Povestea lui Zoe de a trăi cu fibroza chistică

Zoe Ose este o fetiță adorabilă cu un zâmbet captivant și cu ochii mari și frumoși, care izbesc cu pasiunea, bucuria și inocența unui copil care începe să descopere minunea lumii din jurul ei. Zoe este, de asemenea, o fetiță care trăiește cu fibroză chistică (CF), o boală care complică o copilărie altfel lipsită de griji și amenință să o jefuiască din viața cu care se bucură atât de pasionat.
2

Povestea lui Zoe

Părinții lui Zoe, Scott și Jada Ose, au început să bănuiască că ceva nu era în regulă cu Zoe când nu și-a recâștigat greutatea la naștere în primele două săptămâni de viață. În cele din urmă, Zoe a ajuns la greutatea la naștere la vârsta de 2 luni, dar Scott și Jada știau că ceva este încă foarte greșit. De fiecare dată când Zoe a mâncat, abdomenul va deveni greu și umflat și ea va țipa din durere până când ceea ce arăta că tot ce ar fi mâncat va veni imediat din nou în scutecul ei.
În timpul primelor 10 luni de viață ale lui Zoe, Scott și Jada au făcut numeroase vizite la biroul medicului pediatru pentru a-și discuta preocupările. Când pediatrul nu a răspuns la simptomele lui Zoe, Scott și Jada și-au făcut propriile cercetări și au început să bănuiască că Zoe ar putea avea fibroză chistică. Pediatrul lor nu a răspuns la preocupările lor, așa că Scott și Jada au dus-o pe Zoe la un spital pentru copii pentru oa doua opinie. În timp ce acolo, în ziua în care Zoe a întors 1, suspiciunile lor au fost confirmate. Zoe a avut într-adevăr fibroză chistică.
Zoe a început să primească tratament la un centru acreditat de îngrijire a CF. Acum, la vârsta de patru ani, ea a crescut la un uimitor 80th percentil pe graficele de creștere. Viața nu este ușoară, iar ea încă se luptă cu eșecuri din când în când, dar cu multă muncă grea, Zoe crește și se descurcă bine.
După ce Zoe a fost diagnosticată, ceilalți șapte copii Ose au fost testați. Doi dintre copii, care sunt copiii biologici ai lui Jada și copii vitregi ai lui Scott, au, de asemenea, fibroză chistică. Ei au o mutație mai puțin severă decât Zoe și, din fericire, au doar simptome ușoare ale bolii.
3

Zoe's Mealtimes

Când a fost diagnosticată pentru prima dată, Zoe a avut un tub de alimentare în nas, care a fost folosit pentru a alimenta formule de calorii înalte direct în stomac și a ajuta-o să crească rapid. Scott și Jada își amintesc că au dormit rar în cele trei luni în care Zoe a avut canalele - din cauza temerii că tubul ar putea să iasă sau să se încurce în jurul lui Zoe când dormea. Ei au rămas aproape de ea toată noaptea pentru a se asigura că Zoe a obținut fiecare picătură prețioasă din nutriția de care avea nevoie.
Acum, Zoe mâncă alimente regulate de masă, dar trebuie să consume o cantitate mare de alimente bogate în calorii și bogate în grăsimi. Scott și Jada spun că acest lucru poate fi dificil de realizat atunci când este vorba de apetitul unui copil de 4 ani. Ca majoritatea persoanelor cu fibroză chistică, Zoe ia de asemenea enzime ori de câte ori mănâncă.
4

