Autismul adult ca părinți
Autism cu înaltă funcționare și părinte
În 1994, Manualul Diagnostic și Statistic al Tulburărilor Mentale (DSM) a fost modificat pentru a include o nouă formă de autism. Numit sindromul Asperger, acesta a inclus persoane care nu ar fi fost considerate anterior a fi autiste. Adăugarea sindromului Asperger la DSM a schimbat modul în care oamenii se gândeau la autism.Persoanele cu această formă de autism cu înaltă funcționare erau inteligente, capabile și adesea reușite. Deși au avut probleme semnificative cu probleme senzoriale și comunicare socială, au reușit (măcar o parte din timp) să mascheze, să depășească sau să evite aceste provocări. Mulți oameni cu sindrom Asperger s-au căsătorit sau au găsit parteneri, iar câțiva au avut copii.
Deoarece sindromul Asperger nu exista până în 1994, foarte puțini dintre cei care au crescut înainte de acel moment au primit un diagnostic de spectru de autism - cel puțin până când au avut copii înșiși. Apoi, în unele cazuri, în timp ce urmăreau un diagnostic pentru copiii lor, părinții au descoperit că și ei au fost diagnosticați la vârful înalt al spectrului autismului.
Între timp, copiii crescuseră care, de fapt, au primit diagnosticele sindromului Asperger ca fiind cei mici. Acești copii au crescut cu un diagnostic al spectrului de autism și au primit terapii pentru ai ajuta să-și gestioneze provocările. Pentru unii oameni, autismul și provocările acestuia au rămas în calea părinților. Pentru mulți alții însă nu a făcut-o. Și, bineînțeles, mulți oameni cu autism doresc pur și simplu ceea ce mulți dintre colegii lor tipici doresc: o familie.
În 2013, sindromul Asperger ca categorie de diagnostic a fost eliminat din DSM. Astăzi, persoanele cu simptome de funcționare ridicate, numite odată denumite sindromul Asperger, au acum un diagnostic de "spectru de autism". Acest lucru, desigur, nu a avut un impact deosebit asupra dorinței indivizilor de a deveni (sau nu) un părinte.
Mituri despre părinții cu autism
Există numeroase mituri în jurul autismului. Aceste mituri pot face dificilă înțelegerea modului în care o persoană cu autism ar putea fi un părinte bun. Din fericire, miturile sunt, prin definiție, neadevărate! Iată doar câteva astfel de neînțelegeri despre autism:- Persoanele cu autism nu simt emoții normale. În timp ce persoanele cu autism pot avea reacții ușor diferite față de anumite situații sau experiențe decât unii dintre colegii lor tipici, cu siguranță simt bucurie, furie, curiozitate, frustrare, încântare, dragoste și orice altă emoție.
- Persoanele cu autism nu pot să iubească. După cum sa menționat mai sus, acest lucru este complet neadevărat.
- Persoanele cu autism nu pot empatiza cu ceilalți. În unele cazuri, poate fi dificil pentru persoanele cu autism să se pună în picioare altcuiva care dorește, se simte sau reacționează în moduri care se află în afara propriei experiențe. Dar, desigur, acest lucru este adevărat pentru toți oamenii: e greu să empatizăzi, de exemplu, cu un copil care dorește să facă lucruri pe care nu le place sau le place lucrurilor pe care le iubești.
- Persoanele cu autism nu pot comunica bine. Persoanele cu autism cu funcționare înaltă utilizează limbajul vorbit, precum și (sau mai bine decât) colegii tipici. Cu toate acestea, ei pot avea dificultăți în "comunicarea socială", ceea ce înseamnă că ar putea fi nevoie să lucreze mai mult decât majoritatea pentru a înțelege limbajul corpului sau forme subtile de comunicare.
Reflecții asupra părinților cu autism
Jessica Benz de Dalhousie din New Brunswick, Canada, este mama a cinci copii. Ea a primit diagnosticul de autism ca urmare a căutării răspunsurilor la provocările copiilor ei. Iată care sunt reflecțiile și sfaturile ei despre părinți ca adulți pe spectrul autismului.Ce te-a determinat să descoperi propria ta diagnosticare cu autism? Vă recomandăm să căutați un diagnostic dacă credeți că ați putea fi diagnosticat?
Diagnosticul meu a apărut ca un adult după ce doi dintre copiii mei au fost diagnosticați și am început să discutăm istoria familiei cu unul dintre psihologii cu care lucram. Când am menționat anumite experiențe ca pe un copil care se învecinează cu ceea ce am văzut în proprii mei copii, a apărut un bec. Am urmărit o examinare ulterioară și o evaluare de acolo, dacă numai să mă înțeleg mai bine ca persoană și ca părinte.
