Împotriva Lupusului

Lupus este dominat de perioade de boală și de inflamații de sănătate atunci când simptomele sunt active și de remisie atunci când simptomele dispar. Stabilirea obiceiurilor de viață sănătos în timp ce vă simțiți cel mai bine vă poate ajuta să faceți față vieții cu lupus și chiar vă pot ajuta să combateți efectele rachetelor atunci când acestea apar, făcând astfel de strategii o parte importantă a managementului general al bolii dumneavoastră.
Amintiți-vă, totuși, că lupusul tinde să afecteze pe cei care îl au în moduri diferite, astfel încât modificările stilului de viață care vă vor ajuta cel mai mult sunt foarte personale. În plus, este posibil să dureze ceva timp înainte ca investițiile dvs. să genereze recompense utile.
Pe măsură ce călătoriți pe această cale nouă, luați în considerare aceste sugestii și țineți cont de reamintirea importanței urmăririi planului de tratament stabilit.

Emoţional

Lupus poate avea uneori un efect emoțional, mai ales atunci când aveți de-a face cu simptome care vă pot limita sau împiedica să faceți ceea ce faceți în mod normal. De asemenea, poate fi dificil să vă explicați boala altora. Acest lucru este complet normal și va fi probabil mai ușor cu timpul. Aceste sugestii vă pot ajuta.

Ia timp pentru tine

Asigurați-vă că aveți timp să faceți lucrurile care vă plac. Acest lucru este esențial pentru sănătatea și bunăstarea dvs. mintală, atât pentru a vă menține stresul în gol, cât și pentru a vă oferi timp să vă relaxați, să vă relaxați și să vă concentrați atenția asupra bolii.

Efectuați ajustări acolo unde este necesar

Rețineți că mulți oameni cu lupus pot continua să lucreze sau să meargă la școală, deși va trebui probabil să faceți unele ajustări. Acest lucru ar putea să includă orice, de la redimensionarea orelor în care lucrați la menținerea comunicării deschise cu profesorii sau cadrele didactice pentru a vă schimba de fapt locul de muncă. Trebuie să faci ceea ce este mai bine pentru tine să-ți găzdui sănătatea.

Gestionați-vă stresul

Stresul emoțional este considerat un declanșator al lupusului, astfel încât gestionarea și reducerea stresului este o necesitate. Stresul are, de asemenea, un efect direct asupra durerii, adesea crescându-și intensitatea. Faceți tot posibilul pentru a gestiona acele zone din viața dvs. care provoacă cel mai mult stres.
Stresul emoțional este considerat a fi un declanșator pentru lupus și erupții ale bolii.
În plus, luați în considerare tehnicile de relaxare și exercițiile profunde de respirație ca instrumente care vă ajută să vă aduceți calm. Exercitiile fizice si de a face timp pentru tine sunt alte modalitati de a controla si de a reduce stresul.

Uita-te pentru ceața creierului

Ceața Lupus, cunoscută și sub denumirea de ceață cerebrală, este o experiență obișnuită a lupusului și include o varietate de probleme de memorie și gândire, cum ar fi uitare, lucruri greșite, probleme cu gândirea clară a problemelor legate de concentrare sau probleme care vin cu cuvintele care se află exact pe vârful limbă.
Când întâlniți ceață lupă, poate fi înfricoșător și vă poate fi teamă că vă confruntați cu demență. Ceața de lupus nu este demență și spre deosebire de demență, ceața lupusului nu se înrăutățește progresiv în timp. Ca și alte simptome ale lupusului, ceața lupusului tinde să vină și să plece.
Medicii nu sunt siguri ce cauzeaza ceața creierului la persoanele cu lupus și nu există un tratament medical eficient pentru acest simptom.
Ceața Lupus nu este doar o experiență cognitivă - poate fi și ea emoțională. Deoarece influențează capacitatea dvs. de a gândi, să vă amintiți și să vă concentrați, ceața cerebrală poate interfera cu multe părți ale vieții dvs., uneori chiar provocând chiar nucleul identității voastre. Tristețea, tristețea și frustrarea nu sunt doar de înțeles, ci și comune.
Pe măsură ce navigați, treceți la pașii practice pentru a ajuta la gestionarea simptomelor:

