Dezavantajul exploziei datelor de sănătate disponibile
Unul dintre beneficiile sănătății digitale este că biroul medicului nu a fost niciodată atât de aproape de casă. Am fost împuterniciți să luăm mai multă responsabilitate atunci când vine vorba de sănătatea noastră. Tehnologia care sprijină "cuantificarea sinelui" ne permite să înregistrăm o varietate de măsurători biologice personale, precum și să urmărim activitățile noastre fizice. În plus, digitalizarea înregistrărilor medicale a îmbunătățit accesul la datele noastre de sănătate, precum și ameliorat acuratețea istoricului medical.
În contextul evoluțiilor pozitive privind mHealth (sănătatea mobilă) și dispozitivele digitale de sănătate, apar câteva întrebări care trebuie abordate atunci când se utilizează această tehnologie nouă. Unele dintre aceste întrebări importante includ:
- Există preocupări legate de utilizarea pe scară largă a dispozitivelor și aplicațiilor care pot fi purtate?
- Care sunt consecințele distribuirii datelor de sănătate atât de liber?
- Poate unele grupuri de utilizatori să devină mai vulnerabili (decât alții) atunci când sunt expuși la o cantitate vastă de date de sănătate pe care nu le înțeleg neapărat?
Tendințe digitale de sănătate pe internet
Potrivit unui raport întocmit de Mary Meeker de la Kleiner Perkins, 25% dintre americani dețin acum un dispozitiv portabil. Aceasta reprezintă o creștere de 12% față de 2016. Printre Millennials, utilizarea aparatelor portabile este chiar mai prevalentă la 40%. Dispozitivele cele mai populare de departe sunt accelerometrele - viteza este măsurată cu 86% din purtarea încheieturilor mâinii folosite astăzi - urmată de dispozitive care măsoară frecvența cardiacă (33%). Accelerometrele sunt de obicei utilizate împreună cu alți senzori, cum ar fi senzorii de somn și pedometre.Aplicațiile mobile pentru sănătate au fost și ele proliferatoare. Mulți dintre noi descărc acum diferite aplicații care promite să îmbunătățească sănătatea și bunăstarea noastră, inclusiv fitness, dietă și diverse aplicații specifice condițiilor. Majoritatea consumatorilor (88%) folosesc cel puțin un instrument digital de sănătate, iar unul din 10 poate fi considerat super-utilizator, folosind cinci sau mai multe instrumente digitale de sănătate. Sondajele arată că nu numai că ne colectăm cu nerăbdare datele de sănătate, ci și că ne împărtășim din ce în ce mai mult - cu bunăvoie sau fără voie.
Tendința tot mai mare de digitalizare a informațiilor privind sănătatea poate fi observată și în cabinetul medicului. Numărul de medici de la birou care utilizează înregistrări medicale electronice (EHR) a crescut de la 21 la sută în 2004 la 87 la sută în 2015. O cantitate tot mai mare de date se acumulează în formă digitală, inclusiv rezultatele clinice și imaginile corporale scanate, precum și istoricul nostru medical.
Grupurile medicale progresive împuternicesc pacienții să devină o parte integrantă a îngrijirii proprii. Odată rară în practica clinică, spitalele permit acum clienților să vizualizeze informațiile lor de sănătate online (95%) sau să descarce datele (87%) pentru vizualizarea offline. Doar câțiva ani în urmă, datele privind sănătatea au fost de obicei închise de la pacienți, dar accesul la date este în general considerat în general drept al pacientului.
Accesul simplu la date nu este singurul obstacol în a face aceste informații utile. În raportul său, Meeker prezintă calcule care arată că un spital standard cu 500 de paturi, cu 8.000 de angajați, acumulează 50 de petabyte (50 milioane gigabytes) de date anual. Gestionarea acestui volum imens de date, făcându-l util și interpretabil, este, de asemenea, o provocare.
