Pagina principala » Pierderea auzului / surditate » Viața cu fiice triplete surdoceculare la vârsta de 5 ani

    Viața cu fiice triplete surdoceculare la vârsta de 5 ani

    Emma, ​​Sophie și Zoe Dunn sunt tripleți care s-au născut prematur în 2000. Ei sunt surzi de droguri ototoxice și orbi din cauza retinopatiei prematurității, dar nu au avut deficiențe cognitive dincolo de întârzierea dezvoltării. Când fetele aveau vârsta de 5 ani, părinții lor discutau despre viața lor ca o familie care trăia cu aceste provocări. Iată povestea lor conform mamei Liz și a tatălui vitreg George Hooker.

    Tripletele pierd din vedere

    Emma, ​​Sophie și Zoe Dunn s-au născut prematur, la 25 de săptămâni. Sophie a cântărit 1 kg 3 uncie, Zoe a cântărit 1 kg 6 uncii, iar Emma a cântărit 1 lire 5 uncie. Toți trei au devenit orbi din cauza complicațiilor legate de retinopatia prematurii (POR). Până când fetele aveau două luni, au dezvoltat POR. Sophie este legal orb. Ea vede culori și forme și are viziune tunel. Zoe vede suficientă lumină pentru a găsi ferestrele. Emma nu vede nimic.

    Tripletele pierd auzul

    Ei și-au pierdut auzul datorită antibioticelor de vancomicină și gentamicină care au fost administrate când și-au petrecut timpul în NICU. Medicamentele au fost utilizate pentru tratarea sepsisului suspectat. Cele două medicamente atunci când sunt utilizate împreună cresc ototoxicitatea celuilalt.
    Aproape că și-au pierdut auzul când aveau vreo 20 de luni. Până atunci au făcut progrese semnificative și erau pe cale să înceapă. Vorbeau cuvinte precum ceașcă și mama. Dar, din senin, ei s-au curățat pur și simplu pe podea într-o poziție fetală și au început să fie mașini din cauza vertijului. Medicamentele ototoxice au deteriorat celulele părului de pe cohlee, ceea ce, la rândul lor, provoacă surditate. De asemenea, distrug firele vestibulare. Datorită afectării vestibulare, fetele se confruntau cu vertij sever și nu mai puteau să-și țină capul în sus.
    "Ei au devenit, de asemenea, neîncrezători în acest timp, toți s-au agățat cu adevărat și nu s-ar mai bătut, ar fi speriat când le-ați luat de pe podea, păreau mereu pe margine. recuperați și începeți să vă plimbați din nou și să vă rezolvați comportamentul furios ".

    Fiicele primesc implanturi

    Când tripleții aveau doi ani, au primit implanturi cohleare. La aproape 5 ani, Sophie avea un nivel de limbă de 22 de luni, în timp ce Zoe și Emma aveau aproximativ 10 luni în dezvoltarea limbajului. Toți aveau implantul cohlear Nucleus 24. Au auzit cele mai multe sunete de vorbire.
    "Motivul pentru care Sophie este mult mai avansat este faptul că ea este din punct de vedere legal orb, mai degrabă decât total orbă. Viziunea ta vă ajută să dați sens sunetului, de exemplu, dacă auziți un sunet sclipitor și apoi vedeți o ușă swinging, puteți asocia cele două. Spune că cineva vorbește în timp ce ușa scârțâie, după care poți determina că ușa e nesemnificativă și o tune și o ascultă mai mult persoanei care vorbește.
    "Într - o cameră chiar acum, s-ar putea auzi ventilatorul de tavan, ventilația aerului condiționat, uscător, radio, mașinile din afară și încă continuă o conversație. Prin dezvoltarea normală a copilăriei, învățați să filtrați sunetele și să determinați care sunete sunt importante în momente diferite. Provocarea cu Zoe și Emma este că ei văd prin degete. "
    Părinții îi ajută să distingă sunetele de exerciții cu privire la ceea ce ating. Pentru a le ajuta să regleze zgomotul din mediul înconjurător, aceștia îi duc la aerisirea aerului și îi lasă să audă zgomotul, simțind că aerul vine de la el, lasându-i să atingă uscătorul, în timp ce rupe hainele. Ea devine mai dificilă atunci când acestea ating lucruri diferite în același timp.
    În concluzie, speranța este că toate fetele au instrumentele necesare pentru a vorbi; trebuie doar să-i ajutăm să-și aleagă întâi lumea.

    Fiicele devin educate

    Tripletele sunt educate cu o abordare orală și semn. Părinții semnează și spun totul în rutina lor. Ei speră să-i integreze în viitor, dar cred că fetele vor folosi întotdeauna un interpret la școală.

    Fiicele joacă puțin

    În acest punct din viața lor, tripleții nu se jucau cu alți copii și doar rareori se jucau unul cu celălalt. Sophie va râde și va deveni încântată când va vedea surorile ei încercând ceva nou, dar asta este vorba despre asta. Ei sunt conștienți unul de celălalt și mănâncă plăcuța celuilalt, fură cățelele și pernele, dar asta era despre el.