Scrieți-vă simptomele de ceață lupus de îndată ce le observați, inclusiv ceea ce faceți, ce sa întâmplat și data. Luați-vă notele la numirea următoarelor medicuri.
Scrieți totul în jos (întâlniri, evenimente, nume, detalii despre conversație) pe note lipicioase, un calendar, un planificator, un jurnal sau orice este nevoie pentru a vă ajuta să vă amintiți lucrurile de care aveți nevoie. Asigurați-vă că aveți întotdeauna ceva de scris în cazul în care vă amintiți ceva important. Acest lucru va fi mai ușor cu cât mai mult vă amintiți să o faceți.
Utilizați funcții de memento, calendar și note pe telefonul smartphone sau încercați aplicații similare. Faceți fotografii cu lucruri pe care trebuie să le aduceți aminte. Trimiteți texte sau e-mailuri ca mementouri. Setați alarme pentru medicamentele dvs..
Notați imediat întrebările pe care le aveți pentru medicul dumneavoastră, pe măsură ce vă gândiți la ele. Adăugați-o la listă după cum este necesar și luați-o împreună cu dvs. la următoarea întâlnire.
Fii bun cu tine. Ceața Lupus nu este vina voastră și veți învăța modalități de a face față acestei situații. Când vă simțiți frustrați, respirați adânc - și nu vă fie frică să râdeți.

Fizic

Există multe modalități de a face față simptomelor fizice ale lupusului, inclusiv alimentația, exercițiile fizice, medicamentele, protecția solară și obținerea de odihnă suficientă.

Moderați-vă dieta

O concepție greșită obișnuită este că există alimente "bune" și "rele" și că includerea sau excluderea acestor elemente într-o dietă cu lupus va exacerba sau va atenua simptomele lupusului. De obicei nu este cazul.
Există puține dovezi că lupusul poate fi declanșat sau provocat de apariția unor alimente specifice sau a unei mese.
Dietele dăunătoare însă există și pot fi în detrimentul călătoriei dvs. cu lupus. În general, o dietă bogată în fructe și legume care minimizează alimentele care provoacă inflamații este cea mai bună abordare.

Produse alimentare antiinflamatoare: Acestea includ alimente bogate în acizi grași omega-3, cum ar fi peștii grași (somon, ton, macrou), semințe de in și nuci; alimente bogate în antioxidanți, cum ar fi fructele de pădure, broccoli și alte legume crucifere și nuci, în special nuci de Brazilia și migdale; și condimente antiinflamatoare, cum ar fi usturoiul, ghimbirul și turmericul.
Alimente pentru a evita: Alimentele care sunt mai mari în acizii grași omega-6, spre deosebire de omega-3, tind să crească numărul de substanțe chimice inflamatorii din corpul dvs., astfel încât să minimizeze carnea (cu excepția peștelui), produsele lactate și produsele alimentare zahăr sau sunt procesate pe scară largă.

Ca și în cazul oricărei diete, moderarea este un factor-cheie. O felie de brânză bogată, de exemplu, nu va declanșa o flacără sau o inflamație, dar o dietă plină cu brânzeturi bogate poate.
Când aveți lupus, condițiile legate de lupusul dumneavoastră pot determina simptome specifice care ar putea fi legate de dietă.
Pe de altă parte, pot fi recomandate anumite restricții privind dieta, în funcție de simptomele sau de condițiile specifice legate de lupus. Aici sunt cateva exemple:

Pierderea in greutate / fara apetit: O pierdere a poftei de mâncare este frecventă atunci când sunteți nou diagnosticat și este adesea chalked până la boală, corpul dumneavoastră ajustarea la medicamente noi sau ambele. Consultarea furnizorului dvs. de asistență medicală pentru a discuta ajustările dieta dvs. poate atenua aceste preocupări. Consumul mai frecvent de mese mai mici poate fi de asemenea util.
Creștere în greutate: Este obișnuit ca oamenii să câștige în greutate prin utilizarea de corticosteroizi, cum ar fi prednisonul. Este important să discutați cu reumatologul dvs. pentru a vă asigura că vă aflați la cea mai mică doză posibilă, controlând totuși simptomele. Începutul unui program de exerciții poate fi foarte util și poate ajuta cu mai mult decât doar controlul greutății. Consilierea nutrițională pe termen scurt sa dovedit a fi de ajutor.
medicamente: Medicamentul dumneavoastră poate provoca o serie de probleme, de la arsuri la stomac până la ulcerații dureroase la nivelul gurii, care pot afecta modul în care vă mâncați. Vorbind cu furnizorul dvs. de asistență medicală va determina dacă sunt necesare ajustări în medicamente sau doze. În unele cazuri, anestezicele care se utilizează în gură (similare cu cele utilizate pentru bebelușii care duc dentare) pot reduce durerea ulcerului la nivelul gurii.

