5 mari comunități online pentru pacienții cu afecțiuni medicale

Îngrijirea medicală se dezvoltă constant și se adaptează la tendințele actuale. Noile forme de comunicare digitală au avut o influență majoră asupra felului în care înțelegem multe condiții. Platformele web disponibile pe scară largă au lansat un tip de revoluție socială care schimbă modul în care pacienții interacționează și se angajează unul cu celălalt. Potrivit unui articol făcut de Dr. Katherine Chretien și Dr. Terry Kind, mediile sociale devin un instrument medical valabil.

Comunitățile online pentru pacienții cu afecțiuni medicale

Peer-to-peer de îngrijire a sănătății atrage un număr tot mai mare de utilizatori de Internet care caută informații și sprijin. Mulți oameni declară că primesc mai mult sprijin emoțional de la ceilalți pacienți, prieteni și membri ai familiei în comparație cu profesioniștii din domeniul sănătății. Un sondaj telefonic național realizat de Centrul de Cercetare Pew a arătat că 18% dintre utilizatorii de internet caută online persoane cu probleme medicale similare. Pacienții cu boli cronice sunt deosebit de interesați să se conecteze cu alții prin intermediul internetului. Douăzeci și trei la sută dintre aceștia au raportat un interes în comunitățile online de persoane cu aceeași stare ca și ale lor.
Cercetătorii încep să exploreze fenomenul implicării online a pacienților. Ei găsesc mai multe beneficii ale unei astfel de activități de rețea. Un studiu recent condus de Prof. Eivor Oborn de la Scoala de Afaceri Warwick a constatat ca pacientii pot fi mai bine sustinuti si gestionati in afara sistemului de sanatate mainstream. Conexiunile pe care le creează în diverse comunități online pot fi esențiale în gestionarea bolii. 
Pacienții se pot alătura acum unei mulțimi de rețele sociale care vizează condiții sau boli specifice, oferind informații despre cercetare și tendințe medicale noi, precum și sfaturi și povești personale ale colegilor.

CureDiva

CureDiva a fost fondată de un grup de femei diagnosticate cu cancer mamar. Site-ul este o combinație între o comunitate online și o rețea elegantă de cumpărături. Proiectat pentru a răspunde diferitelor nevoi ale pacienților cu cancer de sân - de la cei diagnosticați doar la cei care sunt supraviețuitori pe termen lung - această platformă oferă suport reciproc și soluții practice. Site-ul se concentrează pe ambele întrebări medicale și non-medicale și subliniază factorul de feminitate pe care multe femei s-ar putea să fie îngrijorat de pierderea în timpul tratamentului. Repertoriul de produse CureDiva variază de la elemente esențiale, cum ar fi halate de spital și sutiene până la loțiuni și cărți pentru corp. Site-ul oferă, de asemenea, o gamă largă de informații privind diferitele faze și tipuri de tratament, iar blogul său este plin de povesti personalizate și discuții inspirate.

Conectat de viață

Connected Living este specializată în crearea de rețele pentru persoanele în vârstă. Programul său inovator oferă vârstnicilor tehnologii mobile și le învață cum să le folosească. Acest lucru le permite să se conecteze cu prietenii și membrii familiei și promovează, de asemenea, dialogul inter-generațional. Software-ul Connected Living este folosit de numeroase case de locuit pentru a ajuta site-urile să se angajeze cu clienții lor și să le ofere indicații vizuale și stimulare care să le poată susține bunăstarea. Conexiunea grupurilor de discuții Living include teme cum ar fi muzică, videoclipuri și trivia care pot provoca conversații și pot crea relații mai bune între oameni de toate vârstele.

Koko 

Koko a început ca proiect de rețea socială Panoply. Panoply a fost conceput pentru a combate depresia și sa dezvoltat ca parte a unui doctorat MIT. proiect de Robert Morris, care deține, de asemenea, o diplomă de licență în psihologie. Morris a aspirat să pună la dispoziția tuturor serviciile de sănătate mintală și a creat Panoply - o platformă socială experimentală pentru persoanele care se simt deprimate. Proiectul a urmărit computerizarea terapiei comportamentale cognitive într-un mod de susținere și empatie. Utilizatorii au fost încurajați să se ajute reciproc reinterpretând realitatea într-un mod mai pozitiv și să-și modifice gândurile. Ideile din spatele Panoply au fost apoi folosite de Morris pentru a dezvolta o aplicație iPhone numită Koko. Această aplicație utilizează inteligența colectivă pentru a promova bunăstarea. Aplicația a suferit deja studii clinice randomizate controlate și intenționează să depășească performanțele altor programe software concepute pentru depresie. În august 2016, Koko a lansat o nouă experiență chat KokoBot. Atunci când utilizatorii împărtășesc experiențele lor stresante, chatbox-ul selectează un partener adecvat pentru ei, astfel încât să poată primi ajutor imediat.
Tot conținutul este moderat de software pentru a se asigura că utilizatorii sunt expuși la principiile terapiei cognitive. KokoBot poate fi acum accesat pe Kik. Telegrama și Facebook Messenger. 

Phoenix Helix 

Phoenix Helix este produs de Eileen Laird. Acest site atrage pacienții care au decis să își gestioneze condițiile autoimune folosind o abordare holistică care include o dietă autoimună paleo (AIP) și schimbări de stil de viață. Eileen, diagnosticată cu artrită reumatoidă, își împărtășește experiențele și leagă comunitatea cu alte site-uri și bloguri similare. Ea împărtășește povești, rețete AIP și răspunde la întrebări, precum și produce în mod regulat podcast-uri care acoperă diverse subiecte legate de bolile autoimune. Principala forță a site-ului este abordarea realistă a lui Eileen, precum și o multitudine de informații bazate pe dovezi, adunate într-un singur loc.

HealthUnlocked

HealthUnlocked nu acoperă o singură condiție. Oferă oamenilor din întreaga lume posibilitatea de a compara și de a-și compara diagnosticele și tratamentele. El leagă oamenii de simptome similare care pot pune întrebări, precum și de a discuta rezultatele testului și de a învăța unul de celălalt. Site-ul include peste 500 de comunități diferite pe care utilizatorii se pot alătura după crearea unui profil. Aceste comunități sunt adesea conduse în parteneriat cu organizații medicale și organizații caritabile, de exemplu, Asociația pentru scleroză multiplă din America și prietenii cu BPOC. În luna martie a acestui an, site-ul a lansat prima aplicație pentru iPhone, care este gratuită. Cu toate acestea, în prezent este disponibil numai în Regatul Unit.

Un cuvânt de la Verywell

Ca și în cazul tuturor depozitelor de informații deschise, aceste site-uri pot avea informații care nu sunt conforme cu ceea ce ar putea fi considerat înțelepciunea medicală predominantă. Vizitatorii site-ului și colaboratorii trebuie să înțeleagă că este probabil să aibă acces la o mulțime de informații calificate, dar și o mulțime de informații necalificate. Cu toate acestea, aceste tipuri de platforme sociale - care permit oamenilor să treacă prin circumstanțe similare să se conecteze - au locul lor și s-au dovedit a fi valoroase pentru comunitățile pe care le servesc.