Cred că mai multe informații sunt întotdeauna mai bune, mai ales despre noi înșine. Dacă cineva simte că autismul ar putea face parte din tapiseria care își formează propriile vieți, merită să ne întrebăm și să cerem o evaluare. Așa cum verificăm etichetele de spălare pentru instrucțiunile de îngrijire, cu cât înțelegem mai bine ce ne face viața și propria viață, cu atât mai bine putem să ne asigurăm că folosim setările potrivite în ceea ce privește auto-îngrijirea și interacțiunea cu alte persoane.
Ați învățat că sunteți autist afectați decizia dvs. de a avea (mai mulți) copii? și dacă da, cum ați luat decizia?
Desigur, știind că am autism mi-a influențat deciziile, dar până când am fost diagnosticat, am avut trei copii (acum avem cinci). Deci nu ne-a frică să avem mai mulți copii, înseamnă că am avut o înțelegere minunată a copiilor pe care îi avem. Având o mai bună înțelegere a modului în care m-am simțit uneori, de ce credeam că unele lucruri erau mult mai ușor pentru alți oameni decât pentru mine și simțeam că nu făcusem totul bine, mă împuternicam să creez schimbare pozitivă în viața mea pentru a deveni un părinte mai angajat și intenționat.
Îmi amintesc că m-am simțit vinovată când cel mai tânăr dintre mine era tânăr că mă uitam disperat la culcare. Am simțit că a fost prima dată când am putut respira cu adevărat de când se trezise dimineața. Nu mi-a plăcut părinții, mi-a plăcut foarte mult și mi-a plăcut să explorez lumea cu ea. Dar vina pe care am simțit-o pentru că mă așteptam cu adevărat la culcare și la câteva ore fără să fiu confundată cu mine. Recunoscând prin propria mea diagnoză că acele două ore pe zi sunt o perioadă necesară de auto-îngrijire mi-au permis să mă părăsesc fără epuizarea și arsurile pe care le-am simțit anterior.
Mai mult, am recunoscut și alte lucruri pe care trebuia să le am pentru a simți că aș putea să mă prosper ca părinte. Întotdeauna am fost o persoană destul de împiedicată în ceea ce privește rutina, curățarea, planificarea și planificarea. Această abordare pusă înapoi la viață a dus la o mulțime de stres atunci când am avut nevoie pentru a obține lucrurile realizate pe un orar, sau când a existat o cerere neașteptată.
Se pare că părinții sunt plini de cerințe și orare neașteptate care nu sunt ale tale! Am decis să experimentez aplicarea lucrurilor pe care le-am folosit pentru a-mi susține copiii în propria mea viață și, spre surprinderea mea, lucrurile au devenit mai ușoare. Am implementat o rutină de gestionare a casei, o rutină de gestionare a zilei. Asigurați-vă că scrieți un program zilnic în fiecare zi (cu componente vizuale și pentru copii mai mici), astfel încât să vedem cu toții ce se întâmplă în fiecare zi și să știm cum să planificăm în avans.
Recunoscând simplu că merit să-mi dau aceleași suporturi pe care le-am oferit copiilor mei m-au făcut să simt că am întâlnit atât nevoile mele, cât și pe care le-am arătat copiilor mei că sunt capabili să facă la fel ca adulții și să își gestioneze propria viață. Atât de mulți oameni aud autismul cuvânt și imagina cineva care are nevoie de alte persoane pentru a stabili aceste sprijin.
Pentru mine este important ca copiii mei să vadă că ei sunt capabili să-și îndrume propria viață și să pledeze în viața lor pentru nevoile lor. Modelarea faptului că eu sunt o modalitate prin care sunt capabili să normalizeze ceea ce au auzit prea des ca fiind "nevoi speciale". Toți avem nevoi specifice, chiar și oameni care sunt neurotipici. Avem obligația de a ne permite copiilor noștri să recunoască și să susțină propriile nevoi.
De ce avem cinci copii? Vreau să spun, sunt tare, sunt haotice, susțin ei, se înfășoară unul pe celălalt și cineva îi deranjează întotdeauna pe altcineva. Cu toate acestea, ei se înțeleg de asemenea profund, se sprijină reciproc pe deplin. Într-o lume în care prieteniile și interacțiunile sociale sunt grele, acești copii cresc atât de înfruntați în învățarea de a compromite și de a colabora în colaborare încât sunt bine pregătiți să se angajeze cu alți copii. Ei vor avea întotdeauna o rețea de sprijin familial în viața lor, care le înțeleg absolut, chiar dacă s-ar putea să nu fie întotdeauna de acord. Acest lucru este important pentru noi.