Osteoporoza: Osteoporoza este o afecțiune în care oasele corpului tău pierd densitate și, astfel, se rup ușor. Deși această afecțiune afectează adesea femeile mai vechi, în postmenopauză, poate afecta și oricine care ia corticosteroizi pentru o perioadă de timp. De fapt, unele studii au arătat că pierderea osoasă poate să apară în doar o săptămână de administrare a steroizilor. Este important să obțineți suficientă vitamină D și să monitorizați nivelurile sanguine; poate fi necesar să luați și un supliment de calciu.
Boală de rinichi: Dacă sunteți diagnosticat cu afecțiuni renale ca urmare a lupusului (lupus nefrită), medicul dumneavoastră vă poate sugera o dietă specială - potențial scăzută de sodiu, potasiu sau proteine - împreună cu opțiunile de tratament standard. Curcuma de condimente (curcumina) pare sa aiba un efect protector impotriva nefritei lupusului, cel putin la soareci.
Boala cardiovasculara: Lupusul poate provoca complicații cardiovasculare, inclusiv ateroscleroza (întărirea arterelor), miocardită lupus și hipertensiune arterială. O dietă cu conținut scăzut de grăsimi poate ajuta la gestionarea aterosclerozei, iar o dietă cu conținut scăzut de sodiu poate ajuta la menținerea tensiunii arteriale normale.

Luați medicamentul conform prescripției

Medicamentele dvs. joacă un rol semnificativ în modul în care progresează boala dumneavoastră și cât de des apar erupții. Ar putea fi dificil să vă amintiți să le luați atunci când trebuie, mai ales dacă nu sunteți obișnuiți să luați medicamente.
Iată câteva sugestii pentru a vă ajuta să vă amintiți să vă luați medicamentele:

Luați medicamentele în același timp în fiecare zi, coincide cu altceva ce faceți în mod regulat, cum ar fi spălarea dinților.
Păstrați o diagramă sau un calendar pentru înregistrare și programare atunci când luați medicamentele. Utilizați stilouri colorate pentru a urmări mai multe tipuri de medicamente.
Utilizează o căsuță de etichetă.
Utilizați memento-urile prin e-mail și / sau telefon pentru a vă avertiza să luați medicamentul.
Nu uitați să vă reîncărcați prescripțiile. Faceți o notă în calendarul dvs. pentru a comanda și ridicați următoarea reîncărcare cu o săptămână înainte de expirarea medicamentului. Sau, înregistrați-vă pentru reîncărcări automate și / sau memento-uri de text în cazul în care le oferă farmaciei dvs..

Verificați-vă cu medicul înainte de a lua orice medicament nou

Adesea, unul dintre cei mai neașteptate declanșatori ai flarei este medicamentul. Ceea ce pare a fi de ajutor ar putea fi de fapt rău, așa că întotdeauna discutați cu medicul dumneavoastră înainte de a lua un medicament nou și înainte de a opri orice sunteți deja pe, atât on-the-counter și prescris. De asemenea, asigurați-vă că îi spuneți oricărei asistente sau medicului că nu sunteți familiarizat cu faptul că aveți lupus, astfel încât aceștia sunt conștienți atunci când prescriu medicamente.
Dacă aveți lupus, luați legătura cu medicul dumneavoastră înainte de a primi orice imunizare.
Imunizările de rutină, precum cele pentru gripă și pneumonie, sunt o parte importantă a menținerii sănătății, dar trebuie să vă asigurați că medicul dumneavoastră aprobă înainte de a face fotografii.

