6 motive pentru care părinții trebuie să devină experții lor în autism
Adăugați la aceasta numeroasele legi, linii directoare de asigurare, agenții și birocrație pe care le veți experimenta, probabil, pe măsură ce lucrați prin anii școlari, programele de vară și dincolo. Și planificarea pentru nevoile adulților, situații de viață, locuri de muncă și sprijin?.
Cine vă poate conduce prin prăpastia opțiunilor, a aleilor orb și a posibilităților?
De ce părinții trebuie să devină proprii experți în autism
Da, există persoane care vă pot călăuzi prin anumite aspecte ale avocatului copilului dumneavoastră, a medicilor, a terapeuților individuali etc. Și există "antrenori de viață cu autism" care ajută și sprijină adulții din spectru cu provocări zilnice.Dar realitatea este că nu sunteți doar cel mai bun avocat al copilului dvs., ci și persoana (sau oamenii) care va trebui să învețe, să analizeze, să selecteze, să finanțeze, să monitorizeze și să gestioneze opțiunile copilului.
De ce se întâmplă acest lucru? Iată doar câteva dintre motivele pentru care părinții își încheie propriile căi unice prin pădurea autismului:
1. Autismul este diferit pentru fiecare persoană
Dacă copilul dvs. a fost diagnosticat cu o afecțiune medicală cu o cauză cunoscută, simptome previzibile și un tratament stabilit, ați putea aștepta în mod rezonabil ca experții să vă ghideze corespunzător. Dar autismul este o tulburare cu puține cauze cunoscute, simptome idiosincratice și sălbatice divergente și o serie de tratamente care pot sau nu pot fi adecvate sau utile pentru copilul dumneavoastră.Adăugați la aceasta realitatea că diferiți copii răspund diferit la diferite terapii la momente diferite în viața lor, că programele școlare sunt radicale diferite unul față de celălalt în abordarea și rezultatele ... și puteți vedea de ce nu există cu adevărat nimeni acolo cu lățimea cunoștințele necesare pentru a vă ghida calea de la diagnostic până la maturitate.
2. Opțiunile și finanțarea variază de la locație la locație
New Jersey este bogat în programe de dezvoltare și școli pentru copiii cu autism. Florida are câteva programe de comportament excelente. California are Institutul MIND, care oferă o gamă largă de servicii și programe, în timp ce New York este un loc hot spot pentru serviciile și organizațiile de sprijin pentru adulți. În școli, SCERTS este mare în Rhode Island, în timp ce programele TEACCH sunt populare în Carolina de Nord.Unele state, provincii și țări oferă o finanțare generoasă pentru o gamă largă de terapii, în timp ce altele strâng stringurile lor.
Nimeni nu vă poate spune exact ce servicii și programe sunt oferite unde, la ce preț, prin care terapeuți, în ce condiții. Și chiar dacă ar putea - nu s-ar putea să vă spună dacă aceste servicii ar fi alegerea potrivită pentru copilul dumneavoastră sau pentru familia dvs. Depinde de dvs. să faceți cercetarea și să faceți cele mai bune alegeri pentru nevoile dvs. specifice.
3. Nu există "cele mai bune" terapii cu autism
Cu riscul de a invita câteva critici, cred că sunt corect să spun că nu există un "standard de aur" pentru terapia cu autism, care să fie potrivit pentru fiecare copil.Da, unii oameni vă vor spune că terapia comportamentală (denumită și ABA) este "standardul de aur" pentru tratarea autismului. Dar este important să recunoaștem că în timp ce ABA este terapia cea mai complet studiată (probabil deoarece rezultatele sale sunt ușor de măsurat), nu este neapărat cea mai eficientă (sau adecvată) pentru orice copil dat.
Și chiar dacă credeți că ABA este un pariu bun pentru copilul dvs., există multe "arome" diferite de ABA, fiecare dezvoltat de un alt cercetător sau grup. "Răspunsul pivot," "Studiile discrete", "Intervenția comportamentală verbală" și alte câteva tehnici folosesc toate metodele comportamentale la un anumit nivel - dar în moduri foarte diferite. Care este cel bun? De multe ori depinde de disponibilitatea, costul și capacitatea unui terapeut individual de a se conecta efectiv cu copilul dumneavoastră individual!
Lăsând la o parte ABA, există multe alte terapii bine stabilite care pot sau nu să fie disponibile, adecvate sau eficiente pentru copilul dumneavoastră. Desigur, copilul dvs. ar trebui să beneficieze de terapie ocupațională, dar terapia de integrare senzorială (o ramură a terapiei ocupaționale care este adesea utilă copiilor cu autism)? Copilul dvs. ar beneficia de terapii bazate pe arte? Te joci terapie? Hipoterapia (călărie)? Terapie recreațională? Va fi la latitudinea dvs. să identificați opțiunile și să determinați dacă merită explorate.
Apoi, există numeroasele terapii de dezvoltare care sunt din ce în ce mai populare și bine apreciate. Etajul, RDI, TEACCH și SCERTS sunt doar câteva din opțiunile care pot fi disponibile fie în mod privat, fie prin intermediul școlii.
