Când Hospice este alegerea potrivită pentru cancerul pulmonar?

Chiar și cuvântul Hospice este înspăimântător pentru oricine trăiește cu cancer. Din păcate, cuvântul hospice este uneori egalat cu renunțarea, deși este departe de asta.
Cu cancer pulmonar, mulți oameni nu reușesc să primească beneficiile hospice până în ultimele zile ale bolii lor. În același timp, unii oameni aleg hospice fără să știe că pot exista modalități noi și eficiente de tratare a cancerului pulmonar special avansat. Ce trebuie să știți pentru a fi împuternicit să ia o decizie cu privire la hospice; ambele asigurându-vă că nu "săriți arma" dacă rămân tratamente eficiente care ar putea extinde viața cu puține efecte secundare și alegerea acestei forme de îngrijire cât mai curând posibil pentru a primi beneficiile?

De ce este important să vorbim despre Hospice atunci când vă simțiți bine?

Printre persoanele cu cancer pulmonar, știm că hospice este subutilizat. De asemenea, știm că mulți oameni aleg hospice doar la sfârșitul vieții lor - în ultimele zile și poate săptămâni - lipsesc multe dintre beneficiile acestui program.
În același timp, tratamentul cancerului pulmonar sa schimbat dramatic în ultimii ani și sa produs o schimbare de paradigmă în gestionarea stadiilor avansate ale bolii. Medicamentele care au fost nemaiauzite de acum un deceniu permit acum unor persoane să trăiască mult mai mult decât în trecut; chiar și în stadiul 4 de cancer pulmonar.
În mijlocul acestei schimbări, cum puteți ști dacă este timpul să alegeți hospice? Să începem prin a vorbi exact despre ce este hospice și ce ar putea însemna pentru tine. Apoi, să vorbim despre cum să luăm această decizie dureroasă.
Din păcate, studiile ne spun că mulți medici nu reușesc să aducă îngrijire pentru hospice. Ceea ce înseamnă acest lucru este că tu și familia ta ar putea fi nevoie să inițiezi o discuție cu medicul tău și, de preferință, înainte de a fi nevoie.
În plus față de posibilitatea de a beneficia de serviciile de hospice, un studiu din 2017 a constatat că o discuție timpurie a hospice cu persoanele cu cancer pulmonar a dus la un tratament agresiv mai puțin inutil la sfârșitul vieții. (Nu a existat nici o diferenta in rata de supravietuire intre cei care au avut un tratament agresiv la sfarsitul vietii si cei care nu au.) Intr-un alt studiu, membrii de familie ai persoanelor cu cancer pulmonar care au avut inscriere timpurie hospice au avut o perceptie mai buna cu privire la sfarsitul îngrijirea de viață pentru cei dragi decât cei care nu au făcut-o.

Ce este Hospice pentru cancerul pulmonar?

În loc de "loc", deși există facilități care oferă ingrijire hospice, hospice este mai mult o filozofie. Este definită ca o practică care asigură îngrijire umană și compasiune pentru persoanele din ultimele faze ale bolii incurabile, astfel încât acestea să poată trăi cât mai complet și mai confortabil posibil.
Scopul unui hospice este tratarea persoanei mai degrabă decât a bolii într-un mod care nu grăbește sau amână moartea.
Mulți oameni sunt confundați între îngrijirea hospice și îngrijirea paliativă, deoarece ambele se concentrează pe ameliorarea simptomelor și oferă suport fizic, emoțional și spiritual. O primă diferență este că îngrijirea paliativă poate fi utilizată în orice moment, chiar și cu cancer curabil, dar îngrijirea hospice este concepută pentru oameni în ultimele 6 luni de viață.
Există numeroase mituri despre îngrijirea hospice, inclusiv mitul potrivit căruia, în alegerea îngrijirii hospice, renunțați. Acest lucru este departe de adevăr, iar în alegerea hospice oamenii fac adesea o decizie conștientă de a-și trăi ultimele zile în demnitate și confort.
Nu toate îngrijirile hospice sunt la fel, și există de fapt patru niveluri diferite de îngrijiri hospice pe baza unei definiții Medicare. Acestea includ:

