Sindromul de oboseală cronică juvenilă

Sindromul de oboseală cronică juvenilă (JCFS) este destul de asemănător sindromului oboselii cronice adulte (CFS sau ME / CFS), dar cu unele diferențe importante. Merită să examinăți modul în care această boală afectează persoanele mai tinere, precum și alte diferențe pe care cercetătorii le-au identificat.
2

Sindromul de oboseală cronică

Înainte de a privi specificul JCFS, ajută la înțelegerea generală a CFS.
Cercetările arată că CFS implică dysregularea mai multor sisteme. Mulți cercetători cred că sistemul imunitar este cel mai grav afectat, dar poate fi implicat și sistemul nervos și sistemul endocrin (hormon).
CFS este adesea descrisă ca fiind "având o gripă care nu dispare niciodată". În unele cazuri, nivelul simptomelor este destul de consistent în timp, în timp ce în altele acesta variază foarte mult de la o zi la alta sau de o săptămână la o săptămână. Oamenii pot avea orice combinație de zeci de simptome și de multe ori este greu de crezut că aceste simptome fac parte din aceeași stare.
CFS este o boală controversată. Nu toți furnizorii de servicii de sănătate cred că există, iar printre cei care cred în el, nu toți sunt bine educați cu privire la modul de diagnosticare și tratament.
De asemenea, consultați:

• O simplă explicație a sindromului de oboseală cronică
• Oboseala cronică: Simptomul vs. sindromul

3

Simptomele sindromului de oboseală cronică juvenilă

Până în prezent, cercetarea nu a stabilit dacă JCFS tinde să prezinte un set diferit de simptome decât CFS pentru adulți.
Oboseala CFS nu este ca oamenii sănătoși să se simtă când sunt obosiți. Este o stare unică de oboseală care poate fi extrem de debilitantă. De asemenea, oboseala nu este singurul simptom.
Multe persoane cu CFS au un simptom numit stare de rău post-exercițiu, care îi lasă foarte epuizați după exerciții fizice și le face mai mult timp pentru a se recupera din efort. De exemplu, o persoană sănătoasă care se deplasează cu o bicicletă de exerciții cât mai greu de 20 de minute poate efectua, în general, aceeași zi după zi. Cineva cu CFS, pe de altă parte, nu ar putea repeta performanța lor timp de două sau mai multe zile după antrenamentul inițial. De asemenea, pot prezenta simptome de oboseală prin strivire, boală largă, tulburări ale proceselor mintale și simptome asemănătoare gripei timp de câteva zile.
De asemenea, prevalența este disfuncția cognitivă, care este adesea menționată drept "ceață a creierului". Poate include probleme cu atenție, memorie pe termen scurt, exprimare verbală, păstrarea a ceea ce este citit și orientarea spațială.
Numai aceste simptome sunt suficiente pentru a dezactiva grav unele persoane și pot avea multe alte simptome. Alte simptome comune ale CFS includ:

• Un somn nepăsător
• Anxietatea, care arata ca studiile ar putea fi predominante in JCFS
• Amețeli prin staționare (numite intoleranță ortostatică sau sindrom de tahicardie ortostatică posturală)
• Durere în articulații, fără roșeață sau umflături
• Durere de gât
• Dureri de cap, al căror model a fost nou la debutul bolii
• Ganglionii limfatici
• Tuse cronică
• Senzațiile nervoase, cum ar fi amorțeală, furnicături sau arsuri (numite parestezii)

Persoanele cu CFS au adesea condiții de suprapunere. Acestea pot fi uneori confundate cu simptomele, dar poate fi necesar să fie diagnosticate și tratate separat. Condițiile comune de suprapunere includ:

• depresiune
• Sindromul colonului iritabil
• Fibromialgia
• Alimente / alergii / sensibilități chimice sau de mediu

De asemenea, consultați:

• Lista simptomelor CFS
• Condiții de suprapunere

4

Cât de comună este sindromul de oboseală cronică juvenilă?

JCFS este considerat rar. Potrivit CDC, boala are un impact între 0,2% și 0,6% în rândul persoanelor în vârstă de 11-15 ani. CDC mai spune că CFS este mai puțin frecventă la adolescenți decât la adulți și mai puțin frecvent la copii decât la adolescenți.
Unele studii sugerează că JCFS este mai probabil la copiii părinților care au CFS adult sau la o altă boală similară, sugerând o posibilă componentă genetică.
De asemenea, consultați:

• Cine primește CFS?

5

Diagnosticarea sindromului de oboseală cronică juvenilă

În acest moment, nu avem criterii specifice de diagnostic pentru JCFS, așa că medicii se bazează pe criteriile adulților CFS. Poate fi o provocare pentru a găsi un medic care înțelege CFS, deci este posibil să fie necesar să verificați cu pediatrii, medicii de familie și alții din zona dvs. să găsiți unul corespunzător.
Pentru a diagnostica CFS, medicul face în general o examinare detaliată și efectuează teste pentru mai multe boli care pot provoca simptome similare. Deoarece nu există nici un test de diagnostic pentru CFS, este considerat un "diagnostic de excludere".
Criteriile de diagnostic includ:

• Insuficiență persistentă inexplicabilă, care nu este cauzată de efort, care nu este în mod substanțial ușurată de odihnă
• Patru sau mai multe alte simptome majore, cum ar fi ceață cerebrală, stare de rău post-exercițiu, somn nerefresiv și ganglioni limfatici
• Oboseala și alte simptome au fost prezente timp de cel puțin șase luni

