Coping cu Epilepsia

Învățarea de a face față epilepsiei este la fel de importantă ca tratarea ei. Având epilepsia vă va afecta într-o oarecare măsură viața de zi cu zi și veți fi conștienți de lucruri precum impactul emoțional, provocările de lucru, preocupările legate de siguranță și multe altele vă pot ajuta să vă gestionați mai bine starea și viața de zi cu zi. Toți se confruntă diferit și pot avea diferite niveluri de necesități. Utilizați aceste strategii pentru a afla ce este mai bine pentru dvs. și apelați la ajutorul altora pe măsură ce lucrați pentru a le angaja.

Emoţional

Fiind diagnosticat cu epilepsie poate fi devastatoare datorită drumului modificat pe care îl cunoașteți înainte. Nu numai că această afecțiune vă afectează fizic prin convulsii, vă poate afecta și emoțional, ducând la sentimente de durere, tristețe sau chiar furie.
În timp ce ar fi tentant să evitați să învățați despre epilepsia dvs., aflați despre cauzele stării dumneavoastră, precum și despre tratamentele pe care le prescrie furnizorul dvs. de sănătate pentru dvs., poate fi foarte împuternicit. De asemenea, ajută la separarea faptelor de mituri și concepții greșite pe care le-ați auzit despre epilepsie. Verywell și site-ul Fundației Epilepsy sunt locuri excelente pentru a începe.
De asemenea, știți că depresia este o problemă obișnuită, care afectează aproximativ unul din trei persoane cu epilepsie la un moment dat în timpul vieții. Asigurați-vă că urmăriți simptomele depresiei clinice și / sau anxietății în dumneavoastră sau în copilul dumneavoastră cu epilepsie și discutați cu medicul dumneavoastră cât mai curând posibil dacă credeți că există o problemă.
Tratamentul pentru depresie vă poate ajuta și îmbunătăți calitatea vieții extraordinar. Ar putea fi de asemenea util să țineți un jurnal. Scrierea gândurilor vă poate ajuta să vă rezolvați sentimentele.
Epilepsia poate fi o călătorie proastă și este important să aveți un doctor cu care vă simțiți confortabil și cine înțelege vârfurile și minusurile emoționale pe care le veți experimenta.
Dacă nu puteți spune despre dvs., poate că este timpul să găsiți unul nou. Probabil că veți vedea această persoană destul de des în viitorul apropiat, deci asigurați-vă că este cineva în care puteți avea încredere și comunicați deschis. Fiind capabil să discute preocupările dumneavoastră și progresul cu medicul dumneavoastră vă va ajuta atât în găsirea celei mai bune tratamente pentru epilepsie și vă lasă să vă simțiți mai încrezători.

Epilepsie Doctor Ghid de discuții

Obțineți ghidul nostru tipărit pentru numirea următoarelor medicuri pentru a vă ajuta să adresați întrebările potrivite.

Descărcați PDF

Fizic

Epilepsia poate afecta aspectele fizice ale vieții, cum ar fi somnul și exercițiile fizice. Anumite obiceiuri pot ajuta la diminuarea impactului fizic.

Luați-vă medicamentele în mod religios

Medicamentele pe care le luați pentru a vă controla convulsiile sunt vitale pentru tratamentul dumneavoastră. Este important să nu renunțați niciodată la o doză deoarece aceasta ar putea însemna pierderea controlului asupra crizelor. De asemenea, nu trebuie să vă întrerupeți niciodată administrarea medicamentelor fără aprobarea și supravegherea medicului, deoarece acest lucru poate duce la complicații grave și chiar la deces.
Dacă efectele secundare ale medicamentelor devin foarte deranjante sau dacă prescripția dumneavoastră nu controlează complet convulsii, discutați acest lucru cu medicul dumneavoastră. El sau ea poate decide să vă schimbe doza, să schimbați medicamentul sau să adăugați un alt medicament sau tratament la regimul dumneavoastră.
Deoarece respectarea strictă a regimului de medicație este o necesitate absolută, poate fi util să păstrați aceste sfaturi în minte:

