Înțelegerea sclerozei multiple la copii
Iată o privire asupra realităților MS la copii, inclusiv simptomele pe care le poate provoca, modul în care sunt diagnosticate, tratamentele disponibile și cum să vă ajutați fiul sau fiica să facă față.
Stadiul bolilor
Atunci când un adult sau un copil dezvoltă SM, înseamnă că sistemul său imunitar atacă în mod eronat sistemul nervos central, care este alcătuit din creier și măduva spinării. Mai exact, în SM, sistemul imunitar atacă celulele - numite oligodendrocite - care fac ca învelișul de mielină, acoperirea grasă a fibrelor nervoase. Atacul, care duce la distrugerea sau distrugerea mielinei, cunoscut sub numele de demielinizare, afectează semnalizarea nervilor.Deoarece nervii nu pot comunica la fel de eficient atunci când teaca lor de mielină este deteriorată sau pierdută, o varietate de simptome se dezvoltă în funcție de locul în care în creier și măduva spinării a avut loc atacul.
Cursul acestei boli este foarte individualizat și diferit pentru toată lumea, în funcție de locul în care sa produs demielinizarea.
cauze
La fel ca SM la adulți, SM la copii este mai frecventă la fete decât la băieți și se crede că se dezvoltă dintr-o combinație de a avea anumite gene și fiind expusă la una sau mai multe declanșatoare de mediu.genele
Este important să înțelegeți că MS nu este moștenit direct. Mai degrabă, una sau mai multe gene vă fac mai sensibile la dezvoltarea SM decât la cineva care nu are aceste gene. Dacă aveți o rudă de gradul întâi cu SM, riscul de dezvoltare pe durata vieții este de 5%.Cercetatorii examineaza in prezent un numar de gene care pot fi legate de SM, in special genele antigenului leucocitelor umane specifice (HLA) specifice care au fost asociate cu MS in curs de dezvoltare.
Declanșatoare de mediu
Deși nu se cunoaște exact ceea ce declanșează în mediul înconjurător dezvoltarea MS, infecția cu virusuri, cum ar fi virusul Epstein-Barr (EBV) și expunerea la fumul de țigară au fost examinate cu atenție de-a lungul anilor.Cercetările sugerează că virusul Epstein-Barr este asociat mai puternic cu SM pediatrică decât MS adult.
Legătura dintre virusul Epstein-Barr și deficiența MS Vitamina D poate fi de asemenea un declanșator, mai ales că cercetările au arătat că SM este mai răspândită în latitudinile nordice unde expunerea la soare tinde să fie mai puțin frecventă în timpul iernii.
De asemenea, este examinată obezitatea din copilărie ca declanșator.
Simptome
Cele mai multe simptome ale MS pediatric sunt similare cu cele care apar la MS cu debut adult, dar studiile au arătat câteva diferențe între cele două.Asemănările
La fel ca adulții, simptomele MS la copii pot include:- Senzație neobișnuit de obosită, atât psihic cât și fizic (numită oboseală la SM)
- Depresie sau probleme comportamentale
- Probleme cognitive cum ar fi dificultăți cu memoria, procesarea informațiilor și atenția
- Tulburări de vedere și / sau dureri oculare
- Ameţeală
- Clumsiness și cade
- Probleme de vezică sau intestin
- Slăbiciune pe o parte a feței, brațului sau piciorului
- Spasme musculare și rigiditate
- Durere
diferenţe
Diferențele semnalate dintre MS și MS adulți au legătură cu debutul SM și includ:- Nevrită optică: Cercetările arată că copiii cu SM sunt mai predispuși decât adulții să prezinte nevrită optică izolată, care provoacă durere cu mișcări oculare și probleme de vedere și este cel mai frecvent cauzată de SM.
- Sindromul sindromului trunchiat: Acest sindrom se referă la demielinizarea fibrelor nervoase în trunchiul cerebral, care conectează maduva spinării la creier. Această demielinizare poate duce la simptome precum vertij sau dublu vizibilitate și este mai frecventă la copii decât la adulți.
- encefalopatiei: Copiii cu SM sunt, de asemenea, mult mai probabil decât adulții să dezvolte simptome de encefalopatie cum ar fi cefalee, vărsături, convulsii și / sau confuzii sau probleme care stau treaz, deși, în general, aceste simptome nu sunt frecvente.
