13 Dileme etice în Alzheimer și alte demențe

Deoarece Alzheimer și alte tipuri de demență afectează capacitatea creierului de a lua decizii și de a-și aminti informația, adesea prezintă diverse dileme etice membrilor familiei și îngrijitorilor. Acestea includ următoarele:

1. Informarea și explicarea diagnosticului de demență față de persoană

Unele cercetări au constatat că mai mult de jumătate dintre persoanele cu demență nu li se spune diagnosticul de demență. Medicii pot fi îngrijorați de reacția persoanei și nu doresc să declanșeze o suferință emoțională la pacientul lor, ei pot doar să ignore discutarea diagnosticului sau să atenueze impactul, spunând: "Ai puțină problemă în memoria ta". 
În timp ce dorința de a evita suprimarea pacientului și a familiei sale este de înțeles, nu treceți spunând persoanei cu cancer că au o tumoare malignă și că nu ar putea fi operabilă. În demență, etapele timpurii oferă șansa de a avea grijă de probleme juridice și financiare pentru viitor și de a discuta preferințele medicale cu familia.
Lectură sugerată: 12 Beneficii de detectare precoce la demență

2. Decizii de conducere

Pentru mulți dintre noi, conducerea este un semn sigur de independență. Putem ajunge acolo unde trebuie să mergem și facem asta ori de câte ori avem nevoie sau vreau. Cu toate acestea, în cazul demenței, vine un moment în care conducerea nu mai este sigură.
Când crezi că e prea periculos? Dacă vă îndepărtați capacitatea și independența, veți lua mult de la acea persoană. Dar, dacă ezitați prea mult timp și cel pe care-l iubiți, sfârșește prin a ucide pe cineva pentru că a făcut o alegere proastă în timpul călătoriei sale, rezultatele sunt în mod clar devastatoare pentru toți cei implicați.

3. Siguranța în casă

Persoana voastră iubită poate cere să continue să trăiască acasă, dar este în continuare sigur să o facă? Există mai multe măsuri de precauție pe care le puteți lua pentru a îmbunătăți siguranța la domiciliu și, de asemenea, puteți aduce și altor persoane pentru a vă ajuta la domiciliu.
Poate că v-ați hotărât că este în siguranță dacă poartă un localizator GPS sau dacă aveți un aparat de fotografiat în casă. Sau, poate utilizați un dozator de medicamente programat electronic pentru al ajuta să-și ia în siguranță medicamentele.
În ce moment vă depășiți dorința de a trăi acasă în încercarea de ao proteja?
Sugestii de lectură: Sfaturi pentru a ști când este timpul pentru asistență medicală la domiciliu

4. Desemnarea împuternicirii

Autonomia implică dreptul de a lua propriile noastre decizii. Cu toții o dorim și, în grija centrată pe persoană, vrem să promovăm și să protejăm acest lucru și în altele. Cu toate acestea, pe măsură ce progresează demența, această abilitate se estompează și devine timpul să se ia în considerare (sau se activează) procuratura. Aceasta înseamnă că deciziile medicale ale persoanei sunt predate persoanei pe care o identifică pe documentul de procurare. 
De obicei, un medic și un psiholog sau doi medici trebuie să stabilească faptul că persoana nu este în măsură să participe la deciziile medicale. Momentul acestei decizii și linia pe care medicii și psihologii o trasează variază de la o persoană la alta, unii doctori păstrând dreptul de luare a deciziilor mai mult decât alții.

5. Consimțământul pentru tratament și studiile clinice

În stadiile incipiente ale demenței, membrul familiei dvs. poate înțelege, probabil, riscurile și beneficiile unui tratament. Dar, pe măsură ce memoria și funcționarea sa executivă scad, această abilitate se estompează. Asigurați-vă că într-adevăr înțelege aceste probleme înainte de a semna un formular de permisiune.

6. Ascunderea medicamentelor în produsele alimentare

În stadiile medii ale demenței, este posibil ca demența să determine persoana să fie rezistentă la administrarea de medicamente. Unii îngrijitori au încercat să elimine această bătălie prin deghizarea pastilelor și ascunderea lor în mâncare. Cercetările sugerează că această practică - numită "administrație ascunsă" - a fost destul de comună, iar unii consideră că este necesar pentru bunăstarea persoanei. Alții susțin că este inadecvat din punct de vedere etic, deoarece îi "înșală" pe persoana în a lua medicamentul.
Această problemă a evoluat de-a lungul anilor deoarece capsulele de medicamente pot fi deschise și drogul stropit în mâncarea sau băutura persoanei cu demență. Există, de asemenea, plasturi care livrează medicamente și chiar loțiuni de prescripție care se freacă de piele. De exemplu, o doză locală de Ativan poate fi administrată prin simpla frecare a acesteia pe gâtul persoanei.
Alții susțin că, dacă procuratura a fost activată - ceea ce face, în esență, persoana în imposibilitatea de a consimți la medicamente - iar persoana desemnată ca împuternicire a consimțit deja la utilizarea medicamentelor, plasarea medicamentului în alimente poate oferi un mod mai ușor să o administrați.

