Lucruri să nu spui cuiva cu fibromialgie sau ME / CFS

Când cineva care știm este bolnav, mai ales cu o boală cronică, poate fi greu să știi ce să le spui. Adesea, oamenii doresc să pară înțelegători, simpatici sau de ajutor - numai pentru a veni de pe urma rănilor sentimentele persoanei bolnave.
Anumite expresii ne enervează pe mulți dintre noi cu boli cronice cum ar fi fibromialgia (FMS) și sindromul de oboseală cronică (ME / CFS). În timp ce ele sunt de obicei spuse cu cele mai bune intenții, le auzim atât de des și reflectă o astfel de lipsă de înțelegere reală, că sunt ca unghiile pe o tablă.
Unele dintre lucrurile din acest articol ar putea să vă pară ca reacțiile unei persoane care este cu adevărat prea sensibilă. Țineți minte că boala cronică provoacă schimbări nedorite în viața oamenilor și poate face cu adevărat un număr pe stima lor de sine. Cineva care a trebuit să renunțe la activități - mai ales la un loc de muncă - poate fi rănit profund și se simte foarte mult vinovată, limitările lor.

Cinci lucruri să nu spui

Iată cinci lucruri pentru a evita să spui unor persoane cu FMS, ME / CFS sau alte boli "invizibile":

1. "Arăți minunat - trebuie să te simți mai bine." Aparentele inseala. Este posibil, chiar probabil, că ne facem mai bine să ascundem cum simțim, de fapt nu ne simțim mai bine. Sau ar putea fi o singură zi bună după o lună de zile oribile. Oricum, acest comentariu - care poate fi intenționat ca un compliment - face ca mulți oameni să se simtă neînțeleși. Este o hotărâre făcută fără un efort de a învăța cu adevărat cum facem.
2. "Să vă scoatem din casă, vă va da un impuls!" Crede-mă, cei mai mulți bolnavi cronici ar fi dragoste să iasă mai mult din casă. Dacă rămânem acasă tot timpul, probabil că nu ne simțim suficient de bine ca să ieșim. A fi presat să facem ceva ce nu facem din punct de vedere fizic să provoace stres adăugat, ceea ce ne face mai rău.
3. "Ești sigur că nu ești doar deprimat?" Este adevărat că mulți dintre noi sunteți deprimat, și chiar dacă nu suntem, simptomele pot fi similare. Cu toate acestea, depresia singură nu poate explica gama largă de simptome pe care le trăim, ceea ce este deseori mai multe. Acest comentariu scade validitatea afecțiunilor noastre fiziologice. (Plus, depresia este o boală foarte reală și gravă, astfel încât expresia "doar deprimată" nu este niciodată potrivită.)

1. "Știu cum te simți, și eu sunt obosit." Dacă sunteți atât de obosit încât vă simțiți pe punctul de a colapsa complet fizic, mental și emoțional, ați putea ști cum ne simțim. În caz contrar, astfel de afirmații arată că trivializați o boală care este mult mai mult decât obosită. Dacă vrei să apară înțelegere, ești mai bine să spui ceva de genul: "Am fost foarte epuizat în ultima vreme, nu știu cum trăiești așa tot timpul".
2. "Dacă ați fi (exercițiați mai mult / pierdeți din greutate / mâncați o dietă mai bună / reveniți la locul de muncă), vă veți simți mai bine". În timpul exercițiilor fizice sau al schimbărilor alimentare pentru a ajuta niste oamenii cu aceste condiții, schimbările greșite ne pot face mult mai rău. Ne cunoaștem cel mai bine corpul și trebuie să cercetăm aceste schimbări pentru noi înșine. Pierderea în greutate este extrem de dificilă pentru cineva care nu poate fi foarte activ, și fiind spus să facă acest lucru este greu de stima de sine. În plus, nu există dovezi că pierderea în greutate ar fi de mare ajutor oricum. Când vine vorba de "a te întoarce la muncă", din nou, asta e ceva pe care majoritatea dintre noi ar plăcea să o facă, dar nu poate.

În cele din urmă, este mai bine dacă oamenii sănătoși acceptă că nu înțeleg cu adevărat boala și că nu pot rezolva problema cu sfaturi bine intenționate.

Deci, ce ar trebui să spui?

Acum, că aveți o idee despre ce subiecte să evitați, iată o privire asupra unor lucruri care ar fi binevenite în special de persoanele cu aceste condiții.

1. "Dacă nu sunteți în stare să ieșiți, ne putem întâlni și (să vorbim / să jucăm cărți / să urmărim un film)". Acest lucru arată că înțelegeți limitările bolii și oferă persoanei o alternativă la anularea planurilor care ar putea să le acorde mai bine simptomele.
2. "Să facem cumpărăturile împreună cu băcănicii (sau Crăciunul), te voi ridica". Cumpărăturile pot fi extrem de obositoare pentru noi și pot ajuta într-adevăr să aibă pe cineva acolo pentru a vă ajuta cu lucruri precum încărcarea și descărcarea mașinii sau trekkingul înapoi în magazin pentru un articol uitat de cealaltă parte. Un prieten foarte bun va citi Shopping cu FMS & ME / CFS și va da sugestii utile în timp ce iese și despre.
3. "Cât de mult ai făcut astăzi?" Acest lucru arată că înțelegeți că nivelurile de energie pot varia de la o zi la alta și pot ajuta companionul să se simtă confortabil, exprimându-și limitările.
4. "Cum merg lucrurile?" Acest lucru este mai bine decât să întrebați "cum vă simțiți?" Aceasta deschide ușa tuturor aspectelor vieții, în loc de bunăstarea fizică. În majoritatea zilelor, nu mă simt grozav, dar alte aspecte ale vieții mele ar putea să meargă foarte bine.

1. "Pot să vă dau o plimbare / ajutor cu asta?" Acest lucru funcționează mai bine decât ceva de genul "Ai nevoie de mine ..." pentru că arată o dorință de a ajuta fără a presupune că persoana este incapabilă sau este o povară. "Dați-mi voie să știu dacă aveți nevoie de ceva", de asemenea, pare o ofertă, dar majoritatea oamenilor nu iau vreodată pe cineva pe această ofertă. Încercați să oferiți ceva specific de care știți că au nevoie sau că sunteți deosebit de bine calificat pentru a vă ajuta.

Dacă sunteți dispus să depuneți efortul de a înțelege boala și limitele membrilor familiei / prietenilor, vă mulțumesc! Bolile cronice pot fi singure, iar sprijinul oamenilor în jurul nostru este de neprețuit.