Nevoia de cunoaștere inteligentă a consumatorilor
Utilizarea diferitelor platforme de sănătate și a dispozitivelor digitale de sănătate poate fi benefică. Cu toate acestea, atunci când folosim Internetul și Internetul obiectelor pentru a ne influența sănătatea, suntem vulnerabili pentru a face seturi de date personale disponibile pentru marketing și hackeri. Trebuie să fim conștienți de faptul că dezvoltarea în sine în domeniul sănătății înseamnă, de asemenea, că alți oameni și instituții se pot familiariza cu datele noastre, precum și cu condițiile noastre legate de sănătate.O altă preocupare legată de aceste seturi de date este calitatea informațiilor obținute. Există o populație sănătoasă în creștere, care utilizează dispozitive digitale de sănătate specifice condițiilor destinate persoanelor cu afecțiuni cronice. Acest grup deseori descrie motivația lor ca un amestec de interes pentru starea de sănătate și o modalitate de a monitoriza strategiile de prevenire. Cu toate acestea, persoanele din acest grup nu au întotdeauna experiența de a folosi corect tehnologia de sănătate dacă nu sunt sub îngrijirea unui medic și nu au fost în mod corespunzător la bord cu privire la modul de utilizare a echipamentului.
Erik Grönvall de la Universitatea din Copenhaga și Nervo Verdezoto de la Universitatea Aarhus din Danemarca subliniază că, în timp ce utilizatorii ar putea să-și poată efectua propriile măsurători, aceste măsurători nu sunt neapărat valabile dacă echipamentul digital de sănătate nu este utilizat în mod corespunzător. Studiul a urmat persoanelor care își auto-monitorizează tensiunea arterială acasă. Pentru a obține o măsurare fiabilă a tehnologiei de sănătate, trebuie adesea respectate anumite orientări. De exemplu, cu tensiunea arterială, "stați și odihniți-vă timp de 5 minute înainte de a efectua măsurarea". Uneori utilizatorii care utilizează în mod accidental dispozitive nu cunosc consecințele raportării neintenționate a rezultatelor inexacte.
Grönvall și Verdezeto de asemenea remarcă faptul că participanții lor erau clare în privința lipsei de implicare a străinilor în gestionarea sănătății. Pentru majoritatea acestora, expunerea practicilor de sănătate și a rezultatelor nu au fost acceptabile decât în cazul în care se refereau la medicul lor personal. Acest lucru sugerează că o anumită cantitate de alfabetizare digitală este necesară atunci când colectați și utilizați măsurătorile dvs. de sănătate. Mulți oameni ar putea să nu fie conștienți când își împărtășesc datele și / sau ceea ce se întâmplă atunci când este distribuit.
Motivarea pentru auto-monitorizare și practici de date
Profesorul Deborah Lupton, care lucrează la Centrul de Cercetare și Media al Universității din Canberra, distinge între diferite moduri de auto-urmărire: private, comunale, împinse, impuse și exploatate.Persoanele fizice se angajează în mod obișnuit în "auto-urmărirea privată" pentru a obține o mai bună cunoaștere de sine. Ei colectează datele într-un mediu de tip "n = 1", astfel încât datele sunt limitate la individ și păstrate private. Urmărirea privată poate fi combinată cu "auto-urmărirea comună", unde datele sunt anonime, apoi comparate și partajate prin intermediul platformelor și a rețelelor sociale. Acest tip de schimb de informații a fost asociat cu știința cetățenilor, cu contagiunea socială și cu dezvoltarea comunității.
În continuare, Lupton menționează "împingerea auto-urmăririi", unde inițiativa vine adesea de la o altă agenție și este oferită o încurajare externă pentru colectarea și partajarea informațiilor. Putem observa acest tip de urmărire cu unele companii de asigurări care oferă stimulente clienților dacă aceștia sunt de acord să împărtășească datele lor personale.