Păstrați numirile medicului dumneavoastră

Chiar dacă vă simțiți bine, păstrați numirile medicului dumneavoastră. Există un motiv simplu pentru a face acest lucru - pentru a menține liniile de comunicare deschise și pentru a prinde orice posibilă boală sau complicație în stadiul cel mai devreme.
Iată câteva modalități de a vă ajuta să profitați la maximum de timpul acordat medicului dumneavoastră:

Faceți o listă de întrebări, simptome și preocupări.
Au un prieten sau un membru al familiei vin cu tine pentru a vă ajuta să vă amintiți simptomele sau să acționați ca avocatul dumneavoastră pacient.
Utilizați timpul pentru a afla cine din biroul dvs. de asistență medicală vă poate ajuta și cele mai bune momente pentru a apela.
Examinați planul de tratament și întrebați cum vă va ajuta planul să vă îmbunătățiți sănătatea. Aflați ce s-ar întâmpla dacă nu urmați planul de tratament.
Verificați progresele înregistrate în planul de tratament.
Dacă există aspecte ale planului dvs. de tratament care par să nu funcționeze, împărtășiți-vă preocupările cu medicul dumneavoastră.

Lupus Doctor Ghid de discuții

Obțineți ghidul nostru tipărit pentru numirea următoarelor medicuri pentru a vă ajuta să adresați întrebările potrivite.

Descărcați PDF

Păstrați exercițiile

Exercitarea este importantă în ceea ce privește sănătatea, dar vă poate ajuta să vă mențineți mobilitatea articulară, flexibilitatea și mușchii puternici, deoarece lupusul atacă adesea aceste zone ale corpului. De asemenea, ajută la ameliorarea stresului, la un alt declanșator.

Ascultă-ți legăturile

Orice activitate care dă naștere durerii ar putea fi un dezastru pentru tine și boala ta. Activități alternative și folosiți dispozitive de asistare (cum ar fi deschizătorii de jar) pentru a ușura unele dintre stresul vostru comun.

Limitați expunerea dvs. la lumina soarelui

Când aveți lupus, este posibil să aveți fotosensibilitate, ceea ce înseamnă că lumina soarelui și alte lumini UV pot declanșa erupțiile cutanate. Lumina UV se crede ca determina celulele pielii sa exprime proteine particulare pe suprafata lor, atragand anticorpi. Anticorpii, la rândul lor, atrag celule albe din sânge, care atacă celulele pielii și duc la inflamație.
Apoptoza, sau moartea celulară, apare în mod normal în acest moment, dar este amplificată la pacienții cu lupus, care doar sporește inflamația.

Cum de a limita expunerea la soare

Evitați soarele de la amiază
Purtați îmbrăcăminte de protecție atunci când vă aflați în exterior, cum ar fi mâneci lungi, pălărie și pantaloni lungi
Utilizați protecție solară, de preferință cu un factor de protecție solară (SPF) de 55 ani sau mai mult
Stați departe de alte surse de lumină UV, cum ar fi cabinele de bronzare și anumite lumini halogen, fluorescente și incandescente
Utilizați machiajul hipoalergenic care conține protectori UV

Evitați medicamentele Sulfa (sulfonamide)

Deoarece medicamentele pentru sulfa te fac mai sensibile la soare, ar trebui să le eviți. Sulfonamidele sunt utilizate pentru a trata infecțiile cum ar fi bronșita și infecțiile tractului urinar. Unele sulfonamide comune sunt Bactrim și Septra (trimetoprim-sulfametoxazol), eritromicină, azulfidină (sulfasalazină), gantrisină (sulfizoxazol), Orinase (tolbutamidă) și diuretice.

Reduceți riscul de infectare

Deoarece lupusul este o boală autoimună, riscul dumneavoastră de a obține infecții este mai mare. Având o infecție crește șansa de a dezvolta o flare.
Iată câteva sfaturi simple pentru a vă ajuta să reduceți riscul de a obține o infecție:

Aveți grijă de dvs.: Mâncați o dietă echilibrată, exersați în mod regulat și faceți o odihnă suficientă.
Luați în considerare riscul de infecție în funcție de locul în care vă petreceți timpul.
Pentru a evita infectarea cu animalele de companie, asigurați-vă că animalul dvs. de companie este actualizat la toate fotografiile și vaccinările pentru prevenirea bolilor. Întotdeauna spălați-vă pe mâini după ce vă atingeți animalul, mai ales înainte de a mânca.
Evitați consumul ouălor brute sau nealcoolizate.
Spălați cu atenție fructele și legumele înainte de a le mânca.
Spălați-vă mâinile, plăcile de tăiere, contoarele și cuțitele cu apă și săpun.

