Inducerea înșelătoare a cercetărilor privind fibromialgia, ME / CFS

Sunați-mă nebun, dar prefer să-mi știri medicale nesenzationalizate. Și corectă.
Din păcate, este greu să vină, mai ales atunci când se ocupă de afecțiuni cum ar fi fibromialgia și sindromul oboselii cronice, când pot să-și bată un titlu ca: "Nu este totul în capul tău!" și cred că sunt originale.
Aduc acest lucru din cauza unui studiu anume care a făcut rundă cam de trei ori. Nu știu dacă organizațiile din spatele acestei cercetări au lansat mai multe comunicate de presă sau unele organizații de știri au fost doar leneși pentru a le ridica, dar de fiecare dată când cineva rulează un articol nou, prietenii încep să posteze pe Facebook. Am blogat despre acest studiu, pentru că este interesant și important - este vorba despre excesul de nervi în mâinile și picioarele noastre. Iată ce nu-mi place despre multe dintre articolele pe care le-am văzut:

• Ei au titluri ca "fibromialgia rezolvată", sau "mister rezolvat". Într-adevăr? O descoperire înseamnă că o boală complexă, multi-sistem nu mai este o problemă? Înseamnă că dintr-o dată știm totul despre asta, care este oh-atât de departe de adevăr. În realitate, acest studiu este o mică bucată din puzzle. Este o direcție nouă pentru cercetare, sigur, și ar putea într-o zi duc la noi tratamente sau la o mai bună diagnoză - dar ar putea fi și alte studii.
• Acestea includ o referire la "nu este totul în capul tău", care este aceeași linie obosită pe care am auzit-o de ani de zile. Desigur, punerea unor astfel de lucruri în imprimare îndrăzneață în întreaga lume ar putea face ca unii oameni să-și reconsidere prejudecățile despre fibromialgie, dar într-adevăr cred că tot ceea ce face este răspândirea cuvântului pe care nu toți îl cred că este o condiție valabilă, fiziologică.
• Sunt inexacte, tratând "patologia" ca fiind "cauza definitivă". Acordat, cuvântul patologie poate sa acoperă factorii cauzali, dar înseamnă și efecte de boală. Din studiu, nu avem nici o indicație că această anomalie fiziologică particulară este cauza fibromialgiei. Poate fi cauza anumitor simptome, dar nu este același lucru. Departe de ea, de fapt. Acest tip de denaturare poate da oamenilor ca noi un optimism nefondat în legătură cu tratamentele și tratamentele. Poate, de asemenea, să ducă la impresia publică că fibromialgia nu mai este o problemă mare - oamenii de știință au totul înțeles!

Cum știu aceste articole încurajează neînțelegerile? Am destule dovezi pe Facebook. De trei ori acum, cu acest studiu, am primit o grămadă de mesaje și posturi pe peretele meu despre asta. O persoană - un om inteligent care știe foarte multe despre sănătate și medicină - mi-a trimis două articole despre el, gândindu-mă că sunt studii diferite pentru că s-au întâlnit cu totul altfel. Un prieten a postat-o ​​pe perete, spunând: "Aceasta este vestea minunată pentru oricine suferă de această condiție" și "acoperișul [P] pe care îl are o patologie și nu este psihosomatic este extrem de semnificativ și este o victorie uriașă oameni care au spus "Nu este în capul meu!" de ani sau zeci de ani. " Evident, el este un tip minunat care "devine" că este real și mă face să mă supăr pe faptul că informațiile i-au fost vândute prea mult. Avem 15 ani de cercetări care arată că fibromialgia nu este psihosomatică - acest studiu nu obține tot creditul!
O mare parte a problemei este că jurnaliștii, de obicei, nu sunt bine educați în raportarea medicală. Nu e vina lor. Când am folosit pentru a scrie povestiri medicale pentru televiziune și ziare, nu am înțeles că un singur studiu științific ne spune aproape nimic până când nu a fost coroborat cu alte studii. Nu am fost familiarizat cu corpul de cercetare din spatele condițiilor despre care am scris - cum aș fi putut fi, când sute de studii despre sute de boli vor ieși în fiecare lună? N-aș fi înțeles terminologia medicală chiar dacă aș fi încercat să aflu mai multe. Mai presus de toate, am fost la un termen limită și am avut câteva dovezi pentru a scrie acea zi.
Ceea ce lipsește din cele mai multe știri medicale este contextul. Toți reporterii știu ce este în comunicatul de presă, așa că atunci când cineva face o afirmație precum: "Unii medici spun că totul este în capul tău, dar noi cercetări descoperă o nouă fiziologie nouă care rezolvă misterul fibromialgiei". (Această afirmație este propriul meu exemplu bazat pe lucrurile pe care le-am văzut, nu trase dintr-un comunicat sau articol specific.)
Abstractizarea de la acest lucru este: când vedeți un articol despre fibromialgie, sindromul de oboseală cronică sau alte probleme medicale, să fiți conștienți de aceste insuficiențe ale presei. Aflați ce înseamnă termenii de cercetare, astfel încât să înțelegeți ceea ce spune într-adevăr. Nu vedeți un articol exagerat și credeți că o nouă descoperire vă va schimba viața și va face totul mai bine. Desigur, orice studiu care dezvăluie informații noi despre ceea ce se întâmplă în corpul nostru este o afacere mare, dar, sincer, puțini dintre aceștia vor duce în mod unic la schimbări tangibile în următorul deceniu. Modificările pe care le vom vedea pe termen scurt și pe care le vom vedea pe termen scurt vor veni din activitatea făcută cu ani în urmă.
Foto © Jason Reed / Getty Images