Medicamentele și abordările non-medicamentoase utilizate pentru a trata boala lui Huntington
Tipuri de simptome
Ca o afecțiune neurologică, Huntington cauze simptome care se încadrează în mod obișnuit într-una din cele trei categorii: modificări fizice / de mișcare, schimbări cognitive și schimbări emoționale / comportamentale. HD este, de asemenea, una dintre mai multe stări care determină dezvoltarea demenței.Simptomele se dezvoltă cel mai adesea între 30 și 50 de ani. Cu toate acestea, unii oameni care sunt mai mici de 20 de ani dezvoltă un tip de boală Huntington numită boala juvenilă Huntington.
Schimbări fizice
Unul dintre simptomele distinctive ale HD este coreea. Chorea se referă la pierderea abilității de a controla mișcările fizice. Ea produce mișcări involuntare, jignitoare și bruscă. Aceste mișcări apar adesea în partea superioară a corpului și includ brațele, trunchiul, capul, gâtul și fața. Ele pot apărea și în picioare. Chorea este prezentă în aproximativ 90% dintre persoanele cu HD și este unul dintre simptomele adesea vizate de medicamente.
Alte semne fizice ale HD includ scăderea în mers și vorbire, lipsa de coordonare, o deteriorare a alimentelor și a lichidelor înghițite și, prin urmare, o pierdere semnificativă în greutate. Datorită acestor simptome, riscul de cădere este ridicat la persoanele cu HD, dar lucrul cu specialiștii poate ajuta la reducerea riscului.
Modificări cognitive
HD este un rezultat al schimbărilor în creier, deci este de înțeles că abilitățile cognitive sunt afectate. În timp ce memoria poate fi afectată, alte zone ale cunoașterii sunt afectate, de asemenea. Acestea includ funcționarea defectuoasă a executivului (cum ar fi abilitatea de a planifica și lua decizii), concentrarea slabă, lipsa de concentrare, judecata slabă și lipsa de cunoaștere a comportamentelor proprii. De asemenea, se poate dezvolta o lipsă de inhibiții. De exemplu, dacă aveți HD, puteți face ceva pe care nu l-ați simți în mod normal, deoarece controlul impulsurilor dvs. este scăzut.
Schimbări emoționale și comportamentale
Simptomele HD includ mai multe schimbări de dispoziție și de comportament. S-ar putea să simțiți iritabilitate și furie extremă, împreună cu schimbări de dispoziție imprevizibile. Agresiunea verbală și fizică se poate dezvolta, de asemenea. De fapt, unele cercetări concluzionează că 22% la 66% dintre persoanele cu HD vor manifesta agresiune, adesea în stadiile incipiente ale bolii.
Ca și în cazul altor tipuri de demență, apatia este frecventă în HD. Depresia (care este similară cu apatia, dar care implică, de obicei, sentimente de tristețe și lipsă de speranță) poate fi deosebit de semnificativă și este un predictor puternic al gândirii sau al sinuciderii. Cercetările indică faptul că există un risc ridicat pentru gândurile suicidare la cei care trăiesc cu HD, unele studii indicând prezența ideii suicidare în aproximativ 19% dintre participanții la studiu.
Sentimentele de anxietate adesea însoțesc depresia. Studiile de cercetare arată că oriunde de la 34 la 61% dintre cei cu experiență în HD simt anxietate.
Perseverența, în cazul în care sunteți "blocat" pe un cuvânt, gând sau acțiune, nu este neobișnuit. Acest lucru se poate combina cu obsesii și constrângeri și face dificilă trecerea la o nouă sarcină. De asemenea, poate provoca comportamente inadecvate din punct de vedere social care fac dificilă cunoașterea altora pentru a petrece timp cu persoana cu HD.
Prezentare generală a tratamentului
Deși nu există nici un remediu disponibil pentru HD în acest moment, există câteva medicamente și abordări complementare care ar putea ajuta la ameliorarea unor simptome pentru un timp. Rețineți că nu trebuie să utilizați substanțe complementare sau complementare fără a vă consulta medicul, deoarece unele pot avea efecte secundare negative sau interacțiuni medicamentoase cu celelalte medicamente.Deoarece nu există nici un tratament, scopul tratamentului în HD este de a îmbunătăți calitatea vieții și de a menține funcția cât mai mult timp posibil.
medicamente
Xenazina (tetrabenazina)Xenazine a fost aprobat în 2008 de către Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA) pentru tratarea coreei în HD. Sa demonstrat că ajută la reducerea mișcărilor involuntare și este, în general, considerată una dintre cele mai comune și mai eficiente modalități de a trata HD.