Achiziționați un organizator ieftin pentru pilule și completați-l cu o săptămână înainte. Acest lucru vă va ajuta să vedeți când trebuie să comandați o reumplere și vă ajută și dacă nu vă puteți aminti dacă ați luat medicamentele. De asemenea, vă poate ajuta să vă controlați medicamentele pe măsură ce le luați, pe hârtie sau utilizând o aplicație. Lucrul important este să aveți un tip de sistem care să vă ajute să urmăriți.
Setați o alarmă pe ceas sau pe telefonul smartphone pentru a vă reaminti să luați medicamentul sau luați în considerare utilizarea unei aplicații legate de medicație. Nu vă fie frică să vă atrageți pe cineva, cum ar fi un partener sau un prieten, să vă reamintesc, cel puțin din timp.
Dacă nu vă puteți permite medicamentul, discutați cu medicul dumneavoastră. Unele companii farmaceutice oferă planuri de reducere bazate pe venit. Medicul dumneavoastră poate fi capabil să vă treacă la un medicament mai puțin costisitor.
Dacă dezvoltați greață și vărsături din orice motiv care vă face imposibil să vă mențineți medicamentul, contactați imediat medicul. Uneori sunt necesare medicamente intravenoase pentru convulsii până când puteți lua din nou medicamente pe cale orală.

Păstrați-vă reîncărcările la zi. Încercați întotdeauna să vă reîncărcați medicamentele cu trei până la patru zile înainte (și mai mult dacă primiți prescripții pentru comenzi prin poștă). Dacă intenționați o călătorie, discutați cu farmacistul cu mult înainte de timp; el sau ea poate fi capabil să lucreze cu compania dvs. de asigurări pentru a acorda o excepție pentru o reîncărcare precoce sau aranja ca prescripția dumneavoastră să fie completat la o altă farmacie.

Chirurgie?

Dacă aveți o intervenție chirurgicală și vi se cere să vă grăbiți înainte, trebuie să luați în continuare medicamentele convulsive, cu o scurgere ușoară de apă, cu excepția cazului în care neurologul vă spune altfel. Asigurați-vă că echipa chirurgicală știe despre epilepsia ta și că neurologul tău știe despre operație.

Dormi suficient

Pentru mulți oameni, privarea de somn este un declanșator semnificativ al convulsiilor. Cantitatea și calitatea somnului pe care îl primiți vă pot afecta lungimea, frecvența, timpul și apariția crizelor. Din acest motiv, este important să vă prioritizați somnul și să lucrați pentru a vă asigura că este la fel de de înaltă calitate posibil.
Dacă aveți convulsii pe timp de noapte, acestea vă pot determina să vă treziți frecvent și să obțineți doar somn de lumină fragmentat. Acest lucru poate duce la somnolență în timpul zilei. Discutați cu medicul dumneavoastră dacă convulsiile vă cauzează pierderea somnului, deoarece acest lucru poate duce la mai multe convulsii în ansamblu.
Unele medicamente pentru prevenirea convulsiilor pot provoca reacții adverse cum ar fi somnolență, insomnie sau dificultăți de cădere sau de ședere. Asigurați-vă că vorbiți și cu medicul dumneavoastră despre acest lucru dacă aceste tulburări de somn sunt severe sau nu dispar. Este posibil să puteți încerca un alt medicament în schimb.

Nu excludeți sportul și activitățile

În trecut, persoanele cu epilepsie nu aveau voie să participe la sport. Dar exercițiile fizice sunt benefice pentru epilepsie, astfel încât trebuie să fie încurajate să rămâi activi. Alegerea activităților cu înțelepciune, cu toate acestea, este importantă.
În acest scop, Liga internațională împotriva epilepsiei (ILAE) a prezentat sugestii pentru persoanele de toate vârstele pentru a ajuta profesioniștii din domeniul medical care îngrijesc persoanele cu epilepsie. Activitățile și sportul sunt împărțite în trei categorii bazate pe riscuri și se fac sugestii cu privire la categoriile care sunt permise în funcție de frecvența și tipul convulsiilor.
Discutați cu medicul despre activitățile și sportul potrivit pentru dvs. și starea dumneavoastră și asigurați-vă că aveți o conversație deschisă cu antrenorii despre situația dumneavoastră și măsurile de siguranță, dacă aveți o confiscare în timp ce participați.

