Care este riscul de infectare cu HIV la hemofilici?

Înainte de screening-ul de rutină al aprovizionării cu sânge donate, persoanele care au primit sânge și produse din sânge au fost expuse riscului considerabil de a dobândi virusul HIV. De fapt, încă din prima parte a crizei SIDA în anii 1980 și 1990, riscul de transmitere a sângelui în sânge a fost considerat atât de ridicat încât să-i plaseze hemofilicii ca fiind printre nivelurile ridicate de risc (o situație adusă în atenția lumii cu cazuri extrem de publicate de Ricky Ray, Ryan White și Elizabeth Glaser).

Înțelegerea hemofiliei

Hemofilia este o tulburare hemoragică genetică caracterizată prin factori de coagulare mai scăzuți decât cei normali care circulă în sânge. Cu aceste niveluri anormal de scăzute de factori de coagulare, coagularea sângelui este prelungită, ceea ce pune pacientul la risc pentru sângerare anormală.
Persoanele care trăiesc cu hemofilie au nevoie adesea de spitalizare pentru sângerări în articulații cum ar fi coatele și genunchii sau sângerări anormale după traume sau pauze în piele. Deoarece hemofilia este legată genetic de genele care determină sexul, hemofilia aproape că lovește bărbații.

Hemofilie și HIV

Înainte de 1992, nu a existat un instrument de screening disponibil pentru a garanta că produsele donate din sânge au fost fără HIV. Din păcate, persoanele care trăiesc cu hemofilie necesită transfuzii regulate de factori de coagulare pentru a menține un sistem normal de coagulare a sângelui.
Prin urmare, acei pacienți cu hemofilie cărora li sa administrat un factor de coagulare netestat și neesenționat înainte de 1992 au fost considerați a fi expuși unui risc extrem de mare pentru contractarea HIV prin intermediul produselor din sânge care le salvează viața.
Pentru a adăuga riscul deja ridicat a fost modul în care s-au reunit resursele de sânge, amestecând în mod arbitrar donațiile de sânge de la donatori diferiți, bazați doar pe tipul de sânge, ceea ce înseamnă că chiar și acele donații negative au fost contaminate cu sânge infectat cu HIV.

Povestea lui Ricky Ray

Ricky Ray și cei doi frați ai săi au fost hemofilici și au primit transfuzii regulate de produse din sânge pentru a-și menține sistemul de coagulare. Din păcate, toți cei trei au contractat HIV din ceea ce se credea a fi HIV contaminat cu produse din sânge. Nu erau singuri.
Potrivit Departamentului de Sanatate si Servicii Umane din S.U.A., peste 10.000 de persoane cu hemofilie au contractat HIV prin transfuzie de sange in primii 10 ani de epidemie.
Ceea ce a făcut lucrurile mai rău a fost că mai târziu a fost dezvăluit că agenții au ignorat avertismentele că HIV se răspândea rapid prin populația de hemofilie și nu a făcut nimic pentru donatorii pre-screenați.
Povestea lui Ricky Ray este una tragică. După ce a fost diagnosticat cu HIV, Ricky și frații săi au fost eliminați din școală din cauza fricii că și-ar răspândi HIV la alți studenți. În cele din urmă, au fost forțați să se ascundă după ce casa lor a fost arsă de către atacatori necunoscuți.
Atât de nedreptătoare a fost această nedreptate că, în 1998, Congresul a adoptat Legea Ricky Ray Hemophilia Relief Fund, restituind acelor pacienți cu hemofilie care au contractat HIV de la 1 iulie 1982 până la 31 decembrie 1987.

Riscul HIV astăzi

Astăzi există instrumente de screening extinse care împiedică intrarea sângelui infectat cu HIV în sânge.
Până la sfârșitul anilor 1990, după apariția proiecțiilor universale de sânge și țesuturi, precum și prin introducerea testelor HIV din noua generație, riscul estimat de a obține HIV din transfuzii de sânge a fost aproximativ unul din 600 000 de cazuri. Până în 2003, acest risc a fost estimat la aproximativ 1 la 1,8 milioane.
Din 1999 până în 2003, doar trei americani dintr-un număr estimat de 2,5 milioane de destinatari de sânge au fost confirmați că au dobândit virusul HIV din transfuzia de sânge în urma unui screening fals HIV negativ.
În ciuda acestor statistici, Administrația SUA pentru Alimentație și Medicamente a impus o interdicție strictă de sânge donat din partea grupurilor cu risc sporit, și anume barbatii homosexuali și bisexuali. Chiar și după relaxarea interdicției de sânge homosexual pe 22 decembrie 2015 bărbații homosexuali și bisexuali au dreptul de a dona doar dacă nu au făcut sex în ultimele 12 luni și astfel de celibataj este confirmat prin semnarea unui chestionar completat.