    Părinții sunt provocați zilnic

    Liz și George spun că fiecare zi este de 24 de ore de muncă grea. Copiii orbi nu dorm bine, așa că rar primesc un somn plin de noapte. Mealtimes înseamnă scurgeri frecvente și curățare. Doi dintre ei nu erau încă instruiți. Ei au nevoie să se uite pentru a preveni călătoriile și căderile, mai ales că nu pot spune părinților lor dacă suferă ceva sau cum se simt. "În aceste moduri, este mult ca și cum am avea sugari, mă îngrijorează foarte mult pentru satisfacerea tuturor nevoilor lor, este destul de puțină bănuială, sunt și părți bune." Acești primii pași erau ca și cum le-ai urmărit câștigând maratonul. atît de greu pentru fiecare câștig puțin, înălțimile sunt mai înalte, iar minusurile sunt fără fund. "
    "Tripletele cu surdocecitate se duc în pat în fiecare seară și știu că nu am făcut destul, șansele sunt stivuite împotriva mea, nu pot să le dau tot ce au nevoie, uneori îmi doresc ca dacă ar fi soarta mea să au trei copii surdocebi care le-aș putea avea cinci ani în urmă, așa că am putea să le dau fiecăruia tot ce au nevoie în acești ani de dezvoltare, dar nu suntem quitters și facem un progres lent, dar constant. în lacunele de unde n-am putut. "

    Ziua tipică a părinților

    • Dimineața: "Mă trezesc în jurul orei 7 dimineața și le testam implanturile cohleare și le pun bateriile în pachete. Apoi, trezesc fetele trecându-și spatele. Îi ajut să se îmbrace și să-și schimbe scutecele. Îi duc în baie și îi ajut să-și spele dinții și apoi să-și fixeze părul. Eu le duc jos la parter câte unul și le-am pus la masa de bucătărie unde au luat micul dejun. "Dupa micul dejun, le dau bastoanele si le iau de la statia de autobuz, merg de la scoala de luni pana vineri pentru cea mai mare parte a zilei si am propria afacere pe care o fac de la casa noastra in timp ce ei pleaca. propria lor clasă și au un profesor și doi paraprofesioniști. Ei iau fetele printr-un [proces de învățare] care se concentrează pe rutină. "
    • Dupa amiaza: Terapeuții privați (OT, PT, ST) vizitează patru zile din săptămână. Pleacă dacă vremea este frumoasă. Copiii mai tineri din cartier se opresc adesea. Ei au scos casa până la ora 7:00. astfel încât să poată mânca ca o familie.
    • Masa de seara: Își iau timpul să mănânce cina. Fetele sunt capabile să-și ridice vasele, dar tind să le arunce în jos după ce au luat o mușcătură.
    • Bedtime: Se îmbină împreună la ora 20:30, pe care o iubesc. Ei se culcă în jurul orei 9:00. Emma de obicei sta până la miezul nopții și apoi Zoe se trezește la ora 3:30 a.m.
    • Weekend-uri: În weekend, ei petrec mult timp în afara. Ei au o mică trambulină, un balansoar și alte jucării. Părinții își rotesc activitățile în fiecare oră ca un curs de circuit.

    Sora mare ajută

    Prostituatele au o fiică mai în vârstă, Sarah. "Noi o numim pe Sarah copilul invizibil, ea se retrage din mers mai mult timp, îi încurajează să se joace cu surorile ei, când îi ia pe toți copiii undeva, îi ajută să-i călăuzească pe unii dintre ei și aduce scutece, și lucrurile mici de care au nevoie, mă ajută să le uit la parc, îi place să-și repare și părul.

    Parenting surdocec

    Comparând creșterea copiilor surdo-orbi în zilele lui Helen Keller, tehnologia aparatelor auditive și implanturile cohleare oferă cu siguranță copiilor surdo-orbi un acces mai mare la mediul lor. Părinții spun: "Viața lui Helen Keller a dovedit că oamenii surdoceți pot învăța și contribui la societate. Asta a făcut o mare diferență în modul în care sunt educate fetele".

    Necesitatea intervenienților

    Cârnații au solicitat fonduri pentru a plăti pentru intervenții pentru copiii lor. Un interlocutor este cineva ca Annie Sullivan, care a lucrat cu tânărul Helen Keller. Dezvoltarea limbajului adecvat cu surdocecitate depinde de ajutorul unui intervenient.
    Familia a fost prezentată în cadrul emisiunii "Dr. Phil" în 2007 și 2010. Ei au reușit să înființeze o fundație și să strângă fonduri pentru a acoperi un intervenient, deși au avut dificultăți în găsirea unui după câțiva ani datorită problemelor legate de imigrație. Acestea au fost subiectul a câtorva documentare, printre care "Triplets Blind and Blind".