Copierea cu sindromul Down

Dacă diagnosticul de sindrom Down se face prin teste prenatale sau este descoperit la scurt timp după nașterea bebelușului dvs., trebuie să vă simțiți neliniștiți în timp ce lucrați pentru a vă adapta la această nouă realitate. Ca multe evenimente, oamenii se adaptează la această realizare în moduri diferite, toate fiind perfect valabile.
A face față emoțiilor dvs. variate este doar una din multele provocări cu care vă veți confrunta în timp ce vă străduiți să faceți față unei persoane iubite care are sindromul Down.
Din fericire, comunitatea de sindrom Down rulează larg și profund. Veți găsi multe surse de susținere și informații practice despre călătoria voastră ca părinte a unei persoane cu sindrom Down, precum și despre gestionarea provocărilor și a bucuriilor pe măsură ce trece anii.

Emoţional

Emoțiile care vin cu un diagnostic sunt unice pentru toată lumea și nu există nici o cale "corectă" de a simți. Este important să ne amintim că chiar și sentimentele care par a fi extrem de diferite nu se anulează reciproc. Puteți întâlni mai multe la un moment dat, toate fiind valide.
De exemplu, este posibil să fiți copleșiți de dragoste și de emoție pentru micuțul dvs. în timp ce vă întristați pierderea unei vieți pe care o pictase pentru el sau ea în mintea voastră. Acest lucru poate fi agravat de îngrijorări și temeri legate de modul în care veți reuși să vă îngrijiți de nevoile copilului dvs., de problemele medicale cu care se confruntă, de modul în care veți jongla diferitele terapii și tratamente pe care copilul dvs. le poate avea nevoie pe parcursul întregii vieți. Mai Mult.
Pe de altă parte, puteți simți că diagnosticul copilului dvs. împuternicește mai mult decât vă copleșește. Cei din jurul vostru pot să vă împărtășească sentimentele sau nu.
Onora ta experiența și faptul că ceea ce simțiți astăzi se poate schimba - și poate se va schimba din nou.

Ajustări naturale

Știți că poate dura ceva timp să vă simțiți în echilibru după ceea ce este de obicei surprinzător de știri. Acestea fiind spuse, dacă, după câteva luni, continuați să vă simțiți trist, anxios sau deprimat, consultați-vă medicul. Este posibil să suferiți de depresie sau, în mod special, de mame, de depresie postpartum.
Rețineți, de asemenea, că munca și livrarea sunt eforturi obositoare. Dacă tocmai ați dat naștere, veți experimenta o multitudine de fluctuații hormonale, pe măsură ce corpul dumneavoastră se ajustează să nu mai fie gravidă. Pe masura ce acesti hormoni devin si cresc, emotiile fac la fel. Poate fi o experiență dificilă după sosirea oricărui copil.

Sindromul Down Doctor Discuție Ghid

Obțineți ghidul nostru tipărit pentru numirea următoarelor medicuri pentru a vă ajuta să adresați întrebările potrivite.

Descărcați PDF

Reducerea încărcăturii dvs. emoționale

Îngrijindu-vă fizic în acest moment, de asemenea, vă va ajuta să vă gestionați emoțiile. Sunați-vă pe partenerul dvs., membrii familiei dvs. extinse sau pe prietenii dvs. sau angajați o asistentă medicală pentru a vă ajuta în îngrijirea copilului, astfel încât să puteți mânca mese nutritive și să vă puteți odihni cât mai mult.
Fiind deschisă pentru a cere și a accepta ajutor atunci când aveți nevoie de ea vă va servi bine chiar și pe măsură ce copilul dumneavoastră crește: Există probabil alte perioade în viața copilului dvs. când este posibil să aveți nevoie să vă adresați altor persoane pentru sprijin.
Unul dintre cele mai utile instrumente emoționale disponibile pentru oricine se ocupă de provocările actuale este atenția - "trăiește în momentul respectiv". Această abordare încurajează concentrarea asupra a ceea ce se întâmplă acum mai degrabă decât să locuiască pe regretele din trecut sau să vă îngrijoreze problemele viitoare. Studiile au arătat că strategiile bazate pe atenție sunt utile în mod măsurabil pentru reducerea stresului la părinții și îngrijitorii copiilor cu probleme de dezvoltare. 
Dincolo de potențialul de atenuare a stresului, practica atenției pe măsură ce interacționați și jucați cu copilul dvs. vă va permite să vedeți și să apreciați bucuriile părinților.

