Durata de viata a lui Lou Gehrig (ALS)

Dacă tu sau un iubit ați fost diagnosticat cu scleroză amiotrofică laterală (ALS), numită și boala Lou Gehrig, una dintre întrebările dvs. este prognosticul bolii. ALS are un impact semnificativ asupra speranței de viață, dar există tratamente care pot încetini pierderea funcției fizice și pot prelungi viața.

Ce este ALS?

ALS este o boală neurodegenerativă care afectează celulele nervoase din creier și măduva spinării. Este o boală progresivă care afectează neuronii motori ajungând de la creier la măduva spinării. Acești neuroni controlează mușchii în tot corpul. În timp, creierul își pierde capacitatea de a controla mișcarea musculară din cauza morții acestor neuroni motorici.

Speranța de viață

Sindromul mediu de viata al unei persoane cu ALS este de doi pana la cinci ani de la momentul diagnosticului. Cu toate acestea, variază foarte mult:

• Peste 50% dintre persoanele cu ALS trăiesc mai mult de trei ani.
• Douăzeci la sută trăiesc cinci ani sau mai mult.
• Zece la sută trăiesc 10 ani sau mai mulți.
• Cinci la sută vor trăi mai mult de 20 de ani.

Modalități de creștere a speranței de viață

Deși nu există nici un remediu pentru ALS sau modalități de a opri progresia bolii complet, există unele lucruri pe care le puteți face pentru a îmbunătăți speranța de viață. Acestea includ:

• Medicament: Riluzole se utilizează din 1995 și sa demonstrat în studiile clinice dublu-orb, randomizate, de a prelungi speranța de viață pentru aproximativ două până la trei luni, deși alte studii mai puțin riguroase au arătat că medicamentul are un efect ușor mai mare. În plus, alte medicamente sunt folosite pentru gestionarea simptomelor, care pot contribui la îmbunătățirea calității vieții și la prelungirea funcționării. Radicava (edaravone) a fost aprobată în 2017. În studiile clinice, a scăzut declinul în funcționarea fizică.
• Ventilație neinvazivă: Sa demonstrat că utilizarea ventilației neinvazive (NEV) prelungește supraviețuirea între șapte și 11 luni, în funcție de durata utilizării în fiecare zi și de caracteristicile diferite ale pacientului. Modul primar de NEV este ventilația cu presiune pozitivă, care respiră practic printr-o mască care se potrivește peste gură și nas.
• Gastronomie endoscopică percutană (PEG): Un tub de alimentare este introdus în stomac și duce din organism prin peretele abdominal. Desi studiile nu au reusit sa arate impactul consecvent asupra timpului de supravietuire, Academia Americana de Neurologie recomanda ca PEG este folosit pentru persoanele cu ALS pentru a mentine o greutate corporala stabila. Doctorii diferiți au idei diferite cu privire la momentul cel mai potrivit pentru a face o procedură PEG și a începe să hrănească în acest fel.

Un cuvânt de la Verywell

S-au făcut progrese în ultimii ani în ceea ce privește sprijinul și tratamentul ALS. Educându-te cu privire la opțiunile de tratament și de îngrijire pentru ALS te poate ajuta să înțelegi acest diagnostic dificil și complicat. Discutați cu medicul despre ceea ce puteți face pentru a ajuta persoana cu ALS să trăiască mai confortabil cât mai mult timp posibil.