Tot ce trebuie să știți despre cistita interstițială
Q: Vă rog să-mi spuneți despre trecutul dumneavoastră și interesul pentru Cistita interstițială (IC).
A: Sunt foarte tipic pacienților cu IC. Aveam 32 de ani când simptomele mele au început. De câteva ori pe lună, am avut dureri intense ale vezicii urinare, disconfort și nevoia de a urina frecvent, în special noaptea. Cu toate acestea, cu siguranță, simțeam o infecție, bacteria nu a fost găsită niciodată în urină.A fost nevoie de un an pentru a-mi diagnostica IC. Până în vara anului 1993, abia am putut să merg în jurul blocului fără să plâng. Conducerea a fost foarte dificilă, munca a fost aproape imposibilă și eu (așa cum fac unii pacienți cu IC) au suferit dureri de neconceput. Deși am avut un urolog excelent, m-am simțit izolat și singur. Apoi, într-o zi, am vorbit cu un alt pacient IC prin telefon. Pentru prima dată, am simțit că cineva mi-a înțeles cu adevărat starea. Am învățat mai multe strategii de auto-ajutorare și tratamente convenționale care, în cele din urmă, mi-au dat o ușurare substanțială. Mai presus de toate, mi sa dat darul de speranță.
Am început primul meu grup de asistență IC doar la trei luni după diagnosticarea mea și mi-am prezidat prima conferință medicală IC o un an mai târziu. În 1994, am recunoscut necesitatea de a aduce sprijinul direct în casele și birourile celor care nu au putut participa la întâlnirile locale, prin urmare, stabilirea primului grup de boală a vezicii urinare și a grupurilor de asistență IC pentru AOL. În 1995, am intrat în lumea web creând site-ul web Cystitis Interstitial cu scopul de a oferi suport și informații pacienților, o vastă bibliotecă de cercetare online și resurse clinice pentru medici (toate fără costuri pentru participanții noștri). În primăvara anului 1998, ICN a fost înființată ca prima companie de publicare a pacienților, dedicată IC. Acum deservim aproape 10.000 de pacienți din 16 țări.
Î: Ce cauzează IC?
A: În ciuda deceniilor de documentare a unui sindrom al vezicii urinare (denumit acum IC), precum și a descoperirii că aceasta a afectat atât bărbații, cât și copiii, IC a fost regretabil etichetată o boală isterică a femeilor în anii 1950, când cercetătorii au sugerat că o femeie care a fost sub îngrijirea cu IC severă poate să fi avut "ostilitate reprimată față de figurile părintești tratate masochist prin simptomele vezicii urinare încă de la naștere". Chiar și astăzi, unii pacienți întâlnesc medici care cred că nu există nici un tratament pentru IC altul decât referirea pentru o evaluare psihologică.Doar până în 1987, institutele naționale de sănătate din SUA și-au convocat prima întâlnire formală privind IC, stabilind o definiție a bolii și lansând un curs pentru cercetări viitoare. Cercetătorii cred că IC poate avea mai multe origini, inclusiv eventual fastidioși (capabili să se agațe de țesuturi și care nu se găsesc în urină normală), o defalcare a stratului GAG în peretele vezicii urinare, implicarea posibilă a celulelor mastocite și inflamația neurogenă. Nu există un consens în acest moment cu privire la cauza IC și mulți cred că este un sindrom, probabil cu o varietate de origini.
Î: Care sunt simptomele cistitei interstițiale?
A: Pacienții cu IC pot prezenta orice combinație de frecvență urinară (mai mult de opt ori pe zi), urgență urinară și / sau durere vezică. În scopuri de diagnosticare, un medic poate efectua, de asemenea, o hidrodistență pentru a căuta mici hemoragii precise identificate în vezica urinară a pacienților cu IC, numită glomerulări.Pacienții cu IC pot prezenta, de asemenea, necesitatea urinării frecvente nocturne (nocturie), a disconfortului față de sex și a dificultății de ședere sau de conducere a unei mașini. Pacienții cu IC pot avea, de asemenea, o capacitate redusă a vezicii urinare și / sau sensibilitate la alimente (cum ar fi suc de afine, acizi, alcool, ciocolată, citrice și multe altele). Puteți recunoaște adesea un pacient cu IC prin necesitatea frecventă de a folosi toaleta, în special în timp ce conduceți distanțe mai mari.
Î: Cum este IC diferit de alte tulburări ale vezicii urinare?