"Auto-urmărirea impusă" este o altă modalitate de urmărire care oferă mai multe beneficii altor părți decât utilizatorul. De exemplu, angajații pot fi obligați să poarte senzori care să le monitorizeze comportamentul și sănătatea. În cele din urmă, Lupton vorbește despre "auto-urmărirea exploatată" în care datele noastre (adunate în oricare dintre modalitățile de mai sus) sunt repurtate pentru beneficii comerciale. Datele sunt produse și devin o marfă cu valoare comercială.
Există dovezi că un număr din ce în ce mai mare de agenții, instituții comerciale și organizații devin interesate de recoltarea datelor colectate prin diferite tipuri de senzori și purtători. Lupton susține că problema devine mai controversată atunci când oamenii sunt constrânși sau împinși în schimbul de date.
Care sunt drepturile noastre?
Chiar și atunci când datele sunt adunate anonim sau într-o formă congregată, furnizorul ar putea să le vândă sau să le împartă cu alte părți. Prin urmare, este foarte important să verificați politica de confidențialitate a companiei înainte de a utiliza orice instrument care are capacitatea de a colecta date personale. Dacă faceți clic pe butonul "Sunt de acord" de pe software-ul care face aceste dispozitive operaționale, vă transformați într-o sursă bogată de date. Mai rău, este posibil ca software-ul să nu vă permită să utilizați și / sau să vă protejați datele în modul dorit."Proprietatea" asupra datelor dvs. este un subiect controversat. Traseul nostru de date digitale este foarte accesibil, dar uneori accesul este interzis celui care îl creează. În general, nu este dificil să copiați sau să transferați datele cuiva. Serverele Cloud sunt deseori conduse de firme care au revendicări legale asupra seturilor de date pe care le colectează. Interesul lor pentru Big Data este diferit de cel al entuziaștilor individuali în domeniul sănătății. În timp ce mulți consumatori caută pur și simplu o perspectivă pe scară largă asupra sănătății lor personale, corporațiile și guvernele sunt interesate să obțină informații pe scară largă prin prelucrarea datelor noastre de sănătate și prin aplicarea acestora la întreaga populație.
Neil Richards și Woodrow Hartzog, doi distinși profesori de drept, subliniază că atunci când vine vorba de datele mari și de intimitatea online, majoritatea oamenilor sunt substanțial mai puțin puternici decât guvernele și corporațiile. Pe scurt, poate fi o provocare pentru a ne proteja viața digitală de monitorizare. Această relație inegală a fost descrisă ca o altă formă a "divizării digitale". Evoluția sănătății digitale, proliferarea datelor de sănătate disponibile și complexitatea din ce în ce mai mare a tehnologiei în domeniul sănătății înseamnă că alfabetizarea datelor privind consumatorii este mai importantă decât oricând.
Nu înțelegeți datele pe care le-ați dat
Abundența și accesibilitatea datelor de sănătate pot supraîncărca cu ușurință unii utilizatori. Persoanele care sunt predispuse la anxietate pot găsi o înțelegere a datelor lor de sănătate copleșitoare, mai ales atunci când primesc biți de informații care sună potențial alarmant. Dr. Ryen White, Ph.D., și dr. Eric Horvitz, au realizat un studiu despre cyberchondria - o versiune modernă de hipocondrie - care a arătat că Internetul poate avea un efect ambiguu. Pentru aproximativ 50% dintre oameni, webul reduce anxietatea. Cu toate acestea, 40% dintre cei care navighează pe Internet pentru a înțelege problemele lor de sănătate devin mai îngrijorați după ce au făcut cercetări.Atunci când seturile complexe de date devin ușor accesibile într-un format străin utilizatorului, persoanele fizice care se confruntă cu anxietate pot avea o tendință de a examina în mod constant datele lor. Un studiu olandez, condus de profesorul asociat Martin Tanis, a sugerat că există o relație între anxietatea la sănătate și căutarea de informații online privind sănătatea. Prin urmare, se poate argumenta faptul că anumiți oameni sunt susceptibili să devină prea ocupați de datele lor, mai ales dacă nu înțeleg pe deplin semnificația lor.
.