Ați învățat că vă modificați autismul în felul în care sunteți părinte? De exemplu, ați decis să solicitați mai mult ajutor, să schimbați modul în care răspundeți la comportamentele "rele" etc.?
Ma făcut mai intenționat și mai conștient. Mi-a oferit, de asemenea, spațiu pentru a accepta că am, de asemenea, o obligație de a-mi satisface propriile nevoi, astfel încât să fiu mai în măsură să îmi părăsesc copiii. Am învățat să recunosc când sunt copleșit înainte de a ajunge la stadiul de arsură și am învățat să iau ceva timp pentru a reîncărca.
De asemenea, mă gândesc la copilăria mea și cât de teribil am simțit atunci când nu am putut să nu mai plâng de ceva care ar fi trebuit să fie o problemă minoră sau când am venit pur și simplu acasă de la școală și am fost într-o furie abjectă fără niciun motiv. Îmi amintesc rușinea pe care o simțeam ca un copil despre aceste lucruri și vreau să fiu sigur că copiii mei niciodată nu simt asta. Am fost norocoasă și am primit părinte și răspuns adecvat la aceste lucruri în mod accidental, în virtutea părinților care m-au înțeles profund.
Nu am fost niciodată pedepsită și am fost întotdeauna iubită necondiționat prin acele topiri, deși nu știam atunci ce a fost o topire. Dar îmi amintesc în continuare că simțeam rușinea că nu am reușit să-mi controlez sentimentele și emoțiile așa cum toți ceilalți păreau în stare. Eram student model, mereu la vârful clasei mele, și am trăit în groază că cineva a aflat că am strigat pentru că a trebuit să-i salut pe un prieten într-un magazin alimentar.
Mă străduiesc să-i ajut pe copii să se înțeleagă. Vreau ca ei să știe că înțeleg de ce ceva neașteptat se poate arunca toată ziua și că nu îi învinovățesc sau simt că ar trebui să fie capabili să facă față mai bine. Dacă aș fi știut că creierul meu nu a procesat lucrurile așa cum au făcut ceilalți, cred că aș fi putut fi mai bun pentru mine. Ca părinte, vreau să-i învăț pe copiii mei să fie buni la ei înșiși.
Ce fel de provocări cu care te confrunți cu părinții ÎN VEDERE că ai autism?
Să începem cu datele de joc. Acestea sunt un fel de mizerie specială pentru mine. În primul rând, am o tona de oameni care vin în mediul meu (Egad-no!) Sau trebuie să-mi iau copiii în mediul altcuiva. În general, alte persoane ar putea avea copii rezistente la copii, dar nimeni altul decât alți părinți care cresc copiii cu autism REZIDENȚI pentru copii. Deci, eu sunt blocat fiind hiper-vigilent pentru a se asigura că nimic nu este rupt în timp ce încearcă să facă lovituri mici și niciodată destul de știind când să nu mai vorbesc. Toate datele de joc necesită o întreagă după-amiază de nefuncționare pentru noi toți și, probabil, o noapte de pizza înghețată pentru recuperare.
Să trecem la provocările senzoriale. Sunt cineva a cărui sarcină visată a fost echiparea unui turn de foc. Nici un popor, nici un zgomot, nici o intruziune, doar o tăcere și un spațiu deschis. - Nu te-ai plictisi? oamenii au întrebat. Nu am înțeles întrebarea.
Evident, viața într-o casă cu cinci copii pare puțin diferită. Căștile sunt omniprezente în casa noastră. În urmă cu câțiva ani, m-am săturat să strig pe toată lumea să "întoarce-o!" Am renunțat și i-am însoțit pe toți propriile căști, astfel încât am reușit să păstrez volumul gospodăriei într-un zgomot. Timpul liniștit nu este negociabil. Majoritatea copiilor s-au oprit, dar ei sunt încă rugați să-și petreacă ceva timp în camera lor în fiecare zi, în timp ce citesc în liniște, jucând pe o tabletă (oh, cum iubesc tehnologia!) Și pur și simplu fără să se răzgândească de pe canapele și pereți.
Când se află la școală, acest lucru se aplică numai copiilor mai tineri, dar la sfârșit de săptămână și pe tot parcursul verii acest lucru este pentru toată lumea. Sigur, le spun că este important să învățați să vă relaxați și să vă reîncărcați. Dar, într-adevăr, așa am obținut de la un capăt al zilei la altul, fără a deveni un părinte foarte lejer. Că 45 de minute îmi dă timp pentru a avea o ceașcă de cafea încă caldă, nu uitați să respirați și să vă întoarceți la o după-amiază de haos și distracție.