Recunoașteți semnele de avertizare flare

Fiți în acord cu boala dumneavoastră. Dacă vă puteți da seama când va aparea o erupție, dumneavoastră și furnizorul dvs. de servicii de sănătate puteți lua măsuri pentru a controla flare-ul înainte de a ajunge prea departe. Asigurați-vă că vă adresați medicului dumneavoastră atunci când recunoașteți apariția unei erupții.

Nu fumați

Fumatul poate face efectele lupusului asupra inimii și vaselor de sânge chiar mai rău. Aceasta poate duce, de asemenea, la boli de inima. Dacă fumați, faceți tot ce este mai bine pentru a renunța pentru sănătatea dvs. generală.

Folosiți preparate din piele și scalp Îngrijorați

Aveți grijă de piele și preparate ale scalpului, cum ar fi creme, unguente, salve, loțiuni sau șampoane. Verificați dacă nu aveți o sensibilitate la element, mai întâi încercând-o pe antebraț sau pe spatele urechii. Dacă apare roșeață, erupție cutanată, mâncărime sau durere, nu utilizați produsul.

Social

Obținerea de asistență, indiferent dacă este de la un grup de asistență online, un grup comunitar sau un terapeut, poate fi extrem de util în navigarea în apele emoționale ale lupusului.
Vorbind cu alte persoane care au lupus vă poate ajuta să vă simțiți mai puțin singuri. Împărtășirea sentimentelor și îngrijorărilor cu oamenii care au fost "acolo" poate fi foarte înălțătoare.
Consilierea individuală vă poate ajuta să vă exprimați sentimentele și să vă depuneți eforturi pentru a vă gestiona emoțiile. Dacă lupusul provoacă conflicte sau stres în relația dvs., luați în considerare consilierea cuplurilor.

Educați alții

Educarea celor dragi despre boala dvs. îi va ajuta să înțeleagă ce să se aștepte și cum vă pot sprijini, mai ales atunci când aveți o erupție. Acest lucru este deosebit de important deoarece lupusul are atât de multe simptome diferite care vin și pleacă.

Reach Out

Odată ce ați fost diagnosticat cu lupus, încercați să găsiți și alți care au fost, de asemenea, online, într-un grup de suport față în față sau la un eveniment educațional lupus. Contactul regulat cu persoanele care se confruntă cu simptome și sentimente similare poate ajuta.
Este un mit că oamenii nu pot obține lupus. În timp ce boala este mai frecvent diagnosticată la femei, ea poate afecta și bărbații.
Deoarece majoritatea persoanelor cu lupus sunt femele în anii lor fertil, un medic ar fi putut avea un timp dificil de diagnosticare a lupusului la bărbați. Acest lucru poate crește sentimentele de izolare.

Practic

S-ar părea evident că cel mai important instrument pentru gestionarea lupusului este obținerea unei îngrijiri medicale consecvente. Pentru unii, cu toate acestea, este mai ușor de zis decât de făcut. Dacă locuiți într-un oraș major, va fi mai ușor să găsiți un reumatolog bun care are experiență în tratarea lupusului decât dacă locuiți într-o zonă rurală. Unii oameni trebuie să conducă ore sau chiar să zboare către cel mai apropiat specialist.
Nu are asigurări de sănătate este un alt motiv pentru care unii oameni nu primesc îngrijirea medicală de care au nevoie. Pentru persoanele nou diagnosticate, neștiind cum să găsești un reumatolog bun este de asemenea o barieră. A merge fără îngrijire medicală pentru lupus este riscantă. Vestea bună este că, dacă vă aflați în această situație, puteți face ceva în legătură cu aceasta.