A: Ahhh ... aceasta este întrebarea de 10.000 de dolari. Trebuie să vă amintiți că vezica urinară nu poate vorbi decât o limbă, cea a durerii, a frecvenței sau a urgenței. Deci, în ciuda stării sau traumei, pacienții cu vezică urinară pot prezenta simptome foarte asemănătoare.Pacienții cu prostatită, de exemplu, de obicei suferă de durere perineală, frecvență, flux redus de urină și posibil impotență și durere înainte, în timpul sau după ejaculare. Pacienții cu uretrit pot prezenta frecvență, urgență sau durere, chiar dacă pare să fie o inflamație a uretrei. Uretrita poate fi declanșată fie de infecție, fie de sensibilitate la săpunuri, spermicide, produse de baie sau dulciuri. Pacienții se plâng adesea de dureri uretrale directe, uneori în timpul urinării.
Sindromul uretral este un alt termen nebulos al vezicii urinare. Medicii nu au fost de acord cu definiția sindromului uretral. Practic, pare să fie utilizat la pacienții care pot avea frecvență sau urgență, dar fără infecție.
Trigonita este o altă boală care are simptome aproape identice cu IC (frecvență, urgență, durere). Trigonita este utilizată atunci când medicii observă că trigonea din vezică are un aspect asemănător pietruită. Unii medici dispută trigonita ca pe o boală, deoarece ei cred că trigone-ul natural arată în acest fel.
Pacienții cu sindrom de vezică urinară hiperactivă pot avea frecvență, urgență și episoade de incontinență. Această boală se consideră a fi o disfuncție neurologică a vezicii urinare. Se numește hiperreflexia detrusorului atunci când este cunoscută o cauză neurologică și instabilitatea detrusorului atunci când nu există o anomalie neurologică.
Cistita interstițială, sindromul dureros al vezicii urinare și sindromul de frecvență-urgență-disurie sunt utilizate interschimbabil pentru a descrie frecvența urinară, urgența și / sau sentimentele de durere sau presiune în jurul vezicii urinare, pelvisului și perineului.
În cercurile pacienților și medicilor, ne îngrijorează adesea mult mai mult despre tratarea simptomelor decât agonizarea sau dezbaterea despre "numele" bolii. Dacă pacientul este în stare de disconfort, au nevoie de ajutor indiferent de numele acestuia.
Î: Cum este diagnosticat IC??
A: Pacienții cu IC sunt diagnosticați cu o analiză a tiparelor lor de golire, a simptomelor lor și a eliminării altor boli.Într-un scenariu mai bun, pacienții care sunt suspectați de IC au completat un jurnal cu goluri pe o perioadă de timp care să permită atât pacientului cât și medicului să vadă tiparele de golire, volumul urinei și nivelurile de durere. Dacă este suspectat un diagnostic, medicul poate alege apoi să efectueze alte teste de diagnostic pentru a exclude alte boli. Dacă aceste teste sunt negative și medicul suspectează puternic prezența IC, ele pot alege să efectueze o hidrodistență. Prin împrăștierea vezicii urinare cu apă, ei pot vizualiza pereții vezicii urinare pentru hemoragiile pete-oale caracteristice (glomerulări) găsite la mulți pacienți cu IC. Alte noi proceduri de testare a diagnosticului sunt în curs de cercetare.
Î: Care sunt tratamentele pentru IC??
A: În anii de la prima întâlnire formală privind IC în 1987, oamenii de știință au explorat multe tratamente potențiale și, în unele cazuri, controversate. Din păcate, nici un tratament nu a fost încă stabilit ca un "tratament" pentru IC. Prin urmare, este important să înțelegeți că majoritatea tratamentelor sunt concepute pentru a ameliora simptomele, mai degrabă decât pentru a vindeca boala.Tratamentele IC se încadrează, în general, în două categorii: medicamente orale sau medicamente intravezicale care sunt plasate direct în vezică. Terapiile orale pot include acoperiri vezicale, antidepresive, antihistaminice, antispastice și anestezice pentru vezică.
În plus, se utilizează stimularea nervului, hidrohidratarea / hidrodilarea și chirurgia. Chirurgia, cum ar fi augmentarea vezicii urinare sau cystectomia, este de obicei luată în considerare numai după ce au fost explorate toate celelalte opțiuni de tratament.
Majoritatea medicilor utilizează propria experiență cu pacienții pentru a vă ajuta să decideți ce tratament să recomandați. Este reconfortant să știm însă că, dacă prima selecție nu ajută, există multe alte abordări pentru a încerca.
Î:Modificările dietetice și / sau ale stilului de viață pot reduce simptomele IC?
A: Da. Mulți pacienți au învățat că dieta poate influența episoadele IC. Alimentele care sunt foarte acide, alcoolice și / sau sărate sunt factori bine stabiliti pentru IC.Î: Care sunt factorii de risc pentru dezvoltarea IC?