Autismul te ajuta sa faci o treaba mai buna ca parintele copiilor cu autism? Dacă da, cum?
Absolut. Cred că cea mai dificilă parte a copiilor cu autism parental nu este înțelegerea. Este ușor să spuneți toate lucrurile potrivite; este ușor să spunem că știm că nu pot controla o criză. Dar, să înțelegi cu adevărat aceste sentimente, să le cunoști, să știi ce înseamnă să te simți ca mintea ta să fugă și să-ți iei emoțiile și corpul pentru călătorie - este imposibil să le explici oamenilor care nu au experimentat-o.
După ce am experimentat-o, îmi dă o fereastră în momentul în care trăiesc. Îmi permite să-i întâlnesc unde sunt, în loc să-i ceri să mă întâlnească la jumătatea drumului. Îmi permite să fiu un avocat puternic pentru ei. Îmi permite să le spun că "chiar și mama simte uneori asta."
Care sunt câteva dintre tehnicile și strategiile de abordare pe care le-ați menționat că doriți să le transmiteți?
Acceptați zona dvs. de confort. Este acolo pentru că funcționează. Dacă puteți ajunge de la un capăt al zilei la altul, cu toată lumea iubită și respectată, satisfăcând nevoile zilei și menținându-i pe toți în siguranță, ați făcut destul pentru această zi. Parentajul nu este un concurs, nu câștigi un premiu pentru a fi mama Pinterest. Dacă copilul dvs. apare la școală, cu cămașa înăuntru afară, deoarece drumul cel drept va fi o luptă, auzul copilului dvs. a fost cea mai bună opțiune pe care ați avut-o. Da, chiar dacă a fost zi de poze, și ai ajuns acolo la fel cum sună clopotul, în timp ce purta încă pantaloni de pijama. S-ar putea să doriți să căutați pantaloni reali pentru întâlnirile IEP - se pare că ați setat tonul potrivit.
Ți-ai împărtășit copilul cu diagnosticul de autism? Dacă da, cum ai făcut asta??
Da, pentru că a fost o discuție continuă în casa noastră, nu este o revelație mare. Vorbim despre neurodimensional ca o parte importantă a lumii și despre toți oamenii din lume ale căror creiere lucrează diferit. Modelul îmi satisfacă nevoile și îi încurajez pe copii să facă același lucru. Când mă văd spunând: "Am luat-o, voi face baie o jumătate de oră", este mult mai ușor pentru ei să-mi spună când au nevoie de o pauză pentru că este un lucru normal și acceptabil în familie.
Credeți că autismul dvs. face mai greu să gestionați așteptările neurotipice (printre părinții copiilor, terapeuți, profesori etc.)?
Poate fi, mai ales dacă îmi dezvălui propriul diagnostic. Recent am avut pe cineva care lucra cu cei de 5 ani care folosiseră niște practici atroce și abuzive. Când mi-am exprimat preocupările și mi-am dezvăluit propria diagnosticare, el sa schimbat vizibil, apoi fiecare altă propoziție a fost terminată cu "înțelegi?" ca și cum n-aș fi capabil și competent.
Mă găsesc uneori o voce deosebit de deschisă. Marea majoritate a oamenilor cu care lucrez sunt dispuși să asculte și sunt amabili și respectabili. Cu toate acestea, am educația și experiența pe care le-am recurs pe baza faptului că mulți alți oameni nu o fac și mă întreb uneori dacă opiniile mele puternice și advocacy acerbe sunt văzute ca fiind un părinte dificil fără ca să-mi susțin declarațiile.
Tind să nu procesez bine atunci când este timpul să nu mai vorbim, să nu mai predăm, să nu mai explicăm și să continui să continui până când dezbaterea merge în calea mea. Uneori, nu cred că merge bine. Nu știu că voi fi la fel de deschis un avocat dacă nu ar fi pentru propriile mele experiențe. Aș vrea să cred că voi fi totuși vocea pe care o merită copiii mei, dar bănuiesc că s-ar putea să nu fi avut destul de multe întâlniri controversate de-a lungul drumului, dacă n-aș fi trăit prin acele momente și experiențe.
Există terapii legate de autism care vă ajută să gestionați mai bine părinții?
N-am găsit niciodată o terapie de o mărime pentru a lucra pentru oricare dintre noi. Așa cum nici două persoane cu autism nu au aceleași nevoi identice, niciuna dintre terapii nu va avea același impact pentru toată lumea.
