Ia-ți un moment să înveți despre pacienții cu cancer, despre mediile sociale și despre protejarea intimității tale. Internetul poate fi o resursă uimitoare și o sursă de suport, dar merită să vă gândiți la probleme de confidențialitate înainte de a le trimite.
Supraviețuirea
În comparație cu asistența ulterioară pentru persoanele care au suferit un atac de cord sau chiar o înlocuire a genunchiului, am făcut puțin în trecut pentru cei care au ajuns la sfârșitul tratamentului pentru cancer. Dacă ați ajuns în această etapă a călătoriei dvs., s-ar putea să vă întrebați "ce acum?" Mulți supraviețuitori ai limfomului Hodgkin se simt îngrijorați în acest stadiu. Unii oameni remarcă faptul că este vorba de a fi spus: "ați terminat cu tratamentul, acum aveți o viață bună", fără a avea nicio idee cum să faceți pașii următori în viață.Supraviețuirea se schimbă. Mulți oncologi creează acum un plan de îngrijire a supraviețuitorilor pentru cancer pentru cei care au făcut tratament, care evidențiază tipul de urmărire care va fi necesară, precum și abordarea oricăror efecte tardive ale tratamentului pentru cancer.
Învățăm că majoritatea persoanelor care completează tratamentul pentru limfomul Hodgkin au unele din aceste efecte târzii, indiferent dacă acestea sunt efecte tardive ale bolii însăși, efectele secundare pe termen lung ale chimioterapiei sau efectele secundare pe termen lung ale radioterapiei. Deși acest lucru poate părea descurajant, multe centre de tratare a cancerului au programe de reabilitare a cancerului (cum ar fi programul STAR) care abordează aceste probleme, ajutând oamenii să aibă cu adevărat un "nou normal" pozitiv atunci când se face tratamentul. durere, oboseală de durată sau probleme de relație, există ajutor disponibil.
S-ar putea să vă simțiți neliniștiți dacă ați auzit sau ați citit informații despre problemele ulterioare ale persoanelor care au supraviețuit limfomului Hodgkin. Condiții cum ar fi cancerele secundare sau chiar bolile cardiace legate de tratamentul cancerului apar uneori. O parte din scopul planului de supraviețuire a cancerului este ca medicul oncolog să vă poată ajuta să înțelegeți toate riscurile pe care le puteți avea pe baza specific tratamente pe care le aveai. Ea vă poate recomanda să treceți prin screening-ul suplimentar (cum ar fi depistarea cancerului de sân timpuriu dacă ați avut radiații toracice) sau cel puțin să vă ajutați să înțelegeți orice simptome care ar trebui să ridice un drapel roșu și să vă solicite să solicitați asistență medicală.