Nivelul 1: Asistența medicală de rutină. Această îngrijire oferă servicii de bază de la îngrijirea medicală la sprijinul emoțional.
Nivelul 2: îngrijire continuă la domiciliu. Îngrijirea continuă la domiciliu este, de obicei, o opțiune pe termen scurt utilizată atunci când este prezentă durere severă sau dificultăți de respirație. Îngrijirea este reevaluată în fiecare zi și asistența medicală sau asistența medicală la domiciliu este prezentă de la 8 la 24 de ore pe zi.
Nivelul 3: îngrijire generală în spitale. Acest serviciu este similar cu îngrijirea continuă la domiciliu, dar în schimb este pentru persoanele care preferă îngrijirea într-o unitate de spitalizare.
Nivelul 4: îngrijire pentru îngrijire. Îngrijirea pentru îngrijire este o opțiune de spitalizare temporară pentru persoanele care beneficiază de îngrijire medicală de nivel 1, dar stresul îngrijitorului provoacă dificultăți, iar familia are nevoie de o scurtă pauză. Există de obicei o limită de 5 zile pentru această îngrijire.

Ce servicii sunt oferite de Hospice?

Este mai ușor să înțelegi serviciile oferite de hospice dacă înțelegi că hospice este conceput să îngrijească o persoană fizic, emoțional și spiritual, și nu doar pe cel care moare, ci pe întreaga familie. Unele dintre serviciile oferite de hospice includ:

Controlul simptomelor: Echipa dvs. de îngrijire a hospici lucrează pentru a oferi medicamente și asistență pentru a ajuta la simptome precum durere, dificultăți de respirație, greață sau vărsături și alte simptome ale cancerului sau efectele secundare ale tratamentelor pe care le-ați avut.
Îngrijirea pacientului: Majoritatea oamenilor pot alege fie îngrijirea la domiciliu, fie îngrijirea bolnavului în spitale. Pentru cei care aleg îngrijirea la domiciliu, se acordă servicii de îngrijire în spitalizare (pentru o perioadă de până la 5 zile) atunci când membrii familiei devin copleșiți sau au nevoie de o pauză pentru orice motiv.
Îngrijire spirituală: Echipa dvs. de îngrijire a hospici include clerul care vă poate ajuta cu problemele dificile cu care se confruntă la sfârșitul vieții. Această îngrijire este concepută pentru nevoile dvs. specifice și nu promovează sau exclude o practică religioasă față de alta.
Acces 24 de ore pe zi: Veți putea contacta echipa de îngrijire a hospici în orice moment al zilei sau al nopții cu orice întrebări sau îngrijorări pe care le aveți.
Suport familial: Echipa hospice este centrată pe familie și, pe lângă faptul că îi ajută familia să înțeleagă cu ce vă confruntați medical, se oferă sprijin pentru întrebările și luptele emoționale. De asemenea, pot avea loc întâlniri de familie, astfel încât membrii familiei să poată împărtăși ceea ce simt și să vorbească despre temerile și preocupările lor.

Păstrarea îngrijorării: Pentru o perioadă de un an complet după deces, hospice oferă servicii membrilor de familie supraviețuitori. Aceasta poate include consiliere sau cler personal sau prin telefon.

Puteți să primiți încă un tratament în timpul îngrijirii spitalelor?

