Înțelegerea fibromialgiei juvenile

Fibromyalgia (FMS) este o afecțiune dureroasă cronică care este cel mai adesea diagnosticată la femeile în vârstă fertilă sau mai în vârstă. Cu toate acestea, oricine poate obține acest lucru - și acesta include copii și adolescenți.
La copii, această boală se numește sindrom fibromialgie juvenilă (JFMS). S-ar putea să întâlniți, de asemenea, sindromul fibromialgiei primare juvenile. "Primară", în acest context, înseamnă că nu însoțește o altă boală reumatologică, cum ar fi artrita sau lupusul. Dacă însoțește o altă boală, fibromialgia se numește "secundar".
Nu știm prea multe despre JFMS și mulți medici nu știu că tinerii pot avea această condiție. Cu toate acestea, învățăm tot mai mult timp, iar gradul de conștientizare și acceptare în comunitatea medicală este în creștere.
Este înfricoșător să suspectați că copilul dvs. are JFMS sau să le aibă diagnosticat. Încercați să păstrați câteva puncte importante în minte:

JFMS nu este o boală terminală
mai multe opțiuni de tratament sunt disponibile
cu un tratament și un management adecvat, copilul dumneavoastră poate trăi o viață deplină

Înainte de a căuta informațiile specifice pentru JFMS, este important să obțineți o înțelegere de bază a FMS.
În FMS, sistemul nervos se întrerupe când vine vorba de durere. Se amplifică semnalele de durere și se transformă semnale care ar trebui să fie neplăcute în durere.
Deoarece durerea nu provine dintr-o anumită articulație sau mușchi, ea se poate întoarce oriunde în organism în orice moment. Durerea se poate muta dintr-o zonă în alta, poate fi constantă în anumite zone sau ambele. Severitatea poate fluctua, de asemenea, sălbatic.
Toate formele de FMS pot implica zeci de simptome care au, de asemenea, severitate variabilă. La unii oameni, simptomele pot fi destul de consecvente, dar în altele pot să vină și să meargă. Se întâmplă frecvent să vedem un model de erupții (perioade de simptome severe) și remisiuni (ori când simptomele sunt reduse sau absente).
În timp ce FMS a fost tratat în mod tradițional de către reumatologi, deoarece cercetătorii au descoperit tot mai multe trăsături neurologice, au început să fie tratați și de neurologi.
FMS afectează, de asemenea, sistemul imunitar și hormonii. Acest lucru provoacă o serie de simptome care pot părea că nu au nimic de-a face cu alții și pot face boala să pară bizară.

Simptome

Simptomele primare ale JFMS includ:

Dificultate și sensibilitate larg răspândite
Oboseală
Un somn nerefresiv
Dimineata rigiditate
Dureri de cap
Anxietate
Muschii stransi

Simptomele mai puțin frecvente pot include:

Problemele cognitive, inclusiv dificultatea de concentrare (numită "fibroasă ceață")
Ameteala / lumina-headedness

Multe cazuri de JFMS includ suprapunerea condițiilor. Ele sunt uneori confundate pentru simptomele de JFMS, dar poate fi necesar să fie diagnosticate și tratate separat. Condițiile comune de suprapunere includ:

depresiune
Sindromul intestinului iritabil (IBS)
Tulburările de somn (altele decât somnul nereflectant), în special apnea de somn, sindromul picioarelor neliniștite și tulburările periodice de mișcare a picioarelor

Cauzele și factorii de risc

JFMS nu este foarte comună. Cercetătorii estimează că între unu și doi la sută dintre copiii de vârstă școlară ar putea să o aibă.
Știm că JFMS este cel mai frecvent diagnosticat în anii adolescenței, iar fetele sunt mult mai probabil decât băieții să fie diagnosticați cu ea.
Mulți copii cu această afecțiune au un membru apropiat al familiei cu FMS adulți, adesea mama lor. Din acest motiv, experții suspectează că există o legătură genetică, dar totuși nu trebuie să-l fixăm.
Unele cazuri de JFMS par a fi declanșate de infecții, vătămări fizice grave sau traume emoționale. Altele (cazuri secundare) pot fi cauzate parțial de alte afecțiuni care cauzează durere cronică. Se crede că acest lucru se datorează schimbărilor din creier care pot re-structura zonele care se ocupă de procesarea durerii.