Social

Pentru părintele sau îngrijitorul unui copil cu sindrom Down, o rețea socială puternică va fi un element neprețuit. Este extrem de reconfortant și profund practic să vă adresați altor persoane care trec prin ceea ce vă aflați, fie pentru sprijin emoțional, fie pentru consultanță pragmatică. 
Suportul social pentru sindromul Down poate veni în mai multe forme. Multe organizații naționale și non-profit dedicate sindromului Down au site-uri robuste pentru familii și îngrijitori care oferă totul, de la informații generale despre tulburare până la constatări recente ale studiului, sfaturi practice și chiar profiluri ale persoanelor care au sindromul Down și trăiesc fericit, vieți. Platformele sociale pentru aceste site-uri web pot fi, de asemenea, surse utile de informare și o modalitate ușoară de a ajunge la alții care doresc să se conecteze și să împărtășească sfaturi și empatie.
Începeți cu aceste resurse utile:

• Fundația de Cercetare a Sindromului Down (DSRF)
• Asociația Națională pentru Sindromul Down (NADS)
• Societatea Națională de Sindrom Down (NDSS)
• Congresul National al Sindromului Down (NDSC)

De asemenea, puteți găsi un grup de asistență locală pentru părinții și familiile persoanelor cu sindrom Down. Acestea pot fi deosebit de utile, deoarece este posibil să puteți afla mai multe despre resursele din apropiere pentru copilul dvs. și să vă conectați cu alți părinți și copiii lor față în față.
NDSS este o sursă utilă pentru găsirea unor astfel de grupuri. Are mai mult de 375 de afiliați din grupul de suport din întreaga Uniune, de la operațiuni mari până la grupuri mici de vecinătate. Indiferent de mărime și de domeniul de aplicare, aproape toți oferă "suport nou și educație parentală, întâlniri familiale, sprijin frate și bunic, activități recreative, biblioteci de creditare, linii de asistență" și multe altele. 

Provocări

Pe de altă parte, sprijinul social este realitatea că nu toată lumea va înțelege sau poate chiar va tolera persoanele cu sindrom Down.
Un studiu din 2010 a constatat, de exemplu, că aproape un sfert de persoane din două anchete separate credeau că copiii cu sindrom Down ar trebui să meargă la școli speciale, iar 30% au considerat că acești copii au creat distracții în sala de clasă. Printre copiii cu varste cuprinse intre 9 si 18 ani care au facut parte din studiu, aproape 40 la suta au spus ca nu ar fi dispusi sa petreaca timp cu un copil cu sindromul Down in afara sala de clasa. 
Să sperăm că nici tu, nici copilul tău nu vei avea astfel de atitudini.
Amintiți-vă că Actul americanilor cu dizabilități este în vigoare pentru a interzice discriminarea persoanelor cu handicap în ceea ce privește ocuparea forței de muncă, transportul, locuințele publice, comunicațiile și accesul la programele și serviciile de stat și locale. 
La un nivel personal, într-un anumit moment, s-ar putea să vă simțiți nevoit să vă ocupați direct de observații neobișnuite, de rușine sau de întrebări aparent nevinovate ale altor persoane despre copilul dumneavoastră și despre situația dumneavoastră. Desigur, există multe modalități de a răspunde în aceste situații: Puteți ignora parerile, să zicem sau să încercați să corectați concepțiile greșite ale unei alte persoane despre sindromul Down.
Ceea ce este cel mai important este să încercați să nu permiteți ignoranței altor persoane să vă rănească copilul sau să vă clătina relația. Dacă aveți nevoie de ajutor pentru a găsi modalități de a răspunde negativității cu care vă simțiți confortabilă, adresați-i celor din grupul de suport ce fac sau vorbesc sau vorbesc cu un terapeut sau un asistent social.  