Prezentare
Marea majoritate - 97 la suta la 99 la suta din copiii cu SM au MS recurent-remisiva (RRMS). Cu RRMS, prezentați recăderi - numite și episoade, exacerbări sau atacuri - ale simptomelor neurologice. Aceste recăderi pot dura mai multe zile sau săptămâni și se rezolvă adesea lent fie printr-o inversare completă sau parțială a simptomelor.RRMS este, de asemenea, cel mai comun tip de MS la adulți, afectând 85 la 90 la sută; dar, potrivit Societății Naționale a MS, copiii pot prezenta recăderi mai frecvente decât adulții. Cu toate acestea, cercetările arată că copiii se recuperează de la aceste recăderi destul de bine și de multe ori mai repede decât adulții.
Tipuri de scleroză multiplă
Diagnostic
Diagnosticarea MS la populația pediatrică poate fi dificilă din mai multe motive. Una este pur și simplu o lipsă de conștientizare. Datorita raritatii sale - doar un numar estimat de 8.000 la 10.000 de copii in Statele Unite au fost diagnosticate-MS pediatrie poate sa nu fie pe radar de pediatrie multe, mai ales daca un copil se plange de mai multe simptome nespecifice, dar debilitante MS ca oboseala.Diagnosticul este, de asemenea, provocator, deoarece simptomele MS pot imita cele ale altor condiții de demielinizare ale sistemului nervos central, cum ar fi encefalomielita diseminată acută (ADEM), mielita transversală, nevrita optică sau boala lui Devic,.
Cheia pentru a distinge alte condiții de demielinizare din MS este că în SM există mai multe episoade de probleme neurologice; acestea nu sunt un eveniment izolat o singură dată.
Mai exact, atunci când diagnosticăm un copil cu MS, el sau ea trebuie să aibă cel puțin două atacuri separate și distincte de SM - la fel ca un adult. Aceste atacuri trebuie să aibă loc cel puțin o lună și să se afle în diferite zone ale sistemului nervos central.
În cele din urmă, diagnosticarea MS la un copil necesită o anumită răbdare. Nu este neobișnuit ca "povestea" copilului să se desfășoare în timp, mai ales că simptomele pot veni și pleca, iar un copil se poate simți înapoi între recidive.
Unelte de diagnostic
Unele dintre instrumentele folosite de medici pentru a diagnostica MS includ:- Istoricul medical: Medicul copilului dvs. va primi un istoric medical detaliat, care îl poate ajuta să identifice simptomele actuale sau trecute care indică SM.
- Examen neurologic: Medicul dumneavoastră va efectua un examen neurologic aprofundat, care include testarea forței și echilibrului muscular al copilului, examinarea ochilor, verificarea reflexelor și efectuarea testelor senzoriale.
- Imagistica prin rezonanță magnetică (RMN): Medicul copilului dvs. va comanda, de asemenea, un RMN din creier și / sau măduva spinării pentru a vedea dacă există leziuni MS, care sunt semne de inflamație a nervului MS. O scanare cu rezonanță magnetică (RMN) nu este utilă doar pentru diagnosticarea SM, ci este de asemenea folosită pentru a monitoriza boala. Prin compararea RMN vechi cu cele noi, medicii pot vedea dacă copilul dumneavoastră dezvoltă mai multe leziuni ale MS, chiar dacă el sau ea nu are simptome.
- Punctie lombara: Neurologul copilului dvs. poate efectua, de asemenea, o puncție lombară, cunoscută în mod obișnuit ca o robinet spinării. În timpul acestei proceduri, un ac subțire este introdus în partea inferioară a spatelui copilului dvs. pentru a elimina o cantitate mică de lichid care curăță măduva spinării. Acest lichid se numește fluid cefalorahidian și poate conține indicii, cum ar fi prezența benzilor oligoclonale, care ajută medicii să confirme un diagnostic MS.
- Potențiale potențiale: În unele cazuri, potențialul evocat poate fi recomandat. Aceste teste permit medicului copilului dvs. să vadă cât de bine nervii poartă mesaje de la stimuli. De exemplu, potențialul vizual evocat măsoară modul în care mesajele nervoase se deplasează de-a lungul căii nervului optic, pe măsură ce copilul se uită la un ecran de computer cu modele alternative. Semnalul nervos afectat de-a lungul căilor nervului optic este destul de comun în MS, chiar dacă o persoană raportează că nu are probleme de vedere.