Diagnostic

Nu există nici un test de sânge sau de scanare care să poată diagnostica JFMS, dar medicul dumneavoastră va trebui să facă mai multe teste pentru a exclude alte cauze potențiale ale simptomelor copilului dumneavoastră.
Un diagnostic al JFMS se bazează, în general, pe un examen fizic, pe un istoric medical și pe criterii de diagnosticare. Copilul dvs. trebuie să aibă toate criteriile majore și cel puțin trei dintre criteriile minore de mai jos.
Criterii majore

Dureri răspândite în trei sau mai multe locuri, timp de cel puțin trei luni
Absența altei cauze a simptomelor
Rezultatele testului normal pentru condiții similare
Durere în cinci dintre cele 18 puncte de licitație FMS

Criterii minore

Anxietate cronică sau tensiune
Oboseală
Să dormi prost
Dureri de cap cronice
IBS
Subiecții umflarea țesuturilor moi
Durerea care se înrăutățește de activitatea fizică
Durerea care se înrăutățește de schimbările meteorologice
Durere care se înrăutățește de anxietate și stres

Unii medici pot utiliza criteriile de diagnoză FMS pentru adulți, care s-au dovedit a fi la fel de corecte la copii ca și criteriile JFMS.
Dacă medicul dumneavoastră nu este familiarizat cu JFMS și cum este diagnosticat, poate doriți să vedeți un specialist. Reumatologii pediatrici au mai multă pregătire în recunoașterea și diagnosticarea acestei afecțiuni.

Tratament

Metoda de tratament recomandată pentru JFMS este o combinație de mai multe tratamente și implică, de obicei, mai mulți practicanți medicali. Nu există nici un remediu pentru JFMS, așa că tratamentele vizează reducerea simptomelor și îmbunătățirea funcționalității.
Unele tratamente au fost studiate special pentru JFMS, dar medicii folosesc de asemenea tratamente care au fost studiate numai la FMS pentru adulți.
Deoarece simptomele specifice și severitatea lor pot varia foarte mult, tratamentul trebuie adaptat individual. Opțiunile de tratament includ:

medicamente
suplimente nutritive
fizioterapie
un program de exerciții special structurat
terapie cognitiv comportamentală
grupuri de sprijin

Medicamentele includ deseori analgezice non-dependente, antidepresive SSRI / SNRI, antidepresive triciclice cu doze mici, relaxante musculare, antiinflamatoare și suplimente de somn.
Unele suplimente populare pentru FMS includ:

La fel
5-HTP
vitamina D
vitamina B12
malat de magneziu

Multe alte suplimente sunt utilizate pentru această condiție, de asemenea, iar unele sunt folosite pe baza simptomelor.
Fizioterapia poate ajuta la intinderea si intarirea muschilor si imbunatatirea tonusului muscular, toate acestea putand ajuta la reducerea durerii. Este important să alegeți un terapeut fizic care înțelege FMS.
Exercitarea este considerată cheia pentru tratarea tuturor formelor de FMS. Cu toate acestea, trebuie să fie adaptată la nivelul de toleranță pentru fitness și exerciții al copilului. Durata și intensitatea antrenamentelor ar trebui să crească foarte încet pentru a evita declanșarea unei apariții a simptomelor.
Terapia comportamentală cognitivă (CBT) este tratamentul JFMS, care a atras cea mai mare atenție din partea cercetătorilor. Aceasta presupune educarea copilului în legătură cu strategiile de combatere a afecțiunilor emoționale, precum și modalități de gestionare a afecțiunii, cum ar fi stimularea, obiceiurile bune de somn și urmărirea regimurilor de tratament. Nu toate studiile sunt de acord, dar preponderența studiilor indică faptul că CBT este un tratament eficient pentru JFMS.
Unele studii sugerează că un program de exerciții combinat cu CBT poate fi deosebit de benefic.
Grupurile de sprijin, în special cele care vizează grupul de vârstă adecvat, pot ajuta la prevenirea sentimentelor de izolare și la "diferențiere". Dacă nu aveți acces la grupurile de asistență, este posibil să găsiți unul online care este potrivit pentru copilul dvs..
Găsirea celui mai bun set de tratamente pentru un copil cu JFMS necesită timp și experiență. Este important ca atât părinții, cât și copiii să înțeleagă că nu toate tratamentele vor funcționa și că există probabil șanse de întârziere pe parcurs.