Fizic

Problemele fizice pe care copilul dvs. le-ar putea întâmpina - defecte cardiace, probleme gastro-intestinale, infecții ale urechilor și așa mai departe - pot varia și capacitatea dumneavoastră de a le influența poate fi destul de limitată în afara asigurării faptului că urmează planul de tratament recomandat. Atât instabilitatea atlantoaxială este o preocupare care poate fi influențată de alegerile pe care le faceți.
Sindromul Down este un factor de risc pentru această afecțiune, care este definită ca o mișcare excesivă între primul și al doilea vertebral cervical (C1 și C2). Deși instabilitatea atlantoaxială nu mai este controlată în mod obișnuit pentru pacienții cu sindrom Down, este important să fiți în căutarea semnelor sale - inclusiv urgența urinară, pierderea echilibrului și rigiditatea piciorului - care pot indica compresia maduvei spinării.
Aflați că anumite activități fizice pot pune pe cineva cu sindrom Down la un risc și mai mare de leziuni ale măduvei spinării - un motiv pentru care Jocurile Olimpice speciale necesită un screening asemănător pentru sportivii care doresc să concureze în anumite sporturi.
Acestea includ fotbal, fotbal și gimnastică. Utilizarea de trambulină ar trebui, de asemenea, evitată la copiii sub vârsta de 6 ani (și, uneori, chiar și la copiii mai mari).
Rulați orice dorință a activității fizice de către un medic și ajutați copilul să găsească o ieșire pentru energia sa, care este atât plăcută, cât și sigură.

Practic

Ar fi imposibil să se rezolve toate preocupările practice care pot apărea atunci când se face față sindromului Down. La urma urmei, nici doi oameni cu condiție nu împărtășesc aceleași provocări. La început, totuși, există mai multe lucruri pe care majoritatea familiilor le au în comun: 

Îngrijirea pentru ceilalți copii

Orice nou-născut are nevoie de o atenție deosebită în primele luni de viață - lucru pe care toți frații mai în vârstă trebuie să facă față. Când un frate sau soră copil are probleme de sănătate și necesită și mai mult timp și atenție, poate fi deosebit de greu. Mai mult, la fel ca părinții lor, frații mai în vârstă trebuie să se adapteze la faptul că cea mai nouă adunare în familie are nevoi speciale. 
Abordarea primei probleme este în mare parte o problemă de a fi conștient de faptul că copiii dvs. mai mari se pot simți părăsiți. Implicați-i în îngrijirea copilului la fel cum ați face orice alt nou-născut, dar asigurați-vă că iți acordați o singură dată doar pentru ei. Chiar dacă tu și partenerul tău trebuie să-ți eticheți echipa - unul îi pasă de copilul tău în timp ce celălalt îi duce pe copiii mai mari în parc sau pe înghețată - timpul concentrat va contribui la adaptarea întregii familii la noua realitate de viață cu un copil cu nevoi speciale.
A doua problemă poate fi mai puțin problematică decât credeți, în funcție de vârstele copiilor dvs. mai mari. Un copil nu poate observa chiar că bebelușul este "diferit", în timp ce un copil de vârstă preșcolară sau de vârstă școlară poate deja a interacționat cu un copil cu sindrom Down în clasă. Nu vă surprindeți, în acest caz, dacă copilul vostru mai mare vă poate învăța pe tine sau pe cei din jurul tău un lucru sau două. 
Fiți conștienți de faptul că copiii mai mari pot fi mai confuzi sau mai puțin capabili să accepte boala noului copil, dar sunt reticenți în a vorbi despre ceea ce simt pentru că nu doresc să adauge la ceea ce pot considera ca pe o povară pe care părinții lor care se ocupă cu.
Verificați-vă adesea cu adolescența sau adolescenta și, dacă simțiți că ar putea folosi asistență suplimentară, căutați ajutor de la un consilier școlar, un terapeut de familie sau o organizație comunitară, cum ar fi o biserică.
Rețineți, de asemenea, că adolescenții se adresează adesea prietenilor, astfel încât colegii copiilor dvs. pot să devină o sursă importantă de sprijin emoțional. Încercați să nu fiți răniți de acest lucru, dar asigurați-vă că copilul dvs. mai mare știe că sunteți la dispoziție pentru a răspunde la orice întrebare sau pentru a vă ajuta cu orice preocupări. 

