Pagina principala » Sistemul nervos cerebral » Ce se va întâmpla copilului nostru autism după moarte?

    Ce se va întâmpla copilului nostru autism după moarte?

    Indiferent dacă sunt "funcționează înalt" sau sunt grav afectați, adulții cu autism au nevoie de cel puțin un anumit nivel de sprijin. Pentru persoanele cu dizabilități foarte severe, există o finanțare obișnuită "rezidențială" disponibilă pentru casele de grup sau pentru alte setări. Pentru adulții cu moderată sau moderată, cu toate acestea, finanțarea este puțin mai complicată. Realitatea este că majoritatea adulților cu autism (87%, conform unui studiu) ajung să trăiască cu, aproape sau susținute de părinți la un anumit nivel sau altul. Acest lucru pune întrebarea: "Ce se va întâmpla cu copilul meu adult cu autism când vom muri?"
     Peter Gerhardt, unul dintre puținii experți cu experiență pe termen lung care lucrează cu adulți pe spectru, a descris inundațiile preconizate ale adulților cu autism ca un "tsunami". Motivul este într-adevăr destul de simplu: mai mulți copii diagnosticați cu autism înseamnă, pe termen lung, mai mulți adulți cu autism. Programele școlare sunt complete și disponibile pentru toți, dar programele pentru adulți sunt mai schițate și pot implica liste de așteptare lungă, în special pentru familiile în care adultul cu autism nu are comportamente agresive și este capabil să facă față îngrijirilor zilnice și rutinelor de muncă.
    Ca părinte al unui adult cu autism, prin urmare, veți dori să fiți proactivi în legătură cu întrebarea "ce se întâmplă" și să vă pregătiți devreme. Iată câțiva pași cheie pe care îi puteți lua pentru a vă asigura că copilul dvs. este susținut și îngrijit chiar și atunci când sunteți plecat.

    Profitând la maximum de serviciile și oportunitățile finanțate

    Chiar dacă copilul dvs. nu se califică pentru finanțare rezidențială în statul dvs., puteți profita la maximum de serviciile care sunt finanțate pentru a stabili etapa pentru ca copilul dumneavoastră să trăiască o viață mai independentă. Iată câteva modalități posibile de a face acest lucru:
    • Asigurați-vă că copilul dvs. este angajat într-o poziție permanentă și primește coaching-ul corespunzător. Chiar dacă copilul dvs. face un salariu minim și lucrează doar câteva ore pe săptămână, un loc de muncă obișnuit este extrem de important pentru bunăstarea, respectul de sine și poziția sa în comunitate. În unele cazuri, un loc de muncă poate deveni o carieră reală, o comunitate și o rețea de sprijin.
    • Asigurați-vă că copilul dvs. se oferă voluntariat în comunitate. Majoritatea programelor de asistență pentru adulți vor ajuta copilul să găsească și să reușească setările de voluntariat, iar acesta este un mod excelent de a vă ajuta copilul să se conecteze cu ceilalți, de a-și construi abilitățile și de a crește încrederea în sine.
    • Profitați la maximum de formare, oportunități educaționale, asistență 1: 1 și orice alte oferte oferite de serviciile locale pentru adulți. Aceste oportunități variază de la programele de abilități de lucru la abilitățile de adaptare la viață, la formarea în călătorii, la gestionarea banilor și multe altele. Învățarea nu se oprește atunci când se termină școala.
    • Spuneți "da" oportunităților sociale. În multe cazuri, adulții cu autism se conectează social cu alți adulți cu dizabilități. Acest lucru se poate întâmpla prin programe cum ar fi Clubul Challenger, Jocurile Olimpice Speciale, Sigiliile de Paști sau alte organizații care sunt disponibile fie prin finanțare de la stat, fie prin burse și granturi.
    • Cereți și profitați la maximum de orice suport independent de viață disponibil pentru copilul dvs.. Adesea, asistenții vor lucra împreună cu copilul dvs. pentru ai ajuta sau pentru a-și gestiona viața zilnică în casă. Ele pot lucra la gătit, spălarea hainei, gestionarea timpului și alte abilități critice.
    • Asigurați-vă că copilul dvs. este înscris pentru SSDI (Asistență socială pentru adulți cu dizabilități) care vine cu finanțare pentru asistența medicală de bază. Acest lucru poate fi extrem de valoros dacă copilul dvs. este acoperit de asistența medicală până când treceți.