De asemenea, consultați:

• Găsirea unui doctor CFS

6

Tratamente pentru sindromul de oboseală cronică juvenilă

Nu există nici un tratament pentru orice formă de CFS. În schimb, trebuie să gestionăm simptomele. Gestionarea eficientă poate duce la o îmbunătățire substanțială a funcționalității și a calității vieții.
Din nou, nu avem prea multe cercetări specifice JCFS, așa că trebuie să ne bazăm pe cercetarea privind CFS pentru adulți.
Nu se demonstrează că un singur tratament îmbunătățește toate simptomele CFS. Majoritatea oamenilor trebuie să găsească propria lor combinație de tratamente și strategii de management. Acest lucru poate necesita mult timp și experiment, ceea ce poate implica mai multe dezavantaje. În timp ce procesul este adesea lung și frustrant, merită să fie pentru îmbunătățirea pe care o poate oferi.
Regimul de tratament poate include:

• Medicamente pentru controlul simptomelor
• Suplimente nutritive
• Schimbări dietetice
• Un exercițiu consistent, moderat, terapie fizică sau terapie de exerciții clasificate
• Consiliere psihologică sau terapie comportamentală cognitivă
• Tratamente cum ar fi masajul / caroseria sau acupunctura pentru a controla durerea

În 2012, cercetările au arătat că clonidina de droguri a apărut suficient de sigură pentru a începe studiile controlate ca tratament potențial pentru JCFS.
Unii profesioniști din domeniul medical au elaborat protocoale experimentale pentru tratarea CFS pe baza ipotezelor sau teoriilor care nu sunt încă dovedite. Două dintre cele mai cunoscute sunt protocolul Pall și protocolul Glutathione. Acestea au un grad diferit de sprijin științific, unele dintre ele câștigând o atenție majoră, iar altele sunt respinse pe scară largă.
Este important să ne amintim că aceste protocoale nu au fost testate riguros, fie pentru CFS, fie pentru JCFS, așa că nu știm cât de sigure sau eficiente sunt acestea. Asigurați-vă că discutați cu medicul dumneavoastră despre orice tratamente pe care le considerați pentru tine copil, și face propriile dvs. de cercetare, de asemenea.
7

Care este Prognoza??

Dovezile sugerează că jumătate sau mai mulți adolescenți cu JCFS se pot recupera complet de boală în câțiva ani. Într-un studiu ulterior, cei care nu au recuperat au fost încă foarte obosiți și afectați.
Diagnosticul precoce și tratamentul sunt considerate esențiale pentru îmbunătățirea semnificativă a simptomelor. Dacă bănuiți că copilul dvs. are JCFS, este important să căutați imediat un diagnostic.
8

Provocări speciale ale sindromului de oboseală cronică juvenilă

Bolile cronice de orice fel pot avea un impact major asupra stimei de sine. Acest lucru poate fi valabil mai ales când boala compromite funcția în măsura în care JCFS o face deseori.
Copiii cu JCFS se pot simți "diferiți" de prietenii și colegii lor. De asemenea, se pot simți izolați, deoarece nu pot participa la activități precum ceilalți copii. Este obișnuit pentru ei să se împingă pentru a ține pasul, ceea ce face ca simptomele lor să se înrăutățească mai târziu.
Tinerii cu JCFS au o probabilitate mare de a pierde o grămadă de școală - până la 33%, potrivit studiului de urmărire menționat mai sus. Acest lucru poate duce la o mulțime de stres suplimentar, iar cercetările arată că acest grup ar putea fi deosebit de probabil să fie perfecționiști și să fie foarte critic față de ei înșiși. Aceste trăsături sunt adesea legate de depresie, potrivit unui studiu din 2011.
Un studiu din 2012 a arătat că tinerii cu această afecțiune au avut un nivel ridicat de anxietate față de mai multe lucruri datorate bolii lor. Cercetătorii au identificat cinci teme majore:

1. Pierderi sociale și ajustări
2. Incertitudine și imprevizibilitate
3. Sentimente de vulnerabilitate
4. Fiind diferit
5. Efectuarea de contribuții la recuperarea lor

Copiii din studiu au devenit mai îngrijorați de controversa cu privire la faptul că CFS este "real", incapacitatea lor de a-și explica boala, de a fi hărțuiți, de a nu fi crezut că sunt bolnavi și de neîncredere față de adulți în viața lor. Familiile, medici și școli ar trebui să fie conștienți de aceste probleme și să ajute la găsirea de soluții.
Familiile acestor copii pot avea un impact semnificativ. Tratamentul poate provoca dificultăți financiare, iar timpul, energia și stresul implicat în îngrijirea copilului bolnav pot tulbura fiecare membru al familiei, precum și relațiile familiale.
Aceste probleme pot fi amplificate de neîncredere în boală. Uneori, părinții, profesorii, prietenii și chiar profesioniștii din domeniul medical nu cred că JCFS este real sau că copilul o are.
Pentru probleme academice, poate doriți să luați în considerare tutor, cursuri online sau homeschooling. Pentru problemele emoționale, ar putea fi benefic pentru întreaga familie să aibă consiliere psihologică.
De asemenea, consultați:

• Importanța stimulării
• Cunoașterea școlii
• Când cineva pe care îl iubești are CFS