Pacientii au nevoie de datele medicale

Eu ezită să îl sun pe James (Jamie) Heywood un super-erou. La urma urmei, știm că singurul super-erou aflat acolo este Michael Jordan (care poate zbura) și Dos Equis "Cel mai interesant om din lume" ("stați-mi sete prietenii"). Cu toate acestea, întreaga poveste a lui Heywood îi strigă pe super-eroul arhetipal. Când fratele său Stephen - care, după toate conturile, era un tip foarte cool - a fost diagnosticat cu scleroza laterală amiotrofică hellacious în 1998, Heywood și familia sa au fost lovite de o tragedie inexplicabilă. În loc să-și bată ghinionul și să-și bată jocul într-un colț, în 1999, Heywood sa întâlnit cu prietenii și familia pentru a înființa ALS Therapy Development Institute, o companie biotehnologică fără scop lucrativ, cu scopul de a bate ALS.
În 2004, James Heywood a co-fondat PatientsLikeMe, o companie care solicită și împărtășește informații medicale de la persoanele cu afecțiuni cronice, pentru a ajuta nu numai alți pacienți, ci și pentru a îmbunătăți înțelegerea clinică a bolilor și a ajuta cercetările directe în viitor. În centrul acestor eforturi se află înțelegerea super-eroică a lui Heywood a matematicii și a aplicațiilor sale și o compasiune recondită pentru toți cei care suferă de boli cronice.

PaciențiiLikeMe depășesc limitele

În 2008, Heywood și colegii săi au făcut mai întâi o stropire cu publicarea unei descoperiri neobișnuite: Cele mai multe studii pe animale de cercetare ALS care au condus la studiile la om au fost ireproducibile și nesemnificative. (Semnificația este jargonul statistic pentru constatările care sunt atribuite altceva decât șansa. În esență, Heywood a arătat că mai mult de jumătate din cercetarea științifică de bază despre ALS a fost eronată.)
Constatările lui Heywood au primit o mulțime de presă - inclusiv acoperire în Natură--dar puțin mai mult. Așa cum se întâmplă deseori, instituțiile medicinale înființate nu au făcut prea multe schimbări. În urma acestei descoperiri, Heywood sa stabilit ca un maverick pe o misiune de a cuantifica narațiunea personală de a trăi cu boli cronice și de a folosi aceste date pentru clinice și de cercetare bun.
"Dacă vă uitați la scleroza laterală amiotrofică, scleroza multiplă, depresia sau fibroza pulmonară idiopatică", spune Heywood. "Ce este să trăim cu boala este probabil cea mai bună măsură a patologiei. Ceea ce colectăm sunt variabilele importante pentru pacienții care trebuie să-și gestioneze propria îngrijire, variabilele care ajută planul clinicianului ce să facă în continuare, și cercetătorul evaluează dacă tratamentul este eficient împotriva bolii și facem toate acestea folosind vocabularul pacientului și termeni pe care îi înțeleg clar ".
Cazul în cauză: Am scris un articol despre fibroza pulmonară idiopatică. Jamie a citit-o și ia plăcut - pentru că știți că așa fac eu - dar a subliniat că oboseala este, probabil, mult mai nuanțată decât scurta și, hm, evaluarea bazată pe dovezi.
Heywood sugerează că oboseala la persoanele cu fibroză pulmonară idiopatică este legată de apneea de somn și insuficiența de oxigen și diferă de oboseala cu care se confruntă persoanele cu alte tipuri de boli cronice. Această înțelegere are rădăcini în informațiile PatientsLikeMe, compania lui Heywood, adunată de la mii de oameni care trăiesc de fapt cu boala. Aceste informații pot influența felul în care este tratată fibroza pulmonară idiopatică, modul în care oamenii cu această boală se îngrijeau de ei înșiși, cum medicii evaluează bunăstarea și prognosticul pacientului și cum cercetătorii aleg variabile și intervenții pe care să se concentreze studiile clinice viitoare.
Heywood și colegii săi au acumulat până în prezent peste 25 de milioane de date (cred că durerea, insomnia, starea de spirit, toleranța la medicație, aderența la medicamente și așa mai departe) de la 300.000 de persoane la mai mult de 2300 de boli (cred că cancerul, boala coronariană, hepatita C mai departe). Apoi, aceste date sunt obținute din eșantioane diverse și apoi se utilizează modele de matematică predictivă pentru a îmbunătăți continuu înțelegerea noastră a bolii. Cu alte cuvinte, James folosește "ce rezultate sunt semnificative pentru fiecare dintre noi pentru a informa mai bine punctele finale ale studiului și pentru a îmbunătăți modul în care măsuram boala".
Heywood afirmă: "Dacă aveți un grup de oameni împreună și măsurați ce le contează, puteți utiliza aceste informații pentru a evalua mai eficient dacă lucrurile funcționează în lumea reală și care să ghideze alegeri mai bune în clinică ... Ar trebui să ne imaginăm și să lucrăm către o lume în care fiecare decizie pe care o faceți cu privire la sănătatea sau îngrijirea sănătății este informată prin deciziile și rezultatele tuturor celor care vin înainte ".
PaciențiiLikeMe demonstrează prin studiul observațional că modul în care privim medicamentul este limitat și mulți dintre noi nu cunosc această limitare.
"Publicul presupune deja la un nivel de 80%," spune Heywood, "că înregistrările medicale sunt utilizate pentru a înțelege boala, a îmbunătăți îngrijirea și a dezvolta medicamente". Și, așa cum a explicat Heywood, asta nu este cazul.
În cele din urmă, Heywood recunoaște că boala este influențată de fenotip, mediu, biome și așa mai departe. El recunoaște că medicii sunt minunate "mașini euristice", care folosesc experiență și inferență pentru a trata pacienții. Cu toate acestea, o astfel de rezolvare a problemelor poate fi cuantificată și standardizată pentru a face viața mai bună atât pentru medic cât și pentru pacient și pentru a îmbunătăți dramatic îngrijirea tuturor.
"Medicina este prea multă poveste," spune Heywood. "Are nevoie de matematică ... trebuie să aibă într-adevăr o matematică riguroasă".
Potrivit site-ului PatientsLikeMe, pana in prezent, organizatia a ajutat la refuzarea si prevenirea studiilor clinice randomizate traditionale, a modelat boala Parkinsons, a masurilor de calitate epilepsie validate, a aruncat o noua lumina asupra aderarii la pacientii cu scleroza multipla (MS) si transplanturi de organe, si adaugate si validat de pacienti raportate rezultate in psoriazis, autism si de cercetare SM.