    Cea mai mare parte a sprijinului comunitar

    În plus față de opțiunile finanțate din maxxing, este extrem de important ca părinții să-i ajute pe copiii lor adulți să devină membri reali ai comunității locale. De prea multe ori, familiile cu membri autiști trăiesc în izolare relativă, luptând să mențină o viață previzibilă și fără probleme în beneficiul copiilor lor cu autism. Adulții cu autism nu pot să participe la activități familiale sau personale cu prietenii sau familia (în afara celorlalți frați, ambii trăind departe). În esență, aceste familii sunt pe cont propriu. Iată câteva modalități de a vă ajuta copilul să facă conexiuni care să dureze o viață:
    • Vizitați biblioteca în mod regulat și asigurați-vă că bibliotecarul cunoaște numele copilului dvs.. Învățați-i copilului cum să găsească și să verifice cărțile și videoclipurile pe care le preferă.
    • Alăturați-vă pe Y. Y este o resursă remarcabilă pentru adulții cu dizabilități și, de obicei, sunt dispuși să facă mici locuri de cazare în programe care altfel ar putea fi provocatoare.
    • Construiți pe punctele forte ale copilului dumneavoastră. Dacă copilul dvs. adult poate să cânte, să cânte un instrument, să folosească un ciocan, să descopere un traseu, să servească mesele, să ajute la un eveniment comunitar, să conducă o cursă sau să participe altfel la o activitate comunitară tipică, să se întâmple devreme și de multe ori. În primă instanță va fi nevoie de muncă, dar în timp copilul dvs. va fi evaluat pentru aptitudinile sale și inclus în gradul posibil.
    • Luați în considerare aderarea la o comunitate religioasă. Bisericile, sinagogile, moscheile și alte organizații religioase se mândresc cu incluziunea. Multe familii se bazează pe comunitățile religioase atunci când vremurile devin grele și ceea ce ar putea fi mai dificil pentru copilul tău decât să-și piardă părinții?
    • Gândiți-vă că locuiți într-un oraș sau oraș, mai degrabă decât într-o suburbie. Un singur adult cu autism este puțin probabil să se încadreze bine într-o comunitate suburbană. Pe de altă parte, un singur adult cu autism poate găsi prieteni sau cel puțin o comunitate într-un oraș în care este posibil să se deplaseze fără mașină, să vadă aceleași persoane în mod regulat și să se conecteze cu alții în jurul intereselor și hobby-urilor.
    • Fiți conștienți de sprijinul și programele din orașul dvs.. Majoritatea municipalităților oferă o gamă largă de servicii și sprijină persoanele cu dizabilități sau cu puțini bani. Posibilitățile variază de la transportul cu costuri reduse la serviciile de masă pentru voluntarii care doresc să ajute la includerea în programe de arte, sport sau alte activități.

    Când Siblings sau alții vă preiau

    În unele cazuri, frații crescuți sau alți prieteni sau rude sunt dispuși și pot deveni îngrijitori ai fraților lor în autism. Acesta este, bineînțeles, un angajament major și poate fi, de asemenea, un angajament costisitor: puțini oameni din spectrul autismului sunt pe deplin angajați și mulți dintre ei au nevoie de sănătate medicală sau psihică care pot fi costisitoare.
    Dacă toți sunt de acord, în principiu, cu ideea că un anumit individ trebuie să preia grijă atunci când părinții au plecat, este important să gândim mai degrabă logistica înainte de timp decât să facem ipoteze fără a le comunica. Câteva lucruri de luat în considerare includ:
    • Bani. De unde vor proveni fondurile pentru a îngriji un adult cu autism? Părinții pot să-și pună deoparte banii, să-și ia asigurarea de viață sau să se asigure în mod corespunzător că o cantitate semnificativă de lichidități lichide este disponibilă pentru nevoile copiilor lor cu autism. Asigurați-vă că banii sunt în mod corespunzător înființați, în mod ideal într-un cont de încredere cu nevoi speciale. Dacă mergeți pe acea rută, asigurați-vă că îngrijitorul este numit în mod legal ca administrator.
    • Locație. Dacă un adult autistic locuiește împreună cu părinții săi, există o șansă bună ca fratele lor să trăiască în altă parte. Se va muta adultul cu autism să fie cu sau în apropierea sibelui lor sau invers? Ce tipuri de opțiuni de locuit sunt disponibile?
    • Servicii. Serviciile pentru adulți sunt finanțate în mare parte de statul în care locuiește un adult cu autism. Finanțarea serviciilor pentru adulți variază foarte mult de la stat la altul. Merită să analizați ce nivel de finanțare și servicii sunt disponibile în diferite locații.
    • Stabilitate. Majoritatea persoanelor care suferă de autism au un timp greu de schimbat și, de când părinții au plecat, s-ar fi aflat într-un program de îngrijire a adulților și de acasă de mulți ani. Este o idee bună să faceți o mișcare?
    • Dorințele adultului pe spectru. În timp ce unii adulți cu autism vor găsi dificultăți în a gândi prin posibilități pentru viitor, mulți vor putea să facă acest lucru inteligent și genial. Oricum, este important să includeți copilul dvs. adult cu autism în orice planificare pentru bunăstarea pe termen lung.
    Pe lângă faptul că aveți discuții deschise și deschise despre viitor, este important ca părinții să țină evidențe atent despre furnizorii de servicii, finanțarea, evaluările și nevoile medicale ale copilului lor autism. Dacă un frate trebuie să preia în grabă, toate informațiile de care au nevoie ar trebui să fie la îndemână.