Copii cu leucemie
Emoţional
Emoțiile asociate cu diagnosticul de leucemie nu pot fi descrise în una, două sau chiar duzină de cuvinte. Mulți oameni experimentează emoții fluctuante pe scară largă, uneori într-o singură zi. Deși unii oameni sunt surprinși de varietatea și profunzimea sentimentelor, nu există nici o modalitate corectă sau greșită de a se simți la un moment dat.Sus si jos
Puțini oameni, chiar și cei care au trăit cu alte tipuri de cancer, înțeleg pe deplin călătoria cu roller coaster al leucemiei.
Unii oameni cred că cancerul este ceva tratat și apoi o persoană trăiește sau moare; mai puțini oameni înțeleg că tratamentul poate dura mult timp sau poate fi pe tot parcursul vieții.
Cu leucemii acute, tratamentele de inducție pot fi agresive, iar tratamentele de consolidare și întreținere pot continua ani de zile. Cu leucemie cronică, tratamentul poate continua pentru tot restul vieții. Chiar dacă scopul este un leac, ar putea dura ani să ajungă acolo.
Izolare
Oboseala și natura pură a tratamentului cu leucemie pot duce la izolare. Chimioterapia cu inducție și, în special, chimioterapia cu doze mari administrate înainte de transplantul de celule stem pot pune oamenii într-un risc foarte real și grav de infecție. Și chiar dacă prietenii și familia sunt sănătoși, se recomandă adesea precauții speciale în timpul vizitelor. În cazul leucemiilor acute, cum ar fi AML, tratamentul inițial necesită deseori spitalizare timp de cel puțin patru până la șase săptămâni, ceea ce este cu totul diferit de infuzările din ambulatoriu efectuate la fiecare câteva săptămâni pentru alte tipuri de cancer pe care mulți sunt familiarizați.
Modificări pozitive
Apelurile telefonice, textele și videoconferințele pot ajuta oamenii să rămână în contact și un impact extraordinar. S-ar putea să trebuiască să îi inviți pe alții să comunice cu voi în acest fel - chiar dacă spuneți că ar fi de ajutor - cum ar putea să vă simțiți unii, vă "deranjează".
Unele dintre cele mai bune suport emoțional pot veni de la cei care știu la prima vedere ceea ce întâmpinați. Participarea la un grup de sprijin pentru leucemie poate fi de neprețuit, deoarece puteți vorbi cu ceilalți care se confruntă cu unele dintre aceleași provocări. Puteți discuta cu asistenta oncologică despre întâlnirile în persoană sau puteți verifica grupurile de asistență locală prin intermediul Societății de Leucemie și Limfom. De asemenea, puteți căuta un grup online, care poate fi util în special dacă nu sunteți în măsură să călătoriți fizic sau să părăsiți spitalul.
În timp ce nimeni nu ar dori să fie diagnosticat cu leucemie, drumul nu este negativ.
Studiile ne spun acum că cancerul poate schimba oamenii în moduri pozitive.
Știind că compasiunea, empatia și scopul vieții se îmbunătățesc pentru majoritatea persoanelor cu cancer cu siguranță nu ar determina pe nimeni să dorească diagnosticul. Dar, atunci când trăiești prin momentele întunecate ale izolației, tristeții sau fricii, gândirea acestor garnituri de argint poate fi de un fel de confort.
O notă despre infertilitate
Chimioterapia, radioterapia, transplantul de măduvă osoasă și celule stem pot afecta toate fertilitatea. De fapt, acesta este un eveniment comun cu pacienții cu leucemie, în special cei cu leucemie acută.
Dacă aveți o dorință de a avea copii, medicul dumneavoastră a discutat posibilitățile de conservare a fertilității înainte ca tratamentul să înceapă și este posibil să aveți deja un plan în ceea ce privește momentul în care puteți lua în considerare încercarea de a rămâne gravidă și ce ar putea implica fizic.
Perspectiva provocărilor legate de fertilitate poate fi copleșitoare. Luați seama la un terapeut dacă vă simțiți în acest fel.
Fizic
Există o serie de probleme fizice care pot apărea în timpul tratamentului cu leucemie sau chiar și după ce este în spatele tău.Transfuziile
Nevoia de transfuzii (globule roșii, trombocite, celule albe din sânge, plasmă și crioprecipitate, gamaglobulină sau albumină) este foarte frecventă cu unele forme de leucemie. Nu numai celulele canceroase din măduva osoasă pot conduce la producția scăzută a diferitelor tipuri de celule sanguine, dar tratamentele pentru leucemie pot reduce și numărul de hemoleucograme. Deși sunt acum foarte sigure (sângele este testat pentru multe boli infecțioase), există întotdeauna un risc mic asociat cu transfuzii de sânge.