Tratament
La fel ca MS adulți, nu există nici un tratament pentru SM pediatric, dar există tratamente care pot încetini cursul bolii și pot administra recăderi.Tratamente de modificare a bolii
Tratamentele de modificare a bolii (DMT) pot ajuta la prevenirea recidivelor, la reducerea numărului de leziuni ale SM din creier și a măduvei spinării și la încetinirea bolii, întârziind apariția invalidității. Majoritatea acestora nu au fost studiate la copii, deși sunt cunoscuți ca fiind eficienți pentru adulți și sunt adesea utilizați în afara etichetei pentru a gestiona SM pediatric.În mai 2018, Administrația americană pentru alimente și medicamente (FDA) a aprobat utilizarea Gilenya (fingolimod), DMT orală, pentru a trata copii și adolescenți cu vârsta de 10 ani și mai în vârstă cu SM recidivantă. Gilenya este prima terapie aprobată vreodată pentru a trata SM și este considerată un tratament alternativ de primă linie.
O prezentare generală a Gilenya pentru MS Unele dintre celelalte medicamente DMT pe care medicii le pot alege pentru a trata SM pediatric includ:
- Medicamente autoinjectate: Exemple sunt Avonex, Betaseron sau Rebif (interferon beta) și Copaxone și Glatopa (glatiramer acetat). Împreună cu Gilenya, acestea sunt considerate tratamente de primă linie.
- Medicamente orale: Tecfidera (fumarat de dimetil) este utilizat pentru a trata copiii și adolescenții cu SM și este singurul alt DMT pe lângă Gilenya care a demonstrat cel puțin unele dovezi că este sigur și eficient pentru populația pediatrică.
- infuzii: Tysabri (natalizumab) poate fi utilizat pentru adolescenți, dar nu există informații referitoare la dozare pentru pacienții mai tineri.
Cu toate acestea, studiul a arătat, de asemenea, că există un număr mai mare de evenimente adverse grave în grupul Gilenya decât în grupul Avonex. În grupul Gilenya, 18 pacienți au prezentat cel puțin un eveniment grav, comparativ cu șapte pacienți din grupul Avonex.
Aceste reacții adverse grave au inclus:
- convulsii
- infecţii
- Leucopenie, o scădere a numărului de celule albe din sânge
corticosteroizii
Când copiii au o recidivă, corticosteroizii sunt prescrise, de obicei, la fel cum sunt pentru adulți. Aceste medicamente îmbunătățesc simptomele și reduc durata atacului. Ca și în cazul SM adulți, corticosteroizii nu au un beneficiu pe termen lung.Un regim comun pentru tratarea unei recăderi la MS este Solu-Medrol (metilprednisolonă) administrat prin venă (intravenos) o dată pe zi timp de trei până la cinci zile. Acest lucru poate fi urmat de o doză treptată, conică, de corticosteroizi orali, de obicei prednison, pe parcursul mai multor zile.
Cum este tratată scleroza multiplă
Copiind
Gestionarea simptomelor MS este esențială pentru îmbunătățirea calității vieții copilului și a funcționării zilnice. Poate fi deosebit de dificil de gestionat simptomele invizibile, cum ar fi oboseala, depresia și problemele cognitive. Un copil sau adolescent poate avea probleme cu comunicarea acestor simptome sau se simte nemaiauzit când încearcă să le explice adulților.Copilăria și adolescența sunt, de asemenea, vremuri de presiuni academice și academice, iar diagnosticarea cu MS adesea pune o greutate suplimentară pe umerii copilului. Imaginați-vă că încercați să studiați pentru trei încercări atunci când sunteți obosiți sau încercați să vă concentrați asupra unei misiuni școlare atunci când memoria dvs. este neclară și zgomotul din sala de clasă se simte ca o albină care vă bate în ureche.
De aceea, este necesară o abordare cu mai multe fațete pentru îngrijirea unui copil cu MS. Nu numai că trebuie să se formeze un parteneriat cu neurologul copilului dvs., dar și alți profesioniști trebuie să fie implicați în îngrijirea lui. Unii dintre acești profesioniști pot include un psiholog, un terapeut fizic și un terapeut ocupațional.
