A trăi cu Lupus din Diagnostic înainte
A trăi cu Lupus
Cei care au fost recent diagnosticați cu lupus (lupus eritematos sistemic) s-ar putea întâlni la început șocați, eventual eliberați dacă ar fi imaginat ceva teribil și în cele din urmă vor fi confundați. Nu numai că diagnosticul este provocator - cu mulți oameni diagnosticați inițial greșit, dar tratamentele variază semnificativ de la o persoană la alta. Lupus a inventat o "fulg de zăpadă", care descrie modul în care nici doi oameni cu condiția nu sunt exact identici. De unde incepeti si care sunt urmatorii pasi pe care trebuie sa vi le luati daca vi s-ati diagnosticat cu lupus?Recent diagnosticat cu lupus
"Am ce?" Este reacția inițială a multor persoane diagnosticate cu lupus. Și pentru că populația generală nu știe prea multe despre boală, nu este o surpriză. Majoritatea oamenilor știu că au suferit de semne și simptome vagi, dureroase și dureroase, care vin și pleacă, fără un model stabilit de predictibilitate. Destul de ciudat, cele mai multe erupții ale lupusului sunt declanșate de ceva (deși cauzele variază) și uneori urmează un model. Înțelegerea a ceea ce declanșează erupțiile și, eventual, posibilitatea de a le diminua sau preveni să apară, este o cheia majoră pentru a trăi cu această boală și a menține o înaltă calitate a vieții.Găsirea unui doctor pentru tratarea lupusului
Odată ce ați făcut un diagnostic sau chiar dacă sunteți încă evaluat, este important să găsiți un medic care să se îngrijească de persoanele cu lupus - de obicei, un reumatolog. Întrucât lupusul este relativ neobișnuit, mulți medici au văzut doar câțiva oameni - sau nu au văzut niciodată - cineva cu lupus. Așa cum ați alege un pictor de case care a pictat zeci de case pe un pictor pentru prima dată, găsirea unui medic care este pasionat de tratarea persoanelor cu lupus este importantă.Dacă vă aflați în acest moment al călătoriei dvs., avem câteva sfaturi despre găsirea unui reumatolog care să vă îngrijească de lupus. Alege cu înțelepciune. Veți dori un medic care nu va fi numai cu voi prin frustrările inevitabile ale bolii, ci unul care vă poate ajuta să vă coordonați grija cu ceilalți specialiști și terapeuți pe care îi veți vedea.
Strategii inițiale după diagnosticul dvs. de lupus
Ar putea fi dificil la început să realizați că aveți de-a face cu o boală cronică; una care nu are cauze sau căi absolute. Ca și în cazul altor boli cronice, totuși, doar diagnosticarea poate fi o mare ușurare. Cel puțin puteți să vă dați un nume simptomelor și să faceți ceva despre ele.Medicul dumneavoastră vă va vorbi despre opțiunile de tratament disponibile. Este util să înțelegeți că "tratamentul" este un proces continuu. Învățarea despre toate tratamentele disponibile poate părea copleșitoare, dar nu trebuie să înveți totul la o dată. Mai devreme, puteți dori doar să aflați despre orice tratamente de care aveți nevoie imediat și orice simptome care ar trebui să vă solicite să vă adresați medicului dumneavoastră.
Adoptați strategiile de wellness
Puteți simți că tot ceea ce vreți să vă concentrați este tratamentul inițial, dar atunci când sunteți diagnosticat pentru prima dată (sau, oricum, oricând), este un moment bun să începeți să dezvoltați strategii de wellness. În unele privințe, obținerea unui diagnostic al unei afecțiuni cronice este un "moment de învățat" și mulți oameni se simt mai conștienți de bunăstarea decât au fost anterior.Strategiile de wellness includ gestionarea stresului (prin meditație, rugăciune, terapie de relaxare sau orice altceva care funcționează pentru dvs.), un program de exerciții fizice și consumul unei varietăți sănătoase de alimente sunt un început bun. Este important să continuați să vă bucurați de activitățile obișnuite cât de mult puteți.