Dacă aveți transfuzii, este important să fiți familiarizați cu semnele unei reacții de transfuzie, cum ar fi febră și frisoane, erupții cutanate sau mâncărime, scurtarea respirației, urină întunecată și altele.
Semne ale unei reacții de transfuzie
- Febră
- Frisoane
- O erupție cutanată sau mâncărime
- Dificultăți de respirație
- Urina întunecată
- Nu te simți ca tine
Transfuziile pe termen lung pot duce la suprasolicitarea cu fier. Atunci când organismul primește prea mult fier, cum poate fi cazul în cazul acestui tratament, acesta stochează fierul suplimentar în ficat, inimă și glandele endocrine. Pentru cei care au multe transfuzii (în general, mai mult de 20), terapia de chelare poate fi luată în considerare în funcție de un test de sânge numit feritină serică.
Gură de îngrijire
Medicamentele de chimioterapie, în special antraciclinele cum ar fi cerubidina (daunorubicina), pot duce la inflamații și răni de gură (mucozită), precum și la modificări ale gustului.
În timp ce în cea mai mare parte o neplăcere, rănile la nivelul gurii pot interfera cu o bună nutriție și pot crește riscul de infecții secundare, cum ar fi boala. Asigurați-vă că vă periați dinții și gingiile cu regularitate moale periuta de dinti si pasta de dinti usoara (cum ar fi bicarbonat de sodiu) este importanta. Evitați apă de gură deoarece poate agrava simptomele.
Unii oameni au folosit clătiți gura de la domiciliu, cum ar fi o linguriță de cafea într-o ceașcă de apă, dar oncologul dvs. poate prescrie o clătire gură cunoscută sub numele de triple mix sau magie mouthwash. Cu oricare dintre aceste soluții, clătirea este de obicei spulberată și învârtită în gură timp de aproximativ 30 de secunde, apoi scuipă fără înghițire.
Pentru răni de gură, este util să evitați alimentele care sunt picante, sărate sau care conțin acid citric, cum ar fi roșiile. Alimentele moi, cum ar fi cartofii piure și brânză de vaci, sunt, de obicei, bine tolerați, precum pepeni, căpșuni și suc de mere.
Modificările gustului "gurii metalice" nu sunt, de obicei, grave, dar pot fi foarte enervante. Unii oameni consideră că este util să folosiți ceai din plastic și să consumați o varietate de alimente reci sau refrigerate. Carnea de vită și carnea de porc tind să fie cele mai proaste alimente. Din moment ce o mare parte din gust vine de la simțul mirosului, băuturile fluide printr-o paie pot, de asemenea, reduce acest simptom.
Oboseală
Oboseala este unul dintre cele mai frecvente simptome pe care oamenii le menționează în timp ce se confruntă cu leucemie. Oboseala de oboseală, spre deosebire de oboseala obișnuită, de obicei persistă chiar și odată cu odihna și limitează activitățile zilnice.
Unele cauze ale oboselii de cancer pot fi tratabile și este important să discutați cu medicul dumneavoastră chiar dacă credeți că simptomul este în primul rând o provocare și nu este gravă.
Combaterea oboselii în timpul tratamentului poate fi ușurată prin solicitarea de ajutor (și permițând alții să vă ajute), prioritizând activități, făcându-vă pasul în așa fel încât să nu exagerați în zilele în care vă simțiți bine și să planificați activități care trebuie făcute în timpul zilei pe care vă simțiți cel mai bine. Unele dintre tratamentele alternative pentru cancer, cum ar fi yoga, meditația, relaxarea, imagini ghidate și multe altele, au fost, de asemenea, eficiente în reducerea oboselii pentru unii oameni.
Controlul durerii
Unii oameni cu leucemie au o durere semnificativă, în timp ce alții au o durere minimă sau deloc. Primul pas în a face față durerii este de a înțelege că nu trebuie să tolerați pur și simplu să fie considerat "curajos". Uneori, cel mai curajos lucru pe care o persoană îl poate face este să-i admită pe oncologul lor că suferă de durere și să vorbească despre modalități de abordare a acesteia. Durerea poate avea un impact negativ emoțional și fizic atunci când trăiește cu cancer.