Faceți cunoștință cu un agent de asigurare certificat sau un înscris certificat

Mulți oameni fără asigurare sunt neasigurați, fără vina proprie - ca și cum nu ar putea să-și permită primele lunare sau să-și piardă acoperirea. Dacă sunteți neasigurat, aflați ce sunteți eligibil. S-ar putea să te calificați pentru Medicaid (asigurare gratuită, plătită de guvern) sau pentru un plan făcut posibil prin Actul de îngrijire accesibilă (cunoscută și sub numele de Obamacare).
Spre deosebire de Medicaid, Obamacare necesită o plată lunară, iar asigurarea este asigurată de o companie privată. Cu toate acestea, guvernul va oferi o asistență de plată, dacă sunteți eligibil.
Fiecare stat are o resursă care vă ajută să vă înscrieți numită Piața Asigurărilor de Sănătate. Pentru a obține mai mult ajutor individualizat de înscriere, găsiți un agent local de certificare certificat sau un înscris certificat.
Aceștia sunt adesea angajați ai organizațiilor locale de servicii sociale și pot lucra cu dvs. în persoană pentru a afla cum să vă asigurați. Ei nu vă vor cere niciodată să plătiți pentru serviciile lor.

Alege planul de sănătate corect

Atunci când alegeți un plan de sănătate, există lucruri importante de luat în considerare deoarece aveți lupus. Veți primi opțiuni planificate care oferă niveluri diferite de acoperire. Cineva care rareori merge la doctor, cu excepția controalelor anuale, va avea nevoie de un plan diferit față de cineva cu o boală cronică, care vede câțiva specialiști în fiecare lună.
Este important să luați în considerare nevoile dvs. medicale și cât de mult va trebui să plătiți în afara buzunarului pentru fiecare opțiune de plan de sănătate. Gândiți-vă la costurile medicale suplimentare cum ar fi deductibilele, co-plățile, coasigurarea, dacă medicamentele și dispozitivele medicale sunt acoperite și așa mai departe.
Dacă sunteți de trecere de asigurare și doriți să rămânem cu medicii dvs. actuale, asigurați-vă că acestea sunt acoperite de planul pe care îl alegeți.
Planurile cu prime mai mari ar putea ajunge la costuri mai mici în general dacă cheltuielile în afara buzunarului sunt semnificativ mai mici. Lucrați cu agentul dvs. de certificare sau agent de asigurare certificat pentru a face matematica și pentru a afla costurile și beneficiile fiecărui plan.

Contactați o organizație Lupus

Dacă nu aveți asigurări sau sunteți nou diagnosticat și trebuie să vedeți un medic lupus, organizația locală lupus ar putea să vă ajute. Aceste organizații pot furniza informații despre clinici de reumatologie gratuite sau cu costuri reduse, clinici comunitare sau centre de sănătate din apropierea dvs..
Dacă vedeți un medic la o clinică comunitară sau centru de sănătate, el sau ea ar putea fi internist și nu un reumatolog. În acest caz, aduceți informații despre lupus și tratarea lupusului cu dumneavoastră. Institutul National de Artrita si Boli Musculo-scheletice si Piele (NIAMS) are resurse utile.
Dacă sunteți asigurat și pur și simplu aveți nevoie de câteva sugestii de furnizor, o organizație lupus poate recomanda, de asemenea, reumatologi buni cu practici private în zona dumneavoastră care sunt familiarizați cu lupus. În cazul în care organizația lupus rulează grupuri de sprijin, membrii sunt mari resurse pentru aceste informații, de asemenea.

Alte opțiuni de asistență medicală

Încercați un spital public, non-profit sau universitar. Ei au adesea opțiuni semnificative de reducere a scării (reduceri de taxe) pentru persoanele neasigurate. Întrebați despre îngrijire de caritate sau ajutor financiar la orice spital. Dacă nu întrebați, s-ar putea să nu vină și să vă vorbească despre orice programe speciale care oferă ajutor financiar.
Dacă sunteți student, școala dvs. vă poate oferi servicii de îngrijire a sănătății cu cost redus sau aveți un centru de sănătate pe care îl puteți accesa gratuit sau cu costuri reduse.
Dacă sunteți un freelancer, încercați Uniunea Freelancerilor. Fondul Actorilor are resurse utile pentru obținerea asigurării de sănătate, mai ales dacă sunteți un artist performant sau lucrați în industria de divertisment.
Dacă vă pierdeți asigurarea, dar aveți un reumatolog, spuneți-i situației. El sau ea ar putea fi în măsură să vă ajute prin reducerea facturii sau vă referindu-vă la o clinică low-cost în cazul în care acestea practică, de asemenea.