Social

Interacționarea cu alte persoane care au și epilepsie nu numai că vă poate ajuta să faceți față epilepsiei, ci vă poate ajuta și să o gestionați. Obținerea de sfaturi, sfaturi și audiere despre experiențele altora poate, de asemenea, să te facă să te simți mai puțin izolat și singur.
Sunt grupuri de sprijin care se întâlnesc față-în-față, dar există, de asemenea, multe forumuri online care sunt dedicate în mod specific persoanelor care suferă de epilepsie. Fundația Epilepsia are forumuri comunitare, o cameră de chat și o linie de asistență 24/7 pentru a răspunde la întrebări. De asemenea, puteți contacta afiliatul local al Fundației Epilepsy, care este o resursă minunată pentru informații, sprijin și educație.
Persoanele dragi sunt, de asemenea, aliați importanți. Vorbind cu prietenii și familia ta despre epilepsie, deschide calea spre înțelegere și acceptare atât pentru tine cât și pentru ei. Lăsați-i să știe ce se întâmplă în timpul crizelor, ce reprezintă o urgență și cum vă face să vă simțiți acest diagnostic.
S-ar putea să vă gândiți să îi spuneți colegilor dumneavoastră despre diagnosticul dumneavoastră și cum să faceți față și unui sechestru. Fiind pregatit pentru o situatie in care aveti o confiscare, mai ales daca se transforma intr-o situatie de urgenta, va va ajuta sa va simtiti mai putin anxios.
Iată o listă generală a ceea ce trebuie să faceți atunci când cineva are un sfat de confiscare pe care îl puteți împărtăși cu cei pe care îi petreceți cantități semnificative de timp cu:

Rămân calm. Capturile pot fi înfricoșătoare, dar multe convulsii sunt, în general, inofensive și trec în câteva minute.
Mișcați persoana departe de orice care ar putea să-i facă rău dacă sechestrul implică convulsii.
Rotiți persoana pe partea lui.
Nu puneți nimic în gura persoanei.
Timpul de confiscare cât mai aproape posibil.
Urmăriți cu atenție pentru a vedea ce se întâmplă în timpul confiscării. Dacă aveți permisiunea persoanei înainte, înregistrați-o video, deoarece aceasta poate fi utilă în scopuri de tratament.
Dacă apariția convulsiilor durează mai mult de cinci minute, este urmată îndeaproape de o altă criză, persoana nu se trezește sau dacă persoana a instruit-vă să vă ajute de fiecare dată când apare o criză de orice fel, primiți ajutor de urgență.
Dacă nu sunteți sigur dacă persoana are nevoie de ajutor de urgență, sunați oricum. E mai bine să fii prea precaut.
Rămâi cu persoana până ajungă la ajutor.

Grijă de cineva care are un atac epileptic

Practic

Există tot felul de aspecte practice în care trebuie să vă gândiți când vine vorba de a face față epilepsiei.

