Pagina principala » Sistemul nervos cerebral » 5 mituri despre scleroza multiplă

    5 mituri despre scleroza multiplă

    Scleroza multiplă (MS) este o boală neurologică cronică care afectează aproape 2,3 milioane de persoane din întreaga lume. În ciuda numărului de persoane pe care le afectează, există încă numeroase concepții greșite care circulă și care pot avea consecințe nefericite. Imaginați-vă dacă nu aveți niciodată un copil deoarece credeți că sarcina cu SM este contraindicată sau că adormiți în fiecare noapte crezând că SM este fatală.
    Prin dezvăluirea acestor cinci mituri comune ale SM și dezvăluirea faptelor, vă puteți speranța să vă simțiți mai bine în legătură cu dvs. (sau cu un iubit) cu această condiție. Pentru marea majoritate, SM este o afecțiune care poate fi gestionată, deși una care necesită rezistență, sprijin și o echipă dedicată asistenței medicale.

    1. Nu trebuie să rămâneți gravidă cu MS

    Deși această afirmație ar fi putut fi acceptată acum șaptezeci de ani, experții știu acum că MS-ul nu este o contraindicație pentru a rămâne gravidă. Cu alte cuvinte, purtarea și ridicarea unui copil fericit și sănătos este absolut posibilă cu SM.
    Acest lucru se datorează faptului că cercetarea a arătat în mod consecvent că sarcina nu are un impact negativ global asupra cursului MS pe termen lung al unei femei.
    O altă veste bună este că multe femei cu SM se simt destul de bine și energizate în timpul sarcinilor, mai ales în al doilea și al treilea trimestru, când sistemul lor imunitar este încetinit.
    Rețineți că, în primele trei până la șase luni după ce a avut un copil (numit perioada postpartum), șansa de a avea o recădere la MS crește cu 20 până la 40%.
    Postpartum recidivelor nu afectează o femeie pe termen lung de handicap MS.
    Poate că acest lucru se datorează faptului că numărul de recăderi "se echilibrează", deoarece există un risc mai scăzut de recădere în timpul sarcinii, dar un risc mai mare de recidivă în perioada postpartum.
    Alaptarea este acum o opțiune pentru multe femei cu MS. De fapt, cercetările emergente au constatat că alăptarea exclusivă poate fi protectivă în perioada postpartum, scăzând șansa unei femei de a se confrunta cu o recădere.

    Ține minte

    Deși aceste fapte sunt sperante revigorante, este important să discutați orice întrebări legate de sarcină cu neurologul dvs. personal. Aceste fapte se bazează pe statistici din studii științifice, iar statisticile nu pot prezice rezultatul unei singure femei.
    În plus, calendarul sarcinii este esențial pentru a discuta cu medicul dumneavoastră. Deoarece nu este aprobată utilizarea unei terapii modificatoare a bolii în timpul sarcinii, este ideal să aveți sub controlul dumneavoastră MS înainte de concepere - aceasta este și pentru confortul și bunăstarea dumneavoastră,

    2. MS este moștenit

    SM nu este moștenită direct, ceea ce înseamnă că nu există o singură genă transmisă de la mamele cu SM la copiii lor. Acestea fiind spuse, există un risc ușor mai mare pentru un copil care dezvoltă SM - în jur de 2% - dacă mama sau tatăl copilului are MS. (O persoană din populația generală are o șansă mai mică de 1% de a dezvolta MS.)
    Alte statistici privind SM legate de genetică includ:
    • un gemene identice de cineva cu SM are o sansa de aproximativ 25-30% pentru dezvoltarea MS
    • fratele unei persoane cu SM are aproximativ 5% șanse de a dezvolta MS
    În ansamblu, aceste statistici sugerează că machiajul genetic al unei persoane joacă un rol important în patogeneza MS. În plus față de ADN-ul unei persoane, experții consideră că expunerea la anumiți factori de mediu este ceea ce declanșează în cele din urmă MS.

    Factorii de mediu suspectați ai MS

    • Deficitul de vitamina D
    • Infecția cu un virus
    • Fumat
    • Obezitatea în viața timpurie

    Ține minte

    Faptul că SM se produce la o rată mai mare în rândul membrilor familiei implică faptul că genele joacă un rol în dezvoltarea SM. Totuși, ADN-ul dvs. nu este imaginea completă - trebuie să fie prezent și ceva în mediul unei persoane.
    Care este deficitul de vitamina D pentru MS

    3. MS afectează numai adulții

    Vârsta medie a unui diagnostic SM este de 30 de ani, dar acest lucru nu înseamnă că copiii nu pot dezvolta MS. De fapt, potrivit Societății Naționale a MS, până la 10.000 de copii din Statele Unite au MS și până la alte 15.000 de copii au prezentat cel puțin un simptom sugestiv pentru MS.

    Simptome

    Copiii cu MS simt simptome asemănătoare SM ca adulți - mai ales oboseală, probleme de memorie și concentrare, depresie, amorțeală și furnicături la nivelul mâinilor și picioarelor și dificultăți de echilibru.
    Interesant, totuși, există câteva simptome care par a fi mai frecvente la copii decât la adulți. De exemplu, copiii cu MS sunt mai predispuși decât adulții cu SM să dezvolte nevrită optică izolată și simptome legate de leziuni ale brațului precum vertij și dublu viziune.