O zi tipică pentru Zoe și familia ei

Zoe ia bronhodilatatoare și alte medicamente prescrise frecvent la cei cu CF. Zoe și Jada trebuie să-și facă timp pentru a lua medicamente inhalate și terapia cu clearance-ul cailor respiratorii de câteva ori pe zi. Uneori, Zoe folosește o vestă de comprimare cu înaltă frecvență pentru depistarea căilor respiratorii, iar alteori Scott sau Jada fac fizioterapie în piept manual. Când Jada nu oferă tratamente pentru Zoe, este ocupată cu îngrijirea fraților și surorilor lui Zoe, pe care și ea le-a adăpostit.
Scott își petrece mult timp pe drum, în timp ce conduce în jur de 150 de mile pentru a lucra în fiecare zi și apoi 150 de kilometri înapoi acasă pentru a fi cu Zoe, Jada și restul familiei Ose în fiecare seară. Scott trebuie să facă această navetă pentru că angajatorul său (în Savannah) oferă asigurarea de sănătate a lui Zoe. Familia trebuie să locuiască în Jacksonville, deși să fie lângă centrul CF, unde Zoe trebuie să meargă pentru îngrijire medicală.
5

Scott și sfaturile lui Jada

Prin propriile experiențe și observând experiențele altora, Scott și Jada au învățat multe despre părinții unui copil cu fibroză chistică. Ei oferă următoarele cuvinte de înțelepciune pentru alți părinți în situația lor:
6

Fiți dilienți în urma planului de tratament

Scott spune: "Cel mai important lucru pe care orice părinte îl poate face este să fie suficient de disciplinat pentru a rămâne într-un anumit regim zilnic. Aceasta este o necesitate! Un copil cu CF trebuie să rămână cât mai sănătos posibil. Prin aceasta, vreau să spun tot ce au nevoie: enzimele, medicamentele, tratamentele respiratorii și fizioterapia toracică (CPT). "
7

Înregistrează totul, în fiecare zi

Obțineți un notebook sau alt sistem pentru a ține evidența zilnică a evenimentelor importante. Scott și Jada documentează ora, cantitatea și numele fiecărui tratament pentru tratamentul medicamentelor și a căilor respiratorii pe care Zoe le ia în fiecare zi. Ei documentează, de asemenea, alimentele pe care le mănâncă, enzimele care i-au fost date și detaliază dimensiunea, culoarea, consistența și frecvența scaunelor. Ei documentează orice simptome care sunt extraordinare pentru Zoe și ei aduc toate aceste informații cu ei atunci când văd echipa CF. Scott și Jada spun că aceste înregistrări furnizează informații valoroase pentru a ajuta la identificarea cauzei problemelor atunci când apar.
8

Amintiți-vă să aveți grijă de dvs., precum și de copilul dumneavoastră

Trebuie să rămâi suficient de puternic pentru a face față stresului fizic, psihologic și financiar al îngrijirii unui copil bolnav cronic. De asemenea, trebuie să rămâneți suficient de puternică pentru a satisface nevoile copiilor dvs. sănătoși.
Scott și Jada au o familie mare, așa că au trebuit să devină creativi, găsind modalități de a-și echilibra timpul între întâlnirea cu nevoile lui Zoe și nevoile celorlalți copii. Ei sfătuiesc părinții să se implice cu un grup de sprijin sau o rețea cu alți părinți ai copiilor cu CF.
9

Nu vă fie frică să vă întrebați furnizorii de asistență medicală

Scott și Jada subliniază faptul că, deși este bine să ai încredere în medicii și asistentele medicale, este important de reținut că pot să greșească sau să facă greșeli. Păstrați-vă un ochi veghe, și dacă ceva nu pare potrivit pentru dvs., menționați-l. Știi rutina copilului tău mai bine decât oricine.
10

Avocat pentru cercetarea fibrozei chistica

Scott și Jada consideră că creșterea gradului de conștientizare și susținerea cercetării asupra CF sunt cele mai importante lucruri pe care le pot face ca părinți pentru a ajuta fiica lor să aibă un viitor. Ei au fost foarte activi in ​​a pleda pentru nevoile celor cu CF in legislatura, spunand povestea lor de a spori gradul de constientizare a publicului si sprijinirea Fundatiei Fibroza chistica prin participarea la evenimente de strangere de fonduri si campanii.