Decizia de a avea J-Pouch Chirurgie
Colita ulceroasă ruinează vacanța mea
În timp ce eram la Disney, am petrecut mult timp în toaletele din cauza colitei ulcerative (o formă de boală inflamatorie intestinală). Din fericire, am avut o carte care a scris foarte frumos fiecare parc. Pe autobuzele spre și de la hotel, eram adesea într-o panică orb, sperând că nu va trebui să merg înainte de a ajunge la destinație. De mai multe ori, soțul meu și cu mine trebuiau să coborâm din autobuz într-o altă stațiune, așa că am putut folosi facilitățile de acolo. Ne-am distrat, dar a fost dificil, intrebandu-se intotdeauna unde se afla urmatoarea toaleta. M-am îngrijorat că răsfoiesc călătoria pentru soțul meu.După ce veniți acasă
Când ne-am întors acasă, am făcut o întâlnire cu un nou gastroenterolog. De când a trecut prea mult timp de la ultima mea colonoscopie, a programat unul imediat.Nu-mi amintesc nimic de la testul real (mulțumesc bunătate). Primul lucru pe care mi-l amintesc este aspectul feței doctorului meu când sa întors în zona de recuperare pentru a discuta rezultatele mele. Arăta ca și cum ar fi văzut o fantomă și mi-a spus că colonul meu era plin de polipi. A fost atât de rău, încât era îngrijorat că deja aveam cancer de colon și că va recomanda imediat intervenția chirurgicală. Eu, în starea mea drogată, am început imediat să plâng și l-am întrebat dacă el a însemnat intervenția în două etape a jachetei și a confirmat că a făcut.
El a grăbit rapoartele de laborator și, înainte de a pleca, am descoperit că polipii nu erau canceroși. Încă nu, oricum. Au fost semne de displazie, care poate fi un precursor al cancerului. Colonul meu s-ar putea transforma în cancer și poate că nu. În ambele cazuri, era în formă rea și nu puteam evita operația.
Decizii ale Forțelor IBD
Acum aveam câteva alegeri dificile. Nu am vrut intervenția chirurgicală, dar părea a fi cea mai bună cale de acțiune, deoarece colonul meu ar putea deveni canceros sau perforat în orice moment. Trebuia să-mi dau seama ce fel de intervenție chirurgicală și unde aveam de gând să o fac.Am consultat cu doi chirurgi colorectali. Aveau privilegii la diferite spitale și aveau opinii diferite cu privire la cazul meu. Primul chirurg pe care l-am văzut mi-a spus că mi-ar putea da o pungă într-un singur pas, din cauza vârstei tinere și a sănătății mele. Acest lucru a sunat foarte atractiv pentru mine, dar am fost sceptic, așa cum am citit procedura cu o singură treaptă, care implică mai multe riscuri de probleme cum ar fi pouchitis.
Cel de-al doilea chirurg a recomandat procedura în două etape. La vârsta de 25 de ani, nimeni nu vrea să aibă două intervenții chirurgicale în decurs de trei luni, dar am decis să o fac. Am vrut să fac totul corect, iar dacă trebuia să suport mai multă durere și disconfort pe termen scurt pentru a avea o viață mai bună în viitor, suna ca cel mai bun mod de acțiune.
Primul pas
Pentru a mă pregăti pentru ileostomia temporară, am citit tot ce-mi puteam pune mâna cu privire la procedură. M-am întâlnit cu o asistentă medicală, iar ea mi-a explicat mai multe despre cum să aibă grijă de ileostomia mea. Mi-a verificat abdomenul, am decis unde stoma trebuie să se bazeze pe îmbrăcămintea și stilul meu de viață, iar ea mi-a marcat pe burtă cu cerneală indelebilă. Mi-a dat o mostră de stomie, așa că aș fi familiarizat cu asta. Când am ajuns acasă l-am blocat pe abdomen peste "stoma" mea, pentru a vedea cum se va simți.Prima intervenție chirurgicală a fost o colectomie completă și crearea pungii j și plasarea unei ileostomii temporare a buclă. Am petrecut 5 zile în spital și am venit acasă cu o pungă plină de medicamente, inclusiv analgezice, antibiotice și prednison. Am avut o asistentă vizitatoare care venea acasă să mă ajute să-mi schimb aparatul. Deci, de trei ori am schimbat-o, am avut ajutor. A treia oară când am făcut-o eu și asistenta supravegheată. Toată lumea trebuie să-și fi făcut bine meseria, pentru că nu am avut niciodată o scurgere în întreaga perioadă de trei luni în care am avut ileostomia mea.