Xenazina are totuși un avertisment despre utilizarea în cazul persoanelor cu depresie, deoarece pare să crească depresia și gândurile de suicid. Efectele secundare pot include și somnolență și insomnie.
Austedo (deutetrabenazine)
Austedo a fost aprobat de FDA în 2017. Este, de asemenea, prescris pentru a trata mișcările involuntare (coreea) în boala Huntington.
Austedo este similar din punct de vedere chimic cu Xenazine, dar eficacitatea acesteia durează mai mult. În consecință, Austedo este de obicei prescris pentru a fi administrat o dată sau de două ori pe zi, în timp ce Xenazine este de obicei prescris pentru a fi luat de trei ori pe zi.
Austedo a demonstrat eficacitate în reducerea simptomelor corece, dar ca și Xenazine, acest medicament vine cu un avertisment puternic, care indică faptul că nu ar trebui utilizat pentru persoanele cu HD care suferă de sentimente de depresie sau de gânduri suicidare, deoarece ar putea crește aceste sentimente.
Medicamente antipsihotice
Medicamentele antipsihotice, denumite și neuroleptice, sunt prescrise uneori pentru tratarea coreei. Aceasta este o utilizare în afara etichetei a medicamentelor, ceea ce înseamnă că FDA nu a aprobat aceste medicamente în mod special în acest scop; totuși, unele dintre ele au demonstrat un beneficiu în acest domeniu.
Rezultatele cercetărilor variază, dar antipsihoticele atipice care sunt adesea utilizate pentru a trata HD includ Zyprexa (olanzapină), Risperdal (risperidonă) și Seroquel (quetiapină). Antipsihotice mai vechi, cum ar fi Haldol (haloperidol) și Clozaril (clozapină), de asemenea, sunt prescrise, dar au reacții adverse potențiale ale tremurului și dischineziei tardive, ambele provocând alte mișcări involuntare și, prin urmare, pot fi contraproductive.
În plus, unele medicamente antipsihotice, cum ar fi Abilify (aripiprazol), au demonstrat o anumită eficacitate în reducerea simptomelor depresiei la HD, precum și îmbunătățirea cunoașterii.
Antipsihoticele sunt, de asemenea, folosite uneori cu scopul de a reduce comportamentele provocatoare (cum ar fi agresiunea) care se pot dezvolta în HD; cu toate acestea, există mai multe efecte secundare potențiale cu utilizarea antipsihoticelor, deci este necesară prudență.
symmetrel
Cercetările privind eficacitatea Symmetrel (amantadină) au demonstrat rezultate contradictorii. Symmetrel este un medicament antiviral care este utilizat pentru a trata tremorurile involuntare care apar uneori în boala Parkinson, astfel încât ținta în HD este simptomul coreei. Se pare că este benefic pentru unele persoane cu HD.
SSRI
Medicamentele antidepresive ale inhibitorului recaptării serotoninei selective (SSRI) sunt prescrise uneori pentru a trata depresia, precum și obsesiile și compulsiile uneori trăite de cei care trăiesc cu HD. Ca și în cazul altor medicamente, eficacitatea variază.
Stabilizatori de dispozitie
Stabilizatorii de dispoziție, cum ar fi Depakote (divalproex), pot fi utilizați pentru a aborda variația mare în emoțiile care pot însoți HD, precum și agresivitatea, impulsivitatea și simptomele obsesiv-compulsive.
Alte medicamente
Ca răspuns la diversele simptome pe care un pacient le raportează medicului, pot fi ordonate și alte medicamente pentru a aborda acele probleme specifice. De exemplu, dacă insomnia și anxietatea sunt preocupări principale în HD, medicul va prescrie adesea un medicament care să le vizeze. Astfel, este important să fiți deschis la echipa de asistență medicală și să îi informați despre tot ceea ce vă deranjează. Ele pot avea o opțiune care să vă îmbunătățească situația.