Mulți oameni sunt înspăimântați să aleagă hospice deoarece ei cred că tratamentul se oprește complet. Nu este adevarat. În alegerea hospice luați o decizie împotriva urmăririi activ tratamentul cancerului pulmonar, dar acest lucru nu înseamnă că toate tratamentele se vor opri. Diferența este că tratamentele se concentrează pe ameliorarea simptomelor și îmbunătățirea calității vieții, mai degrabă decât tratarea cancerului în sine.
Diferiții furnizori de hospici au orientări diferite privind ceea ce constituie un tratament activ. De exemplu, utilizarea unui tub de hrănire poate fi sau nu considerată îngrijire paliativă, în funcție de agenția specială de hospice. Cu cancerul pulmonar specific, programele de îngrijire a hospici pot diferi în ceea ce este acceptabil, cum ar fi gestionarea unei efuzii pleurale maligne (acumularea de fluid în jurul plămânilor care conțin celule canceroase).
Unele programe pot lua în considerare scurgerea lichidului sau instalarea unui șunt; măsuri paliative care îmbunătățesc dificultățile de respirație. Un alt exemplu ar fi durerea sau fracturile datorate metastazelor osoase. Terapia radiologică (sau agenții de modificare a osului) este uneori utilizată pentru a reduce durerea, dar poate sau nu să fie considerată o formă de "tratament activ", în funcție de agenția specială de hospice. O altă considerație poate fi utilizarea fluidelor intravenoase dacă o persoană este simptomatică datorită deshidratării.
Desigur, tratamentele care se adresează în principal durerii, dificultăților de respirație și a greaței sunt acoperite, deoarece scopul este maximizarea calității vieții.

Când trebuie să alegeți Hospice cu cancer pulmonar?

Hospice este de obicei recomandată atunci când riscurile și efectele secundare ale altor tratamente vor depăși beneficiile. Desigur, acesta este un echilibru pe care fiecare persoană trebuie să îl cântărească și răspunsul poate varia foarte mult între diferite persoane. Nu există nici un drept și rău în acest spectru; doar o decizie care este cea mai bună pentru tine și familia ta.
Este important de menționat că, odată cu progresele înregistrate în tratamentul cancerului pulmonar în ultimii ani, chiar și în cazul schimbărilor care au avut loc între 2015 și 2017, răspunsul poate fi foarte diferit decât ar fi fost în urmă cu câțiva ani.

Opțiuni de tratament mai noi de luat în considerare înainte de a alege Hospice

În trecut, cu cancer pulmonar inoperabil, au existat doar câteva opțiuni. Terapia radiologică în stabilirea cancerului pulmonar avansat este în primul rând proiectată pentru a reduce durerea și suferința. Care, de cele mai multe ori, a lăsat singura chimioterapia ca opțiune care ar putea prelungi viața; și evaluarea riscurilor și beneficiilor schemelor de chimioterapie a fost principala întrebare.
Acest lucru sa schimbat considerabil odată cu opțiunile de tratament mai noi, cum ar fi terapiile vizate și imunoterapia. Este important ca toți cei cu cancer pulmonar fără celule mici să aibă un profil molecular (testarea genotipului) făcut pe tumora lor, deoarece nu toți cei care sunt eligibili pentru aceste tratamente sunt conștienți că sunt disponibili. Dacă o mutație vizată, cum ar fi o mutație EGFR, o rearanjare ALK sau o rearanjare a genei ROS1.
Imunoterapia este o altă opțiune care uneori este eficientă (și dramatic pentru unii oameni) cu cancer pulmonar avansat. Aceste tratamente sunt mult mai probabil să fie eficiente dacă aveți testarea PD-L1 care arată niveluri ridicate. În timp ce medicamentele pentru imunoterapie nu funcționează pentru toată lumea, ele pot, pentru unii oameni, să rezulte într-un răspuns durabil (controlul îndelungat al cancerului).
Terapiile vizate, precum și medicamentele pentru imunoterapie nu sunt fără efecte secundare, dar sunt adesea tolerate mult mai bine decât chimioterapia tradițională.
Este important să rețineți că, chiar dacă tratamentul cu agenți vizați, imunoterapie sau chimioterapie ar putea prelungi viața, unii oameni vor alege să nu continue tratamentul. Trecerea prin tratamentul cancerului de orice formă nu este ușoară pentru nimeni și unii oameni se simt pur și simplu prea obosiți pentru a continua tratamentele În alegerea dvs. trebuie să vă onorați propriile dorințe și să faceți alegerea cea mai bună pentru dumneavoastră personal, deoarece sunteți pe deplin conștienți de opțiunile pe care le aveți. În plus, chiar dacă aceste tratamente pot fi eficiente uneori, eventual majoritatea tratamentelor nu mai funcționează și se va confrunta cu o decizie privind hospice-ul.
Deoarece alegerea hospice este, în esență, alegerea de a opri tratamentul activ, faceți o clipă pentru a discuta cu familia despre aceste aspecte care trebuie luate în considerare înainte de a opri tratamentul cancerului.