Primul pas în evaluarea durerii cauzate de cancer este determinarea tipului de durere. Există multe tipuri diferite de durere cu leucemie, de la dureri osoase (datorită măduvei osoase) până la durere asociată cu nervul (durere neuropată) și fiecare este tratată în mod unic.
Există o serie de metode pentru a gestiona durerea cauzată de cancer, iar o combinație a câtorva dintre ele este, de obicei, cea mai mare succes. Aceasta poate include atât medicamente pentru durere opioidă, cât și non-opioide, tehnici de durere intervențională cum ar fi blocuri nervoase și stimulare a măduvei spinării, precum și terapii integrative cum ar fi stimularea nervului electric transcutanat (TENS), acupunctura și masajul (care poate elibera endorfinele). Reducerea stresului a fost de asemenea descoperită pentru a reduce cantitatea de durere pentru persoanele care trăiesc cu cancer. Dacă te lupți, oncologul te poate adresa unui specialist în durere.
Imunizări
Există câteva aspecte importante privind imunizările pentru persoanele care trăiesc cu cancer. Vaccinurile vii sunt organisme vii, dar atenuate, care au potențialul de a provoca o infecție la persoanele imunosupresate. Vaccinurile vii nu trebuie administrate persoanelor care au neutropenie datorită tratamentului pentru cancer.
Oamenii care sunt imunosupresați ar trebui să evite, de asemenea, contactul cu alții care au primit vaccinuri vii, deoarece există potențialul de vărsături virale și, prin urmare, riscul de infecție. Exemple de vaccinuri vii includ FluMist (vaccinul antigripal nazal), vaccinul împotriva febrei galbene, Varivax (vaccinul împotriva varicelei), Zostivax (sindrile împușcate), Rotarix (pentru rotavirus), BCG (vaccinul tuberculozei), vaccinurile cu adenovirus și tifoid oral.
Există unele imunizări recomandate în timpul tratamentului pentru cancer, iar vaccinurile pot fi luate în considerare dacă riscul de infecție datorat bacteriilor sau virusurilor este mai mare decât riscul vaccinului în sine. În timp ce vaccinurile inactivate sunt de obicei sigure (cu câteva excepții), ele nu sunt întotdeauna eficiente atunci când sistemul imunitar nu funcționează normal. Imunizările pot fi de asemenea ineficiente pentru cei care sunt tratați cu Rituxan (rituximab) sau cu alți anticorpi monoclonali pentru leucemie.
În urma transplantului de celule stem, beneficiarii nu primesc nici un beneficiu din cauza vaccinului antigripal în primele șase luni de la transplant. Persoanele care sunt pe steroizi ca parte a unui regim de chimioterapie pot prezenta un risc crescut de la vaccinul împotriva gripei.
Este important să discutați cu oncologul despre momentul, deoarece toată lumea este diferită, dar imunizările funcționează de obicei mai bine dacă sunt administrate cu cel puțin două săptămâni înainte de începerea chimioterapiei sau după patru săptămâni după terminarea chimioterapiei. Dacă se administrează în timpul chimioterapiei, mulți oncologi recomandă administrarea vaccinului chiar înainte de un ciclu următor când numărul de celule albe din sânge este mai mare, dar acest lucru poate varia în funcție de regimul specific de chimioterapie.
În timp ce persoanele cu cancer nu sunt mai susceptibile de a dezvolta următoarele infecții, cei care devin infectați sunt mai susceptibili să se îmbolnăvească sau să moară cu boala.
- Pneumonie: pneumonia pneumococică este cauza principală a decesului care poate fi prevenit prin vaccinare. Pentru persoanele cu cancer care nu au fost vaccinate anterior, Prevnar (PCV13) trebuie administrat mai întâi urmat de PPSV23.
- Gripa: Potrivit Centrului pentru Controlul Bolilor (CDC), gripa provoaca 140.000 - 710.000 spitalizari in fiecare an in Statele Unite si 12.000 - 56.000 de decese. Fluzone este forma vaccinului gripal care este recomandat persoanelor care sunt imunosupresate.
Infecțiile sunt principala cauză a bolii și a decesului în rândul persoanelor care primesc tratamente, cum ar fi chimioterapia sau transplanturile de celule stem pentru leucemie. Există o serie de moduri în care oamenii pot reduce riscul de infecții în timp ce sunt imunosupresați, inclusiv:
- Practicarea precauției cu animalele de companie: cel mai bine este să aveți pe cineva să curețe pisica, acvariul sau cutia de gunoi sau să ridice după câine. Se recomandă evitarea reptilelor.