Timpul ecranului

Jocurile video, computerele, tabletele și smartphone-urile sunt o parte importantă a culturii noastre, puteți fi îngrijorat de imaginile în mișcare și de luminile strălucitoare sau luminoase care provoacă convulsii, mai ales dacă copilul dumneavoastră are epilepsie.
Desi este adevarat ca acestea pot declansa convulsii, acest lucru este valabil doar pentru aproximativ 3% dintre persoanele cu epilepsie. Cunoscută ca epilepsie fotosensibilă, aceasta este mai frecventă la copii și adolescenți, în special la cei cu epilepsie mioclonică juvenilă sau epilepsie generalizată și este rară când copiii devin adulți.
Pentru persoanele care suferă de epilepsie fotosensibilă, este de obicei necesară combinarea corectă a factorilor specifici pentru a provoca o criză: un anumit nivel de luminozitate, viteza luminii intermitente, lungimea de undă a luminii, distanța de lumină și contrastul dintre fundal și sursa de lumină.
Stați departe de luminile strobe, situându-se la cel puțin 2 picioare distanță de ecranele TV într-o încăpere bine luminată, folosind un monitor de computer cu o protecție împotriva strălucirii și reducerea luminozității ecranelor vă poate ajuta. Medicatia functioneaza bine pentru a controla multe cazuri de epilepsie fotosensibila.
Expunerea la acești stimuli nu cauzează epilepsie fotosensibilă. Fie cineva are această sensibilitate, fie nu.

Şcoală

Potrivit Centrului pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC), aproximativ 470.000 de copii din Statele Unite au epilepsie. Acest lucru înseamnă că un număr mare de districte școlare din întreaga țară au avut sau au avut câțiva studenți cu epilepsie înrolați la un moment dat. Cu toate acestea, epilepsia fiecărei persoane este diferită.
În calitate de părinte, este sarcina dvs. să vă susțineți nevoile copilului dumneavoastră. Pentru a face acest lucru, trebuie să înțelegeți care sunt aceste nevoi și ce opțiuni sunt disponibile copilului dumneavoastră la școală. Legea Educațională a Persoanelor cu Disabilități (IDEA) a fost scrisă pentru a ajuta părinții și studenții să găsească sprijin.
Deoarece epilepsia apare adesea cu condiții cum ar fi autismul, dizabilitățile de învățare sau tulburările de dispoziție, fiecare copil se confruntă cu provocări unice. Într-un cadru școlar, nevoile copilului se încadrează în trei categorii, printre care:

Medical: Copilul dumneavoastră poate avea nevoie de ajutor pentru administrarea medicamentelor și / sau a unei diete speciale, precum și pentru a răspunde la convulsii în cazul în care acestea apar la școală. Dacă există o asistentă medicală școlară, el sau ea va fi sursa ta și trebuie să fie ținut în cunoștință de tot ce are legătură cu cazul copilului tău, de la eventualele efecte secundare ale medicamentelor la stresorii care ar putea declanșa o criză. De asemenea, profesorii copiilor dvs. trebuie să fie instruiți în tratarea unei crize. Vorbind cu administrația școlii, asistenta școlară și educatorii copilului dvs. cu privire la un plan de răspuns la criză înainte de începerea școlii pentru anul este o idee bună.
Academic: Chiar dacă copilul dvs. nu are dificultăți de învățare, epilepsia poate afecta atenția și memoria. Convulsiile pot interfera cu abilitatea copilului de a lua note, de a acorda atenție sau de a participa la cursuri, iar medicamentele cu crize pot face ca copilul să fie somnoros sau în ceață. Aceste probleme ar trebui discutate înainte de a începe școala. Este posibil ca copilul dvs. să fie nevoit să se afle într-un Plan de Educație Individualizată (IEP) sau un plan de 504, ambele proiectându-se astfel încât să răspundă nevoilor specifice ale acestuia. Puteți citi mai multe despre drepturile pe care copilul dvs. trebuie să le primească o gamă largă de servicii și sprijin la școală într-un manual complet și detaliat de la Fundația Epilepsy.

Nevoile sociale: Copiii cu epilepsie se confruntă uneori cu provocări sociale semnificative, fie din cauza epilepsiei însăși, fie a unor afecțiuni coexistente cum ar fi tulburările de dispoziție sau autismul. E posibil ca colegii să nu înțeleagă epilepsia și să se teamă de ea. Participarea la anumite activități poate să nu fie posibilă din cauza nevoilor medicale. Medicatia poate avea efecte secundare, cum ar fi gregginess care fac dificil pentru copilul dvs. de a interacționa cu alții. Un plan IEP sau 504 poate ajuta la rezolvarea provocărilor sociale prin punerea la dispoziție a locurilor de cazare pentru ca copilul dumneavoastră să participe la activități și evenimente. Lucrul pe abilitățile sociale poate fi, de asemenea, benefic.