Cumpararea de lenjerie si jucarii

Ar putea suna trivial să vă faceți griji cu privire la tipurile de jucării pe care ar trebui să le cumpărați copilului cu sindromul Down, dar gândiți-vă astfel: Jucăriile sunt instrumentele copilariei. Cele mai multe sunt concepute cu vârsta copilului și cu stadiul de dezvoltare în minte, cu scopul de a oferi un anumit tip de beneficiu educațional. Și din moment ce veți dori să vă expuneți copilul la cât mai multe posibilități pentru a învăța și a crește, jocurile pe care le oferiți vor conta.
De exemplu, un covor de joc poate fi un element important pentru un copil cu sindrom Down. Aceasta deoarece, ca toți sugarii, cei cu sindrom Down trebuie să-și petreacă mult timp pe burtă pentru a-și dezvolta forța în gât și în partea superioară a spatelui. Este și mai important pentru copiii cu sindrom Down de când se nasc cu tonus muscular scăzut (hipotonie). Un covoraș de joacă care prezintă o mulțime de culori și imagini luminoase îi va invita pe micutul tău să-și ridice capul și să se uite în jur la ceea ce se află în fața ei. 
De fapt, cea mai importantă orientare pentru cumpărarea de jucării pentru copii și copii cu sindrom Down este, în general, orientarea către nevoile și / sau problemele specifice ale acestora. De exemplu, pentru a dezvolta probleme motorii brute, alpinismul, stivuirea și mutarea jucăriilor sunt o alegere bună. Jucăriile care fac apel la multiple simțuri sunt importante. Rețineți că unii copii cu sindrom Down suferă de probleme senzoriale care ar putea să le facă inconfortabile dacă sunetele sunt prea puternice. Deci, dacă căutați o jucărie care să redea muzică sau să facă sunete, asigurați-vă că are un buton de volum sau comutator de pornire / oprire. 
Pentru îndrumări specifice, medicul sau terapeutul copilului dvs. poate ajuta, la fel ca și ceilalți părinți din grupul dvs. de asistență. Web-ul este o altă sursă excelentă. De exemplu, Fat Brain Toys, care este un site care conține jucării destinate multor handicapuri diferite, grupuri de jucării în funcție de obiectivul de dezvoltare, precum și de tipul handicapului. 

Planificarea viitoarelor sarcini

După ce ai un copil cu sindrom Down, poți să te simți prudent să ai un alt copil.
Poate fi reconfortant să știți că doar 1% din cazurile de sindrom Down sunt cauzate de un părinte care îl transmite copilului prin intermediul unor gene.
Dacă tu și partenerul tau ai avut un test de cariotip atunci când sa născut primul copil cu sindrom Down, atunci știi deja dacă tipul de trisomie 21 pe care ți-l are copilul tău a fost trecut de la oricare dintre voi.  
Cheia pentru a planifica o sarcină după ce a avut un copil cu sindrom Down este tocmai aceea: planificarea. Acesta va fi cel mai bun mod de a minimiza temerile pe care le aveți. Este deosebit de important să aveți discuții sincer cu partenerul dvs. pentru a vă asigura că sunteți pe aceeași pagină cu privire la testele prenatale și ce veți face dacă descoperiți că aveți un al doilea copil cu sindrom Down (sau un alt handicap).