Am angajat o mulțime de tehnici luate din terapia ocupațională pentru a face familia noastră să fie mai bună. Folosim grafice vizuale, rutine și o mulțime de exerciții la abilitățile de bază ale vieții. Folosim terapia logopedică și chiar PECS pentru a facilita comunicarea. Noi facem yoga pentru a ne ajuta cu ceva minte / corp, iar personal, cel mai bun lucru pe care l-am gasit a fost lucrul cu un terapeut folosind CBT pentru a invata sa renunt la propria mea asteptare a unui "normal" care nu exista pentru oricine, oriunde.
Parentajul este o chestiune de a fi un ghid turistic; uneori trebuie să schimbi călătoria pentru a satisface nevoile tuturor. Trebuie doar să dai seama cum să o faci, astfel încât nimeni să nu simtă că lipsesc.
Reflecțiile părintești de la un tată cu o diagnosticare a autismului de-a lungul vieții
Christopher Scott Wyatt este un adult cu autism (și un doctorat) care blog-uri despre experiențele sale la http://www.tameri.com/csw/autism/. El și soția lui sunt părinții foster (și potențial adoptivi) ai copiilor cu nevoi speciale.Ce te-a determinat să descoperi propria ta diagnosticare cu autism?
Inițial diagnosticat ca retard mental la naștere, eticheta de diagnosticare s-ar schimba la fiecare câțiva ani. A fost "autism" până în 2006, când DSM-IV-TR a schimbat lucrurile din nou și a fost mai răspândită. Deoarece etichetele continuau să se schimbe, nu sunt sigur că au fost de folos; dacă altceva au limitat opțiunile la începutul educației mele. Astăzi, suntem ambivalenți în ceea ce privește diagnosticele copiilor noștri. Aceasta poate ajuta, și poate răni.
Învățați că sunteți autist afectați decizia de a avea copii? Și dacă da, cum ai luat decizia?
Nu chiar. Am așteptat până când aveam o casă și am fost siguri în mod rezonabil, ceea ce este probabil mai mult despre personalitățile noastre în general. Soția mea și cu mine am vrut să oferim o casă bună, stabilă pentru toți copiii, indiferent dacă sunt naturali sau adoptivi adoptivi.
A învățat că ești schimbarea cu autism așa cum ai părinte?
Este posibil ca autismul meu să mă facă mai răbdător, dacă numai pentru că suntem conștienți de modul în care am experimentat educația și sprijinul. Sunt răbdător cu nevoile copiilor pentru liniște, ordine și un sentiment de control. Înțeleg că vreau ca lucrurile să fie ordonate și previzibile. Ei au nevoie de asta, în calitate de copii adoptivi, și vor avea nevoie de ea dacă vom putea adopta.
Ce fel de provocări cu care te confrunți cu părinții ÎN VEDERE că ai autism?
Nu avem o rețea de sprijin, cel puțin nu la nivel local. Avem noi înșine și copiii, cu sprijinul oferit în școli. Deci, în acest sens, suntem diferiți de alți părinți, deoarece nu avem interacțiunile sociale pe care mulți dintre părinți le fac. Datele jocului nu se întâmplă deoarece ceilalți copii din apropiere sunt mai bătrâni decât ai noștri.
Care sunt câteva tehnici și strategii de abordare pe care doriți să le transmiteți?
Timp liniștit și spații liniștite pentru noi și pentru copii. Pungi de fasole cu cărți îi ajută foarte mult. Avem, de asemenea, elemente senzoriale: bile de stres, chit de gândire, bile spinoase și alte lucruri pentru care trebuie să se joace când sunt stresați.
Credeți că autismul dvs. face mai greu să gestionați așteptările neurotipice (printre părinții copiilor, terapeuți, profesori etc.)?
Sunt frustrat rapid cu școlile, asistenții sociali și instanțele judecătorești. Nu înțeleg de ce nevoile copiilor nu sunt o prioritate mai mare. Soția mea îmi amintește să mă plimb sau să mă duc undeva liniștit, după ce am discutat despre "sistemul" care nu funcționează pentru copii.
Există terapii legate de autism care vă ajută să gestionați mai bine părinții?
Nu sunt un fan al celor mai multe terapii comportamentale, bazate pe experiențe negative. Mecanismele mele de coping sunt arta: muzică, desen, pictura, scriere și fotografie. Am descoperit că și colorarea și desenul ajută fetele. Când fetele trebuie să încetinească și să se reorienteze, muzica (curios, Elvis - Love Me Tender) funcționează.
Scopul nostru este să reamintim fetelor că etichetele nu le definesc și nu ar trebui să le definească pentru ele însele.