Donarea medicală a informațiilor dvs.

PatientsLikeMe vă invită să donați informațiile medicale site-ului dvs. Potrivit unui comunicat de presa din data de 17 noiembrie 2014, astfel de date sunt de-identificate si impartasite cu partenerii pentru a ajuta pacientul sa faca cercetari medicale, sa dezvolte studii clinice mai bune si sa creeze noi produse si servicii care sunt mai in acord cu ceea ce pacientii experiență și nevoie. " De notat, dacă citiți acest articol după ce "24 de zile de dăruire" sa încheiat, puteți să donați în continuare informațiile medicale.
Heywood vă însumează donațiile cu următoarele: "Trebuie să știți că va exista cineva la fel ca dumneavoastră în lume care se confruntă cu o problemă pe care ați rezolvat-o sau despre care ați învățat ceva. Mergeți la PatientsLikeMe [și] împărtășiți experiența dvs. , și veți ajuta această persoană. "
Într-o notă mai personală, eu de obicei mă îndepărtez de povestirile corporative. Cu toate acestea, în ciuda unui model de afaceri "profitabil" sau așa cum îl numesc "nu-doar pentru profit", Jamie și prietenii lui au stabilit PatientsLikeMe.com ca o resursă pentru noi toți. Ei promit să pună datele noastre în folosință bună și eu le cred în totalitate. Așa că hai să intrăm în toate și să ajutăm un "super-erou" de bună credință (să-l numim "Supermath", să-l iau? Ha ha, mă spargem!) Într-o super misiune pentru a ne salva pe toți!