7. Activitatea sexuală

Întrebarea când cineva poate să-și dea consimțământul pentru activitatea sexuală atunci când au dementă a lovit stațiile de știri în 2015. Un bărbat a fost acuzat că are activitate sexuală cu soția lui, care a avut Alzheimer, și în cele din urmă a fost găsit nevinovat. 
Dar, această întrebare de consimțământ în cazul demenței rămâne pentru mulți. Doar un diagnostic de demență nu împiedică pe cineva să-și dea acordul și mulți susțin că activitatea sexuală este un factor extrem de important pentru menținerea calității vieții. Provocarea vine în a ști cum să protejeze dreptul de a se angaja într-o activitate sexuală semnificativă, dar împiedică pe cineva să profite de alta.

8. Situația terapeutică

Mă minți pe iubitul tău, atunci când adevărul îi va tulbura? Există specialiști de ambele părți ale problemei. În general, este mai bine să folosiți alte tehnici, cum ar fi distragerea atenției printr-o schimbare de subiect sau o activitate semnificativă, sau să încercați terapia de validare. De exemplu, dacă cineva întreabă unde este mama ei (și ea a murit mulți ani în urmă), terapia de validare ar sugera că îi rogi să-ți spună mai multe despre mama ei sau să o întrebe ce iubește despre ea.

9. Testarea genetică a genei apolipoproteinei E (APOE)

Testarea genetică poate provoca multe întrebări etice. Acestea includ persoanele cărora le vor fi prezentate rezultatele, care ar trebui să fie următorii pași dacă purtați gena APOE și cum să faceți față acestor informații. Rezultatele nu indică neapărat dacă persoana va dezvolta demență; ele indică pur și simplu prezența genei care prezintă un risc crescut. Deoarece există atât de multe considerații etice privind testarea genetică și rezultatele nu au legătură directă cu rezultatul, Asociația Alzheimer nu recomandă în mod regulat testarea genetică pentru gena APOE.

10. Teste de sânge care prezic dezvoltarea Alzheimer's

Există teste de sânge care sunt dezvoltate și cercetate care au fost raportate a fi potențial foarte precise în prezicerea - în avans, care vor sau nu vor dezvolta demența. Similar testării gena APOE, aceste teste pun întrebări despre ce să facă cu aceste informații.

11. Administrarea medicamentelor antipsihotice

Medicamentele antipsihotice, atunci când sunt utilizate ca aprobate de către administrația federală a medicamentelor, pot trata în mod eficient psihoza, paranoia și halucinațiile, reducând astfel distresul emoțional al persoanei și potențialul de auto-vătămare. Atunci când este utilizat în demență, aceste medicamente pot fi uneori utile pentru a reduce paranoia și halucinațiile. Cu toate acestea, ele prezintă și un risc crescut de efecte secundare negative, inclusiv chiar și deces, atunci când sunt utilizate în demență. Utilizarea antipsihoticelor nu ar trebui să fie prima opțiune atunci când se determină cum să se răspundă mai bine și să se reducă comportamentele provocatoare la demență.

12. Oprirea medicamentelor de demență

Medicamentele cu demență sunt prescrise cu speranța de a încetini progresia bolii. Eficacitatea variază, în timp ce unii trăiesc o schimbare vizibilă atunci când aceste medicamente au început, în timp ce este dificil să se vadă vreun impact în altele. Întrebarea cu privire la cât de mult ajută acest tip de medicament și când trebuie oprită este dificil de răspuns, deoarece nimeni nu știe dacă persoana cu demență ar fi mult mai gravă fără medicamente sau nu. Dacă este întrerupt, temerea este că persoana ar putea să se decline brusc și în mod semnificativ. Alții întreabă dacă plătesc în mod inutil companiilor de droguri, având în vedere că există în mod obișnuit un interval de timp limitat pentru eficacitatea drogurilor.

13. Decizii privind sfârșitul vieții

Ca persoane cu demență aproape de sfârșitul vieții lor, există mai multe decizii pe care trebuie să le facă cei dragi. Unii au fost foarte clar despre preferințele lor cu mult înainte de a dezvolta demență, iar acest lucru poate ușura semnificativ procesul. Alții, însă, nu au indicat ce fac sau nu doresc în ceea ce privește tratamentul medical, ceea ce lasă factorii de decizie să ghicească ce crede că ar dori persoana respectivă. Deciziile de la sfârșitul vieții includ opțiuni cum ar fi codul complet (nu CPR și locul pe ventilator) față de Resuscitate, dorințele tubului de alimentare și IV pentru hidratare sau pentru antibiotice.