Acasă Siguranță

Atunci când aveți epilepsie, mai ales dacă aveți dificultăți în gestionarea acesteia, este important să vă gândiți să vă faceți din casa dvs. un loc sigur în cazul în care aveți o confiscare. Modificările pe care le faceți vor depinde de tipul de capturi pe care le aveți, de cât de des le aveți, indiferent dacă acestea sunt sau nu controlate și, eventual, vârsta.
Iată câteva sfaturi pentru a vă ajuta să vă faceți mai sigură activitatea acasă și cea zilnică:

Luați dușuri în loc de băi. Din cauza potențialului de a avea o criză oriunde, oricând, persoanele cu epilepsie au un risc mult mai mare de înec în timpul înotului sau scăldării decât alții. Dacă copilul dvs. are epilepsie și este prea tânăr pentru un duș, asigurați-vă că rămâneți mereu împreună cu el în timpul băii.
Discutați sau cântați când vă aflați în duș, astfel încât oamenii care trăiesc cu dvs. să știe că sunteți în regulă.
Așezați ușa de pe toaletă, astfel încât să se răstoarne. În acest fel, dacă aveți o confiscare în timp ce sunteți în baie, cineva poate intra pentru a vă ajuta chiar dacă blocați ușa.
În loc să închideți ușa, folosiți un semn pentru a arăta că baia este ocupată.
Folosiți benzi anti-alunecare în partea inferioară a cadei.
Așezați o șină în cada sau în duș.
Utilizați o perdea de duș în locul unei uși de duș. Acest lucru face mult mai ușor pentru altcineva să intre pentru a vă ajuta, dacă este necesar.
Dacă aveți convulsii frecvente sau convulsii dvs. tind să vă facă să cadă, stați în cada sau utilizați un scaun de duș, cu o cap de duș manual.
Scapă de aglomerație în jurul casei tale. Cu cât mai multe lucruri pe care le aveți în jur, cu atât este mai probabil că veți fi răniți dacă aveți o criză.

Utilizați căptușeală sau capace de protecție pe orice margini sau colțuri ascuțite. Ancorați obiecte grele care ar putea să vă cadă și să vă rănească dacă le înfruntați, cum ar fi televizoare, calculatoare și biblioteci.
Dacă locuiți singur, luați în considerare un sistem de alertă medicală, astfel încât să puteți obține ajutor dacă aveți nevoie de el.
Uită-te în jurul fiecărei camere pentru a vedea ce ar putea fi dăunător dacă tu sau copilul tău ai o confiscare acolo. Dacă aveți nevoie de ajutor în acest sens, discutați cu medicul despre resursele potențiale.

Noteaza

Problemele de memorie sunt foarte frecvente atunci când aveți epilepsie. Spanul dvs. de atenție și capacitatea dvs. de a procesa, stoca și recupera informații pot fi afectate de epilepsie. Dacă întâmpinați probleme de memorie:

Efectuați o listă "de rezolvat" care conține mementouri cum ar fi termenele limită, sarcinile importante pentru acea zi și întâlnirile.
Utilizați un calendar pentru a vă reaminti de date importante, fie că este vorba de hârtie sau digitală.
Păstrați un stilou și o bucată de hârtie în apropiere sau în buzunar sau în geantă pentru a vă reaminti de conversațiile importante pe care le-ați avut în acea zi, de o nouă sarcină pe care ați învățat-o la locul de muncă sau de un număr important de telefon. De asemenea, puteți utiliza telefonul smartphone pentru acest lucru.

Este, de asemenea, o idee bună să scrieți ceva și tot ceea ce are de a face cu epilepsia, de la simptome la sentimente la experiențe. Acest lucru vă poate ajuta pe dvs. și pe furnizorul dvs. de asistență medicală să identificați declanșatoarele crizelor și să vă urmăriți progresul.

