O zi în viața mea cu fibromialgie
Pentru a vă ajuta să vă dau câteva informații despre ceea ce înseamnă să vă adaptați viața la fibromialgie, am scris despre ce este ziua mea obișnuită. Modificările mele de stil de viață au fost făcute pentru a face față simptomelor și situațiilor specifice. Ele nu sunt adaptările potrivite pentru toată lumea, dar vă pot da o idee despre tipurile de schimbări pe care le puteți face.
Iată cum am trecut printr-o zi tipică din februarie.
O zi în viață: Gestionarea fibromialgiei
Alarma mea se stinge la 7:45. Am oprit-o, mândru de mine pentru că nu am lovit butonul de amânare, apoi am oprit mașina CPAP (presiune constantă a căilor aeriene pozitive) de care am nevoie pentru apnee obstructivă de somn. Apoi, scoatem masca CPAP și amiaza pe care o port pe dinți noaptea, așa că nu le mănânc și nu-mi agresez TMJ (disfuncția temporomandibulară a articulației).Șoldul meu stâng și gâtul meu țipă cu durere. Înainte de a ieși din pat, fac o evaluare mentală a restului corpului meu. Mâinile mele sunt rigide, dar nu prea dureroase pentru o schimbare. Umeri și genunchi par bine. Picioare? Puffy și rigid, și încă bolnav de mers pe jos am făcut ieri. Primii câțiva pași vor face rău.
Încă stau jos, fac o lumină care se întinde pentru șolduri, gât și brațe. Apoi stau încet, așa că nu mă ametesc și fac mai multe întinderi. Acestea sunt o combinație de yoga, terapie fizică și lucruri pe care le-am întâlnit de-a lungul anilor, care mă ajută să mă mențină slăbit.
Mă uit în jos lângă pat pentru a vedea dacă mi-am amintit să-mi pun papucii acolo. Stiu ca picioarele mele vor fi mai fericite daca primii mei pasi vor fi amortizati in loc de praful de pe podea, dar, din pacate, nu le-am pus unde ar trebui. Stau lent, șoldurile mișcă și scrâșnesc și iau doi pași dureroși în dulap. Covorul se simte ca un șmirghel, iar presiunea podelei mă face să mă doare. Mi-am luat papucii și le-am pus. E ceva mai bine.
Îmi trezesc copiii să se pregătească pentru școală. Apoi îmi îmbrac în haine calde și mănânc și plec pe canapea până când e timpul să-i conduc acolo. Din fericire, trăim aproape de școală și este doar o călătorie rotundă de cincisprezece minute. Înapoi acasă, am aruncat straturile suplimentare și mi-am frecat mâinile împreună, încercând să le încălzesc. Întotdeauna li se răcește, indiferent de ce fac.
Pentru că am insomnie oribilă și încă nu am găsit tratamente eficiente pentru aceasta, am avut doar aproximativ patru ore de somn. Clătesc coarda TMJ și o pun înapoi, curea masca CPAP în poziție și se întorc la culcare. Sau, cel puțin, încerc. În general, fac o mulțime de aruncări și răsturnări.
În jurul pranzului, mă ridic și trec din nou prin procesul de auto-verificare și întindere. Mă bucur să văd că picioarele mele se simt destul de bine. Totuși, este puțin frig, așa că am pus papucii înapoi, împreună cu haina mea super-moale. Acesta zipsă în față pentru că nu pot tolera o cravată în jurul taliei mele.
Îmi spăl umerii TMJ și masca CPAP și le-am lăsat la o parte pentru a fi uscați la aer, astfel încât să fie gata pentru seara asta. Apoi fac ceaiul meu de dimineață. Am renunțat la cafea pentru că îmi deranjează stomacul și mă face să tremure tremurul. Sunt recunoscător că cafeina din ceai nu are un impact negativ asupra simptomelor mele de fibromialgie. (Am experimentat pe larg pentru a te asigura!)