Abordări non-droguri
Întrucât medicamentele sunt în prezent limitate la încercarea de a gestiona simptome specifice în HD, se recomandă și alte abordări complementare non-medicamentoase.Vorbirea și terapia lingvistică
Un terapeut de vorbire și de limbă poate lucra cu dvs. pentru a vă ajuta în comunicarea nevoilor și preferințelor dvs. Anumite exerciții vă pot ajuta să vă întăriți limbajul și mușchii gurii pentru a vă menține funcționarea cât mai mult posibil.
Speech-therapists poate, de asemenea, să evalueze capacitatea de înghițire și de a determina ce echipamentul sau intervențiile vor fi cele mai utile pentru tine. Acest lucru poate fi important deoarece, pe măsură ce progresează boala, poate deveni mai dificilă înghițirea alimentelor sau a apei fără sufocare.
Terapia fizică și ocupațională
Terapia fizică și terapia ocupațională vă pot ajuta în mai multe moduri. În stadiile anterioare ale HD, terapia fizică poate ajuta la îmbunătățirea și menținerea puterii și funcționării generale. Pe măsură ce HD progresează, echipamentele pot fi comandate și adaptate nevoilor dvs. specifice, iar un program de exerciții fizice poate fi proiectat pentru a maximiza sănătatea fizică.
Un terapeut ocupațional poate lucra împreună cu dvs. pentru a determina cel mai bun mod de a efectua activități de viață zilnică, cum ar fi dușul și îmbrăcarea. Terapeuții ocupaționali pot identifica, de asemenea, exerciții mentale, cu scopul de a menține funcționarea cognitivă.
Terapeuții pot lucra, de asemenea, cu îngrijitorii dvs., pe măsură ce boala progresează pentru ai ajuta să știe cum să aibă grijă de tine.
Exercițiu fizic
Exercițiul fizic a fost puternic corelat cu abilitățile cognitive stabile sau chiar îmbunătățite în multe boli care cauzează demență, iar acest lucru este adevărat și în HD. Cercetările au demonstrat că nivelurile mai ridicate ale exercițiilor fizice sunt predictive pentru scoruri mai bune la testele cognitive și pentru îmbunătățirea funcționării zilnice.
Psihoterapie / consiliere de susținere
Vorbind cu un asistent social sau psiholog clinic poate fi foarte important pe măsură ce vă adaptați la schimbările pe care le aduce HD și vă dați seama de propriile strategii de coping. Talk terapia poate fi, de asemenea, foarte benefică pentru soți sau parteneri, precum și copii și familii.
HD aduce modificări semnificative la nivelul dvs. de funcționare și poate ridica preocupări în rândul membrilor familiei cu privire la propriul lor risc de a dezvolta HD, deoarece este transferat genetic copiilor. Un terapeut vă poate ajuta pe dvs. și pe familia dvs. să lucrați prin schimbările care apar, riscul genetic al HD și vă conectează cu resursele din comunitatea dvs. și pentru casa dvs..
Terapii creative
Alte abordări ar putea fi de asemenea benefice pentru cei care trăiesc cu HD. De exemplu, muzica, arta și terapia dramatică au fost toate folosite. În timp ce acestea nu vor schimba simptomele fizice ale HD, acestea ar putea să influențeze bunăstarea generală și să îmbunătățească calitatea vieții.
Servicii dietetice
Mâncarea unei alimentații sănătoase este importantă pentru noi toți, și cu atât mai mult când vă confruntați cu HD. Asigurați-vă că corpul dvs. obține cele necesare substanțe nutritive necesare vă poate ajuta să vă mențineți puterea. Acest lucru poate fi dificil, mai ales cand HD progreseaza, asa ca puteti beneficia de asistenta unui dietetician inregistrat.
Un cuvânt de la Verywell
Cel mai important, persoanele cu HD și familiile lor prezintă un risc de izolare. Aflați că există resurse și suport disponibile pentru a vă încuraja și pentru a vă ajuta să stabiliți pașii următori. Dacă nu sunteți sigur de ce să faceți sau aveți nevoie de ajutor, Huntington's Society of America din America are capitole locale, precum și grupuri de asistență online care vă pot încuraja, răspunde la întrebări sau pot merge cu dvs. sau pur și simplu să fiți urechi de ascultare pe măsură ce trăiți HD.
