Fibroza chistică și termenul 65 de trandafiri
În zilele noastre, datorită cercetărilor și progreselor în medicină, mulți oameni cu CF trăiesc bine în anii treizeci și rata medie de supraviețuire în 2016 era de 37 de ani. Cu toate acestea, decenii în urmă, înainte de tehnologiile și tratamentele avansate pe care le avem astăzi - speranța de viață pentru acei cu CF nu sa extins de-a lungul copilariei timpurii.
Povestea din spatele termenului "65 trandafiri"
Termenul "65 trandafiri" a fost inventat la sfârșitul anilor 1960, de către Richard (Ricky) Weiss, un bărbat de patru ani cu fibroză chistică. Mama tânărului băiat, Mary G. Weiss, a devenit voluntar pentru Fundația de Fibroză Chistică în 1965, după ce a aflat că toți trei fii ai ei aveau CF. Pentru a ajuta la strângerea de fonduri pentru boală, Weiss a făcut apeluri telefonice pentru a aduna sprijin pentru cercetarea în domeniul CF. Necunoscută lui Weiss, Ricky se afla în apropiere, ascultând apelurile.Într-o zi, Ricky, la patru ani, sa confruntat cu mama și ia spus că știe despre apelurile ei. Mama sa a fost surprinsă de faptul că păstrase orice cunoaștere a stării ascunse de fiii ei. Confuz, Weiss la întrebat pe Ricky ce credea că au telefonat telefonul. Ia răspuns: - Lucrezi pentru 65 de trandafiri.
Nu este nevoie să spunem că mama sa a fost incredibil de mișcată de neînvinuirea greșită a fibrozei chistice, așa cum au mai mulți oameni de atunci.
Până în prezent, termenul "65 Trandafiri" a fost folosit pentru a ajuta copiii să-și dea un nume la starea lor. Expresia a devenit de atunci o marcă comercială înregistrată a Fundației de Fibroză Chistică, care a adoptat trandafirul ca simbol al acesteia.
Familia Weiss azi
Richard Weiss a murit din cauza complicațiilor legate de CF în 2014. El este supraviețuit de părinții săi, Mary și Harry, soția lui, Lisa, câinele lor, Keppie și fratele său, Anthony. Familia sa rămâne dedicată găsirii unui remediu pentru fibroza chistică.Despre Fundația pentru Fibroza Chistică
Fundatia de fibroza chistica (cunoscuta si sub numele de Fundatia CF) a fost infiintata in 1955. La infiintarea fundatiei, copiii nascuti cu fibroza chistica nu se asteptau sa traiasca suficient de mult timp pentru a merge la scoala elementara. Datorită eforturilor familiilor ca familia Weiss, au fost strânse fonduri pentru a finanța cercetarea pentru a afla mai multe despre această boală puțin înțeleasă. În termen de șapte ani de la demararea fundației, vârsta medie de supraviețuire a crescut până la vârsta de 10 ani și a continuat să crească de atunci.În timp, fundația a început, de asemenea, să sprijine cercetarea și dezvoltarea medicamentelor și tratamentelor specifice CF. Aproape fiecare medicament aprobat de FDA pentru fibroza chistica disponibil astazi a fost posibil in parte datorita sprijinului fundatiei.
Astazi, Fundatia CF sprijina cercetarea continua, ofera ingrijire prin centre de ingrijire CF si programe de afiliat, si ofera resurse pentru persoanele cu CF si familiile lor. Conștientizarea diagnosticului chiar înainte de apariția simptomelor a permis multor copii cu CF să primească tratamente
Screening pentru fibroza chistica si transportoare
Au fost făcute îmbunătățiri nu numai în tratamentul fibrozei chistice, ci și în capacitatea noastră de a detecta mai devreme boala și chiar de a afla dacă un părinte se întâmplă să transporte gena.Testarea genetică este disponibilă pentru a determina dacă sunteți unul dintre cei zece milioane de oameni din Statele Unite care poartă caracterele CF - o mutație în gena CFTR.
Screeningul nou-născut pentru fibroza chistică este efectuat în majoritatea statelor și poate detecta posibilitate că gena este prezentă și conduce la teste suplimentare. Înainte de această testare, boala nu a fost deseori diagnosticată până la apariția simptomelor, incluzând creșterea întârziată și problemele respiratorii. Acum, chiar înainte de apariția bolii, tratamentul poate începe.