Îmi deschid sortarea pilulei și scot 20 de pastile, cele mai multe dintre ele suplimentează. Îi despart în patru grupe și le spăl cu suc de afine. (Eu prefer un suc cu aroma puternica pentru a-mi acoperi gustul, altfel sunt blocat cu pete si radacini Bleh.) Apoi folosesc un spray nazal salin, imi pun sublinierea vitaminelor B sub limbajul meu si mananc probioticele mele gumoase.
Stomacul meu este un pic tulburat astăzi, așa că am micul dejun cu cereale întregi și brânză.
Acum e timpul pentru muncă. Aceasta este cea mai mare schimbare a stilului de viata pe care l-am facut din cauza bolii: am fost un producator de stiri TV, lucrand aproximativ o saptamana de 50 de ore intr-un mediu de stres ridicat, zgomotos si haotic. Acum lucrez de acasă, în biroul meu liniștit, și programez timpul meu de lucru în jurul vieții mele și a simptomelor mele. (Eu folosesc termenul "program" în mod liber. Lucrez când sunt treaz și nu prea dureros.)
Am transformat căldura într-o atingere, așa că nu am răceală și mă așez în scaunul meu corect din punct de vedere ergonomic, în fața stației de lucru pe computer proiectată ergonomic. Deschid laptopul meu și încep să încep.
După aproximativ două ore și jumătate, soțul meu se întoarce acasă și îmi dau seama că am stat într-o poziție prea mult timp. Îmi întind mâinile și brațele, apoi mă ridic în picioare și-mi cer scuze pentru spatele meu inferior. În ciuda eforturilor mele, am ajuns destul de rece.
Trebuie să-mi iau copiii de la școală în curând, așa că fac o baie și toarn în câteva săruri Epsom. Mă îmbutezesc în apă fierbinte atâta timp cât pot și ieși afară senzațional de cald. Muschii mei s-au slăbit puțin.
Pe măsură ce mă îmbrac, îmi dau seama că am terminat-o pe căldură. Fruntea mea nu va opri transpirația. De când voi ieși curând în curând, totuși, caldura suplimentară va merita.
Înapoi acasă cu copiii, e timpul să începem să gătim cină. Încep să taie niște pui rămas și mâinile protestează, așa că întreba soțul meu să facă asta pentru mine. Am pus împreună o salată de pui simplă în timp ce copiii au pus masa.
După cină, în timp ce copiii curăță bucătăria, fac o grămadă de rufe, cu ajutorul soțului meu. Apoi, după ce ne uităm la un spectacol împreună, este timpul ca toții, dar pe mine, să mergem la culcare.
Cu casa din nou liniștită, e timpul să faci puțin mai mult. Scaunul de birou nu se simte confortabil, așadar stau într-o reclinare și folosesc un birou de birou și perne în spatele meu pentru a vă face cât mai ergonomic posibil. Mi-am pus unitatea TENS pe șolduri, apoi mi-am mutat-o mai târziu la gât, apoi pe umerii mei, apoi pe piciorul stâng, înainte de ao pune în sfârșit.
În jurul valorii de miezul nopții, îmi încheie munca, apoi pornesc televizorul și petrec ceva timp verificând e-mailurile și mass-media sociale. Creierul meu este cam nebulos, așa că trebuie să derulăm spectacolul de câteva ori pentru că mi-a lipsit ce se întâmpla când eram distras de calculator.
După o excursie la bucătărie pentru a-mi lua pastilele pe timpul nopții și pentru a face un ceai de plante calmant, mă așez pe canapea și voi începe un alt spectacol, sperând că în curând voi voi obosesc suficient să dorm. Mă dau pe canapea în jurul orei 3:45 a.m..
Când soțul meu urcă la muncă o oră mai târziu, mă trezește. Îmi apuc masca CPAP și urechea TMJ și mă îndrept spre culcare, întinzându-mi șoldurile puțin și asigurându-mi că alarma mea este setată pentru 7:45. În mai puțin de trei ore, totul va începe din nou.