Ceea ce nu poate fi văzut
Pentru că ei nu sunt evidente fizic, „invizibile“ simptome de oboseală MS-cum ar fi, schimbări ale dispoziției și tulburări cognitive-ar putea nu numai să fie dificil pentru copilul dumneavoastră să accepte și să gestioneze, dar, de asemenea, dificil pentru alții să recunoască.Iată câțiva pași specifici pe care îl puteți lua ca părinte pentru a înțelege și a trata mai bine aceste simptome care, în timp ce sunt mai puțin vizibile pentru ceilalți, ar putea fi cel mai dezactivat pentru copilul dumneavoastră.
Probleme cognitive
Creierul copilului dumneavoastră, în timp ce este fascinant de flexibil și frumos în dezvoltarea lui, este, de asemenea, vulnerabil la mediul său. Deci, atunci când o boală ca scleroza multiplă se lovește de la o vârstă fragedă, zonele-cheie ale cunoașterii precum gândirea, memoria și abilitățile lingvistice pot fi afectate. Se estimează că aproximativ o treime dintre copiii și adolescenții cu SM au un fel de tulburare cognitivă.Cele mai frecvente probleme cognitive observate în MS pediatric includ dificultăți cu aceste sarcini cognitive:
- Atenţie: Efectuarea unor sarcini complexe cum ar fi ecuațiile matematice sau finalizarea unui examen poate deveni mai dificilă, mai ales în situații aglomerate, zgomotoase cum ar fi o sală de clasă.
- Memorie: Acestea includ sarcini cum ar fi amintirea unde a rămas ceva, stocarea informațiilor și posibilitatea de a reaminti mai târziu informații noi.
- Denumirea și recunoașterea: Dificultăți cu acest lucru se pot simți ca cuvântul pe care copilul dvs. dorește să-l spună pentru un obiect care se află pe vârful limbii sale.
- Informații de procesare: Copilul dvs. poate dura mai mult timp pentru a procesa și a învăța un material nou, în special în sala de clasă.
Instrumentele uzuale folosite pentru copiii cu probleme cognitive legate de MS includ:
- Sistemele de memorie: Acestea pot include instrumente cum ar fi un planificator zilnic, liste de mementouri, un telefon cu aplicații de memorie, note lipicioase, mnemonice sau alarme pe un ceas.
- Exerciții de creier: Cuvintele încrucișate și jocurile cu cuvinte pot ajuta la îmbunătățirea abilităților cognitive.
- Organizare: Aceasta include abilitățile organizației de învățare și declutările la domiciliu și la școală.
- Relaxare: Umorul și învățarea cum să te relaxezi - de exemplu, cu respirație profundă și meditație - pot ameliora stresul în momente frustrante.
În cele din urmă, cunoașterea exactă a problemei cu care se confruntă copilul dvs. este ideală pentru a avansa cu un plan. Dumneavoastră și copilul dumneavoastră, împreună cu profesorul, psihologul, directorul și alți profesioniști, pot face locuiri sau modificări care se potrivesc nevoilor copilului dumneavoastră.
O privire de ansamblu asupra deficienței cognitive în MS
Modificări ale dispoziției
În afară de dezvoltarea cognitivă, copilăria și anii de adolescență sunt un moment primar pentru dezvoltarea socială și emoțională. Acesta este un moment în care un copil intră în propria sa persoană, explorându-și identitatea și îmbrățișând prietenii. Dar durerea extrema sau furia asupra unui diagnostic de SM asociat cu depresia care provine din modificarile legate de MS in creier poate fi coplesitoare pentru un copil.Este perfect normal ca copiii, ca și adulții, să se simtă uneori trist sau anxios. Dar când această tristețe sau anxietate este persistentă, de lungă durată și începe să afecteze funcționarea zilnică globală, poate exista o stare de sănătate mintală care necesită o îndrumare profesională, cum ar fi depresia sau o tulburare de anxietate.
Depresia este destul de frecventă în SM la copii, care are loc în 20-50% dintre copii. Pe lângă tristețea sau îngrijorarea excesivă, alte semne pe care să le aveți în vedere în copilul dvs. includ:
- Modificarea apetitului: Copilul dumneavoastră mănâncă mai puțin și / sau își pierde în greutate? Sau el sau ea mănâncă mai mult decât normal pentru a face față sentimentelor negative?
- Dificultăți de somn: Copilul dumneavoastră are un timp dificil de a adormi sau de a rămâne adormit?
- Probleme de comportament: Copilul dumneavoastră este mai iritabil sau acționează acasă sau la școală?
- Pierderea dobânzii: Copilul dumneavoastră nu este încântat de activitățile pe care și le-a avut vreodată?
