O zi in viata unei persoane cu IBD
Toată lumea se ocupă de IBD în felul lor. În ultimii ani, tot mai mulți oameni bloghează despre experiențele lor și chiar înființează noi grupuri de sprijin, atât online cât și în persoană. Chiar și așa, persoana obișnuită, cu IBD ușoară până la moderată, încearcă cel mai probabil să treacă prin zilele proaste fără să-și piardă locul de muncă sau să se lichideze în spital. Speranța este că aceasta va fi o citire educativă pentru persoanele care nu au IBD: prieteni, rude, chiar și medici.
Acesta este un cont despre ceea ce ar putea fi considerat o zi rea a IBD.
Dimineaţă
Vă treziți în această dimineață, nu vă simțiți odihnă, pentru că este dificil să aveți un somn bun - sunt prea multe lucruri pentru a vă păstra treaz.În timp ce stați acolo, dorindu-vă să acumulați energia pentru a ieși din pat, vă faceți o notă mentală că trebuie să vă schimbați foile în seara asta când ajungeți acasă. Una dintre problemele care te-au trezit noaptea trecută a fost transpirațiile nocturne. Te-ai trezit de câteva ori într-o sudoare rece. De obicei dormi pe un prosop, așa că atunci când te trezești într-o transpirație, poți să îndepărți prosopul și apoi să te întinzi pe foile de uscare de dedesubt. Dar nu este confortabil dormind pe un prosop - există o foaie de motive nu au un pui de somn. Noaptea trecută ai uitat de trucul mic de prosop în întregime. Poate sperați că noaptea asta ar fi diferită.
Ați apăsat din nou butonul de amânare.
Erați epuizați când ați venit acasă de la serviciu noaptea trecută. Uneori ești atât de obosit și te simți rău și febră ca și când ai gripa. Nu aveți gripa, dar vă faceți niște supă și urcați în pat de îndată ce veți fi în stare oricum. Nu veți obține niciun fel de treburi și nu veți ieși la cină și nu beți cu prietenii. Abia reușiți să o țineți împreună pentru a vă mânca supa și pentru a găsi telecomanda, astfel încât să puteți viziona cel puțin televizorul în timp ce așteptați să vină somnul.
Dar somnul necesită timp, chiar și prin epuizare, deoarece sunteți în sus și în jos la baie de peste si peste. Încercați să o întârziere. Voi stati acolo, dorindu-va sa se termine, doar dorind sa dormi. Vrei să rămâi în pat unde e cald și confortabil. De fiecare dată când te duci la baie, îngheți și frigești. Este întotdeauna la fel: mai multă diaree. Vă întrebați cum puteți merge la baie atât de multe ori când nu ați mâncat prea mult în timpul zilei. Mâinile sunt uscate și dureroase din spălarea lor după fiecare vizită la baie. Fundul dvs. este de asemenea inflamat și trebuie să vă amintiți să cumpărați mai multe șervețele umede atunci când sunteți la magazin. Dacă ai folosit hârtie igienică, fundul tău ar fi brut, făcând aproape imposibil să stai.
Există sânge în toaletă și pe hârtie. Este doar o mică sumă (de data aceasta), deci nu credeți că este de la colon. Te gândești vag că e de la un hemoroid, care nu este surprinzător, având diaree constantă și ștergerea care urmează. Cel puțin sperăm că e doar un hemoroid sau două. Ați folosi o cremă hemoroidă actuală, dar o veți șterge de fiecare dată când vă duceți la baie. Mai bine să așteptați să o utilizați într-un moment în care nu mergeți la baie la fel de mult.
Îți dai seama că trebuie să nu mai lovești și să ieși din pat. Trebuie să te pregătești pentru muncă. Cel puțin nu te-ai trezit cu o nevoie urgentă de a merge la baie. De multe ori te trezești și ai nevoie de toaletă din nou. De fapt, esti de multe ori inaintea alarmei tale, desi esti frecvent inapoi in pat pentru cateva minute de odihna pana cand alarma ta se stinge.
Uneori ai chiar vise despre băi. Esti sigur ca oamenii care nu au IBD au aceste vise, de asemenea, dar sunt deosebit de enervant pentru tine. Sunt aproape ca niște coșmaruri, în care nu poți găsi o baie când ai nevoie de unul. Uneori aveți și vise despre căderea dinților dvs. sau despre faptul că sunteți atât de bolnavi că nu vă puteți mișca. Nu poți scăpa de IBD chiar și în visele tale. Te gândești vag la Actul Access Restroom, care a fost promovat în unele state (deși nu este al tău) și că ai citit despre blogurile și rețelele sociale. Dacă ar fi trecute în statul tău, ar face o diferență în viața ta? Vă gândiți să deveniți mai implicați în advocacy cu IBD atunci când vă simțiți mai bine.
O cabină de duș este cerească și contemplați ce să aveți pentru micul dejun. Nu esti prea foame, pentru ca te-ai saturat sa te gandesti la propriul sistem digestiv, dar trebuie sa ai ceva de mancat pentru a-ti petrece ziua si pentru a-ti opri stomacul de a morma. Cea mai sigură alegere pare a fi toastul și apa. Poate veți pune niște gem sau unt pe toastul tău, sau poate un unt de arahide, care ți-ar da un pic de grăsime și energie.
Alți oameni sunt uneori invidiați de cadrul tău subțire, dar vine la un preț mare. Nu vă bucurați de modul în care ar fi o persoană sănătoasă. Nu aveți încrederea sau energia pentru a purta ultimele tendințe și pentru a merge la cluburi. Mulți bani vin pentru vizite de medicamente și medic. Vă faceți griji că într-o zi veți avea o cheltuială semnificativă, cum ar fi o călătorie în camera de urgență sau o intervenție chirurgicală, așa că încercați să fiți frugal. Câștigați bani la locul de muncă, desigur, dar aveți, de asemenea, o îngrijorare că abilitatea dvs. de a avansa în carieră și de a crește potențialul câștigului salarial este limitată din cauza sănătății dumneavoastră.