A. Cu toată sinceritatea, nu știu. Este clar din cercetarea epidemiologică că unii pacienți cu IC au o istorie a infecțiilor vezicii urinare din copilărie. În plus, pacienții vorbesc anecdotic despre posibilele legături genetice. În familia mea, atât mama, sora, mătușa, vărul, și bunica au avut o mare varietate de simptome ale vezicii urinare, deși nu în mod specific IC. În alte cazuri, au existat unele discuții privind pacienții care dezvoltă IC după proceduri chirurgicale sau stagii de spitalizare. Cu toate acestea, acestea nu au fost confirmate decisiv. Va trebui să așteptăm mai multe cercetări pentru a verifica factorii de risc.Î: Unde se pot întoarce pacienții pentru asistență?
A: Activitățile IC au fost dezvoltate acum în mai multe țări, printre care Australia, Noua Zeelandă, Canada, SUA, Anglia, Olanda și Germania. Grupurile noastre de asistență prin Internet prin intermediul ICN oferă clienților din întreaga lume posibilitatea de a oferi un sprijin reciproc. În SUA, există grupuri de sprijin independente, spitalicești și / sau ICA. Pacienții au mai multe opțiuni de explorat pe baza a ceea ce se găsește în regiunea lor.Î: Ce sfat aveți pentru pacienții cu IC??
A: IC este o boală dificilă de avut, deoarece nu este vizibilă la exterior. Ne confruntăm cu provocarea unică de a convinge medicii, membrii familiei și prietenii că suntem cu adevărat inconfortabili și avem nevoie de îngrijire. Cred că pacienții trebuie să fie participanți responsabili în îngrijirea medicală. Nu ne putem aștepta să mergem în cabinetul unui medic pentru a primi leacul. Există șansa să avem un medic care să nu accepte nici măcar IC ca pe o boală reală. Trebuie să fim pregătiți să lucrăm eficient cu medicii noștri, să adunăm informații care ar putea fi de ajutor și să fim un participant activ în îngrijirea noastră medicală.O abordare de succes a IC este bine rotunjită. Deși toți dorim ca noi să putem face un singur tratament pentru a ne vindeca IC, aceasta nu este o realitate în acest moment. În schimb, trebuie să încercăm să construim un kit de instrumente de strategii eficiente care să conlucreze pentru a ne îmbunătăți viața și IC.
Tratamentele vezicii urinare destinate vindecării sunt o prioritate. În plus, avem nevoie, de asemenea, de un echilibru sănătos al strategiilor de auto-ajutorare și al dietei. Nu a existat niciodată un moment mai important pentru ca un pacient cu IC să învețe strategii de relaxare și de gestionare a stresului.
Iar când vine vorba de bunăstarea noastră emoțională, IC poate avea impact asupra relațiilor noastre și a vieții de familie. Acesta este un moment bun pentru a vă concentra pe noi competențe, inclusiv utilizarea unor strategii pe termen scurt precum consilierea.
Î: Există ceva pe care nu l-am abordat, ceea ce crezi că este important ca femeile să știe?
A: În calitate de lider al grupului de sprijin, un lucru pe care îl văd din când în când sunt femeile care se tem că dacă încetinesc și se odihnesc, se "dau" bolii lor. Adesea, ei se obligă să meargă la evenimente familiale și sociale, în ciuda nivelurilor foarte dureroase de durere, pentru că doresc să fie normale. Inevitabil, refuzul lor de a încetini poate duce la un nivel agonizant de durere mult mai dificil de tratat.Cred foarte mult că trebuie să avem un respect sănătos pentru limitele noastre. Dacă eram într-un accident de mașină și ne-am rupt piciorul, ar fi într-o castă și nu am fi alergat pe ea. Cu toate acestea, cu IC, nu putem imobiliza vezica și, pentru că pacienții se pot mișca cu ușurință, ei uită că sunt, în esență, răniți. Un respect sănătos pentru nevoia de odihnă a organismului nostru, precum și recunoașterea precoce a durerii, astfel încât să nu ne facem mai rău, este esențială pentru coping pe termen lung.
În cele din urmă, multe femei simt că, dacă se opresc și se odihnesc, nu sunt bune mame sau soții. Poate deveni un ciclu brutal de disperare și frustrare în care ei cred că nu merită sprijin din partea familiei. Ei și trebuie să ne amintim că ne îmbolnăvim toți. Ca mame sau soții, am avea tendința celor pe care îi iubim. Cu toate acestea, atunci când noi suntem bolnavi, de multe ori nu cerem sprijinul de care avem nevoie. Boala cronică nu schimbă dragostea pe care o avem în inimile noastre pentru familiile noastre. Poate că este timpul să vă îngrijiți familia pentru dvs..