- Terapia cognitiv-comportamentală (CBT) cu un psiholog sau terapeut pediatru
- Medicamente antidepresive
- Grupuri de sprijin, cum ar fi conectarea online cu alții prin intermediul Societății Naționale a MS (aceasta poate fi o sursă de sprijin și pentru dvs.)
Semne și simptome ale depresiei la copii
Oboseală
Oboseala este una dintre plângerile de vârf din SM, și, din păcate, acest lucru nu exclude copii și adolescenți. Aproximativ 30 la suta din copiii cu SM experienta oboseala debilitante, de multe ori descris ca fiind „epuizarea întregului corp, plus ceață creier“, care este severă și poate să apară în dimineața, chiar și după o noapte de somn revigorant lui. Această oboseală poate interveni foarte mult în activitățile zilnice ale copilului, în special la școală.Provocarea cu gestionarea oboselii în MS pediatrică este că aceasta provine adesea din mai multe cauze.
Pentru una, boala însăși cauzează adesea oboseală, iar acesta este probabil cel mai greu vinovat pentru a trata. În timp ce experții nu au stabilit cu exactitate de ce oamenii cu MS experimentează această epuizare, imaginați-vă cât de nervi trebuie să lucreze pentru a vă mișca, simți și gândi în timp ce căile nervoase sunt deteriorate sau blocate.
Din fericire, alte surse de oboseală în MS sunt mai usor de tratat (în cazul în care nu se poate întări), motiv pentru care este important de a avea oboseala copilului dumneavoastră cu atenție și evaluate de către ambele neurolog si pediatrul copilului tau.
Unele dintre aceste cauze non-MS legate de oboseală includ:
- medicamente: Dacă copilul dumneavoastră se află la terapia cu interferon, un tip de tratament care modifică boala, acest lucru poate provoca oboseală și simptome asemănătoare gripei. Medicamentele folosite pentru a trata problemele vezicii urinare sau spasmele musculare pot cauza oboseală.
- Probleme de somn: Modelele de somn sărace, insomnia legată de depresie și / sau anxietate sau o stare de somn cum ar fi sindromul picioarelor neliniștite poate contribui la oboseală.
- Alte afecțiuni medicale: Boala tiroidiană, anemia cu deficit de fier, infecția virală și depresia sunt exemple de stări de sănătate non-MS care cauzează oboseală.
Terapiile de reabilitare care sunt eficiente pentru oboseală includ:
- Fizioterapie: Un terapeut fizic poate accesa echilibrul, slăbiciunea și rigiditatea copilului dvs. și poate aborda problemele legate de mobilitate, dacă este necesar. Având în vedere aceste lucruri, terapeutul poate să elaboreze un program de exerciții care să îmbunătățească oboseala copilului dumneavoastră în timp ce este în siguranță și să păstreze limitele unice în minte. Dacă exercițiul nu este în interesul sau capacitatea copilului dumneavoastră, yoga este o alternativă excelentă și eficientă.
- Ergoterapie: Un terapeut ocupațional poate ajuta copilul să compenseze și / sau să facă față dificultăților cotidiene legate de MS. Mai exact, un terapeut ocupațional poate să-ți învețe strategiile de conservare a energiei copilului. De exemplu, să spunem că adolescentul tău iubește voleiul, dar constată că e prea obosită atunci când ajunge să practice să se bucure sau chiar să participe uneori. În acest caz, terapeutul dvs. vă poate recomanda să faceți plimbări la școală în loc să mergeți și să faceți o pauză de după-amiază în zilele în care are practică de volei.
La scoala
Cazare educaționale ar putea fi necesar să fie luate în considerare, cum ar fi baie pauze suplimentare în cazul în care copilul are probleme de vezica urinara, timpul de odihnă după-amiază, dacă el sau ea a dezactivarea oboseala, sau timp suplimentar pentru a obține în jurul valorii de campus școlar în cazul în care există limitări de mobilitate existente.Discutați cu profesorii și administrația școlii despre ceea ce are nevoie pentru a face școala o experiență pozitivă. Amintiți-vă, de asemenea, că copilul dumneavoastră poate să nu simtă toate simptomele potențiale ale MS. Știind acest lucru poate ajuta lista să se simtă mai puțin copleșitoare. Planurile de tratament sunt unice prin faptul că abordează simptomele specifice pe care copilul le are.