Prognoză

Prognosticul pentru copiii cu JFMS este de fapt mai bun decât pentru adulții cu FMS. Unii copii se recuperează bine și au simptome în mod semnificativ mai blând ca adulți. Cei care găsesc și rămân în continuare strategii eficiente de tratament / gestionare pot să nu întrunească criteriile de diagnostic după câțiva ani.
Cu toate acestea, unii pot continua să aibă simptome la vârsta adultă. De asemenea, este posibil ca simptomele să dispară în mare măsură, doar pentru a reveni mai târziu în viață.
Indiferent de ceea ce se întâmplă, este important să vă amintiți că mulți oameni cu FMS conduc vieți pline, productive și fericite.

Provocări

Copiii cu JFMS se pot confrunta cu multe probleme din cauza bolii lor. Se pot simți "ciudați", pentru că nu sunt ca prietenii și colegii de clasă. Ele se pot simți izolate, deoarece trebuie să se retragă dintr-o mulțime de activități. Studiile arată că le lipsește o mulțime de școli, ceea ce poate duce la probleme academice și stres.
În plus, pot avea adulți în viața lor care se întreabă dacă sunt de fapt bolnavi. Oamenii le pot vedea leneși și încearcă să iasă din lucru. Impactul emoțional al acestor atitudini poate fi semnificativ și poate afecta capacitatea copilului de a face față condiției, fizic și emoțional.
În cazul în care copilul dvs. nu are multe școli, vă recomandăm să explorați opțiuni cum ar fi îndrumarea, școala online sau școlarizarea la domiciliu.
Atunci când un copil este bolnav, acesta afectează întreaga familie. Complicarea problemei, deoarece FMS tinde să se desfășoare în familii, o mulțime de copii cu JFMS au un părinte cu FMS. Poate fi benefică pentru întreaga familie să aibă consiliere pentru a face față problemelor și greutăților implicate.

Juvenile FMS vs. FMS pentru adulți

Deoarece nu avem multe informații despre JFMS, este posibil ca dumneavoastră și medicul dumneavoastră să fiți nevoiți să vă bazați pe informații despre forma adultă a bolii. Ele sunt, în general, destul de similare, cu câteva diferențe-cheie. În JFMS:

Mai puține puncte de licitație sunt necesare pentru un diagnostic
Perturbarea somnului tinde să fie mai mare
Durerea tinde să fie mai mică
Prognosticul este mai bun
Inflamația poate fi mai mare
Unele medicamente sunt nepotrivite pentru copii, sau pot fi necesare doze mai mici
O atenție deosebită trebuie acordată relațiilor cu colegii și membrii familiei

Cercetarile sugereaza ca copiii cu JFMS care au si anxietate sau depresie au cel mai greu timp de functionare.
În calitate de părinte, este important să învățați cum să aveți grijă de copilul dvs. cu JFMS și, de asemenea, să îi susțineți pe aceștia cu o familie extinsă, cu personalul școlii și cu alte persoane aflate în apropiere. Cunoștințele, sprijinul și dragostea dvs. pot merge mult atunci când vine vorba de a ajuta copilul dumneavoastră să trăiască cu această boală.