Mi-a fost mai ușor să accept sacul pentru că știam că este doar temporar. Mi sa părut că este mai interesant decât înfricoșător sau gros (după 10 ani cu colită ulcerativă, nu prea puteam să mă dezgustă). Cea mai bună parte a sacului era libertatea de la toaletă! Aș putea merge la mall și să nu vă faceți griji că cea mai apropiată baie a fost la două etaje în jos, și aș putea merge la un film și nu trebuie să mă ridic în mijloc. Mama mi-a luat pentru a obține o manichiură pentru prima dată în viața mea și nu trebuia să-mi fac griji pentru colita ulcerativă care mi-a dat probleme. A fost uimitor și dacă trebuia să am o pungă, era un preț mic pe care să-l plătesc.
Pasul al doilea
Chiar dacă m-am bucurat acum de îmbunătățirea calității vieții, am vrut să continuu la pasul următor și să-mi atasc j-punga. Experiența mea cu ileostomia mi-a arătat că nu era deprimantă și oribilă și că am putut avea o viață bună dacă trebuia să mă întorc într-o zi într-o ileostomie.Mi-a fost frică să-l pun pe gurney, așteptându-mă să mă ducă la a doua operație. M-am simțit bine și m-am supus unei dureri mai mari, a început să părea proastă. Operația mea a fost amânată pentru câteva ore din cauza unei urgențe. Din fericire, am fost atât de uzat de stresul în cele din urmă am adormit, iar următorul lucru pe care-l știam erau că mă mișcau în operație. Asistentele erau minunate și făceau glume, așa că n-aș fi așa de frică.
Când m-am trezit, am avut o altă asistentă medicală uimitoare în recuperare care mi-a luat durerea imediat sub control și am fost trimis în camera mea. De îndată ce eram destul de conștient, primul lucru pe care l-am făcut a fost să-mi simt abdomenul și să verific că punga a dispărut!
Am avut o durere considerabil mai mică decât după primul pas. Mi-a luat două zile pentru a mă trezi. Era un oribil moment, nu puteam să mănânc nimic și m-am îndreptat în baie și încercând să-mi mișc intestinele, dar nu venea nimic. Am început să mă îmbolnăvesc, să fiu deprimat și neliniștit. În cele din urmă, după ce pentru mine mi se părea pentru totdeauna, am reușit să-mi folosesc j-punga! Înainte de a pleca în acea noapte, soțul meu sa asigurat că am primit o tavă de lichide clare, iar în dimineața următoare am luat mâncare solidă. În acea după-amiază, m-am dus acasă.
Prezentul și viitorul
După un an cu j-pungă, tot mă simțeam bine. Aș putea mânca aproape orice vreau (în rațiune) și aproape că nu am diaree. Mi-am golit punga aproximativ 4-6 ori pe zi, ori ori de câte ori mă aflu în toaletă pentru a urina (cu vezica mea mică, care e la fiecare două ore). Dacă mănânc ceva picant, s-ar putea să experimentez ceva ars când folosesc toaleta, dar nu e nimic ca hemoroizii și arderea pe care o aveam cu colita ulceroasă.Uneori am ceea ce se numește mișcări "explozive", dar nu este altceva decât atunci când am avut colită ulcerativă. De fapt, este mai puțin o problemă acum pentru că eu o pot controla și nu este dureros. Nu a trebuit să fac o bătaie nebună în toaletă încă înainte de prima operație.
În viitor, sper să continuu să fac lucruri pe care mi-am dat seama că nu aș fi făcut-o niciodată. A venit mult timp, dar cred că în cele din urmă rata mea este să am puțină fericire și libertate de la toalete.