    Diagnostic

    Diagnosticarea MS la copii poate fi deosebit de provocatoare din două motive-cheie:
    • simptomele (asemănătoare adulților) pot fi nespecifice sau vagi, cum ar fi oboseala sau dificultăți de concentrare
    • SM poate imita alte afecțiuni neurologice pediatrice, cum ar fi encefalomielita acută diseminată, denumită și ADEM (infecție în sistemul nervos central) sau o tumoare pe creier

    Tratament

    Opțiunile de tratament pentru SM pediatric sunt limitate. De fapt, singurul medicament aprobat de FDA pentru tratamentul SM pediatric este Gilyena (fingolimod).
    Pe lângă tratamentul care modifică boala ca Gilyena, pentru a reduce numărul de recăderi la SM și pentru a încetini progresia bolii, tratarea simptomelor SM, în special simptomele invizibile precum oboseala și depresia, sunt esențiale pentru dezvoltarea copilului și bunăstarea generală.

    Ține minte

    SM este rară la copii, dar se întâmplă. Vestea bună este că, odată cu creșterea gradului de conștientizare și educație, este vorba de un diagnostic care se află acum pe radarele medicilor mai mult decât înainte. La fel ca la adulți, diagnosticul anterior este cheia pentru abordarea și încetinirea SM.

    4. SM este o boală Terminal

    MS nu este o boală fatală. Mai degrabă, este o afecțiune cronică care necesită o gestionare pe tot parcursul vieții, similar diabetului, hipertensiunii arteriale sau artritei.
    Deși nu este o boală fatală, cercetările sugerează că SM poate afecta speranța de viață a unei persoane. Potrivit unui studiu din revista medicală Neurologie, în comparație cu populația generală, persoanele cu MS mor o medie de șapte ani mai devreme.
    Amintiți-vă că mulți oameni cu MS - peste 50% - nu mor de complicațiile legate de MS (cum ar fi infecții ale tractului urinar, ulcere de presiune sau pneumonie).
    Majoritatea persoanelor cu SM mor din aceleași condiții ca și celelalte persoane - cel mai frecvent, cancer sau boli de inimă. Acest lucru sugerează că dacă aveți SM, angajați într-un stil de viață sănătos, exercitându-vă cât mai bine, mâncând nutritiv, menținând o greutate sănătoasă și evitând fumatul, puteți îmbunătăți șansele de a trăi o viață mai lungă.

    Ține minte

    MS nu este o afecțiune terminală, dar prezintă provocări de sănătate care vă pot reduce speranța de viață. Vestea bună este că, cu o oarecare lucrare din partea dvs., împreună cu progresele în terapiile cu SM, puteți trăi o viață împlinită cu MS.

    5. Toata lumea cu SM va avea nevoie de un scaun cu rotile

    Fiind diagnosticat cu SM nu înseamnă că veți fi limitat la un scaun cu rotile. Chiar si cu SM progresiva (un tip de SM care afecteaza in mod semnificativ maduva spinarii), cercetarea a constatat ca doar zece la suta dintre oameni devin restrictionati la un scaun cu rotile in termen de 15 ani de la debut.
    Cu toate acestea, problemele de mers pe jos sunt frecvente în SM, care se datorează adesea mai multor factori potențiali, cum ar fi apăsarea musculară și spasticitatea, oboseală, tulburări senzoriale, slăbiciune și probleme de echilibru și de vedere.
    Vestea bună este că există mai multe tipuri de dispozitive de asistență pentru mobilitate (brațe, bastoane, walkers, printre altele) pe care le puteți alege pentru a vă ajuta cu nevoile dvs. unice de mobilitate.
    De exemplu, dacă aveți oboseală debilitantă care se înrăutățește atunci când vă plimbați pe distanțe lungi, puteți opta pentru utilizarea unui scaun cu rotile motorizat atunci când faceți cumpărături sau navigați pe căi lungi pentru a economisi energie.
    Dacă aveți un risc crescut de cădere, dumneavoastră și echipa de asistență medicală din statul membru dvs. puteți decide că este timpul să utilizați o trestie de zahăr, o mașină de mers pe jos sau un scaun cu rotile cu normă întreagă.
    Persoanele care utilizează dispozitive de asistență pentru mobilitate raportează adesea că se simt mai împuterniciți și mai independenți.
    Rețineți că, pe lângă dispozitivele de mobilitate, exerciții de antrenament de mers și medicamente pentru a controla simptomele care afectează negativ mersul pe jos, pot fi, de asemenea, foarte utile.

    Ține minte

    În timp ce dificultățile de mers pe jos sunt frecvente în SM, majoritatea oamenilor nu se limitează la un scaun cu rotile. Iar pentru cei care fac acest lucru, un scaun cu rotile este adesea o ameliorare minunată. Poate fi un mijloc de a câștiga în cele din urmă o anumită independență. 

    Un cuvânt de la Verywell

    SM este o boală complexă și cu concepții greșite care circulă în continuare, poate fi dificil să sortezi faptele. Cu toate acestea, prin citirea unor articole bine informate și ținând legătura strânsă cu neurologul dvs., faceți deja primii pași pentru a vă îngriji pe voi înșivă (sau pe cei dragi) și pentru a gestiona această boală cât mai bine cu putință.
    Obiceiuri pentru o viață mai sănătoasă cu SM