- Practici de precauție cu alimente: Bolile alimentare pot fi grave. O dietă neutropenică, adesea recomandată, încurajează practici precum evitarea ouălor crude, a cărnii sau a fructelor de mare; cu atenție inspectarea și spălarea tuturor fructelor și legumelor; evitând brânzeturile moi, cum ar fi bri sau brânză albastră; evitând mierea și multe altele.
- Evitarea mulțimilor și a persoanelor bolnave
- Spălarea mâinilor de multe ori (și asigurarea că prietenii și familia se spală și ei)
Leucemia Doctor Ghid de discuții
Obțineți ghidul nostru tipărit pentru numirea următoarelor medicuri pentru a vă ajuta să adresați întrebările potrivite.
Social
Cercul dvs. social și locul în el se pot schimba atunci când aveți leucemie, precum și interacțiunile cu ceilalți. Prietenii apropiați pot dispărea pentru că nu sunt siguri cum să se ocupe de lucruri. Se pot ivi noi prieteni, adesea cei care s-au confruntat cu cancerul sau cu cei dragi. Rolul dvs. în familia dvs. se poate schimba, ceea ce poate fi atât de util și stresant. Cu siguranță, acest lucru nu este cazul tuturor, dar este bine să fiți conștienți de această posibilitate.În plus, interacțiunile cu alte persoane pot deveni tensionate sau chiar împovărătoare pe măsură ce lucrați pentru a vă deplasa bolii și a vă concentra pe ceea ce este cel mai important - sănătatea dumneavoastră.
Comunicare
Ca și în cazul altor situații din viață, o comunicare bună este esențială. Aceasta poate include și să spui că nu, când ai fi spus odată, da, și păstrând granițe puternice, chiar dacă trebuie să le întăriți din când în când.
Este important să vă onorați propriile dorințe și nevoi.
Cu numarul de optiuni de tratament disponibile acum cu leucemie, conflictul apare cu usurinta atunci cand prietenii si familia exprima care prefera sa luati o abordare diferita. Este posibil să aveți nevoie să vă mulțumiți cu calm și sincer pentru sugestiile lor, dar spuneți-le ferm că alegerea este a ta singură.
Țineți minte și amintiți-le pe cei dragi că nimeni nu poate citi mințile. Fiind direct, mai degrabă decât sperând că cineva va vedea nevoia sau recunoaște un sentiment, poate diminua șansa ca voi sau iubitul vostru să fie rănit sau vărsat resentimente.
Când vă confruntați cu leucemie, veți avea o energie limitată și nu trebuie să returnați fiecare apel pe care îl primiți. Acordându-ți permisiunea de a vorbi doar cu cei cu care te simți vorba, poți să te duci mult în reducerea stresului și în lupta împotriva oboselii.
Pentru a păstra cei dragi în cunoștință și pentru a profita de ofertele lor de asistență, vă recomandăm să utilizați unul dintre multele instrumente online disponibile pentru acest scop sau dacă cineva vă face acest lucru pentru dvs..
Site-uri precum CaringBridge și altele vă pot ajuta să oferiți actualizări tuturor membrilor familiei și prietenilor dvs., fără a vă petrece ore întregi pe telefon. Unii oameni se bucură de scris intrări jurnal, în timp ce altele desemnează un prieten pentru a face actualizări periodic. Citirea comentariilor vă poate ajuta să vă simțiți conectați și să oferiți asistență. MyCancerCircle este o comunitate privată de asistenți care îngrijește un prieten sau un membru al familiei cu cancer. Lotsa Helping Hands este un alt site unde oamenii se pot înscrie pentru a vă aduce mese, a vă oferi plimbări și multe altele.
Practic
Când sunteți diagnosticat cu cancer, ar fi frumos dacă lumea ar încetini puțin. Problemele de zi cu zi nu dispar și se pot simți copleșitoare atunci când sunt combinate cu un loc de muncă cu normă întreagă de viață, cu multe tipuri de leucemie.finanțe
Facturile medicale pot evacua chiar și un portofoliu robust, având în vedere tipurile și lungimea tratamentelor utilizate pentru multe forme de leucemie. Ca un prim pas, examinați cu atenție polița de asigurare, apelați și puneți întrebări despre tot ce nu înțelegeți. Este posibil să se solicite autorizarea prealabilă pentru tratamente și este necesar să se ia anumite măsuri pentru a vă asigura că sunteți acoperit.
