Ce-i pentru a avea o jachetă J?
Zile care nu se mai învârt în jurul băilor
Mă trezesc dimineața până la sentimentul de presiune și de plenitudine în j-punga mea. Cele mai multe dimineți încep în acest fel, dar mă obișnuiesc. Există unele disconforturi, dar nu este același lucru cu urgența pe care am simțit-o cu colită ulcerativă. Aș putea să ignor sentimentul pentru un pic, dacă aș alege, deși ar deveni din ce în ce mai inconfortabil până când voi merge la baie.Zilele cu colită ulcerativă au început să devină doar o amintire în acest moment, pe măsură ce mă așez în noul ritm al corpului meu. Prima intervenție chirurgicală (de două) a fost una dificilă: eram sub anestezie timp de mai multe ore și m-am trezit cu o ileostomie temporară. Recuperarea a fost lungă, am fost plecat de muncă timp de 6 săptămâni, dar a fost fără probleme și am îmbunătățit în fiecare zi.
Am o cicatrice mare, care merge tot drumul de la vârful buricului meu până la osul meu pubian, care nu se vindeca atât de curat cum mi-ar fi plăcut, mai ales datorită prednisonului pe care l-am luat înainte de operația mea. Nu puteam să mănânc prednisonul înainte de primul pas al j-pungii, așa cum chirurgul meu spera: de fiecare dată când încercam să coborâm prea jos, sângerarea de la colita ulcerativă începea din nou. În consecință, am reușit în cele din urmă să mă înghesuie numai după operația mea. Nu sunt fericit de cicatrice pentru că sunt tânără, dar cred că sfârșitul zilelor mele de bikini este un preț mic pe care să-l plătești.
"Ostomy" nu este un cuvânt murdar
Ileostomia nu era deloc ceea ce mă așteptam. După ani de colită ulcerativă și întrebându-se când diareea ar lovi și când aveam nevoie de o baie în grabă, ileostomia era ca și cum am avea din nou libertatea. Pur și simplu m-am dus și i-am golit punga de stomie când a devenit plină. Nu mi-am schimbat deloc dulapul - purtau toate hainele pe care le-am făcut înainte de ileostomia mea. Am inceput sa-mi extind dieta, desi am fost atent sa urmez instructiunile chirurgului meu si sa evit fumatul cum ar fi nuci sau floricele de porumb. Am început chiar să pun în greutate, pentru prima dată în viața mea adultă. N-am avut niciodată o explozie pentru cele 3 luni în care am avut ileostomia mea. Nu cred că am o mare abilitate în a-mi atașa aparatul pentru stomi, dar chiar și așa n-am avut niciodată probleme sau incidente jenante.Schimbarea aparatului meu de ileostomie de aproximativ două ori pe săptămână a devenit parte din rutina mea. Stoma mea a devenit doar o altă parte a corpului meu. Parea ciudat, daca m-am gandit prea mult la asta. La urma urmei, stoma este o parte a intestinului tău și era în afara corpului meu! Dar, aceasta a fost operația care mi-a permis să trăiesc, sperăm de foarte mult timp. Fără ea, displazia și sutele de polipi găsite în colonul meu pot avea drept rezultat cancer de colon și un rezultat mai rău pentru mine.
Terapia mea pentru terapie enterosomal (ET) a fost uimitoare. M-am întâlnit cu ea înainte de prima operație și ea a ajutat la determinarea plasării stomiei mele. Într-o situație de urgență, stoma ar putea fi plasată acolo unde chirurgul crede că ar fi cel mai bine, dar am fost destul de norocos să am timp să mă pregătesc. Asistentul meu de la ET ma întrebat despre stilul meu de viață și tipul de haine pe care l-am purtat și am decis împreună unde să-mi așeză stoma. Anatomia joacă, de asemenea, o parte din plasamentul stoma - mi sa spus că trupurile și mușchii unora dintre oameni erau diferiți și că uneori o stomă nu putea fi plasată în locul pe care pacientul îl prefera. În cazul meu, lucrurile s-au descurcat bine, iar asistenta mea de la ET a folosit un Sharpie pentru a marca cel mai bun spot pe abdomen pentru stoma mea.
Mergând "În mod normal" din nou
Când eram pregătită pentru a doua etapă a operației de j-pungă (recoltarea sau reversarea ileostomiei), am avut motive serioase de îngrijorare cu privire la reluarea intervenției chirurgicale. M-am simtit minunat! Ileostomia nu era mare lucru! Chiar vreau să trec printr-o altă operație și recuperare? Dar, într-adevăr, a doua intervenție chirurgicală nu a fost aproape la fel de intensă ca prima, iar timpul de recuperare a fost mult mai scurt. Am fost plecat de muncă timp de numai 2 săptămâni și am avut mult mai puține nevoie de medicamente pentru durere. Cel mai ciudat lucru era să se obișnuiască cu noua jachetă. Da, a trebuit să o "golesc" de mai multe ori pe zi, dar asta nu mă deranja deloc. Știu că mulți oameni au o preocupare cu privire la necesitatea de a merge la baie de mai multe ori după intervențiile chirurgicale decât înainte de intervențiile chirurgicale, dar în cazul meu nu va fi o problemă. Colita ulcerativă a fost clasificată ca severă și, chiar și în timpul recuperării din prima mea intervenție chirurgicală, m-am simțit mai bine decât am făcut când colita mea era la cel mai rău.La început, mișcările intestinului prin punga mea au fost lichide și, adevărat, mi-a fost spus, dureros. Au ars. Dar am învățat rapid ce alimente să evite: alimente picante, alimente prăjite, prea multă grăsime, prea multă cofeină. Aveam, de asemenea, multe alte trucuri pentru a menține durerea și arderea la minimum: folosind o cremă de barieră pe fundul meu, folosind șervețele umede în loc de hârtie igienică și mâncând alimente care ar putea să mă îngroșească în scaun, cum ar fi untul de arahide sau cartofii. Chirurgul meu mi-a dat câteva instrucțiuni despre aceste lucruri, dar unele dintre ele am învățat prin încercări și erori, deoarece fiecare este diferit când vine vorba de dietă. A fost nevoie de timp ca pielea mea perianală să se întărească și arderea să se oprească. Odată ce am luat dieta mea sub control, scaunul meu a început să se întărească, iar eu eram în baie mai puțin și mai puțin. De fapt, ori de câte ori văd chirurgul meu, el întreabă câte mișcări intestinale am o zi și eu sincer nu mai țin pasul.
Mișcările intestinale pentru mine tind să fie zgomotoase, dar m-am simțit stânjenit de ele. Chirurgia mi-a salvat viața, deși mi-a modificat anatomia pentru totdeauna. Dacă sunt foarte atent cu dieta mea, pot avea scaune aproape formate, dar adesea nu am grijă de dieta mea. Am avut colită ulcerativă timp de 10 ani, uneori trăind numai pe bază de gelatină și bulion (și în timpul unei întinderi memorabile de două săptămâni în spital, absolut nimic, nici măcar apă) și acum că pot mânca alimente, din nou, nu vreau să mă supun unei dietă dură și plictisitoare. Am limite - nu aș mânca niciodată o salată cu nuci care să fie urmată de un chiori de popcorn - dar mă pot bucura de multe alimente astăzi pe care nu le-aș fi gândit niciodată să mănânc în zilele mele de colită ulceroasă.