Lucruri de lucru

În ciuda numeroaselor opțiuni de tratament care sunt disponibile pentru a ajuta la gestionarea crizelor, este posibil să vă fie teamă că veți avea probleme la obținerea unui loc de muncă sau la păstrarea unui loc de muncă - chiar și atunci când capturile dvs. sunt bine gestionate. Cu toate acestea, studiile arată că persoanele cu epilepsie care sunt angajate au o calitate mai bună a vieții, astfel încât există stimulente bune pentru obținerea și păstrarea unui loc de muncă.
Este un mit că, dacă aveți epilepsie, sunteți mai puțin capabil decât ceilalți atunci când vine vorba de performanța la locul de muncă. Persoanele cu epilepsie se comportă bine în multe domenii de activitate, incluzând birouri înalte. Curtea Supremă de Justiție, John Roberts, a fost diagnosticată cu epilepsie după o confiscare în 2007.
Discriminare: Există legi federale și de stat în vigoare care sunt concepute pentru a împiedica angajatorii de la a face discriminare împotriva persoanelor cu epilepsie. Una dintre aceste legi, Actul americanilor cu dizabilități (ADA), interzice discriminarea persoanelor cu orice tip de dizabilitate.
De exemplu, angajatorilor li se interzice să vă întrebați dacă aveți epilepsie sau orice altă afecțiune medicală înainte de a vă oferi o ofertă de muncă și nu vi se cere să vă dezvăluiți condiția în timpul acestui proces. Angajatorii pot întreba despre starea dvs. de sănătate și pot solicita chiar și un examen medical în urma unei oferte de muncă, dar trebuie să trateze toți solicitanții în mod egal.
Există câteva motive bune pentru a vă dezvălui epilepsia angajatorului dvs. și există, de asemenea, câteva motive întemeiate să nu faceți acest lucru. Aceasta este o decizie personală, nu o cerință.
Rețineți că starea dumneavoastră poate apărea dacă participați la screening-ul de urină, deoarece unii anticonvulsivi, cum ar fi fenobarbitalul, pot produce rezultate pozitive ale testelor.
Cazare particulara: Dacă aveți epilepsie, nu există locuri de cazare speciale necesare în timp ce sunteți la locul de muncă. Cu toate acestea, la fel ca în cazul oricăror condiții de sănătate cronice, luarea medicamentelor și îngrijirea dumneavoastră și a stării generale a sănătății este crucială. Dacă aveți un loc de muncă foarte solicitant care necesită să lucrați ore îndelungate sau schimbări diferite, asigurați-vă că aveți suficient somn și că nu renunțați la orice doză de medicamente.
Siguranță: Siguranța locului de muncă este, de asemenea, importantă, mai ales dacă capturile dvs. nu sunt controlate în totalitate. Există multe ajustări mici pe care le puteți face astfel încât mediul de lucru să fie mai sigur în cazul în care apare o criză în timp ce vă aflați la locul de muncă. De asemenea, puteți să vă gândiți să lucrați din casă.
Cerințele de siguranță pentru pozițiile în care trebuie să conduceți variază de la un stat la altul. Dacă aveți epilepsie, unele state ar putea să vă solicite să nu aveți convulsii pentru o anumită perioadă de timp înainte de a vi se permite să conduceți, în timp ce altele pot necesita aprobarea unui furnizor de asistență medicală.

Un cuvânt de la Verywell

În timp ce învățați să faceți față epilepsiei, fiți răbdători cu voi înșivă. Așteptați să aveți vremuri mai bune și momente mai rău și știți că ceea ce treceți este comun și natural.
Modificările care par provocatoare sau imposibile vor deveni în cele din urmă a doua natură. Luați în schimburi mici, una câte una, și continuați să continuați. Și nu ezitați să cereți ajutor - inclusiv ajutor de la un profesionist în domeniul sănătății mintale - dacă aveți nevoie de el.