Nu iei foarte des multe zile bolnave. De fapt, probabil că aveți mai puține zile bolnave decât persoanele care sunt mult mai sănătoase decât dumneavoastră. Trăiești din teama angajatorului tău să afli despre starea ta și să te arunci din cauza costului potențial al îngrijirii medicale viitoare și a ceea ce ar face pentru primele lor de asigurare. Sunteți foarte bolnav, într-adevăr, dacă vă chemați la muncă sau faceți ceva timp pentru a merge la numirea unui medic.
Numirea doctorului. Nu vă vedeți destul de des gastroenterologul. Știți că trebuie să aveți colonoscopii în mod regulat, dar este dificil să vă aduceți la doctor și apoi la spital sau clinică pentru teste. Dacă vă simțiți bine, pur și simplu nu pare a fi o prioritate. Dar când simptomele vin înapoi, faceți apel și faceți o întâlnire gastro. Te-ai resemnat realității bolii tale: vine și pleacă.
De data aceasta, probabil, ar trebui să sunați. Ați văzut niște sânge în toaletă și, deși sunteți în mod rezonabil sigur că este de la un hemoroid, medicul dumneavoastră va continua probabil să facă un examen rectal pentru a fi sigur. De asemenea, ar trebui să aduceți febra și diareea, deoarece probabil că este timpul pentru o schimbare în medicație sau o creștere a dozei de medicamente pe care le luați.
Muncă
Te duci la muncă și îți faci un zâmbet pe față. Vrei să fii un membru sănătos și productiv al societății cu prietenii și viața socială, dar în zile ca astăzi este foarte greu să faci mai mult decât minim.Din fericire Aveți un loc de muncă unde puteți merge la baie atunci când aveți nevoie. Uneori, dacă vă aflați într-o întâlnire, veți falsifica o tuse sau un strănut pentru a scoate ușa și a folosi baia. Ești sigur că nimănui nu-i pasă foarte mult, dar preferați să nu știe adevăratul motiv pentru care brusc trebuie să pleci. Unii oameni sunt foarte buni în ceea ce privește furnizarea "pauzelor bio" în programul de întâlniri, dar alții par să aibă vezici de oțel și nu iau în considerare faptul că alți oameni trebuie să viziteze toaleta.
Astăzi nu există întâlniri și, în mod fericit, niciun dejun de afaceri sau cină. Știți că sunteți probabil hipersensibil la aceasta, dar mai mult decât o dată, alegerile dvs. alimentare la funcțiile de lucru au intrat în discuție. De ce comandați cel mai simplu fel de mâncare din meniu și beți numai apă sau, poate, niște butoaie de ghimbir? De obicei, ridicați din umăr, spunând că nu sunteți doar aventuroși, că mâncați doar alimente pe care le puteți identifica sau că vă urmăresc greutatea. Știi că colegii tăi nu înseamnă să fii insensibil; ei nu au nici o idee că tu trăiești cu boală și că mâncarea de alimente noi într-un restaurant nefamiliare poate vraja dezastru pentru tine.
Seară
Termină ziua și pleci să te duci acasă. Nu vă grăbiți la ora cinci, din nou pentru că nu doriți să apară ca și cum ați număra doar orele înainte să puteți ajunge acasă și să vă relaxați în pat. Vă amintiți zilele de slujbă de liceu și colegiu unde ați dat un ceas și ați putea merge la baie doar la pauze. Acestea erau momente dificile pline de anxietate.Vă faceți griji că vă faceți griji prea mult. Ar trebui probabil să faceți o vizită la un profesionist în domeniul sănătății mintale pentru a vorbi despre anxietatea dumneavoastră și despre modul în care trăiți cu IBD ți-a afectat personalitatea și gândurile. Îți amintești cum erai înainte de diagnosticare: nu te gândeai la unde erau băile. Adevărul este că, în acest moment, nu vă puteți aminti nici măcar o mișcare intestinală "normală". Trebuie să fi fost o parte atât de neimportantă a vieții tale la un moment dat. Niciodată nu-ți amintești că te gândeai la tractul digestiv până când te-a trădat. Într-o zi veți lucra cu curajul să întrebați gastroenterologul dvs. pentru trimiterea la un profesionist din domeniul sănătății mintale care are experiență în cazul persoanelor care au IBD. Știi că ai făcut un spectacol prea bun pentru medicul tău - probabil că ar trebui să-l lăsați să vadă cât de speriat și de vulnerabil ești. Dar sunteți obișnuiți să vă așezați o față curajoasă și de aceea nu are nici un motiv să creadă că sunteți adesea îngrijorați sau îngrijorați.
Pe măsură ce urcați în pat cu supa (oh, trebuie să schimbați foile înainte de a adormi), vă gândiți la ceea ce vă mulțumiți. Ai o slujbă, ai o casă. Puteți merge pe internet oricând zi sau noapte și discutați cu prietenii care au IBD. Nu ați întâlnit niciodată majoritatea acestor persoane în persoană, ci doar discutați cu ei prin forumuri și social media. Mulți dintre voi aveți aceleași tipuri de probleme și, deși sunteți departe de toate țările lumii (deși în principal în Canada, Statele Unite, Marea Britanie și Australia), vă puteți ajuta reciproc cu dificultățile pe care IBD aduce. Și uneori, vă împărtășiți ultimele glume, pentru că, la urma urmei, nimic nu este mai amuzant decât o glumă bună.
.