Odată ce ați explorat intervențiile non-biologice, non-medicale pentru autism, probabil că veți dori, de asemenea, să vă uitați în posibilități suplimentare. Ar putea copilul dumneavoastră să beneficieze de medicamente, cum ar fi medicamente anti-anxietate sau medicamente care reduc hiperactivitatea? Cum rămâne cu intervențiile nutriționale? Există medicii și nutriționiștii care sunt profesioniști în aceste domenii - dar, desigur, aceștia sunt specialiști și nu vă pot spune multe despre, de exemplu, amestecarea medicamentelor și terapiei dramatice!
Linia de fund, toate terapiile și intervențiile enumerate mai sus (și destul de multe altele) pot fi de ajutor și orice poate fi o alegere bună. Dar nimeni altcineva decât tu poți lua decizia finală despre ce este mai bine pentru copilul tău în orice moment dat în viața lui.
4. Finanțele și prioritățile familiei Vary
Medicul dvs., consilierul de orientare sau terapeutul pot recomanda terapie artistică, CDI sau altă terapie care sună (și probabil este) minunată. Grupurile de sprijin pot sugera școli private care ar putea fi "schimbarea vieții" pentru copilul dumneavoastră.Dar dacă nici școala și compania de asigurări nu vor finanța acea terapie sau școală specială (așa cum se întâmplă adesea), ar trebui să vă înscrieți economiile pentru a le plăti?
Există familii care au mijloacele necesare pentru a începe școli întregi doar pentru a pune la dispoziția copilului un anumit tip de terapie. Există familii care își cheltuiesc economiile și fondurile de pensii pentru a plăti pentru terapii și școli speciale. Și apoi există și familii care aleg și aleg cu atenție opțiunile pentru a evita să se confrunte cu probleme financiare, deoarece acestea asigură nevoile copiilor lor cu autism.
Nimeni nu vă poate spune cât de mult merită o terapie, un terapeut, o școală sau o oportunitate sau program în afara școlii pentru tine sau pentru copilul tău. Ceea ce este și mai semnificativ este realitatea pe care nimeni nu o poate spune "dacă plătiți buzunarul pentru X, copilul dvs. nu va avea nevoie de Y în zece ani".
Sigur, acea școală scumpă ar putea face diferența pentru copilul tău - dar, din nou, poate că nu va. Iar probabilitatea este foarte, foarte puternică ca copilul tău să aibă autism pe tot parcursul vieții. Asta inseamna ca s-ar putea sustineti sa cheltuiti atat de mult pe interventiile timpurii, incat nu veti avea fondurile de care aveti nevoie pentru a va sprijini pe copilul dvs. autism ca adult - sa-i trimiteti fratii sau colegii sai si sa aveti bani pentru pensionare!
Unde ar trebui să-ți pui banii? Puteți obține sfaturi, dar pe termen lung este o decizie personală.
5. Idei despre educație și educație Vary
Ce e mai bine pentru copilul tău?- O școală privată specializată în satisfacerea nevoilor copiilor cu autism?
- Integrarea completă în clasele de învățământ general în școala publică locală?
- Includerea parțială în învățământul general, pe lângă programele și terapiile specializate?
- O clasă ABA? O clasă SCERTS? O clasă TEACCH?
În cazul în care copilul dvs. autism va fi inclus în programe tipice de recreere, servicii de biserică și evenimente sociale? Ar trebui, în schimb, să participe la programe adaptative sau specializate? În unele cazuri, decizia va fi luată pentru dvs. pe baza comportamentelor și abilităților copilului dumneavoastră. Dar presupunând că este posibilă o alegere, va fi a ta. Nu există nici un drept sau o greșeală absolută în ceea ce privește includerea.
6. Convingeri despre Autism Vary
Ce anume este autismul? Este un handicap sau o forță? Este o modalitate alternativă de a gândi și de a percepe lumea - sau este o tulburare a gândirii și percepției? Răspunsul la aceste întrebări depinde, parțial, de severitatea simptomelor cu autism și de filozofia individului autistic și a familiei sale.Pe baza sentimentelor dvs. - și, bineînțeles, a sentimentelor copilului dvs. - s-ar putea să fiți înclinați să renunțați la anumite terapii sau să le selectați pe alții. Puteți alege anumite tipuri de școli pe baza filozofiei dvs. S-ar putea să vă decideți să vă cheltuiți banii nu pe terapiile comportamentale ci mai degrabă pe instrumente muzicale, lecții de șah sau unelte de camping pentru a susține interesele și punctele forte ale copilului dumneavoastră, mai degrabă decât "tratarea" provocărilor și diferențelor.
Căutați sfaturi și apoi faceți propriile decizii
Medicii, profesorii, terapeuții, consilierii de orientare și alți părinți pot furniza informații și îndrumări valoroase despre autism. Cărțile, videoclipurile și prelegerile sunt de asemenea valoroase.În final, totuși, fiecare cale va fi unică. Acesta va fi ghidat de părinți și de indivizi cu autism ale căror credințe, interese, preferințe, talente și dorințe vor juca un rol în luarea deciziilor. Și e în regulă. Pentru că fiecare viață este unică.