Există opțiuni pentru sprijin financiar cu cancer, dar acest lucru poate face, de asemenea, unele sapaturi. Discutați cu cineva din centrul dvs. de cancer despre opțiunile disponibile. Unele organizații de caritate și organizații din domeniul cancerului de sânge pot, de asemenea, oferi asistență financiară sau vă pot îndruma unde să vă uitați. Cu copiii, vă recomandăm să verificați și câteva organizații care acordă voință.
Fii avocatul tău propriu
Când vine vorba de a trăi cu leucemie, poate cel mai important sfat este să fii propriul dvs. avocat în îngrijirea cancerului. Aceasta include învățarea cât de mult poți despre tine sau despre cancerul tău iubit. Înseamnă a pune multe întrebări. Aceasta înseamnă a ajunge la alții care pot avea răspunsuri - pentru probleme variind de la opțiunile de tratament până la ajutorul financiar - atunci când nu aveți răspunsurile.
Nu numai că vă puteți susține pentru a vă ajuta să vă simțiți mai mult în controlul a ceea ce se întâmplă, dar poate chiar să îmbunătățească rezultatele.
Pentru prieteni și familie
Puțini oameni suferă de cancer în izolare, iar leucemia ar trebui să fie considerată o "boală familială", deoarece cei dragi sunt afectați în multe feluri. Sentimentul de neputință poate fi deosebit de provocator. Conflictul este de asemenea extrem de comun. Nici doi oameni nu sunt la fel, iar dezacordurile pot apărea asupra alegerilor de tratament și mult mai mult.
Pe lângă respectarea dorințelor iubitei și luarea timpului pentru a asculta (și pentru a realiza că nu aveți nevoie și de cele mai multe ori nu puteți "rezolva" lucrurile), asigurați-vă că aveți grijă de tine este critică. Lipsa de somn, sărind peste mese și lipsa perioadelor de întrerupere sunt cauze majore ale stresului, care nu numai că vă pot afecta, ci și capacitatea de a oferi asistență.
Supraviețuirea
Odată cu îmbunătățirea tratamentelor de leucemie și a ratelor de supraviețuire, mulți oameni trăiesc de ani sau zeci de ani după tratament (sau continuând tratamentul), iar conceptul de "supraviețuire" este în prezent abordat mai frecvent.Supraviețuirea
Când tratamentul este terminat, mulți oncologi finalizează acum un plan de îngrijire a supraviețuitorilor pentru pacienții lor.
Societatea Americana de Oncologie Clinica are acum linii directoare privind ingrijirea supravietuitorilor. Acestea includ orientările de urmărire pe termen lung pentru supraviețuitorii copiilor, adolescenților și tinerilor adulți, precum și orientările pentru screening-ul și gestionarea efectelor târzii ale tratamentului pentru cancer.
Din păcate, chiar și atunci când oamenii supraviețuiesc leucemiei și sunt considerați "vindecați", problemele de sănătate legate de tratament pot reduce calitatea vieții. Prevalenta efectelor tardive la adulti este mai putin cunoscuta, dar sa constatat ca intre 60 la suta si 90 la suta din supravietuitorii de cancer la copii au una sau mai multe probleme cronice de sanatate legate de tratamente anterioare de cancer, cum ar fi chimioterapie.
Unele din efectele tardive ale tratamentului asupra cancerului găsite atât la adulți cât și la copii includ oboseală de lungă durată, probleme cognitive ("chemobrain"), înrăutățire osoasă și osteoporoză, probleme cardiace, neuropatie periferică și cancere secundare.
La fel cum au fost elaborate planurile și liniile directoare privind supraviețuirea, reabilitarea cancerului (cum ar fi programul STAR) a fost adoptată în multe centre de cancer pentru a ajuta oamenii să facă față acestor efecte pe termen lung. Pentru multe dintre aceste probleme, există terapii care pot îmbunătăți calitatea vieții.
Efectele târzii ale tratamentului pot fi, de asemenea, sociale și practice, cum ar fi probleme de învățare la copii, discriminare la locul de muncă și dificultăți în obținerea asigurării de sănătate și de viață la adulți. Mai multe organizații pot ajuta oamenii să facă față acestor preocupări. Un exemplu este nonprofit Cancer and Careers, o organizație care ajută oamenii cu cancer să navigheze în câmpul muncii atât în timpul cât și după tratament.
Cum vă puteți reduce riscul de leucemie?