Unele alimente par să îmbunătățească sau să agraveze simptomele lupusului, deși studiile care privesc acest lucru sunt în fază incipientă. Deoarece toată lumea cu lupus este diferită, cele mai bune alimente pentru dvs., chiar și atunci când sunt studiate, ar putea fi foarte diferite. Dacă credeți că dieta dvs. poate avea un efect asupra bolii, cea mai bună abordare este probabil să păstrați un jurnal de produse alimentare (cum ar fi cele păstrate de oameni care încearcă să-și dea seama dacă sunt alergici la un anumit produs alimentar).
Găsirea asistenței cu Lupus
Promovarea prieteniei este esențială în construirea unei baze de sprijin care să vă ajute să faceți față bolii. În plus față de a rămâne aproape de prieteni lungi timp, găsirea altora cu lupus este un plus clar. 2017 ne spune că cei care au un bun sprijin social sunt mai puțin vulnerabili și pot avea, în cele din urmă, mai puțină stres psihologic și mai puțin "povară de boală" asociată cu lupus decât cei cu mai puțin sprijin.Nu putem spune destul despre a găsi oameni care se confruntă cu aceleași provocări. Este posibil să aveți un grup de sprijin în comunitatea dvs., dar nici măcar nu trebuie să vă părăsiți casa. Există mai multe comunități active de asistență pentru lupus online, care vă vor întâmpina cu ușurință. Găsiți alte modalități de a vă construi și rețeaua socială, fie că este vorba de susținerea unei cauze comune, a unui grup de biserică sau a altor grupuri comunitare. Aflați mai multe despre găsirea de asistență pentru tratarea lupusului.
Îngrijirea regulată cu lupus
Veți avea nevoie să vă vedeți în mod regulat reumatologul, nu doar atunci când aveți simptome care se înrăutățesc. De fapt, aceste vizite atunci când lucrurile merg bine sunt un moment bun pentru a afla mai multe despre starea dumneavoastră și despre cele mai recente cercetări. Medicul dvs. vă poate ajuta să recunoașteți semnele de avertizare ale unui flare pe baza oricărui tipar pe care îl vede cu boala dumneavoastră. Acestea pot fi diferite pentru toată lumea, cu toate acestea, mulți oameni cu experiență lupus au crescut oboseală, amețeli, dureri de cap, durere, erupții cutanate, rigiditate, dureri abdominale sau febră chiar înainte de apariția unui flare. De asemenea, medicul dumneavoastră vă poate ajuta să prezicați erupții pe bază de sânge și examinări regulate.În plus față de îngrijirea medicală obișnuită, mulți oameni constată că o abordare integrativă funcționează foarte bine. Există mai multe alternative și tratamente complementare pentru lupus, care pot ajuta la preocupările variind de la gestionarea durerii până la depresie, umflare, stres.
Medicină preventivă cu lupus
Este ușor să împingeți asistența preventivă la arzătorul din spate când sunteți diagnosticat cu o boală cronică, cum ar fi lupusul. Acest lucru nu este doar inoportun în general, dar având în vedere că lupusul afectează sistemul imunitar, îngrijirea preventivă regulată este și mai importantă. Îngrijirea, cum ar fi examenele ginecologice regulate, mamografiile și imunizările ar trebui incluse în planul de tratament.Învățați despre lupusul vostru
După cum am menționat mai devreme, învățarea despre lupus este foarte importantă. Nu numai că învățarea despre boala dvs. vă împuternicește ca pe un pacient și că vă puteți reduce anxietatea, dar poate să faceți o diferență în cursul bolii dumneavoastră. De la recunoașterea semnalelor de avertizare timpurie a unui flare, de a solicita asistență medicală pentru complicații, de a deveni educați despre boala dumneavoastră este o necesitate.Fiind avocatul tău propriu cu Lupus
Studiile ne spun că cei care au un rol mai activ în îngrijirea lor cu lupus au mai puțină durere, au mai puține boli care necesită intervenție medicală și rămân mai active.La locul de muncă și la școală, a fi avocatul dvs. este la fel de important ca la domiciliu sau la clinică. Deoarece lupusul poate fi o boală "invizibilă" sau "silențioasă", sa constatat că uneori persoanele cu lupus suferă inutil. Cazările, fie la locul de muncă, fie în campusul universitar, pot avea o diferență semnificativă și există multe opțiuni. Cu toate acestea, deoarece boala nu este vizibilă ca alte condiții, este posibil să fie necesar să inițieți procesul și să căutați ajutorul personal.