Întrebări de întrebat înainte de a alege Hospice

Decizia de a alege hospice poate fi copleșitoare, dar poate ajuta la punerea la dispoziție a mai multor întrebări:

Există opțiuni de tratament rămase? În a pune această întrebare, vă recomandăm să întrebați în mod specific opțiunile de chimioterapie, opțiunile de terapie vizate, opțiunile de imunoterapie și posibilitatea unor studii clinice care ar fi adecvate pentru dumneavoastră.
Care este calitatea vieții tale ca azi? Ce doriți să vă fie calitatea vieții? Ar mai fi necesare alte tratamente care să vă reducă calitatea vieții?
Ai avut o consultație de îngrijire paliativă? Îngrijirea paliativă este o grijă care se adresează bunăstării fizice, emoționale și spirituale, chiar dacă intenția voastră este o vindecare.
Cum te simți familia ta în legătură cu decizia ta?
Este îngrijirea hospice acoperită de asigurarea dvs. medicală sau beneficiul Medicare Hospice?

Luați o clipă pentru a arăta atât avantajele, cât și dezavantajele îngrijirii hospice. Uneori văzându-le pe hârtie alb-negru pot face alegerea dvs. să pară mult mai clară.

Cum de a găsi cea mai bună îngrijire Hospice

Disponibilitatea îngrijirii hospice variază în funcție de locul în care locuiți și este adesea mai ușoară dacă locuiți într-o regiune mai degrabă urbană decât rurală. Prima decizie este să decideți dacă doriți să aveți un hospice la domiciliu sau dacă doriți să fiți într-o unitate hospice. Nu există o alegere corectă, iar cea mai bună decizie este ceea ce tu și familia ta simți că sunt potrivite pentru tine.
Multe comunități au mai mult de un furnizor de hospice, deci va trebui să alegeți care dintre cele mai potrivite nevoi. Oncologul și asistentul oncologic vă pot ajuta. Dacă sunteți implicat într-un grup local de sprijin pentru cancer pulmonar sau în comunitate, puteți solicita și recomandări din partea acestor persoane. Există, de asemenea, organizații de stat și naționale, cum ar fi organizația de spitale a statului dvs., pe care o puteți contacta cu întrebări.

Ce se întâmplă dacă vă schimbați mintea?

Este important ca cineva care alege îngrijirea hospice să știe că e bine să te răzgândești. Dacă decideți că doriți să vă reluați tratamentul activ al cancerului sau dacă este aprobat un nou medicament pentru tratamentul cancerului pulmonar și o opțiune pentru dumneavoastră,.

Un cuvânt de la Verywell

Vorbind despre hospice este o discuție dificilă pentru persoanele cu cancer și pentru oncologii lor. Din păcate, știm că prea puțini oameni optează pentru azil până când se află foarte aproape de moarte și lipsesc multe dintre serviciile minunate oferite de hospice. Decizia cu privire la hospice cu cancer pulmonar implică în mod special mai multe întrebări și considerații decât în trecut, datorită progreselor în tratamentul cancerului pulmonar avansat, cum ar fi terapiile vizate și imunoterapia.
Nu există două persoane sau două forme de cancer, și nimeni nu poate lua această decizie importantă pentru dvs. Este important să înțelegeți toate opțiunile dvs. și apoi să faceți o alegere care să vă onoreze propriile nevoi și cele ale familiei dvs. Acestea fiind spuse, mai multe studii au constatat că familiile de persoane cu cancer pulmonar cred că calitatea vieții celor dragi a fost mult mai bună atunci când îngrijirea hospice a fost aleasă mai devreme decât mai târziu în stadiile finale ale bolii.